Історії дітей хворих на онкологію. Дитяча онкологія очима тат. Ви почули страшний діагноз. Що далі

20-річний московський студент Дмитро Борисов опинився у центрі уваги інтернет-спільноти. У нього виявили рідкісну форму раку, яка навіть за наявності схильності до хвороби проявляється, як правило, вже років до 60. Завдяки соцмережам та підтримці блогерів він зумів зібрати близько 1 млн рублів на лікування. Наразі йому приходять десятки повідомлень підтримки, а нещодавно він почав вести блог на сайті «Ехо Москви». Medialeaks поговорив з молодою людиною про життя з онкологією, і прийшла до нього популярність.

Ми сидимо у коридорі онкологічного інституту імені Герцена. Лікарня, здавалося б, не дуже відрізняється від звичних багатьом. Відрізняються люди, діагнози, і, звісно, ​​загальна атмосфера.

Розкажи, як ти дізнався про діагноз?

У мене з 4 років почало проявлятись рідкісне генетичне захворювання – нейрофіброматоз. Була пухлина з маленькою шишкою, яка розросталася до великих розмірів: зайняла всю спину, половину грудей, пахву правої руки. І на тлі цього приблизно восени-взимку минулого року під пухлиною почала рости інша невелика шишка.

Я не надав цьому значення: ну вузлик черговий виріс і добре - моєму захворюванню властива їхня поява. Невдовзі погіршувалося самопочуття, з'явилася апатія. До весни в мене вже була шишка більша. Але в цей час було навчання, і ви знаєте, як це зазвичай у чоловіків буває – спочатку справа, а потім здоров'я. До травня шишка стала розміром уже з невеликий фрукт, і одного ранку я просто не зміг встати з ліжка від болю. З травня почалися поліклініки, тоді ж розпочалося вибухоподібне зростання шишки – зараз, як ви бачите, вона вже з футбольного м'яча.

Що сказали лікарі?

Про нейрофіброматоз мало хто чув – приходиш до лікаря, а тобі кажуть «а я читала про вас в університеті у книжці». Взагалі це доброякісне захворювання, і коли жодних ракових клітин виявлено не було, я трохи заспокоївся, купив якихось болезаспокійливих і продовжив навчання та ходіння поліклініками.

Якось я потрапив у РАМН до хорошого молодого хірурга, мене відправили на МРТ, почали з'ясовувати, що за монстр росте. Думали, можливо, це кіста чи жирова клітина. Подивилися, і лікар мені каже – що з легенькими? Я говорю нічого, у мене спосіб життя нормальний, торік рентген робили, тому нічого не повинно бути. Потім зробив знімок, і виявилося, що у мене в легенях метастази. Фахівці сказали – схоже на саркому, але не факт, чи потрібна додаткова консультація. Та й почалося. Ліг у ЦКЛ, зробили біопсію. Виявилася – злоякісна пухлина. Перевели до онкологічного інституту імені Герцена. Госпіталізували, перевіряли ще раз аналізи, підтвердили, що пухлина злоякісна – з оболонок периферичних нервів зі ступенем G2.

Тобто, по суті, це рак нервової системи?

З натяжкою можна сказати, що так, рак нервів, але якщо бути точніше, то злоякісна пухлина з оболонок периферичних нервів м'яких тканин. Дивно те, що зазвичай нейрофіброматоз поводиться дуже погано до років 60, тобто я завжди думав, що років 40 для реалізації себе буде сто відсотків. Я навіть не припускав, що таке може статися. Вважав, що якщо щось почнеться погане, це буде потім. Але, на жаль, це сталося зараз, коли в житті все тільки почало складатися у всьому. І ось така недуга - рідкісне генетичне захворювання на тлі рідкісної форми раку. Немає жодного центру у світі, що займається цим. Тобто, це така боротьба з невідомістю.

Цим постом у Facebookподілилося майже 2,5 тис. осіб. Понад 1,7 тис. поставили лайк, 225 прокоментували. За долею молодої людини стежить уже весь інтернет. Він зізнається, що іноді втомлюється постійної уваги.

«Дорогі друзі, всім велике привіт!
Мене справді звати Дмитро Борисов, я студент [вже] 4 курси прекрасного НДУ ВШЕ, і це справді моя сторінка. Я живий, реальний хлопець 20 років. Як вам уже відомо, зовсім недавно у мене почалося нове життя, якому я зовсім не радий і зараз роблю все, що залежить від мене, щоб повернутися до життя колишнього».

Як ти ставишся до своєї популярності?

Це, звичайно, армія підтримки. Але іноді я починаю втомлюватися від десятків однотипних повідомлень зі словом «тримайся». З іншого боку, це дало ще більше бажання жити – маю тепер стільки нових цікавих знайомих. Ще я вже не впевнений, що потрібно виставляти напоказ своє особисте життя, може, дарма я це почав. Мені іноді пишуть коментарі на кшталт «щоб ти швидше помер, лібераст». І я засмучуюсь.

Що ще тобі найбільше допомагає тримати настрій?

Я просто намагаюся все сприймати як азартну гру: остання стадія – окей, буде цікавіше виграти.

Чим для мене був рак? Чимось тим, хто виходить за рамки моєї реальності. Тяглося звичайне, розмірене, як кисіль, життя. Десь там хтось там боровся з цією недугою, тобто концентрувався такий неймовірний потік горя, розігрувалась така трагедія, що середній людині неможливо уявити, що все це – один світ, що між цими реальностями немає жодної перегородки.
Що я відчував у той момент? Здалося, що збожеволів. Не в тому сенсі, що став чути таємничі голоси або дивно поводитися. Швидше, промайнуло щось схоже з переживанням щойно засудженого до страти.

Що кажуть лікарі тепер?

Дуже багато поганого. Документи передали одному з найкращих хірургів-онкологів країни та всієї східної Європи, і зараз має стати зрозуміло, який там тип клітин – є два варіанти: один, при якому лікування є довге, дороге, болісне, але воно є. При другому лікуванні просто не існує. При цьому ніхто від мене не збирається відмовлятися і пропонуватимуть різні варіанти експериментального лікування.

Коли стане зрозумілим?

Швидше за все, через 10 днів, два тижні. Там мають подивитись фахівці з Німеччини, США. Але в будь-якому разі лікарі сказали робити хімію, а такі речі майже не сприйнятливі до хімії, що дуже погано.

До того ж, як ти писав, тобі призначили багато хімії?

Безкінечно багато. Справа в тому, що якийсь відсоток є все одно – ракові захворювання дуже індивідуальні. І що залишається за умови, що більше нічого не допоможе? Зараз був перший курс хімії, скоро буде другий і після неї буде паркан тканин, аналізи, дивитимуться, чи відреагувала пухлина.

Що таке хіміотерапія насправді?

Я думав, що ти сидиш у м'якому кріслі, довкола спеціальні предмети, що це якийсь спеціальний обряд. Насправді мені просто привезли до палати крапельницю – 4 банки висить, 4 ще стоять у мене, сказали, що зараз усі прокапають, займе це годин 8. Вставили катетер у вену. І почали вливати. Один курс – п'ять днів.

Які були відчуття?

Вперше не відчув нічого. Я навіть трохи засмутився - я чекав якогось пекла. А лікар каже – почекай ще. На другий день хімії я відчув втому, починало нудити. Після я одразу ліг спати, а вночі прокинувся від того, що тріснули губи, ясна, щоки прилипли до ясен - почався сушняк і головний біль. Третя хімія – з'явилося сильне блювання, я почав розуміти, що змінюються запахи та смаки, загалом, помчало за повною програмою. Четвертий-п'ятий день – це шалена втома. Ти лежиш і не розумієш, від чого ти втомився. Відкрив голову, глянув, уже втомився, закриваєш, треба поспати. Мені важко було навіть просто говорити.

Після хімії звикаєш до нового себе. Не знаєш, що ти можеш їсти: у чогось пропав смак, у іншого, навпаки, смак жахливий і одразу рве. Пам'ятаю, я вийшов у коридор і відчув таку гаму запахів і смаків – я взагалі божеволів. Відчуваєш запахи, які ніхто не відчував. А взяв свій улюблений парфум і одразу вирвало. Мені здалося, що він дуже пахне, а раніше це був мій улюблений одеколон.

А ось через 3 тижні обіцяли втрату волосся, тож зміню трохи стиль. Я вже готовий до цього, для мене це просто зміна образу. Жаль тільки брови і вії, кажуть, вони теж випадають, буду схожий на інопланетянина. Але це все не має значення.

З посту на фейсбуці: Що я подумав? "Б**". Якось так я спочатку подумав і вважаю цілком гідно для 20 років. Це вже потім пішли «зарано», «чи дочекаюся коханої з Владивостока», «а батьки», «а мати», «друзі, бідні друзі мої та подруги», «книгу не встиг написати», і багато-багато-багато всього . Паніка тривала недовго. Після цього страх зник із мого життя. Так, це прикро, боляче, але зовсім не страшно. Я вирішив, що шалено хочу жити. Хочу і буду».

