Історії життя дітей хворих на рак. Реальна історія: як я врятувала доньку від раку. Гострий лімфобластний лейкоз

На вході до цього відділення бахіли за п'ять сомів. Медсестра просить одягнути пов'язки, щоб не заразити дітей після "хімії".

У коридорі бігають діти — у чепчиках, радісні, завзяті… "Це вони так до "хімії" розважаються. Після уколу ж лежатимуть і плакатимуть", — пояснила медсестра.

У палаті на мене чекають дворічна Раяна з гострим лейкозом крові та її мама Толкун. Від великої кількості ліків у дівчинки сильно здутий живіт.

"За перші місяці лікування Раяни ми витратили всі накопичення, що у нас були. Спочатку почала просити допомоги у родичів, але вони не зобов'язані нас утримувати. Потім благала працівників банку дати кредит. Взяла перший кредит, потім другий", - розповідає мати.

Фотограф та оператор у якийсь момент не змогли це слухати та вийшли в коридор. Ми залишились у палаті втрьох.

- А що тато?

- Батько? Він хоче свободи… Сказав, що підпише відмову від доньки, що нема грошей допомагати. Він фарбує машини, отримує 10 тисяч на місяць.

Поруч із ліжком сині дитячі капці. У тумбочці чистий посуд та пачка чаю. Взагалі палата розрахована на чотирьох, але решта пацієнтів зараз на процедурах.

Толкун Абдраїмова: Раяна дуже тяжко переносить "хімію". Коли вводять сироватку, вона спалює вени

"Якось я зіткнулася в лікарні зі своєю кайнежею (золовинка). Вона почала кричати, що я сама заразила дитину на рак... Тільки сестра мене підтримувала: я дзвонила їй вранці, говорила, що нічого є, і через годину вона привозила каструлю свіжого шорпо". ", - ділиться жінка.

Наразі Толкун та її доньці допомагає благодійна організація. 90 відсотків лікування оплачує держава — раніше мамі доводилося платити за це 3000 сомів на день.

Величезна стаття витрат - аналізи. Батьки дітей, які страждають на онкологічні захворювання, поділилися, що лікарі відправляють їх у приватні лабораторії, незважаючи на те, що за Національного центру онкології є своя безкоштовна.

Як повідомила Міністерство охорони здоров'я, результатам держлабораторії справді вірити не можна.

"Інформація, що лікарі направляють на аналізи до приватних клінік, вірна. Справа в тому, що в НЦО клінічна лабораторія часто видає недостовірні результати. До останнього часу не було елементарного гематологічного аналізатора", - йдеться в офіційній відповіді на запит Sputnik Киргизстан.

До речі, цей гематологічний аналізатор, за повідомленням представника благодійного фонду "Help the children — SKD", був куплений на гроші небайдужих киргизстанців багато років тому.

Чому ми не можемо врятувати дітей?

Лікарі запевняють: багатьох дітей батьки наводять надто пізно. Четверо з п'яти неповнолітніх пацієнтів надходять уже на 3-4 стадії раку. Особливо складно, за словами медиків, справи в регіонах: там не вистачає ні лікарів, ні обладнання.

Жертвою лікарської помилки мало не стала сімнадцятирічна Адіна Мамбеталієва. Вона розповіла, що сім років тому лікарі Наринської лікарні цілий рік лікували її від зоба. Коли стан став зовсім критичним, батьки відвезли дівчинку до Бішкека. Лікарі були шоковані: рівень гемоглобіну був на смертельно низькій відмітці 21 грам на літр при нормі 130-150. Адіні діагностували рак крові.

© Sputnik / Табилди Кадирбеков

Адіна Мамбеталієва: я пам'ятаю свого сусіда по палаті – Даніеля… Йому було 10, коли його відправили додому. Вмирати...

"Ви не уявляєте, як це боляче, вени від "хімії" випалює. Один раз з носа почалася кровотеча, вона тривала, напевно, кілька годин... Одяг, все, що було поряд, забарвилися в червоний колір. Я думала, що помру" , - Згадує Адіна.

Ця історія закінчилася благополучно – за два роки дівчинка здолала рак. Її другові Даніелю, який був молодшим на рік, лікарі допомогти не змогли…

Щороку в Киргизстані страшний діагноз ставлять 200 дітлахів. За даними Міністерства охорони здоров'я, на лікування онкохворих неповнолітніх громадян держава виділяє від 3 до 5 мільйонів сомів на рік. За підрахунками відомства цих грошей вистачає на повноцінне якісне лікування лише чотирьох-п'яти пацієнтів. На одну хвору дитину потрібно від 10 до 150 тисяч доларів на рік, якщо враховувати можливу пересадку кісткового мозку чи трансплантацію органів.

© Sputnik / Табилди Кадирбеков

Олена Конєва: ми запустили програму надання психологічної допомоги. У двох відділеннях відкрито центри психологічної реабілітації, де п'ять днів на тиждень працюють психологи фонду

Велику підтримку надають донори та благодійні фонди. Представник Help the children — SKD Олена Конєва розповіла, що багато з наявних у відділенні дитячої онкології та гематології в Бішкеку придбано фондом: комп'ютери, посуд, меблі, гематологічний та біохімічний аналізатори, мікровізор.

Розмова з Толкуном закінчилася. До мене підбігла маленька дівчинка в марлевій пов'язці та шапочці, за кофту потягла до палати:

- Ти хто?

- Я журналіст, а ти?

- Я Сезім, мені сім, у мене рак. Ти че, злякалася? Не бійся, я сильна! Давай грати краще!

— У хованки хочеш?

— Давай, треба таке, щоб не втомитися, — я з мамою ще дуже погуляти хочу. Сьогодні погода погана, холодно, а так хочеться весни! Тоді мені дозволять грати на вулиці.

Пограти нам так і не вдалося. Наше спілкування перервав крик медсестри:

— Сезимо, в палату!

- Я пішла, ти приходь. Я з тобою в хованки зіграю, якщо буду добре почуватися.

© Sputnik / Табилди Кадирбеков

Толкун Абдраїмова: за перші місяці лікування Раяни ми витратили всі накопичення, що ми мали. Спочатку почала просити допомоги у родичів, але вони повинні нас утримувати. Потім благала працівників банку надати кредит. Взяла перший кредит, потім другий

15 лютого відзначається Всесвітній день онкохворих дітей. Ця дата з'явилася у календарі 2001 року з ініціативи Всесвітньої конфедерації батьків дітей, хворих на рак. Цей день відзначають у понад 40 країнах під патронатом Міжнародного товариства дитячих онкологів.

