Життя з дцп проблеми. Звернення заст. головного редактора журналу Життя з ДЦП. Проблеми та рішення

Дорогі друзі!

Журнал «Життя із ДЦП. Проблеми та рішення» видається вже вісім років. У 2015 році у ньому відбулися зміни: нині засновник журналу – відомий актор, режисер Гоша Куценко. Видавець журналу – благодійний фонд «Життя з ДЦП».

Змінилася як офіційна частина журналу, а й саме його наповнення. Менше стало суто медичної тематики, більше – соціальної. Безсумнівно, дуже важливим є лікування, але не менш важлива і надзвичайно актуальна тема інтеграції хворих на ДЦП у суспільство. Принципово важливе ставлення суспільства до інвалідів. Ми ухвалили рішення: переконливо, яскраво показати засобами соціальної журналістики, що інваліди, люди з обмеженими можливостями – не зайві люди.

І наше спільне завдання - знайти такий спосіб життя, який би органічно поєднував лікування, але й приносив би необхідну для життя радість існування.

Ми звертаємось до вас із проханням — допомогти нам точніше зрозуміти - що саме ви хотіли б бачити в цьому журналі? Які проблеми хвилюють вас найбільше? Якої інформації вам не вистачає? Чи може стати журнал інформатором, консультантом, співрозмовником? Сподіваємось на Вашу допомогу та подальшу співпрацю. Адреса електронної пошти:

З щирою повагою,
Римма Дорожкіна, заст. Головного редактора журналу
«Життя із ДЦП. Проблеми та рішення»
Адреса електронної пошти: Ця електронна адреса захищена від спам-ботів. У вас має бути включений JavaScript для перегляду.

Електронний архів журналу «

Інформаційно-практичний журнал "Життя з ДЦП" було створено у 2008 р. ініціативною групою батьків дітей-інвалідів з ДЦП та у 2009 р. почав видаватися на їх кошти. Безпосереднім видавцем журналу є ТОВ “Видавничий дім “Кодекс”. , ілюстроване, формат А4, 64 смуги, виходить раз на квартал.

"Життя з ДЦП" має велику соціальну значущість. Дитина з діагнозом ДЦП проходить курс лікування в реабілітаційному центрі 1-2 місяці на рік, а далі сім'я залишається віч-на-віч із хворобою, і від кожного кроку, грамотної дії залежить, чи зможуть вони закріпити досягнутий прогрес у лікуванні чи ні. Перед ними постає питання: де можна здобути авторитетну інформацію? У єдиному спеціалізованому друкованому виданні "Життя з ДЦП" батьки дітей та їхні близькі можуть знайти таку необхідну їм інформацію, отримати реабіляційну, психологічну, соціальну та юридичну підтримку.

Головним редактором журналу "Життя з ДЦП" від заснування є легендарна Ксенія Олександрівна Семенова, заслужений діяч науки РРФСР, головний науковий співробітник НЦЗД РАМН, д.м.н., професор. До редакційної ради журналу входять 6 Академіків РАН та РАМН, 9 професорів та докторів наук, керівники реабілітаційних центрів, заслужені вчені, найкращі педагоги, дефектологи.

Поширення видання "Життя з ДЦП" дозволяє підвищити поінформованість батьків із дітьми ДЦП, а також кваліфікацію фахівців, які працюють у темі неврологічних захворювань, залучити медичні, освітні, соціальні установи та організації, що працюють з інвалідами, фахівців високої кваліфікації для консультацій та зворотного зв'язку.

Батьки, які зіткнулися з таким важким діагнозом, як дитячий церебральний параліч у своєї дитини, запитують: «Скільки живуть діти з ДЦП?». Ще буквально в середині минулого століття пацієнти з таким захворюванням не доживали до повноліття. В даний час дитина з ДЦП за комфортних умов життя, правильного догляду, лікування та реабілітації доживає до 40 років і навіть до пенсійного віку. Це залежить від стадії захворювання та процесу лікування. Якщо ж при захворюванні знизити активність лікування, спрямованого на боротьбу з порушеннями головного мозку, це може значно скоротити тривалість життя дитини з діагнозом ДЦП, як і щодо будь-якого іншого захворювання.