Що тобі хотілося на той момент? Побути наодинці, поговорити з друзями?

Просто продовжувати жити. Мене дратують фільми, де розповідається про людей, які мають хвороби, і ось вони відриваються останні три місяці. Нічого взагалі не змінюється у житті. Настає якийсь новий етап, я так до цього поставився. Якихось емоцій бурхливих, нічого такого не було, принаймні не можу зараз цього згадати.

(Я, звичайно ж, теж пам'ятаю ці фільми. У голові відразу грає та сама пісня з «Достукатися до небес», все таке романтичне. Але насправді – ми сидимо в лікарні, повз них проходять хворі з кам'яними обличчями, поряд з ними мовчки йдуть родичі з пакетами-Ольга Хохрякова).

Спілкуєшся з кимось тут?

Настрій у лікарні дуже неприємний. Тут здебільшого лежать дорослі люди, які прожили більше половини життя, із сім'єю, бізнесом, дітьми. І вони сидять завжди такі похмурі, хоч вони себе вже встигли реалізувати.

Як ти зараз почуваєшся взагалі?

Паршиво. Та ні, насправді нормально, головне вранці себе підняти, бо вранці з'являється все, що накопичилося за ніч – головний біль, втома, нудота. За день це минає – починаєш рухатися, приходять люди. Особливо люди дуже допомагають. До мене приїжджав друг з добрими новинами – на роботу влаштувався, і ось дві години ми з ним говорили про все окрім хвороби. І це справді рятує. Почуваєшся морально добре, тобі приємно і ти забуваєш про наслідки тієї ж хімії, больові відчуття.

Чи змінився у тебе погляд на життя?

Так, погляд дуже змінився. Я завжди був таким серйозним, сумним, смерть – це чудовий вихід, я вважав. Ніколи не було в мені чогось позитивного. Хоча на мене це було складно сказати – на людях я завжди жартував. Це відмінний відхід від реальності. Я відчував усю трагедію світу. А зараз я зрозумів, що, мабуть, помилявся. Жити хочу жахливо.

Що ти зробиш, коли видужаєш?

Треба кудись рвонути буде. Вилікуюсь і багато їздитиму по світу. Поїхав би до Північної Європи, Скандинавії подивитися.

Чому?

Клімат, по-перше – на мої захворювання дуже впливає сонце, тож я не виношу спеку. Ну і для мене головне, щоб було що подивитись. Тому що валятись на морі – не для мене, я люблю розумний відпочинок, замки, гори.

До речі, ти писав у себе про дівчину з Владивостока?

Так, ми гуляли кілька місяців, вона спочатку знала, що я хворий на все життя, але відразу це прийняла. Скільки б я не жив – жодна людина мене ніколи не відкидала, це були просто мої внутрішні страхи. Коли у мене проблеми зі здоров'ям почалися, я почав говорити, що, можливо, скоро помру. Коли це почало підтверджуватись, вона поїхала додому. Вона живе далеко, у неї літня мати. Я спочатку ображався, а насправді нема на що ображатися. Але якби вона була весь цей час поруч, було б дуже здорово.

Скажи, що найголовніше у житті?

Здоров'я, напевно, найважливіше, а далі далі йдуть розум тверезий, друзі, дівчата, в сім'ї все добре буде, робота, навчання. Головне – здоров'я. Хоча… можна бути здоровим та повним ідіотом у житті. Краще бути розумною людиною, але з раком, та, мабуть, так краще.

Я не люблю лікарні. Та хто їх любить? Але в цей день я не мав тяжкості на душі, яка зазвичай осідає після перебування в таких місцях. У мене було відчуття, що я просто зайшла побалакати до друга в гості – Діма, навіть перебуваючи в онкологічному центрі із злоякісною пухлиною, заряджає гарним настроєм, підкуповуючи своєю відкритістю прямотою. Я їхала до метро і думала про те, що в кого в кого, а в нього все точно буде добре.

Що таке пекло? У релігії пеклом вважають те місце після смерті, де панує постійна зневіра, розпач, безнадійність, горе та біль. Адже саме цей, душевний біль, часом не вгамувати нічим! Ось саме таке пекло настало для мене 7 березня 2012 року.

Ранок почався як завжди. Моя маленька помічниця (2 роки 9 місяців) допомагала мені складати постільну білизну в диван, щоб зібрати її. Потім ми пішли снідати кашею. Так як я вирішила, що поїду до поліклініки, ще раз попросила Сонечку показати дрібні деталі героїв у книжці. І якщо раніше вона все показувала точно, то зараз вказівний пальчик лівої ручки схибив. Я попросила чоловіка підкинути нас до поліклініки перед роботою. Він не був у захваті від мого рішення, вважаючи, що в мене наростає маразм на тему хвороб дітей, повернулося те, що було під час моєї роботи в РДКБ в ординатурі, що це нав'язлива ідея і я шукаю у темній кімнаті чорну кішку, якою там ні. Але таки підвіз нас. Ми прийшли спонтанно без запису. І начебто не гостра ситуація. Малятко на своїх ногах, зовні все зазвичай. До невролога черга-пробитися неможливо. Я потрапила до ЛОР-лікаря. Попросила оглянути дитину ще раз з приводу поперхування. Нічого не було виявлено, я зрозуміла, що нас зараз відфутболять. В цей момент мене як прорвало. Полилися сльози градом, я абияк пояснила лікареві, що сама теж лікар, а в минулому нейрохірург. Що всі перераховані симптоми, які я бачу у своєї дівчинки останні 2,5 тижні, схожі на патологію в задньочерепній ямці. Що не можу самостійно зробити МРТ, тому що потрібна госпіталізація через наркоз. Попросила, щоб він провів мене до невролога, інакше мене батьки не пропустять, а лікар відповість, щоби записувалася. Загалом, ЛОР пішов мені назустріч, хоч упевнена, подумав, що я психопатка і мені самій треба лікуватися.

І ось ми у невролога. Сонечка плакала, як завжди, не хотіла нічого показувати та виконувати. Дуже важко зрозуміти мікросимптоми, що я перераховувала, якщо їх не побачити самому. Невролог збентежений, начебто я перераховувала симптоми грізні, по-книжному, а начебто вона нічого не бачить. Вона почала схилятися до того, що мені напевно здається і я марно хвилююся. Тут Сонечка попросилася в туалет, і ми вийшли. А коли поверталися, нас побачив другий невролог. Вона вже була в курсі, з нею вирішила порадитись лікарка, яка нас оглядала. Сонечка не бачила, що за нею спостерігають, ішла зазвичай. І ось у коридорі другий лікар зауважила, що хода не зовсім нормальна, хитка. Я начебто була рада, що зараз нас визначать далі, дадуть направлення до лікарні. Але сльози полилися рікою. Адже тепер це побачила ще одна людина.

Далі все було як у тумані, бо я не могла з собою нічого вдіяти і просто без кінця тихо лила сльози. Нам викликали неврологічну бригаду, хотіли відвезти до Філатовської лікарні, неврології, але я попросила, щоб відвезли до Морозівської дитячої лікарні, бо там є нейрохірургія та апарат комп'ютерної томограми. Пояснила, що не хочу проходити кола пошани за лікарями, але одразу виключити об'ємну освіту на магнітно-резонансній чи комп'ютерній томограмі і далі спокійно йти до неврологів. Мені пішли на поступку.

І ось ми у приймальні. Напередодні 8 березня, 7-е, короткий день. У приймальні викликали нейрохірурга. Той, лише вислухавши мене, помахав головою і одразу звелів оформляти нас у відділок. Паралельно домовлявся по телефону з комп'ютерною діагностикою, щоб нам встигли зробити дослідження, оскільки попереду довгі триденні вихідні. Я зателефонувала до чоловіка, через півгодини він був уже з нами.

Поки нас оформляли у приймальні, подзвонила Люда. Тільки й сказала сестрі, що ми з Сонею у прийомному дитячому лікарні, готуємося до комп'ютерної томограми, щоб виключити рак мозку. Сестра втратила мову, адже вона була не тільки тіткою Сонечці, а ще й хрещеною матір'ю! Люда тільки й промимрила, щоб я не хвилювалася раніше часу.

Сонечку госпіталізували до нейрохірургічного відділення, і ми готувалися до дослідження. Моє бідне маля голосно кричало в маніпуляційній, де їй ніяк не вдавалося встановити внутрішньовенний катетер для введення наркозу і контрастної речовини під час дослідження. Мене трясло, знобило, серце билося шалено. Я була просочена почуттям біди, що насувається.