За останні п'ять років до дитячого відділення онкології при НЦО надійшли 2315 дітей, з яких до сьогодні не дожили 74…

Що таке пекло? У релігії пеклом вважають те місце після смерті, де панує постійна зневіра, розпач, безнадійність, горе та біль. Адже саме цей, душевний біль, часом не вгамувати нічим! Ось саме таке пекло настало для мене 7 березня 2012 року.

Ранок почався як завжди. Моя маленька помічниця (2 роки 9 місяців) допомагала мені складати постільну білизну в диван, щоб зібрати її. Потім ми пішли снідати кашею. Так як я вирішила, що поїду до поліклініки, ще раз попросила Сонечку показати дрібні деталі героїв у книжці. І якщо раніше вона все показувала точно, то зараз вказівний пальчик лівої ручки схибив. Я попросила чоловіка підкинути нас до поліклініки перед роботою. Він не був у захваті від мого рішення, вважаючи, що в мене наростає маразм на тему хвороб дітей, повернулося те, що було під час моєї роботи в РДКБ в ординатурі, що це нав'язлива ідея і я шукаю у темній кімнаті чорну кішку, якою там ні. Але таки підвіз нас. Ми прийшли спонтанно без запису. І начебто не гостра ситуація. Малятко на своїх ногах, зовні все зазвичай. До невролога черга-пробитися неможливо. Я потрапила до ЛОР-лікаря. Попросила оглянути дитину ще раз з приводу поперхування. Нічого не було виявлено, я зрозуміла, що нас зараз відфутболять. В цей момент мене як прорвало. Полилися сльози градом, я абияк пояснила лікареві, що сама теж лікар, а в минулому нейрохірург. Що всі перераховані симптоми, які я бачу у своєї дівчинки останні 2,5 тижні, схожі на патологію в задньочерепній ямці. Що не можу самостійно зробити МРТ, тому що потрібна госпіталізація через наркоз. Попросила, щоб він провів мене до невролога, інакше мене батьки не пропустять, а лікар відповість, щоби записувалася. Загалом, ЛОР пішов мені назустріч, хоч упевнена, подумав, що я психопатка і мені самій треба лікуватися.

І ось ми у невролога. Сонечка плакала, як завжди, не хотіла нічого показувати та виконувати. Дуже важко зрозуміти мікросимптоми, що я перераховувала, якщо їх не побачити самому. Невролог збентежений, начебто я перераховувала симптоми грізні, по-книжному, а начебто вона нічого не бачить. Вона почала схилятися до того, що мені напевно здається і я марно хвилююся. Тут Сонечка попросилася в туалет, і ми вийшли. А коли поверталися, нас побачив другий невролог. Вона вже була в курсі, з нею вирішила порадитись лікарка, яка нас оглядала. Сонечка не бачила, що за нею спостерігають, ішла зазвичай. І ось у коридорі другий лікар зауважила, що хода не зовсім нормальна, хитка. Я начебто була рада, що зараз нас визначать далі, дадуть направлення до лікарні. Але сльози полилися рікою. Адже тепер це побачила ще одна людина.

Далі все було як у тумані, бо я не могла з собою нічого вдіяти і просто без кінця тихо лила сльози. Нам викликали неврологічну бригаду, хотіли відвезти до Філатовської лікарні, неврології, але я попросила, щоб відвезли до Морозівської дитячої лікарні, бо там є нейрохірургія та апарат комп'ютерної томограми. Пояснила, що не хочу проходити кола пошани за лікарями, але одразу виключити об'ємну освіту на магнітно-резонансній чи комп'ютерній томограмі і далі спокійно йти до неврологів. Мені пішли на поступку.

І ось ми у приймальні. Напередодні 8 березня, 7-е, короткий день. У приймальні викликали нейрохірурга. Той, лише вислухавши мене, помахав головою і одразу звелів оформляти нас у відділок. Паралельно домовлявся по телефону з комп'ютерною діагностикою, щоб нам встигли зробити дослідження, оскільки попереду довгі триденні вихідні. Я зателефонувала до чоловіка, через півгодини він був уже з нами.

Поки нас оформляли у приймальні, зателефонувала Люда. Тільки й сказала сестрі, що ми з Сонею у прийомному дитячому лікарні, готуємося до комп'ютерної томограми, щоб виключити рак мозку. Сестра втратила мову, адже вона була не тільки тіткою Сонечці, а ще й хрещеною матір'ю! Люда тільки й промимрила, щоб я не хвилювалася раніше часу.

Сонечку госпіталізували до нейрохірургічного відділення, і ми готувалися до дослідження. Моє бідне маля голосно кричало в маніпуляційній, де їй ніяк не вдавалося встановити внутрішньовенний катетер для введення наркозу і контрастної речовини під час дослідження. Мене трясло, знобило, серце билося шалено. Я була просочена почуттям біди, що насувається.

Я розуміла, що можуть виявити пухлину чи гематому в задньочерепній ямці. І хоча я бачила, що симптоми були і стовбурові, і мозочкові, але була впевнена, що це не стовбур. Я думала, що об'єм поряд з ним, у мозочку або четвертому шлуночку, що найбільш характерно для дитячого віку. А на стовбур відбувається тиск, тому є стовбурові симптоми.

Мій мозок просто відмовлявся думати, що патологія може бути у стовбурі. Це така невелика структура в глибині мозку людини, розміром з палець приблизно, у верхній його частині є потовщення, зване мостом. У нижній стовбур переходить у тонкий спинний мозок. по суті він з'єднує півкулі головного мозку зі спинним мозком. Кожен міліметр цієї освіти напханий точковими центрами, звідки беруть початок всі функції організму. І центр дихання, і кровообігу, і ковтання, і регуляції травлення, секреції, сечовипускання, всі нерви, які відповідають за рухи очей, міміки, язика знаходяться також у стовбурі. З урахуванням того, що через цю структуру проходять провідні шляхи від півкуль головного мозку до спинного мозку, при патології в стовбурі не буде ні рухів, ні чутливості, ні роботи організму взагалі! Стовбур не підлягає оперативному лікуванню, тому що неможливо не торкнутися цих найважливіших центрів, коли хірургічний інструмент проникає в структуру для видалення пухлини. Смерть може настати прямо на операційному столі. Навіть точкову біопсію, по суті-прокол, і то можуть робити тільки дуже досвідчені нейрохірурги, і тільки з відповідною оптикою і мікрохірургічним інструментом. Один міліметр вправо-вліво- і смерть людини, або серйозні порушення після операції у вигляді паралічів, неможливості самостійного дихання. Тому вкрай рідко роблять навіть біопсію - занадто небезпечно.