Діти з ДЦП одержують такий діагноз у 80% випадків при народженні. Решта пацієнтів отримує захворювання в ранньому дитинстві через інфекційні захворювання або травми мозку. Якщо з такими дітьми постійно займатися, то можна суттєво розвинути їхній інтелект. Тому більшість може навчатися у спеціалізованих установах, а потім здобути середню або вищу освіту та професію. Все життя дитини залежить повністю від батьків та постійної реабілітації. На жаль, на даний момент не зафіксовано жодного випадку повного одужання.

Варто звернути увагу на таку проблему як передчасне старіння. Це дуже гостре питання при такому захворюванні. Доведено, що до 40 років пацієнти схильні до зменшення тривалості життєвого потенціалу.Фізичне тіло зношується швидше за рахунок деформації внутрішніх органів, суглобів та кісток. Зовні люди з ДЦП виглядають набагато старшими за свій паспортний вік. Якщо при цьому не було належного розвитку та реабілітації дитини від самого народження, то багато систем, наприклад, серцево-судинної або дихальної можуть залишитися в недорозвиненому вигляді. Таким чином, вони працюють на зношування, що також впливає на тривалість життя.

Ще однією ознакою, що впливає на життя з ДЦП, є тип і перебіг самого захворювання. З важкими формами, постійними епілептичними нападами та при лежачому перебігу даної хвороби тривалість може бути меншою, ніж при середній або легшій формах.

Типи захворювання

Залежно від ділянки ушкодження мозку, розрізняють п'ять типів перебігу захворювання.

Найпоширенішою формою є спастична диплегія. Розвивається цей тип через ураження відділу мозку, які відповідають за рухові функції. Це зумовлює парези у нижньому поясі. Діагностуватись може як і в перші дні життя при вираженій течії, так і до року життя у легшому випадку. При належному догляді, реабілітації та розвитку дитини тривалість життя з такою формою може прирівнюватися до життя людини без даного захворювання.

Наступна форма – це спастична тетраплегія. Для цієї форми характерно деформації тулуба та кінцівок, у половині випадків пацієнти страждають на епілептичні напади. У дітей з таким діагнозом спостерігається косоокість, розлад слухового апарату.

Третій тип – геміплегія, характеризується переважно інтелектуальними розладами, плечовий пояс уражається більше. При розвитку діти можуть виконувати різні рухи, але дуже повільно.

Гіперкінетична форма обумовлена ​​підвищенням м'язового тонусу, окорухові порушення, погіршення слуху.

Спостерігаються паралічі та парези кінцівок, деформації тулуба. У цьому інтелектуальні здібності розвинені добре. Якщо дитиною належним чином займатися, то вона здатна навчатися в школі та здобути подальшу освіту. Досить добре адаптується до соціуму. Прогноз із приводу тривалості життя досить сприятливий.

Мозочкова форма – для цього характерний низький тонус, часто пацієнти стикаються зі скрутою прийняття вертикального положення, проблеми з рівновагою. А також утруднені розгинальні рухи та досить сильно порушена координація руху.

Вторинна форма ДЦП також є досить поширеною при цьому захворюванні. Набутий вид паралічу може бути спричинений не тільки родовою травмою, а внаслідок збігу несприятливих факторів у період вагітності. Це може бути отруєння будь-якими токсичними речовинами, вплив несприятливих екологічних умов та шкідливих звичок (особливо куріння під час вагітності).

Висновок

Сказати скільки житиме дитина з цим захворюванням ніхто не зможе. Лікарі такі ж люди, і ніхто не має права вирішувати чи діагностувати прогнози щодо тривалості життя. Звичайно ж, сприятливими факторами для оцінки тривалості є захворювання, форма ДЦП, інтелектуальні можливості дитини. Діти з обтяженими формами та ускладненнями, особливо з дихальною системою або епілепсією, ризикують більше. Але навіть найважчі форми ДЦП за хорошого догляду, батьківського піклування, правильного лікування та постійної реабілітації не безнадійні. Діти можуть проживати досить довге життя і навіть адаптуватися в соціумі, хай навіть неповноцінно. Медицина не стоїть на місці, нейрохірургія постійно розвивається, пропонуючи нові підходи в лікуванні таких важких хронічних захворювань. А в комплексі із традиційною медикаментозною терапією шанси на тривале життя постійно збільшуються.