Я розуміла, що можуть виявити пухлину чи гематому в задньочерепній ямці. І хоча я бачила, що симптоми були і стовбурові, і мозочкові, але була впевнена, що це не стовбур. Я думала, що об'єм поряд з ним, у мозочку або четвертому шлуночку, що найбільш характерно для дитячого віку. А на стовбур відбувається тиск, тому є стовбурові симптоми.

Мій мозок просто відмовлявся думати, що патологія може бути у стовбурі. Це така невелика структура в глибині мозку людини, розміром з палець приблизно, у верхній його частині є потовщення, зване мостом. У нижній стовбур переходить у тонкий спинний мозок. по суті він з'єднує півкулі головного мозку зі спинним мозком. Кожен міліметр цієї освіти напханий точковими центрами, звідки беруть початок всі функції організму. І центр дихання, і кровообігу, і ковтання, і регуляції травлення, секреції, сечовипускання, всі нерви, які відповідають за рухи очей, міміки, язика знаходяться також у стовбурі. З урахуванням того, що через цю структуру проходять провідні шляхи від півкуль головного мозку до спинного мозку, при патології в стовбурі не буде ні рухів, ні чутливості, ні роботи організму взагалі! Стовбур не підлягає оперативному лікуванню, тому що неможливо не торкнутися цих найважливіших центрів, коли хірургічний інструмент проникає в структуру для видалення пухлини. Смерть може настати прямо на операційному столі. Навіть точкову біопсію, по суті-прокол, і то можуть робити тільки дуже досвідчені нейрохірурги, і тільки з відповідною оптикою і мікрохірургічним інструментом. Один міліметр вправо-вліво- і смерть людини, або серйозні порушення після операції у вигляді паралічів, неможливості самостійного дихання. Тому вкрай рідко роблять навіть біопсію - занадто небезпечно.

Про те, щоб у моєї малечі був зачеплений не стовбур, я і молилася під час дослідження. Чоловік запитав, чому я так гірко плачу, адже ще нічого невідомо, і чому весь час голосю: «Господи, благаю, тільки не стовбур!» Я відповіла що стовбур-це кінець, точно смерть людини, а все інше має результати лікування. За часів ординатури, коли траплялася «пухлина стовбура», думка лікарів була однозначною: ситуація безнадійна, тому що пухлина в цьому місці неоперабельна, на сьогоднішній день не існує лікування, яке б приносило ефект. Я навіть не знала, куди далі йдуть такі пацієнти-в РДКБ такими ситуаціями не займалися. Ці пухлини досить рідкісні, коли я працювала в Саратові, мені жодного разу такий випадок не траплявся.

Ми з чоловіком чекали на закінчення дослідження в коридорі. на його обличчі я бачила, що він не вірить досі, що з його дорогою донькою може бути щось серйозне, а тим більше ті жахи, про які я йому розповіла. Я й сама не вірила! До останнього не вірила, що це може статися з моєю дитиною.

Після дослідження я шукала відповіді на особах фахівців, які були в кабінеті, запитала навіть, набравшись зухвальства: «Знайшли щось?» Всі відводили очі вбік і лише казали, що все розповість лікар. Я зрозуміла-що знайшли…

Чому я так докладно описую цей ранній етап діагностики і того, що відбувається, запитаєте ви? Та тому що це був найкошмарніший у моєму житті! Підозри, невідомість лякають, вбивають, але до останнього теплиться надія, що нічого не підтвердиться, що все буде гаразд. А потім все стає на місця, і ти дізнаєшся правду. Світ просто обрушується відразу. Один-єдиний день поділяє життя на до цієї правди і після.

Нас розмістили в палаті ще з трьома дітками та їхніми мамами. В усіх різні діагнози, хтось на хімії після видалення пухлини, в однієї дівчинки водянка головного мозку, ще в одного малюка внутрішньочерепна гематома. Звичайно, всі мами вважають, що у їхніх діток найстрашніший діагноз, адже вболіває найрідніша істота на світі! Ближче за мами, тата, брата, ближче за коханого чоловіка. Ні за кого мати не так переживатиме і хвилюватиметься, як за свою дитину! Наша дитина відходила після наркозу важко, з блювотою, неспокійною поведінкою, металася з боку в бік, потім підвищилася температура. Це може бути реакція на наркоз, але все ж таки він був коротким, і я думала, що їй могло б бути і легше. Я продовжувала плакати, бачачи мою Сонечку на лікарняному ліжку, з перев'язаною ручкою, де був катетер. Адже вона в мене така вразлива і полохлива! Так завжди боялася всіх білих халатів! Їй не можна тут залишатися!

Кілька годин в очікуванні та невідомості… Вже почалося чергування, і я могла дізнатися про все лише у чергового лікаря. Хоча й була впевнена, що довідалися про наш діагноз одразу всі лікарі, як тільки провели комп'ютерну томограму. Адже там одразу на екран виводиться зображення мозку і того, що, крім нього, у черепній коробці. Скільки разів я сама стояла за екраном під час досліджень і дивилася, як зріз за зрізом з'являється те, що ми приходили подивитися уважно. Коли знаходять щось серйозне, і тим більше перед вихідними та святами, лікар комп'ютерної діагностики одразу повідомляє телефоном завідувача. Всю схему я знала чудово. І при цьому ніяк не могла наважитися висмикнути лікаря та дізнатися правду. Та й сам лікар теж не жадав відкритої розмови з батьками. Дуже складно першим повідомити батьків «у вашої дитини рак». Добре ще, якщо при цьому можна додати "але не хвилюйтеся, в наш час це оперується і лікується". А якщо немає? Якщо треба сказати, що хвороба невиліковна і дитина скоро помре? Як це? Почути про рак у рідної, коханої дитини-це завжди і для всіх неймовірне потрясіння. Але дізнатися, що хвороба лікуванню не підлягає - непередаване горе. Такого не просто не побажаєш ворогові – складно уявити, що взагалі комусь це говорять і люди можуть далі жити, а не отримати інфаркт на місці.

І ось наша година пробила. Ми з Мишком увійшли до кабінету, де я відразу побачила наші знімки. Задала одне запитання: "Сподіваюся, це не пухлина стовбура?" Мовчання. Погляд убік. Тяжке зітхання. І відповідь:

Це стовбур.

Так як перед цим я вже говорила чоловікові, що таке ствол, зрозумів і він. Більше нічого не кажучи, ми просто заплакали обидва. Я розуміла, що поки лікар у моєму розпорядженні, потрібно максимально з'ясувати у нього все, адже я не знала подробиць і нюансів. Якось узявши себе в руки, я запитала розміри, в якому відділі стовбура пухлина, що на нас чекає далі, можливо, є якась лазівка, надія на порятунок. Він відповів, що вона досить велика, 3,5*4 см, займає весь міст стовбура. Є мізерна надія, що вона має не дифузне зростання, а відмежоване, але це може показати МРТ гарної якості з контрастним посиленням. На нього чергу, оскільки проводиться дослідження в іншій лікарні доведеться почекати. Загалом прогноз все одно дуже плачевний…

Ми вийшли на ватяних ногах. Я реально не розуміла нічого в той момент. Життя зі щасливого, наповненого перетворилося на розірвані клаптики, де клаптики - це моє серце і душа. Я була просто спустошена. Ми повернулися до палати, стримуючи ридання. У мене виходило всю дорогу погано. Мишу всього трясло, але він тримався краще, адже вже прокинулася наша Сонечка і дивилася на нас переляканими очима.

Я дивилася на донечку, і один за одним пролітали наші щасливі дні. Ось я вагітна, щаслива, ми втрьох із Льошею йдемо на 3D-УЗД. Термін 20 тижнів, нам показують голівку, ручки малюка, ми рахуємо пальчики всі разом, дивимося, як малюк смокче пальчик. І тут нам показали «кавове зернятко» та сказали, що це дівчинка! Я така щаслива, що сльози самі полилися з очей! Та й Мишко хлюпає носом від побаченого та почутого. Малятко здорове, все розвивається добре і вчасно.

Ось мою малу кладуть мені на живіт як нагороду за багатогодинний біль під час сутичок. Сонечка заплющується від світла, я шепочу їй «привіт» і ласкаві слова. Вона відкриває потихеньку очі, дивиться на мене. Я кажу їй: «Ну, вітаю, моя доню! Ми так довго на тебе чекали!»

День за днем ​​скакали з різного періоду нашого з нею життя і весь час ми з усмішкою, радісні та щасливі!