Про те, щоб у моєї малечі був зачеплений не стовбур, я і молилася під час дослідження. Чоловік запитав, чому я так гірко плачу, адже ще нічого невідомо, і чому весь час голосю: «Господи, благаю, тільки не стовбур!» Я відповіла що стовбур-це кінець, точно смерть людини, а все інше має результати лікування. За часів ординатури, коли траплялася «пухлина стовбура», думка лікарів була однозначною: ситуація безнадійна, тому що пухлина в цьому місці неоперабельна, на сьогоднішній день не існує лікування, яке б приносило ефект. Я навіть не знала, куди далі йдуть такі пацієнти-в РДКБ такими ситуаціями не займалися. Ці пухлини досить рідкісні, коли я працювала в Саратові, мені жодного разу такий випадок не траплявся.

Ми з чоловіком чекали на закінчення дослідження в коридорі. на його обличчі я бачила, що він не вірить досі, що з його дорогою донькою може бути щось серйозне, а тим більше ті жахи, про які я йому розповіла. Я й сама не вірила! До останнього не вірила, що це може статися з моєю дитиною.

Після дослідження я шукала відповіді на особах фахівців, які були в кабінеті, запитала навіть, набравшись зухвальства: «Знайшли щось?» Всі відводили очі вбік і лише казали, що все розповість лікар. Я зрозуміла-що знайшли…

Чому я так докладно описую цей ранній етап діагностики і того, що відбувається, запитаєте ви? Та тому що це був найкошмарніший у моєму житті! Підозри, невідомість лякають, вбивають, але до останнього теплиться надія, що нічого не підтвердиться, що все буде гаразд. А потім все стає на місця, і ти дізнаєшся правду. Світ просто обрушується відразу. Один-єдиний день поділяє життя на до цієї правди і після.

Нас розмістили в палаті ще з трьома дітками та їхніми мамами. В усіх різні діагнози, хтось на хімії після видалення пухлини, в однієї дівчинки водянка головного мозку, ще в одного малюка внутрішньочерепна гематома. Звичайно, всі мами вважають, що у їхніх діток найстрашніший діагноз, адже вболіває найрідніша істота на світі! Ближче за мами, тата, брата, ближче за коханого чоловіка. Ні за кого мати не так переживатиме і хвилюватиметься, як за свою дитину! Наша дитина відходила після наркозу важко, з блювотою, неспокійною поведінкою, металася з боку в бік, потім підвищилася температура. Це може бути реакція на наркоз, але все ж таки він був коротким, і я думала, що їй могло б бути і легше. Я продовжувала плакати, бачачи мою Сонечку на лікарняному ліжку, з перев'язаною ручкою, де був катетер. Адже вона в мене така вразлива і полохлива! Так завжди боялася всіх білих халатів! Їй не можна тут залишатися!

Кілька годин в очікуванні та невідомості… Вже почалося чергування, і я могла дізнатися про все лише у чергового лікаря. Хоча й була впевнена, що довідалися про наш діагноз одразу всі лікарі, як тільки провели комп'ютерну томограму. Адже там одразу на екран виводиться зображення мозку і того, що, крім нього, у черепній коробці. Скільки разів я сама стояла за екраном під час досліджень і дивилася, як зріз за зрізом з'являється те, що ми приходили подивитися уважно. Коли знаходять щось серйозне, і тим більше перед вихідними та святами, лікар комп'ютерної діагностики одразу повідомляє телефоном завідувача. Всю схему я знала чудово. І при цьому ніяк не могла наважитися висмикнути лікаря та дізнатися правду. Та й сам лікар теж не жадав відкритої розмови з батьками. Дуже складно першим повідомити батьків «у вашої дитини рак». Добре ще, якщо при цьому можна додати "але не хвилюйтеся, в наш час це оперується і лікується". А якщо немає? Якщо треба сказати, що хвороба невиліковна і дитина скоро помре? Як це? Почути про рак у рідної, коханої дитини-це завжди і для всіх неймовірне потрясіння. Але дізнатися, що хвороба лікуванню не підлягає - непередаване горе. Такого не просто не побажаєш ворогові-складно уявити, що взагалі комусь це говорять і люди можуть далі жити, а не отримати інфаркт на місці.

І ось наша година пробила. Ми з Мишком увійшли до кабінету, де я відразу побачила наші знімки. Задала одне запитання: "Сподіваюся, це не пухлина стовбура?" Мовчання. Погляд убік. Тяжке зітхання. І відповідь:

Це стовбур.

Так як перед цим я вже говорила чоловікові, що таке ствол, зрозумів і він. Більше нічого не кажучи, ми просто заплакали обидва. Я розуміла, що поки лікар у моєму розпорядженні, потрібно максимально з'ясувати у нього все, адже я не знала подробиць і нюансів. Якось узявши себе в руки, я запитала розміри, в якому відділі стовбура пухлина, що на нас чекає далі, можливо, є якась лазівка, надія на порятунок. Він відповів, що вона досить велика, 3,5*4 см, займає весь міст стовбура. Є мізерна надія, що вона має не дифузне зростання, а відмежоване, але це може показати МРТ гарної якості з контрастним посиленням. На нього чергу, оскільки проводиться дослідження в іншій лікарні доведеться почекати. Загалом прогноз все одно дуже плачевний…

Ми вийшли на ватяних ногах. Я реально не розуміла нічого в той момент. Життя зі щасливого, наповненого перетворилося на розірвані клаптики, де клаптики - це моє серце і душа. Я була просто спустошена. Ми повернулися до палати, стримуючи ридання. У мене виходило всю дорогу погано. Мишу всього трясло, але він тримався краще, адже вже прокинулася наша Сонечка і дивилася на нас переляканими очима.