Уривок із книги «Сповідь однієї матері», Ольги Антонової

Моя третя вагітність протікала нормально, – розповідає солігорчанка Інна Курс, - і я, на той час мати двох діток (старшої дочки Христини та сина Максима), ні про що не турбувалася, була впевнена, що в мене народиться здорова дитина. Але молодша донька народилася із серйозною проблемою, на першу добу дівчинка потрапила до реанімації, на другу – УЗД показала у моєї дитини порок серця. Лікарі казали, що Оленка переросте. Але у кардіоцентрі у Мінську сказали терміново робити операції. Спочатку було три внутрішні, але клапанний стеноз був дуже серйозний, і було ухвалено рішення різати. Три години йшла операція, моїй Оленці не підійшла кров. Консиліум прийняв рішення зашити і шукати її рідкісну кров, за вихідні знайшли один пакет такої донорської крові, і, слава богу, вона виявилася підходящою. Нас виписали 4 березня 2011 року. Кардіологи не гарантували, що стеноз не повернеться, почалася реабілітація, а за рік у березні ми мали приїхати на переогляд. Начебто все нормально, рік майже пройшов, і тут на ніжках у дочки з'являються синці і то знижується, то підвищується температура. Викликаємо педіатра, нам призначають уколи. Я колю - а у дитини фонтаном б'є кров, Оленка вся стає зеленою, їй все гірше й гірше. А саме субота. Тоді ще ми жили в Уріччі, зятя викликаємо, їдемо до приймальні до Солігорська. Там одразу розуміють, наскільки все у дочки серйозно. У дитини внутрішня кровотеча, а перевезти до Мінська не можуть, тромбоцити на нулі. Потім привезли тромбоцити на реанімобілі до Мінська. Мені нічого не кажуть, і привозять до онкогематології. А я думаю, що через рік, 4 березня 2012 року знову почалися наші поневіряння. І питаю, чому сюди. А мені кажуть: "Виключити захворювання крові". Ну, виключити та виключити. Одразу приїхали моя донька та племінник, а я їм говорю: «Скоро нас до обласної переведуть, після аналізів». Розповідаю їм, як жінка лежить у палаті, хлопчина її спить, штативи навколо всякі, крапельниці пікають, а вона спокійно так і радісно дзвонить комусь і розповідає, що у них лейкоцити піднялися, як вони можуть радіти, сміятися, якщо дитина з онкологією . Мої родичі слухають і очі відводять... А на завтра лікар мене викликає і каже: «Мамо, у вашої дитини лімфобластний лейкоз». Що зі мною сталося, це не передати словами. Час для мене зупинився, ніби лікар не мені це каже. Я в одну точку дивлюся, киваю та посміхаюся за інерцією. А вона продовжує: «У вашої дитини рак, почнемо щось робити, так-то лікувати». І починає розповідати, а я нічого не чую. У мене зупинка часу. Прийшла до палати села та застигла. З цього ступору мене вивела Оленка, вона простягла ручку і тихенько так мені: «Мамо», і я подумала, що я роблю, ховаю свою дитину. А потім дочка старша зателефонувала, сказала, що перервала Інтернет, прогнози добрі. Потім уже в тій каші починаєш варитися і, як би страшно це не звучало, все шикується, ти починаєш із цим жити, серед людей із такими ж проблемами. Мені дуже допомогла жінка, яка привезла дитину (царство їй небесне) на трансплантацію після рецидиву, наш етап тоді вони вже пройшли і всі її поради були дуже цінними для мене.

Коли людина потрапляє в таку ситуацію, – розповідає Інна Курс, – то для неї природно, що поряд стануть рідні. Але часто цього немає. Я говорю не про себе, а проаналізувавши багато історій, які почула в дитячій онкології. Так, звісно, ​​твої близькі люди переживають. Але… Наприклад, дзвонить подруга, і питає: «Як ти?». Ну що казати, відповідаєш, що нормально. І вона, наприклад, починає розповідати про свої сварки з чоловіком чи про шопінг, якісь речі незначні. Хочеться сказати: Що ти робиш? Навіщо мені це?". У нас, у тих, у кого на карту поставлено здоров'я та життя дитини, вже інші цінності, наше мислення перебудовано на новий лад. Починається фільтрація стосунків, сенсу життя. Або така позиція рідних, як засудження, перемелювання, нерозуміння нервових зривів, від яких нікуди не подітися, бо перебуваєш у постійній напрузі. Близькі поплакали, але цілодобово з цим не живуть. Їх ніхто не засуджує, розуміючи, що важко зрозуміти ситуацію. Надії на близьких частіше не виправдовуються, і батьки онкохворих дітей спочатку залишаються наодинці зі своєю проблемою. Це реально страшно, коли ти розумієш, що тебе не розуміють близькі. Але потім з'являється інше коло, і, можливо, він справжніший, у ньому ті, хто зіткнувся з таким самим. Окрім старшої дочки, мені як рідна сестра стала подруга з Дзержинська, у якої хворий син. Ми можемо не зідзвонитися, але ми знаємо, що ми поряд. Зараз я впевнена, що в мене є ті, хто підставить мені плече, хоч би що трапилося. Як правильно поводитися близьким? Головне – не шкодувати нас, а підтримати. Не списувати з рахунків ні нас, ні наших дітей, не розпитувати про хворобу, а дарувати позитив, вселяти віру в те, що все буде гаразд, і ми всі переможемо. Онкологія не вибирає, бідний ти чи багатий, добрий чи поганий, нікому не відомо, за що вона, для чого вона? Не треба копатися, колупатися в причинах, потрібно прийняти її як даність і навчитися з нею жити. Тривалість лікування Оленки за графіком становила 105 тижнів, але тривало більше – ми впоралися, моя дочка у ремісії.

У дитячій онкології ми були як одна велика родина, – розповідає Інна Курс. – І хоча матеріальне у випадку з хворими на рак дітьми дуже значуще, але допомога – це не лише гроші. Я вирішила, що надаватиму посильну допомогу всім, хто потрапив у таку ситуацію. А після того, як поховали Дімочку Шавріна та Антошку Тимченка, мені мами сказали: «Інно, ти сама в нужді, вам потрібна допомога!» І було організовано акцію зі збору коштів для Олени. Вдячна Ірині Крукович, голові Солігорської районної організації ГО «Білоруський фонд миру», коли я прийшла до ФОКу, де проводився захід, не передати, що зі мною було, до мене підходили люди, розповідали свої історії. А потім про Олену вийшла стаття, і мені дзвонили (з деякими ми й зараз дружимо, стали близькими), приходили незнайомі люди із сусідніх будинків, а я стояла та плакала. Іконочки несли. І це найсильніше – ось така психологічна підтримка. Так, у світі багато байдужості, але багато й тих, хто готовий допомогти. Навіть дивіться, я часто збираю нашим діткам ліки через Інтернет, іноді їх немає в Білорусі, а можна купити в Росії, Польщі чи Німеччині. І люди відгукуються, уявляєте, незнайомі люди – а іноді менше доби пройде – і вже ліки знайшли. Небайдужі встають поруч із тобою, і ти не можеш віддячити кожному.

Це Господь допомагає хворим дітям руками людей. Людина, яка робить добру справу, як правило, зробила - і забула. А той, хто багато розмовляє, або хизується: я дав! - До того особливе ставлення. Знаєте, якщо людина сумнівається хоч трохи – дати чи не дати, краще не давати. Чим потім сидіти та думати, краще не давати.

Наші діти сильно розоряні, - ділиться Інна, - і хоча всі батьки знають, що треба поводитися з ними так, як зі здоровими, але у нас не виходить, це відбувається непомітно для нас. Ми вивертаємося навиворіт, щоб урятувати дитину. Що гріха таїти, ми не знаємо, що буде завтра, ми навіть у ремісії на пороховій бочці. Завтра може й не бути. Я розумію, що лейкоз – агресивна форма онкології, бласти – ракові клітини, мають властивість ховатися. І коли батько це усвідомлює, то намагається максимально дати дитині що тільки можна. Тому у наших дітей сучасні іграшки та гаджети. У дитячому садку теж складно, іноді не розуміють, чому дитина нервує, проявляє агресію, а такі діти були висмикнуті з соціуму, навантаження на психіку було непомірним. Я боюся і фізичних навантажень, проте Альона вже запитує мене: «Чому мені не можна на танці?». Онкологія остаточно не вивчена. Ніхто не знає, що може спровокувати рецидив. Рецидив – найстрашніше у нашій ситуації.

Чи не обділені мої інші діти? Думаю ні. Ми люди воцерковлені, кожен усе розуміє. Старша дочка в мене вже доросла, має двох дітей, а син Максим живе з нами. Йому було 9 років, коли Олені поставили діагноз. З ним була моя мама, коли вони приїхали провідати нас, я поговорила з ним по-дорослому. Сказала: «Синку, Олена сильно захворіла, ця хвороба смертельна, ти чоловік. Ми відповідаємо, ми разом, ми сім'я». Син виріс самостійним, він навчається у 14 школі, туди ж піде у вересні й Олена. Діти є діти, у них буває всяке, суперечки, сварки, але вони люблять одне одного.

Неповні два роки я в організації «Білоруська асоціація допомоги дітям інвалідам та молодим інвалідам»,у керівництві, але в основному там доводиться вирішувати проблеми дітей з ДЦП та синдромом Дауна, а з онкологією ми з Оленкою там одні. Коли не торкаєшся безпосередньо, складно зрозуміти, вникнути глибоко. Цього року я запропонувала повернути до Солігорська первичку організації «Діти в біді», яка займається саме проблемами онкологічних дітей. Поки не покинула ту організацію, але розумію, що ця - те, чим я хочу займатися, мені дзвонять батьки дітей з онком, ось звернулася бабуся Стефана Одинця, потім жінка з хворим синочком. Все ж таки проблему організації краще знати не за книжками. Я навіть отримала благословення свого духовного отця. Він сказав: «Інно, ти робиш добру справу – бог допоможе», тому я впевнена, що солігорське відділення «Діти у біді» скоро з'явиться.

Я маю списки наших хворих дітей. На 31 вересня 2015 року у нас було 34 дитини з онкологією, ще й року не минуло, а зараз 37 їх уже сиплються, як горох. Але, слава богу, після смерті Дімочки Шавріна ніхто не пішов. Вже буде три роки, як ми його поховали.

Тим, хто опинився у тяжкій життєвій ситуації, треба знати одне – вона не безвихідна, – радить Інна Курс. І хоч би якими важкими здавались випробування, ми їх винесемо. Треба бути впевненим, що впораєшся. Я помітила, що допомога приходить тоді, коли ти щось віддаєш. Причому це має бути стан душі, а не допомога заради галочки. Якщо є співпереживання, милосердя, якщо ти вмітимеш віддавати, то у скрутну хвилину прийде допомога і до тебе. Господь допомагає – і відчиняються ті двері, які ти вважав зачиненими. Найстрашніше – це опустити руки і плакати, треба діяти, треба жити. Я зрозуміла це, коли Оленка простягла мені руку і покликала мене до палати. Отже, посмішку, позитив, не думаємо про погане, а йдемо, йдемо, йдемо.

Записала Варвара ЧЕРКІВСЬКА

У Москві відбулися VII Всесвітні дитячі ігри переможців. Це спортивні змагання для дітей, які перенесли онкозахворювання, які щорічно організує благодійний фонд «Подаруй життя».

Діти змагаються у п'яти видах спорту: легка атлетика, плавання, настільний теніс, стрілянина, футбол, шахи. Цього року у змаганнях брали участь понад 500 дітей віком від 7 до 18 років із 15 країн: Білорусії, України, Болгарії, Угорщини, Німеччини, Індії, Казахстану, Латвії, Литви, Молдови, Румунії, Сербії, Туреччини, Хорватії та Португалії. Ми поговорили з кількома переможцями.

Барбара Барна, 14 років, Угорщина

Гострий лімфобластний лейкоз.

Настільний теніс – золото. Стрілянина з гвинтівки – срібло.

У мене виявили рак два роки тому. Все сталося дуже швидко – одного разу я відчула біль у горлі, ми пішли до лікаря та аналіз крові показав дуже високий рівень лейкоцитів, лімфоцитів. Ми одразу вирушили до лікарні, аналізи стали ще гіршими. Мені зробили пункцію кісткового мозку і стало зрозуміло, що все погано.

Ми переїхали з маленького міста, де я живу у велике місто, до лікарні. Мамі дозволили жити в лікарні, і щоранку вона виїжджала на роботу, а потім поверталася. Батько теж був зі мною майже весь час, стежив за лікуванням. Також у лікарні були дві вчительки, які займалися з дітьми. І мені дуже допомагала викладач англійської Анна. Вона розповідала нам, що щодня треба жити не просто так, треба намагатися щось зробити, якось розвиватися щодня.

Звичайно, були і важкі моменти. Мені було дуже страшно усвідомлювати, що не знаю, що буде завтра. Іноді бувало так, що ввечері я засинала, а на ранок когось із моїх сусідів, таких дітей, як я, вже не було.
Але я старалася, я розуміла, що коли хворієш, головне - настрій. Одужати чи здатися – ми вирішуємо в голові. Повинні бути лише позитивні думки, варто поміняти настрій, і ти майже помер. Хіміотерапія руйнує людину, вона руйнує все, і тому важливо примусити себе правильно налаштуватися і зрозуміти, що здаватися не можна. Тоді починає знову будуватися те, що зруйнувала хіміотерапія.

Іноді я запитувала себе: чому я продовжую жити, чому мені стало краще, а не тому хлопчику, якому чотири роки, не іншим дітям? Чому життя обрало мене, а не їх? І потім я зрозуміла, що не треба думати про це. Потрібно тільки знати, що життя дане мені не просто так, я маю рухатися далі, і радіти, що живу.

Також я б хотіла залишити повідомлення для батьків та дітей, які хворіють на тяжкі хвороби: іноді надмірна опіка та постійна присутність батьків дуже дратує. Але треба залишатися спокійними – і батькам, і дітям. Батькам треба менше опікуватися і турбуватися про дітей, а дітям розуміти, що батьки дошкуляють вам своєю турботою не спеціально, вони просто дуже хвилюються, дуже хочуть допомогти.

Гарбар Антон, 15 років, Україна

Лімфогранулематоз.

Біг – срібло, футбол – золото.

Гарбар Антон

Я почав лікуватись у місті Рівному три роки тому. Але ще раніше, у третьому класі, у мене почали лізти на шиї лімфовузли. Ми пішли до нашої районної лікарні, і там нам порадили просто прогрівати горло. Я приймав антибіотики, лімфовузли трохи зменшились. Потім ми продовжували лікуватися вдома народними методами, але хвороба не йшла. Тоді наш знайомий хірург порадив зробити біопсію. І тоді ми дізналися, що маю вже другу стадію раку.

Я не міг повірити, що маю рак. Я професійно займався футболом, і коли взимку мене забрали на операцію, я планував відразу після неї поїхати на тренування. Але в результаті я лікувався до кінця літа. Перші кілька тижнів я лежав безвихідно в палаті, весь обвішаний катетерами та крапельницями. Я навіть плакав, бо емоційно було дуже тяжко.

Але потім я звик і тішився вже просто з того, що живий. Я пройшов чотири блоки хіміотерапії, а потім сеанси променетерапії. Коли ми востаннє їздили до Києва, аналізи не показали наявність ракових клітин. Я відчув величезне полегшення – більше не буде хімій, гормонів, я вільний.

Я не шкодую, що був хворий, я отримав настрій на життя. Тепер мені дивно чути, коли мої друзі при найменшій проблемі – щось не вийшло, посварилася з пацаном тощо – готові різати собі вени. Це не правильно. Ти живеш, у тебе все є, ти не лежиш під крапельницями, ти не перебуваєш на межі смерті, так цінуй життя, живи зараз, змінюйся і змінюй світ на краще.

Селіверстів Діма, 17 років, місто Залізничне

Медулобластома.

Стрілянина з гвинтівки – срібло.

Я захворів у квітні 2013 року. Все починалося буденно - вранці трохи паморочилося в голові і штормило з боку в бік. Але лікарі казали, що це є вікові проблеми підліткового віку. І все ж мама наполягла, щоб мені зробили МРТ мозку. МРТ показало, що маю рак на ранній стадії.

Ми одразу ж звернулися до клініки ім. Бурденко. Мені зробили операцію, потім була променева терапія в Центрі рентгенорадіології та хіміотерапія в Онкологічному центрі в Балашихі.

На початку лікування я повністю розгубився. Я не розумів, що робити, який сенс боротися далі і як боротися із хворобою. Лікування проходило дуже складно, я буквально вчився знову ходити після операції, а коли дев'ять місяців йшла хімія - це було неймовірно важко.

Насамкінець я вже настільки ослаб, що практично не було ні сил, ні бажання боротися. І тоді у мене виникла ідея зібрати у модельному варіанті весь наш Автопром – від перших машин до сучасних – і зробити виставку у школі. Я зателефонував учителям, вони схвалили ідею, і за два дні я склав текст і виставив мою колекцію. Це було грандіозно, такий емоційний сплеск, я знову захотів жити.

Лікування закінчилося два місяці тому. Коли вчора на змаганнях з бігу я прийшов останнім і засмутився, мама нагадала мені, що ще недавно я не міг ходити.

Ханна Тільманн, 16 років, Німеччина

Пилоїдна астроцитома.

Плавання – золото. Біг – срібло.

Я захворіла, коли мені було п'ять років. Мене привезли до лікарні та прооперували. Мої батьки та брат мене постійно підтримували.

Я дуже погано пам'ятаю, як почувала себе в той час, адже мені було лише п'ять років, але терапія продовжується досі – гімнастика та ерготерапія. Це досить напружені заняття раз на тиждень, але я звикла.

Зараз я почуваюся чудово, мені дуже подобаються змагання.

Потапенко Ангеліна, 8 років, місто Тамбов

Гострий лімфобластний лейкоз.