Я дивилася на донечку, і один за одним пролітали наші щасливі дні. Ось я вагітна, щаслива, ми втрьох із Льошею йдемо на 3D-УЗД. Термін 20 тижнів, нам показують голівку, ручки малюка, ми рахуємо пальчики всі разом, дивимося, як малюк смокче пальчик. І тут нам показали «кавове зернятко» та сказали, що це дівчинка! Я така щаслива, що сльози самі полилися з очей! Та й Мишко хлюпає носом від побаченого та почутого. Малятко здорове, все розвивається добре і вчасно.

Ось мою малу кладуть мені на живіт як нагороду за багатогодинний біль під час сутичок. Сонечка заплющується від світла, я шепочу їй «привіт» і ласкаві слова. Вона відкриває потихеньку очі, дивиться на мене. Я кажу їй: «Ну, вітаю, моя доню! Ми так довго на тебе чекали!»

День за днем ​​скакали з різного періоду нашого з нею життя і весь час ми з посмішкою, радісні та щасливі!

Уривок із книги «Сповідь однієї матері», Ольги Антонової

Я дуже хотіла дівчинку. Ще будучи підлітком, я мріяла, що назву її як доньку головної героїні у фільмі «Москва сльозам не вірить» Олександрою. У 20 років я закохалася в красеня рок-музиканта, а вже за рік на світ з'явилася Шурочка. Вона швидко розвивалася і майже нічим не хворіла. Радість, а чи не дитина.

Все почалося за пару днів до дня народження. Спочатку дорогою до садка донька весь час спотикалася, а вранці, у моє 25-річчя, заплакала і поскаржилася на біль у спині, коли я спробувала підняти її з ліжка. На честь свята я пошкодувала дитину і відправила на цілий день до бабусі, а сама поїхала працювати приймати поздоровлення.

Десь о першій годині дня пролунав дзвінок, який, як пишуть у книгах, розділив моє життя на «до» та «після». Мама плакала і розповідала, як Сашко злізла з дивана, впала і більше не може встати. «Приїдь швидше», - кричала мама в трубку.

За годину я була вдома. У Саші не просто віднялися ноги, у неї віднялася практично вся нижня частина тіла, вона ледве сиділа навіть у подушках. Замість того, щоб викликати «Швидку», як вчинила б більшість нормальних батьків, я почала викликати лікарів додому – ніхто з них нічого зрозумілого сказати не зміг, вони лише припускали, що це реакція на щеплення від поліомієліту, яку ми нещодавно зробили.

Коли ми таки приїхали до Інфекційної клінічної лікарні №1, лікарі призначили МРТ. Саме томографія і показала наявність гігантського новоутворення у грудній клітці у моєї доньки. Воно майже повністю зайняло місце лівої легені і проникло у хребет, пережило якісь нерви. З цієї причини ноги у Сашка і відмовили.

Я знала, що освіти бувають різними, і з надією заглядаючи в обличчя лікарям, питала: «Це доброякісна пухлина, так?». Про те, що й у дітей буває рак, тоді я не знала. Точніше, навіть не хотіла думати.

З тієї клініки нас відправили до онкологічного відділення Республіканської дитячої лікарні. Лікар, подивившись наш знімок на світ, лише сказав: "Твою матір" - і, простягнувши мені сигарету, вийшов з кабінету. Потім нас поклали до палати, була пункція – вона нічого не показала. А я все дивилася на лисих дітей – тоді це здавалося мені найстрашнішим. Я шалено боялася, що моя дівчинка залишиться без волосся.

Потім нам призначили відкриту біопсію (операцію), щоб дістатися пухлини, взяти шматочок і за можливості видалити. Останнє не вийшло, але лікарі навіть на її зовнішній вигляд визначили, що це злоякісне новоутворення, відразу ж зробили ще й пункцію спинного мозку - на предмет метастазів.

Цей час Шурочка провела у реанімації. Навіть зараз, коли я думаю, як там моя маленька дитина провела стільки днів один, у мене стискається серце. Коли її привезли до відділення, я чекала, що зараз її личко засяє, вона закричить: «Мамо!». Але донька лише полоснула на мене відчуженим поглядом і відвернулася до стінки. Я ледве встигла вийти з боксу, спустилася стіною і заридала. Зупинила мене лиса Олена з Ростова-на-Дону: Ви чого? Ви ж її налякаєте. Їй гірше за вас: ви все розумієте, а вона - ні. Припиніть зараз». Альоні було 12 років.

Моя дочка проходила перші курси хіміотерапії та знову вчилася ходити. Пам'ятаю, вона дивилася мультик «Мулан» і раптом встала і так смішно, як півторарічна мала, закружляла під пісню.

В той же момент я розлучилася з Шуріним татом. Він тяжко переносив її хворобу, у глибині душі звинувачував себе в тому, що трапилося (у його сім'ї багато хто помер від раку), і приїжджав у відділення напідпитку. І одного разу, коли він уві сні мало не висмикнув рукою дочці крапельницю, моє терпіння закінчилося – і я його вигнала.

У прямому та переносному значенні моє життя врятувала робота. Я журналіст, тоді мене призначили головним редактором журналу. Коли дочка трохи оклемалася, я почала з лікарні ходити на роботу. Так я й познайомилася з людиною, яка нам допомогла. Я робила інтерв'ю з актрисою Яною Поплавською – і слово за слово розповіла їй свою історію. Вона бурхливо відреагувала: «Дитину треба рятувати! Потрібно терміново відвозити її за кордон!».

Про себе я тільки гірко посміхнулася. Чи легко сказати «рятувати», а де взяти ці неймовірні суми? І все ж таки щось у мені клацнуло, я почала вивчати закордонні сайти, шукати лікарів, які спеціалізувалися на нашому діагнозі - нейробластома заднього середостіння з проростанням у спинномозковий канал. Знайшла таких у Німеччині, Америці, Ізраїлі.

Після розмови з Яною минуло тижнів зо два, раптом вона зателефонувала і сказала, що зараз привезе гроші. Рівно ту суму, яка була потрібна для консультації та операції в Ізраїлі. Вклалося багато людей - від Яниних друзів-акторів до віце-президента «Альфа банку». Хтось давав просто так, а когось вона благала. Просила за мене та за дочку, які були тоді їй зовсім чужими людьми.

Потрібно було терміново їхати. Але не вийшло. На тлі хіміотерапії та погіршення аналізів у Шурочки почалася двостороння пневмонія. З чистої випадковості вдалося уникнути набряку легені. Щоб не переривати лікування (а хіміотерапія на тлі хвороби могла вбити мою дівчинку), було вирішено розпочати курс променевої хіміотерапії.