Стрілянина з гвинтівки – срібло. Футбол – бронза.

Я захворіла, коли мені було чотири роки. Я пам'ятаю тільки, як мене винесли з тамбовської лікарні на руках у машину, ми приїхали на вокзал, а потім поїхали поїздом до Москви.

Я хворіла на два роки. Мені капали ліки, робили операції, я пройшла хіміотерапію. Зі мною завжди була мама та двоюрідна сестра.

Іноді я згадую той час, коли хворіла, але говорити про це тепер мені не хочеться.

Зараз я почуваюся добре. Іноді мені доводиться здавати кров, і я п'ю ліки.

Дитяча онкологія очима тат

5 чесних історій про почуття та справжню мужність.

Близько місяця тому дітей з онкологічними діагнозами розповісти про свої почуття після діагнозу та під час лікування. Ми зробили це, тому що нам здається нечесною установка «хлопчики ніколи не плачуть». Нам здається, бути татом хворої дитини дуже важко ще й тому, що заборонено розповідати, що тобі важко.

Як підказки ми сформулювали такі питання:

Що відчули коли поставили діагноз? Як це було? На що схоже? Із чим можна порівняти?
- Як справлялися із цими почуттями? Обмірковували, перетравлювали, відсували, замінювали діями, розмовляли з психологом тощо.
- Для найсміливіших - чого боялися? І як справлялися зі страхом?
- Яку роль взяли він у лікуванні? (Шукали інформацію, лягли з дитиною до лікарні, забезпечували тил, виховували інших дітей, організовували збирання тощо. д.) - Чому саме цю роль?
– Що у виконанні цих ролей давалося вам легко? А що тяжко? Що ви придумали, щоб спростити те, що тяжко?

І отримали у відповідь 5 історій. Дуже чесних.

Олексій, 41 рік, тато Дениса (гострий лімфобластний лейкоз)

До того як поставили діагноз, ми три місяці ходили по лікарях у спробах з'ясувати, чому у дитини збільшилися лімфовузли. І, звичайно, копалися в інтернеті. Про лейкоз я почав думати майже з самого початку, але гнав ці думки. Дружина на цю тему навіть розмовляти не хотіла. На момент встановлення діагнозу я вже багато начитався про лейкози і знав, що таке бласти і т.д.

Після чергової здачі крові мені зателефонувала завідувачка з поліклініки та сказала, що хтось із батьків має терміново з дитиною прийти до неї. Пояснювати телефоном вона нічого не стала. Я зірвався з роботи і примчав. А вона мені показала аналіз, де жирно-червоною ручкою було написано «бласти». Отоді в мене земля пішла з-під ніг.

Далі все, як у тумані. Швидка прямо з поліклініки повезла дружину з дитиною до лікарні. Я помчав додому збирати речі, потім до лікарні, потім знову додому та знову до лікарні якось на автоматі. У голові був туман.

Найстрашніше було ввечері, коли я приїхав додому і залишився один. Якщо тата кажуть, що вони нічого не бояться, я думаю, вони кривлять душею. Відверто можу сказати, що це був навіть не страх, а моторошний жах на душі. Я першої ночі один не заснув ні на мить. Але діагноз ще не було поставлено. І від цього, мабуть, було ще страшніше.

Наступного дня була пункція та діагноз – гострий лімфобластний лейкоз. Ось тоді я ніби виринув із якоїсь глибокої криниці. Прийшло усвідомлення, що це вже трапилося і треба щось робити, і страх став інший: раптом не заладнає лікування або щось піде не так.

Весь час треба було щось робити. До обіду робота, потім додому, збори до лікарні, із лікарні знову додому. Готування, прання, прасування до півночі, пару-трійку годин сну і знову все по новій.

Допомогло те, що я до одруження кілька років жив один, та й військовий до того ж загалом робити вмію все. Про себе на весь час, поки мої були в лікарні, я забув навіть. Не міг пригадати, поїв я чи ні, і що поїв. Мабуть, нічого особливо-таки й не їв. За три тижні схуд на 15 кг. А ще було нестерпно від того, що не можу побачити сина. Бачив лише один раз – у вікні на другому поверсі, коли поставили систему довшу, і дружина у вікно показала його.

Коли відпустили додому, стало набагато спокійніше та краще. Поступово все налагодилося. Дружина вдома з дитиною. Я на роботі, потім по магазинах та додому. Двічі на тиждень їздили на амбуланс. І так було до виходу до ремісії та початку консолідації.

Після третього 24-годинного метотрексату нас відпустили додому, а наступного дня на швидкій із температурою 39,9 відвезли до лікарні: ускладнення на кишечник. Два тижні температури, злізла слизова оболонка в кишечнику, опіки в роті і, мабуть, усередині скрізь. Літри антибіотиків та ще купа всього. Дитина не їла нічого. Просто танув на очах. Почали навіть підозрювати пухлину у кишечнику. Ось тут знову з'явився цей страшний страх. Якраз були травневі свята, і мої на першому поверсі кілька днів лежали взагалі самі. Я практично жив у лікарні. Тільки ночувати їхав додому. Потім була колоноскопія. Пухлину не знайшли. Поступово все прийшло до норми. Потім було звичайне лікування, як у багатьох, монотонно, з побічками та пригодами. Двічі дитина ламала ноги, і обидва рази в лікарні, прямо там гіпс і накладали (лікування впливає на крихкість кісток).

Потім на другий рік лікування у Дениса народилася сестричка. Ми назвали її на честь улюбленої процедурної медсестри. Далі ми їздили до лікарні без мами, і син дуже переживав спочатку через це. Думав, що тато не впорається сам. Я його заспокоював, казав, що все знаю і вмію. Я весь час з ними їздив. Але нічого, прорвалися та закінчили протокол.

У нас у сім'ї я здобувач і візник. А ще масовик-витівник та клоун в одній особі. А мама відповідає за тил. Я ще жартую іноді, що мама у нас вдома – міністр сільського господарства та начальник тилу, а я – міністр транспорту та міністр закордонних справ.

Як тато говорю: страх є, і не менше, ніж у мами. Їсти завжди. Коли береш до рук черговий аналіз, коли розглядаєш синець на нозі, який принесли зі школи, навіть коли прислухаєшся вночі до дихання дитини, хоч минуло після лікування майже два роки. Коли приїжджаєш у відділення і знову бачиш у палаті того, хто закінчив лікування з вами разом чи навіть раніше за вас. І я думаю, він нікуди не подінеться, цей страх, хіба що не такий сильний стане з часом. Це ж природно – страх батьків за своїх дітей, і не важливо, тато це чи мама.

Роман, 31 рік, тато Іллі (гострий лімфобластний лейкоз)

Багато чого з того, чим я раніше займався, наразі втратило сенс. Ні гроші, ні посада, ні зв'язки ніяк не могли допомогти.

Мого сина було 3 роки, коли поставили діагноз. Перші дні були жахливими. Все як у кошмарному сні. Ми навели довідки з приводу лікування – у всіх джерелах сказали, що немає сенсу змінювати місце лікування і треба довіритися тим лікарям, до яких ми потрапили. У лікарню із сином лягла дружина, і всі мої обов'язки звелися до «забезпечення тилу»: привозити щодня до лікарні їжу, одяг, ліки. Залишався час на те, щоби все «перетравлювати». Звичайно, виникало питання «За що?». Я звинувачував себе за те, що мало часу приділяв дитині. Певного моменту я почав ненавидіти все, на що я витрачав час до хвороби сина - роботу, хобі, інтернет.

Взагалі, було дивне відчуття, ніби дивився на своє життя збоку. Багато чого з того, чим я раніше займався, наразі втратило сенс. Ні гроші, ні посада, ні зв'язки ніяк не могли допомогти.

Я вважав себе віруючою православною людиною, але, намагаючись знайти відповіді на своє запитання, швидко зрозумів, що майже нічого не розумію у своїй вірі. Почав майже все вільне читати євангеліє з тлумаченнями, це дуже допомогло. Прийшло розуміння, що не все залежить від тебе. Що ніхто не винен у ситуації. Що жодних гарантій ні на що у житті не існує. Що найцінніше, що можна дати близьким, - це час, любов та увага.

Простіше стало приблизно за два тижні.

Вийти із прострації також допомагало почуття відповідальності. Лікарі доступно пояснили, що при лікуванні критично важливе суворе дотримання вимог щодо стерильності та гігієни. І це – відповідальність батьків. І для цього треба бути в адекватному стані, а сльозами та емоціями лікуванню ніяк не допоможеш.

Серйозну підтримку ми отримали від інших батьків нашого відділення. Це було дивним відкриттям, що сторонні люди будь-якої миті готові допомогти, підтримати, підказати. Надихало спілкування з людьми, які успішно закінчили чи закінчують лікування.