У цей час до Москви привезли мощі цілителя Пантелеймона. І ми, звісно, ​​пішли просити. Черга до скриньки розтягнулася на 9-11 годин, нас пропустили до входу до храму без розмов: у 5 років донька важила 11 кілограмів і була без волосся.

Коли ми підійшли до скриньки, щоб прикластися до нього, Шурочка почала задкувати назад. Я зазнала досади, гніву, болю. Я не знала, що робити, і раптом один із послушників підійшов і простягнув до моєї дівчинки руки. Він взяв її обережно, не зачепивши хворого шва і катетера під ключицею (він повинен стояти постійно), і підніс до скриньки. Я завмерла: моя дочка смиренно, ніби не вперше, доторкнулася губами, потім чолом до скриньки і перехрестилася. І посміхнулася ченцю.

Наступного дня я забирала аналізи, щоб повезти їх – шибки з клітинами пухлини – з собою до Ізраїлю. Виписки я віднесла до лікаря та вийшла. Вона наздогнала мене біля виходу та схопила за руку: «Юлю, ви бачили результати?! Ви розумієте, що вони означають?». Я здивовано дивилася на неї. Я навіть не читала папери, що там змінилося? Але лікар продовжувала тикати мені в обличчя аналізом: «У вашої дочки не було раку! У вас доброякісна пухлина!».

Мене наче оглушили. Я важко дійшла до виходу з НДІ Онкології і завила від болю. Мою дівчинку «хімічили», опромінювали, різали, її заразили гепатитом В, а вона не мала раку! З мене наче випустили всі сили, усю кров.

Весь цей час ми зволікали з поїздкою до Ізраїлю. Ми вирішили туди їхати, щоб тепер як мінімум перевіряти ще раз діагноз. Було дуже страшно опинитися в чужій країні одній із хворою дитиною. Тоді через сайт батьківського журналу мені вдалося списатися з кількома мамами з Ізраїлю, вони сказали, що готові підтримати мене, коли я буду з донькою на лікуванні в їхній країні.

Ми лікувалися у шпиталі «Шнайдер» у місті Петах-Тіква. Ізраїльські лікарі підтвердили, що у дитини не було злоякісної пухлини, її не треба було опромінювати та вливати до неї чотири курси хімії. Але операцію, звичайно, треба було робити. І не одну, як хотіли в Росії, а дві: спочатку прибрати пухлину з хребта – 7-9 годин, а потім почистити від неї грудну клітку – ще 5-7 годин. Понад 12 годин загального наркозу маленькій дитині!

Перед операцією мене пустили до дочки, вона спокійно заснула в мене на руках, розповідаючи лікарям про Іріську кішку. Не змусили мене, як у Москві, зняти з Шурочки хреста, а попросили перев'язати його на руку, як браслет. Щопівгодини з операційної до мене виходив лікар і говорив «ОК!». І так протягом усіх дев'яти годин. Коли все закінчилося, я спитала, коли можу побачити дочку. І мені відповіли, що просто зараз, коли її перевезуть до реанімації та підключать до апарату.

Операція пройшла у неділю ввечері. А у четвер ми вже купалися в морі. І це після найскладнішої небезпечної операції на хребті. Потім ми на пару тижнів полетіли додому - мені потрібно було підписати номер до друку, адже я продовжувала працювати.

Друга операція тривала 5-6 годин. Після неї у Шурочки закрилося ліве око, бо пухлина проросла і огорнула нервовий вузол, який відповідав за роботу віку. Лікар сказав: «Можливо, колись відкриється. У дітей все швидко змінюється, не засмучуйтесь». А я і не засмучувалася. Подумаєш, заплющене око, лиса голова, сполосоване тіло – головне, моя дитина вижила.

Зараз Шурочка закінчує ВНЗ, пише оповідання, працює – загалом, насолоджується звичайним життям. Око відкрилося, гепатит у стадії ремісії, залишки пухлини не ростуть. Так, моя дівчинка завжди буде у групі ризику. Але головну битву за неї я виграла. І зараз продовжую допомагати сім'ям, які зіткнулися з такою ж бідою: збираю гроші, консультую батьків, буду опікуном фонду «Настенька» при НДІ Онкології. Ті події не пройшли для мене безслідно: у мене багато страхів, я котрий рік п'ю антидепресанти. Але щодня мені дає сили думка, що моя дочка зі мною. Більшість людей приймають своїх близьких як даність, а я як найбільше диво.

Фото: istockphoto.com/ru, shutterstock.com/ru

Історії боротьби та перемог

Рак вбиває більше людей, ніж СНІД, малярія та туберкульоз, разом узяті. Щороку у Росії від онкології помирають близько 300 тисяч людей. І щороку цей діагноз одержують кілька тисяч дітей.

"Досі живий міф, що дитячий рак можна лікувати лише за кордоном, - одна з засновників благодійного фонду "Подаруй життя". - Це неправда, у нас є лікарі міжнародного рівня". Інша річ, що у лікарнях не завжди вистачає місць. Діна знає, про що говорить: "Подаруй життя" вже понад десять років допомагає дітям з онкогематологічними та іншими тяжкими захворюваннями. У Росії є державні клініки, де дитячий рак лікують успішно та безкоштовно. Але щоб потрапити в них, часто потрібно відстояти чергу, а час працює проти пацієнтів. У деяких випадках хворим потрібні особливі ліки, на які у батьків не вистачає грошей. Їх допомагають збирати благодійні фонди – і знову час по-зрадницькому допомагає хвороби.

Ми поговорили із сім'ями, які знають про дитячу онкологію не зі ЗМІ. Два наші герої перемогли рак, ще одна героїня бореться з ним прямо зараз. Вони та їхні батьки точно знають: це лише хвороба, яку можна вилікувати.

"Я не вірила в це до останнього". Історія Тамари Єршової та її мами Наталії

Тамара проходить хіміотерапію з вересня минулого року. Спочатку лікувалася в Оренбурзі – туди її відправили із рідного села Тоцького. У січні дівчинку перевезли до Москви, до клініки імені Діми Рогачова. У Тамари поки не випадає волосся, але мама обстригла її заздалегідь. Тамара знає, що вона має: ця битва з раком для дівчинки - не перша.