З процедур найбільше лякала пункція. Лікарі дали можливість нам із дружиною бути присутніми на пункції і разом із ними тримати сина. Було дуже тяжко. Але далі – легше. Пізніше один із дорослих хлопців, які лікувалися у відділенні, сказав мені: «На пункції просто дуже страшно, але це не болючіше, ніж укол у попу». Намагайтеся бути з дитиною на пункції, якщо буде можливість.

У моєму житті ця біда багато чого змінила і багато чого навчила. Я усвідомив свої пристрасті, насамперед гордість і марнославство, почав з ними боротися. Інакше ставлюся до своєї віри, вивчаю священне писання і навчаюсь молитви. Раніше на це завжди не вистачало, знаходилися «важливіші справи». Наразі саме молитва завжди рятує у важких ситуаціях. Взагалі, багато речей сприймаються по-іншому. Цілком космічні емоції зараз дає спілкування з дитиною.

Антон, 27 років, тато Поліни (4 роки, гострий лімфобластний лейкоз)

Моя дочка захворіла у лютому 2017 року. Вони з дружиною лежали в лікарні, і ми чекали на результат аналізу. Цього дня я збирався їхати до них: провідати, відвезти продукти та одяг. Я був у дорозі, коли зателефонувала дружина і повідомила про те, що перевернуло все в цьому житті. Після сказаного я не міг збагнути, що відбувається, як це, чому, за що, за що їй. Просто думка, що вона хвора на онкологію, не вкладалася. Я не вірив, це не могло бути правдою, була надія, що це помилка, адже таке буває. Я приїхав, все віддав. Ми обговорювали та плакали. Були сльози, багато сліз, я їх не стримував, так було легше. Це не порівняти, на що схоже. Для мене душевний біль, думки, муки були як пекло муки. Фізичний біль незрівнянний, я можу багато терпіти, але внутрішні страждання нестерпні. Всі разом схоже віддалено, ніби мене відправили до нокауту. У такому стані я тривав три дні.

Я не міг впоратися з цими почуттями, думки долали мене, не міг їсти нормально, спати, працювати. Але після трьох днів я почав трохи заспокоюватися, усвідомив, що я не повинен божеволіти, мені потрібно годувати їх, допомагати, любити. Поступово думки я заглушив роботою, домашньою суєтою, допомогою.

Також були рідні поряд - батьки, які теж допомагали, підтримували, хоча їм також важко було усвідомити все, що відбувається. І ми зібралися з силами та відсунули біль глибоко-глибоко. Коли я приїжджав до неї, бачив її, я хотів плакати, але не давав собі волі. Коли вперше приїхав на процедуру (пункцію), почув її крики, як вона кличе на допомогу, я ненавидів себе, зневажав, що нічим не можу їй допомогти, вберегти її від болю. Але коли я бачив, що вона посміхається, коли лікар казав, що в нас хороші аналізи, я відчував легкість, надію, що найстрашніше мине нас.

Я боявся і досі боюся почути найстрашніші слова: "Рецидив, ми не можемо нічим більше допомогти". Страх відійшов сам, коли я забрав їх додому, коли вони всі опинилися поряд, коли дочка сміється, грає, розмовляє. Коли пішло колишнє життя, але по-новому. До цього швидко звикаєш.

У всьому цьому я прийняв бік допомоги: робота, будинок, прибирання, приготування по можливості - загалом, все фізичне, що важко для дружини, тому що дитина забирає багато сил. Вибрав я це тому, що у праці мені легше переносити переживання, та й допомога в цьому від мене ефективніша. Боявся нашкодити, якби лежав, наприклад, із нею, раптом я щось не так зроблю. Та й дитині легше, коли поряд мама. Адже всі ми знаємо, що з мамою біль і страждання легше переносити, цей зв'язок міцний, тато на другому місці, і я з цим не сперечаюся.

У нас якось так склалося, що кожен зайнявся тим, що приносить більше користі. Для мене важко лише те, що коли дочка приймає препарати, настрій її змінюється або вона занедужує, пропадає її радість та посмішка. Вона плаче, і це важко, дуже хочеться весь біль її забрати на себе, щоб вона не страждала. Змінювати щось я не став, тут нічого не зміниш, просто терплю, і йдемо далі крок за кроком до заповітних слів «ВИ ЗДОРОВИ».

Я сам по собі тихий і завжди будь-який біль, ображу здебільшого тримаю в собі. Я не шукав підтримки цілеспрямовано. Хто зі знайомих дізнавався, той підтримував. Я намагаюся менше говорити про це. Я знаю, що маю сім'ї давати підтримку. Бути з ними – це головне.

Страждання і сльози - вони не помічники, вони не допоможуть одужати, не допоможуть бути радісними, не допоможуть пояснити дитині, що все добре і вона видужає. Їх не позбутися, але на їхнє місце треба поставити радість, що твоя дитина посміхається, силу відповідальності, щоб допомагати, годувати, вести звичайний спосіб життя з малими змінами. Потрібно йти вперед і лише вперед, розчищаючи шлях для перемоги.

Сергій, 32 роки, тато Лізи (5 років, гострий лімфобластний лейкоз)

Що відчули коли поставили діагноз?

Шок, спустошеність та нерозуміння, як таке сталося. Кілька днів після постановки діагнозу було повірити, що це відбувається наяву. Здавалося, лікар зайде і скаже: "Ми помилилися, у вас (вставити будь-яку фігню)".

Як справлялися із цими почуттями?

Спочатку з'явилося багато нових турбот, правил та всього того, що приходить з діагнозом. Тож намагався не забивати голову і просто максимально пішов у справи.

Чого боялися? Як справлялися зі страхом?

Як тільки пройшов перший шок і я усвідомив, що дитина реально хвора, почався п-ц. Якщо вдень ще виходило не думати про страшне і зосереджуватися на нагальних справах, то вночі прокидався якийсь дикий тваринний страх за дитину. Не адресний «боюся того й того», а саме тваринний тупий страх. Дивлюся на сплячу доньку і беззвучно репетую і реву. Сам особливо не розуміючи, що саме лякає. Через три дні я почав спати вночі, бо організм уже втомився від таких «неспань».

Яку роль взяли він у лікуванні? Чому саме цю роль?

Я ліг до лікарні з донькою. Нам так було простіше фінансово і мені у лікарні легше, ніж дружині. Простіше підтримувати особисту гігієну і суто фізично: взяти дитину на руки і таке інше.

Що у виконанні цієї ролі давалося вам легко, а що тяжко? Що ви придумали, щоб спростити те, що тяжко?

План, план та ще раз план. Коли набігає купа повсякденних обов'язків, рятує лише планування та графік.

У чому шукали підтримки? Де її одержали, де не одержали?

Основну підтримку у моральному плані я отримав від дружини. У нас теплі та близькі стосунки, тому я міг спокійно з нею говорити про свої почуття (хоча, бачачи, що вона сама у схожому стані, стримувався у міру сил). Також сильно допомогло глибше вивчення питання, що таке лейкоз, як лікування. З'явилося відчуття «підконтрольності ситуації».

Від спілкування із друзями, поки ми з Лізою лежали у лікарні, я практично відмовився. Це стомлює, всі ставлять ті самі питання. Пізніше ми створили закриту групу в соцмережі, де публікували всі запитання/відповіді друзям. Регулярно я спілкувався лише з кількома людьми, які були здатні говорити про щось, окрім хвороби дитини, плюс трохи працював із лікарні. Я тренер з кросфіту і продовжив тренувати, консультувати своїх атлетів дистанційно. Можливість поринути у повсякденні робітники, а не лікарняні справи дуже допомогла.

Дуже не вистачало розуміння ситуації у перші 3–5 днів у лікарні. В ідеалі хотілося б бачити в кожній палаті брошуру на 5–15 аркушів із якимись простими, але чарівними словами. З поясненнями, що відбувається, що від тебе потрібне. Листівки з інструкціями, чим годувати, коли прибирати, як мити потрібні, але ще більше потрібне саме пояснення, що відбувається та яких реакцій чекати від самого себе.

Володимир, 45 років, тато Святослава (гострий лімфобластний лейкоз)

У нас у сім'ї четверо дітей. 2016-го, коли все це сталося, старший син уже був студентом і навчався за кордоном, середня донька була у старших класах, Святославу виповнилося п'ять, а молодшій дочці два роки.

На початку вересня Святославу вдень стало погано. Він ліг на підлогу і поскаржився на біль у боці. Я оглянув його. Там, де має бути селезінка, промацувалося щось велике і тверде. Пахвинні лімфовузли були як горошини, піднялася температура. І проявилися синці - багато синців, особливо на ногах, наче його побили ціпком.

Поки чекали на швидку, дружина запанікувала. Весь час питала, невже я гадаю, що це щось серйозне. Хоча материнським чуттям, мабуть, уже все зрозуміла.