Клініка імені Діми Рогачова - величезна різнокольорова будівля, ніби зібрана з конструктора "Лего". Усередині – яскраві стіни, а на них – малюнки в рамках. І максимальна стерильність: щоб пройти у відділення, потрібно одягнути змінний одяг, взуття та медичну маску. А ще тут скрізь висять флакони з рідиною для стерилізації рук. У дітей, які проходять хіміотерапію, сильно знижений імунітет, тому будь-які запобіжні заходи виправдані. Якби не вони, клініка більше була схожа на дитячий табір, ніж на лікарню. Її творці хотіли, щоб дітям тут було максимально комфортно та не страшно. Клініка названа ім'ям хлопчика, що лікувався від раку. 2005 року він написав президенту Володимиру Путіну, що хоче поїсти з ним млинців. Зустріч відбулася, і завдяки їй вдалося побудувати сучасний медичний центр. Діма помер 2007 року. А у клініці його імені вже шість років рятують дітей. Тут встановлено найкраще обладнання, купівлю якого профінансував фонд "Подаруй життя". Він і зараз допомагає маленьким пацієнтам, наприклад, оплачує ліки, які не входять у квоти, та шукає донорів, які безоплатно приходять здавати кров для дітей. А волонтери намагаються зробити так, щоб хлопцям було тут трохи веселіше та спокійніше.

Клініка імені Діми Рогачова хороша всім. Але на всю Росію вона така – одна. Сюди надходять діти з усіх регіонів країни із найскладнішими випадками. У Тамари якраз такий.

У хвороби, від якої лікується Тамара, складна назва – гострий лімфобластний лейкоз. Обивателі називають її простіше – рак крові. Вперше цей діагноз дівчинці поставили чотири роки тому, у 10 років. Практично випадково: здали кров "про всяк випадок", і аналізи виявилися поганими. Далі – реанімобіль до Оренбурга та рік хіміотерапії. Мама Тамари Наталя не розповідала доньці, чим вона хворіє насправді. Дівчинка думала, що має грип. В Оренбурзі її опромінювали: одягали маску, клали на кушетку та поміщали у спеціальний апарат. За рік рак відступив, мати і дочка повернулися додому. У вересні 2016 року відбувся рецидив.

Восени дівчинку лікували в Оренбурзі, але увійти до ремісії так і не вдалося. Пізніше у Москві з'ясувалося: цей тип лейкозу не піддається стандартній хіміотерапії. Щоб врятувати дівчинку, потрібний особливий препарат, який не входить до стандартної квоти лікування. 25 упаковок. Майже 2 млн. рублів.

У палаті Тамари є телевізор, ліжко, розкладне крісло, шафа та санвузол. Наталя спить тут же, ставлячи на ніч розкладачку. Якби не крапельниця, кімната була б схожа на номер у гарному готелі. Крапельниця до дівчинки приєднана цілодобово. Коли доза препарату закінчується, приходить медсестра та щось змінює. Тамара поки що добре переносить терапію: болить голова, але сили є і на те, щоб гуляти коридором - разом із крапельницею, звичайно, і на те, щоб навчатися (викладачі приходять до неї прямо в палату). Чотири роки тому хімія їй далася набагато важчою.

"Ми знали, що буде випадати волосся, постриглося відразу, - каже Наталя. - І коли вперше хворіло, теж відразу постригло. Волосся було до пояса, воно любить довге. Але ми не шкодували - відросте. І буде ще краще, ніж раніше".

Батьки часто говорять про своїх дітей "ми", але тут це сприймається по-особливому. Мама проводить з донькою цілодобово, ділить з нею лікарняну палату і приносить зі їдальні їжу. Тільки хіміотерапію розділити не може. "Вона одна у нас, нікого більше немає", – каже Наталя. За півгодини розмови в неї в очах кілька разів з'являються сльози, але вона стримується.

Тамарі мама про рак так і не розповіла: дівчинка здогадалася, погугливши свої симптоми та способи лікування. Зараз вона хоче одного – скоріше повернутися додому. А поки що дивиться мультики, малює і часто грає з молодшими пацієнтами. "Колись вона казала, що виросте і стане вихователем, - згадує Наталя. - Може, передумає. Пройде через усе і буде лікарем".

Якщо ви бажаєте допомогти Тамарі, відправте SMS на короткий номер 6162. Текст SMS - сума та слово "Тамара" (наприклад, "500 Тамара"). Доступно абонентам "Мегафон", "МТС", "Білайн" та "ТЕЛЕ2". Сума пожертвування може бути будь-якою. Не думайте, що від ваших 100 рублів нічого не зміниться. У фонді не раз перевіряли: із невеликих сум складаються мільйони.

Також пожертву можна зробити на сторінці Тамари на сайті фонду "Подаруй життя".

Про інші способи допомогти можна дізнатися на сайті фонду.

"Після раку нежиті та кашлі - це дрібниці". Історія Тані Жаркової та її мами Ірини

Тані 18 років. Вона студентка, вишиває хрестиком, має рум'яні щоки і темне волосся до плечей. Лише п'ять років тому Таня була лисою, важила 38 кілограмів і майже не могла ходити після сеансів хіміотерапії.

Тані діагностували рак крові влітку 2011 року, коли їй було 12 років. Дівчинка перехворіла на ангіну і здала аналізи, результати виявилися поганими. Сім'я не насторожилася: після хвороби організм міг відновитись не відразу. Але повторний аналіз знову виявився поганим. "Гематолог подивилася мене і сказала татові: "Нічого хорошого не чекайте". Повернулися додому, викликали швидку". Так Таня потрапила до Морозівської лікарні – однієї з найбільших дитячих клінік у Москві.

Як лежати в лікарні, коли тобі 12 років і ти борешся з однією з найнебезпечніших хвороб? Таня каже, що вона не мала відчуття боротьби за життя. Зате постійно боліла голова, і навіть від увімкненого світла було некомфортно: організм дуже погано реагував на хімію. Таня нічого не хотіла, лежала, відвернувшись до стіни. Мамі, яка лежала у лікарні з дочкою, теж було непросто.

У Ірини, Таниної мами, медична освіта. "Я розуміла, чим це загрожує, - каже вона. - Спочатку у мене була паніка та істерика. У лікарні я дивилася на батьків інших пацієнтів. Вони спілкувалися, сміялися... Коли я це побачила вперше, подумала: "Як можна сміятися у такому стані ? Чому можна радіти? Але потім зрозуміла, що так це легше пережити. Батьки підтримували одне одного як могли. Вечорами, уклавши дітей, пили чай десь у коридорі. Ірина дуже вдячна всьому медперсоналу Морозівської лікарні: лікарі не лише були уважні до дітей, а й допомагали дорослим не показувати синам та дочкам своїх переживань.

У лікарні Таня провела близько семи місяців, втративши 18 кілограмів ваги. У 13 років вона виглядала кістяком і не могла ходити: через відсутність руху атрофувалися м'язи. Щоб відновитись, треба було гуляти. Мама виносила дочку з палати на плечах, садила у дворі в коляску і везла на прогулянку, іноді вмовляючи встати. "Вона п'ять кроків проходила і казала: "Мам, я не можу, втомилася". Я знову її садила в крісло. Потім говорила: "Тань, відпочила? Давай ще трохи ". Вона вставала і, тримаючись за коляску, робила ще п'ять кроків". Якось навіть вдалося дійти від відділення до воріт лікарні. Здорова людина не помічає, як проходить ця відстань. Для Тані це був величезний прогрес.

Організм переносив хімію настільки погано, що курс, що залишився, довелося скасувати. Таня повернулася додому, але простіше не стало. Після хіміотерапії у пацієнта сильно ослаблений імунітет. З будинку потрібно прибрати килими, книги та свійських тварин, навіть акваріум з рибками: скрізь можуть бути грибки та алергени. Потрібно забиратися в будинку по кілька разів на день. Не можна користуватись громадським транспортом, а гуляти на свіжому повітрі необхідно: тільки так можна відновити сили та імунітет. Шлях від будинку до набережної, який зазвичай займає п'ять хвилин, матір та дочка подужали за півгодини. На всі прогулянки брали таблетки та градусник.

Таня, як могла, продовжувала вчитися - вдома, по Skype та підручникам. "Їй було важко, - згадує Ірина. - І начебто б навантажувати дитину зайвим навчанням було ні до чого. Але я розуміла, що їй треба вчитися, щоб відчувати, що життя йде своєю чергою". 2013 року стало зрозуміло: хвороба відступила. Таня повернулася до дев'ятого класу. Згодом і контакти з однолітками відновилися, і волосся відросло. "Хотілося назад довге волосся, мені коротке не подобалося, - розповідає Таня. - Хоча, коли я лежала, мене не хвилювало, як я виглядаю. Надто погано було фізично. Лежала і думала: "Коли ж краще стане".

Тільки перемігши рак, Таня усвідомила, наскільки високі були ставки у цій боротьбі. "Але я і зараз не вважаю це за велике геройство, - каже вона. - Це просто хвороба, яку треба пережити". Зараз у її кімнаті є і книги, і вишиті нею хрестиком картини, і навіть маленький акваріум із рибкою. Більше вони їй не страшні.

"Мені сказали: "Відлік пішов уже навіть не на дні". Історія Артема Рябова та його мами Юлії

Артему було 12 років, коли в нього почалися сильні головні болі, а одне око стало косити. "Ми обійшли багато поліклінік, у тому числі платних, - розповідає Юлія, його мама. - І скрізь говорили: "Та що ви до дитини прив'язалися, має перехідний вік".

Лікарі твердять: рання діагностика рятує життя і багатьох людей не вдається вилікувати лише тому, що вони тягнуть з походом до клініки до останнього. Юлія водила сина всім лікарям - від терапевта до імунолога. Поки нарешті лікар у районній люберецькій поліклініці, куди Артема привели із симптомами ротавірусної інфекції, не відправила хлопчика на негайну госпіталізацію та МРТ.

Згодом фахівці говорили: лікарям, які відправили Артема на МРТ, треба поставити пам'ятник - ще трохи, і час був би втрачений. Хлопчика відправили до клініки Бурденка та незабаром прооперували. Синові Юлія сказала, що це операція від косоокості. Це була майже правда: пухлина справді тиснула на око зсередини, змушуючи косити. Про те, що вінкологія, Артем пізніше здогадався сам. А незадовго до операції він перестав дізнаватися про рідних і взагалі не розумів, що відбувається.

Після операції Юлія годувала сина з ложечки та наново вчила його ходити. Примушувала підніматися, щоби не атрофувалися м'язи. Потім була променева терапія в іншій лікарні. Зазвичай для неї дітей кладуть до стаціонару, але для цього потрібно дочекатися своєї черги. "Ми вирішили: нехай наше місце віддадуть якійсь іншій дитині, яка приїхала здалеку", - розповідає Юлія. Вона возила Артема на терапію щоранку протягом місяця. Із Люберець на "Калузьку". "Як на роботу", - сміється вона.

До Морозівської лікарні Артема поклали наприкінці грудня. Було чотири курси хіміотерапії. "Це огидний стан, - згадує Артем. - Їсти зовсім не хочеться, рве кожні півгодини. Хотілося проспати все лікування, а потім прокинутися і поїхати додому".

Юлія зізнається: із самого початку в ній була впевненість, що все скінчиться добре. "Лікар мені відразу сказала: "Тут - ніяких сліз. Вийдете з лікарні – ридайте скільки завгодно. Але якщо ви зараз себе розпустите, то дитину втратите", - згадує вона. Дуже підтримував фонд "Подаруй життя" - і його волонтери, які намагалися зробити так, щоб лежати в лікарні було веселіше, і люди, які жертвували через SMS гроші на лікування Артема. "Вся Росія нам допомагала, - каже Юлія. - Ці SMS - 30, 40 рублів ... Справа не в сумі. А в усвідомленні того, що ще одна людина стала ближчою».



Якось однокласники мені сказали, що вся школа скидалася для якогось серйозно хворого хлопчика, але ніхто не знав, для кого. Потім виявилося – це було для мене. Я був у шоці. До цього я думав, що у мене в класі лише троє друзів. А потім зрозумів, що моїми друзями став увесь клас

«Вони не знають, на що йдуть, народжуючи таку дитину», «від проблем врятує пренатальний скринінг», «ми дбаємо про ваше здоров'я» – чують мами від акушерок. Але що, якщо мама готова любити свою дитину будь-якою? Ми поговорили із двома такими мамами.

Фото Журіної, дівчинки-моделі з синдромом Дауна, опубліковане у нас на сайті, викликало в соціальних мережах небувалий відгук — не тільки позитивний: «Такі фотографії вводять мам оману», «Не кожна хвора дитина буде миленькою і гарненькою», «Не пудріть жінкам мозок, нехай роблять скринінг та йдуть на аборт!» Найдивовижніше, що серед авторів таких коментарів є лікарі.