Вирази лікарів швидкої після огляду були серйозні. Нам запропонували терміново їхати до інфекційного відділення. Мені довелося намагатися бути незворушним, витісняти страхи, як навчали в армії, намагатися структурувати алгоритм найближчих дій. Потрібно було зберегти навколо Святослава почуття захищеності, адже лікарі вже налякали його.

Наспіх зібрав необхідне для лікарні. Загорнув синочка в ковдру, щоб уберегти від крововиливів через можливі стискання і стусани під час поїздки. Святослав боявся, я заспокоював його – казав, що весь час буду з ним і не віддам його нікому. Але за зовнішньою армійською витримкою я відчував, як по-зрадницькому почала трястись коліна - чи то від фізичної напруги, чи то від страху невідомості, адже за дитину боїшся найсильніше. Гнав усілякі моторошні думки про його смерть, які іноді малювала моя буйна фантазія.

У лікарні на нас уже чекали. Оглянули, взяли кров на аналізи, викликали гематолога. Поки чекали на результати аналізів, лікарі намагалися вести невимушену бесіду і навіть жартувати.

Роздрукували аналізи. Повисла дзвінка тиша. Я відчував сухість у роті, пульсацію у скронях. Було схоже на страх перед іспитами.

Ну що, казати як є? - Запитав гематолог.

Так. Мені так легше.

Картина зрозуміла чітко. 99% лейкозу. Який саме – сказати не можу.

Кров у Слави на 80% складалася з пухлинних клітин, тромбоцитів практично не було, питання було лише у типі лейкозу. Лікар сказав, що шукатиме для нас ліжко в онкологічному відділенні, а поки що його завдання – не дати Святославу померти. Везти відразу було не можна, за таких тромбоцитів можливі смертельні крововиливи, потрібно було зробити переливання компонентів крові.

Поплакаєте потім

Нас перевели до палати, поставили крапельницю із розчином глюкози.

Я нічого не міг згадати про лейкоз. Знав лише, що це може бути смертельно. Почав думати, як про це повідомити дружину. Мені стало страшно через її психіку - чи витримає вона такі новини? Адже їй ще доглядати за грудною дочкою. Я відчував себе персонажем фільму, здавалося, що все, що відбувається - не про нас. Робив усе без емоцій, як робот. Фонові звуки не сприймав, але кожен шурхіт і зітхання Святослава чув. Ще через деякий час відчув сухість у роті та голодну нудоту, подивився на годинник і зрозумів, що вже вечір, а я весь день практично не їв і не пив.

Я подзвонив дружині. Вона мала шок, розгубленість. Не став її просити нічого привезти - у такому стані їй просто не можна було сідати за кермо.

Подзвонив родичам – у відповідь ридання… і нічого конструктивного. Ці емоції та схлипи - «О Господи, за що це йому» - були мені на той момент зовсім не потрібні. Зателефонував начальнику - у нього був інший тон: він одразу сказав, щоб я вирішував усі свої справи, скільки потрібно і ні про що не турбувався.

На той час фінансове становище у нашої родини було неважливим. Почали мучити думки, що робити, адже потрібні будуть гроші. Коли задумався, до кого можна звернутися, відчув сором - начебто жебракувати доводиться. З усього списку друзів та знайомих вибрав хорошого друга, колишнього начальника служби. Коротко розповів про те, що сталося. Він одразу переказав чимало грошей зі свого пенсійного рахунку. Мені було дуже ніяково, але він одночасно жорстко і по-доброму велів заткнутися і думати тільки про дитину. Психологічно ця установка потім мені сильно допомагала.

Батько може!

Страх прийшов пізніше, коли закінчив усі дзвінки та залишився з дитиною один у палаті. Накотила хвиля усвідомлення, що моя дитина вмирає. Мене прорвало - полилися сльози, у горлі став ком, я не міг дихати. Ще налякав переляк, що я сам зараз задихнусь чи помру від серцевого нападу. Я почав молитися крізь сльози, і це допомогло. Не пам'ятаю, скільки це тривало. Потім емоції скінчилися, напала моторошна, липка втома. Дивлячись на крапельницю, я просто вимкнувся.

О третій годині ночі привезли тромбоцити для переливання. У Святослава всі синці стали свербіти, ніби мурахи повзали під шкірою. Дві години вологими пелюшками я гладив йому ніжки, це трохи допомагало.

У суботу приїхала дружина із речами. Її ненадовго пустили до палати. Вона думала, що Святослав плакатиме і проситиметься додому. Але він не плакав. Сказав, що лежати у лікарні він згоден лише з татом. Мене вразив його погляд, що змінився - він став дорослим і виражав розуміння всієї серйозності становища. Слава взагалі не плакав, навіть коли йому проколювали вени чи брали кров із пальця. Тільки морщився і просив його міцно тримати: з татом не страшно.

У неділю нас приїхав відвідати в лікарні священик отець Віктор, який добре знає нашу родину. У клініці його знають усі лікарі та медсестри. Він причастив Святослава, поговорили про діагноз. Розповів, що серед його парафіян є ті, хто переміг цю недугу, і що за нас уже моляться в декількох храмах і монастирях, і навіть в одному з монастирів на Афоні. Це дуже допомогло психологічно.

Вранці в понеділок нас перевели до іншої лікарні, онкологічне відділення. Я ліг зі Святославом у лікарню, бо йому, як він казав, із татом не страшно. За результатами аналізу кісткового мозку вже було остаточно діагностовано гострий лімфобластний лейкоз. Пухлинних клітин у крові тоді був уже 91%.

«Дзвони, якщо що». «Тримайся». Зітріть з пам'яті

Я пролежав із сином 18 днів. Потім лягла дружина. За цей час вона відлучила молодшу дочку від грудей і увійшла до мінімально стійкого психологічного стану. А ми зі Святославом за перші дні у стаціонарі побороли інфекційні проблеми, потім вийшли на серйозну хіміотерапію та відчули на собі весь тягар «побочок».

Ми лежали в тримісній палаті: троє дітей і троє батьків. Батьки спали на розкладах або в розкладних кріслах. В тісноті, та не в образі – навіть гумору було місце. У відділенні, щоб відволікатися від набридлих думок, я чистив плафони, іонізатори, міняв у них лампи. Знімав та мив жалюзі. Синок, дивлячись на це, навіть гуморив - співав пісеньку: «Тато може, тато може все що завгодно».

По-справжньому важко було в одну з перших ночей, коли на швидкій привезли маленьку дитину з мамою. Потім дитину відправили в реанімацію, і серед ночі з шалених криків матері всі зрозуміли, що її вже немає. Вона кричала і плакала так дико, все відділення прокинулося, в палатах почали плакати діти, що прокинулися. Це було як урок для всіх нас - за наші скиглення і ремствування на долю; нам ніби показали, як щебуває - і дякуйте Богу, що у нас не так і є шанс. Ця подія дуже на всіх подіяла; наступного дня всі були якісь притихлі.

Протягом усього нашого шляху мене дуже дратувало, коли знайомі починали по телефону докладно розуміти проблеми лікування раку в Росії: «У нас скрізь погано, а ось в Ізраїлі одному хлопчику ...» Хотілося замість гудка у своєму телефоні записати: «Привіт, це Володимир Про плюси лікування в Ізраїлі чи Німеччині я вже все знаю, заздалегідь згоден, дай потрібну суму, і ми відразу поїдемо». Декому так і відповідав, і вони більше не дзвонили. Страшно дратувало підбадьорення черговими фразами: «Ви тримаєтеся» (за кого чи за що, і як це допоможе?), «Дзвони, якщо що» (як ви могли помітити, «якщо що» у нас уже настало, ага), «Не здавайтеся» (в полон, чи що?).

За ці страшні дні список контактів мого телефону трохи видозмінився - визначилося коло справжніх друзів, які готові без зайвої балаканини зробити щось реальне: посидіти з малюком, допомогти по дому або сходити в магазин, надати матеріальну допомогу або дістати імпортні ліки, привезти необхідне лікарню.

Святослав не пам'ятає найгострішої стадії хвороби – перші два тижні, коли йому було весь час погано та боляче. Дитяча психіка багато стерла. Зате він пам'ятає, як я розповідав казки та різні історії, як ми малювали, клеїли квіти та картини-аплікації, дивилися мультики, каталися на стійці крапельниці, як нам привозили з дому смачну їжу. Він пам'ятає, як за неприємні процедури лікарі та медсестри дарували йому іграшки. Пам'ятає благодійні виступи музикантів та акторів у коридорі відділення, спектаклі та концерти. І як клоуни заходили до палати – і смішили всіх.

Після виходу з клініки довелося вирішувати питання, як поєднати роботу та виховання малечі. Але ми впоралися – разом із старшою донькою та за допомогою добрих подруг, які сиділи з донькою, поки я був на роботі, а старша дочка у школі. Але це вже тема окремої історії.