«Вони не знають, на що йдуть, народжуючи таку дитину», «від проблем врятує пренатальний скринінг», «ми дбаємо про ваше здоров'я» – чують мами від акушерок. Але що, якщо мама готова любити свою дитину будь-якою? Якщо вона чекає і хоче його побачити, навіть знаючи, що він хворий? Ми поговорили із двома такими мамами.

Сьома з дев'яти

Дар'я – кандидат фізико-математичних наук, зараз вона здобуває другу, педагогічну освіту, необхідну для відкриття сімейного дитячого садка. У Дарії та її чоловіка Андрія, лікаря-терапевта, дев'ять дітей. У однієї дівчинки, сьомий за ліком – синдром Дауна.

Дар'я:

— Соня, яка має синдром Дауна – сьома, після неї народилося ще двоє. Під час вагітностей я жодного разу не робила скринінгу, в цьому не було сенсу, адже для нас кожна дитина бажана, ми любимо її вже заздалегідь.

Похід у жіночу консультацію щоразу був випробуванням. Різниця віком між дітьми невелика. Коли я прийшла ставати на облік під час другої вагітності, лікарі висловили певне здивування, а третього – прямо сказали: «Підемо на аборт». Коли я відмовилася, зі мною намагалися проводити бесіди про планування сім'ї, на що я відповідала, що в лікнепі немає необхідності, що мій чоловік – лікар і багатодітність – наш свідомий вибір.
Очікування чергового немовля було мукою, бо це означало, що доведеться вислуховувати від лікарів чергову нотацію. Доводиться терпіти. Але що дивно!
Коли я вдев'яте прийшла, щоб стати на облік, це було півроку тому, лікар нічого мені не порадила, а просто з'ясувала анамнез і завела карту. А потім, коли напутувала мене перед пологовим будинком, лікарка сказала, що шкодує, що сама народила тільки двох.

Головна проблема Соні – не синдром, а проблеми із серцем, у тому числі й порок серця, який зустрічається у таких дітей. Саме через ці проблеми Соня з'явилася на світ у Німеччині, там її й оперували, така щаслива нагода у нас з'явилася. Про те, що є 95% ймовірності народження дитини із синдромом, я дізналася за два дні до пологів. Злякатися не встигла, на той час нас більше лякали серцеві проблеми.

Поява Соні змінила наше життя. Ми навчись жити одним днем, не знаємо, що буде завтра. На сьогоднішній день усі проблеми з серцем усунуті, але у Соні стоїть штучний клапан і згодом постане питання про заміну, яке доведеться якось вирішувати. Коли це буде як, скільки вона проживе – невідомо.

Соні пощастило, вона народилася у величезній родині, у неї є й старші, на яких вона дивиться, є молодші, які стимулюють її до розвитку. Рік, проведений у лікарнях, не пройшов безвісти, Соня пережила сім операцій, останню на рік. Рік ніби випав із життя. Зараз їй три роки, і за розвитком вона як молодший братик, півторарічний, який народився після неї. Соня народилася з вагою 2500, а Коля – 4800, і зараз вони розвиваються нарівні. Вона маленька, він великий, Соня пішла пізно, а Микола рано, вийшло одночасно. Мене трохи турбує, що Соня поки що не говорить, тобто не говорить так, як діти у три роки, але не виключено, що в цьому вона теж потягнеться за братом.

Щодо громадської думки – напевно, треба руйнувати стереотипи. Вважають, що це важкі діти, що синдром Дауна це щось жахливе, і до розвитку вони не здатні. Після народження Соні мені довелося трохи викладати у школі, і одного разу я чула, як хлопчик обізвав свою однокласницю дауном. Скажу чесно, мені це було чути дуже боляче. У мене не вистачило сил провести розмову, а, мабуть, вартувало.

"Сонячність" - це теж стереотип, діти різні. Я читала книги про сонячних дітей, але особливої ​​«сонячності» я, щиро кажучи, в Соні не помічаю. Якщо брат її стукне, вона теж може врізати йому у відповідь.

Після народження Соні мені в інтернеті попалася добірка фотографій «Найкрасивіші люди світу із синдромом Дауна», і я із задоволенням її подивилася.

Якщо в середньостатистичну родину, де росте дитина із синдромом Дауна, приїде професійний фотограф, це буде чудово.

Підтримка насамперед має виходити із сім'ї. Я відчувала підтримку від свого чоловіка. Народження нашої Соні нас ще більше згуртувало і здружило.
Це моя сім'я, у нас так. При цьому я не закликаю людей ні до чого. Кожен робить свій вибір, хтось робить скринінг, хтось – ні.

Коли Соня народилася, лікарі раділи та вітали мене з народженням доньки. Вже потім, у Росії, на зустрічі з іншими батьками я дізналася, що не у всіх мам день появи на світ їхніх дітей був таким. Із 20 мам, які були на зустрічі, 18 говорили про те, що лікарі тиснули на них, щоби вони відмовилися від дитини.

Одна мати розповідала, що після пологів її поклали одну в палату, дитину не приносили три дні, і всі три дні її «пресували», вмовляли відмовитися. Один тато розповідав, що він плечем вшибав у пологовому будинку двері, щоб забрати свою дитину. На зустрічі батьків мами, які мали дитину рік-півтора, розповідаючи про перебування в пологовому будинку, плакали».

Аборт? Ні, не чули

Ірина – журналіст, мама двох дітей, синові – п'ять років, доньці – рік. Двічі в житті Ірині доводилося чути від лікарів: "З дитиною все погано".

Ірина:
— У моїй картині світу аборту ніколи не було. І крапка. Його не було з підліткового віку, коли моя мама, здається, щотижня мені повторювала про неприпустимість цього виходу. В'їлося намертво, хоча тоді здавалося безглуздим занудством – усі ці розмови почалися задовго до моїх стосунків із молодими людьми, які могли б обернутися гіпотетичними позашлюбними стосунками.

Але лекції мами у підлітковому віці – давно у минулому. А ось із ситуацією: «У вашої дитини підозра на хромосомне захворювання» я зіткнулася три роки тому. Скажу відразу і чесно - тоді я поводилася як повна дурниця і страус. Я бігала лікарями, переробляла УЗД і сподівалася на те, що «лікарі вбивці, а апарати УЗД брешуть». Все виявилося правдою, дитина народилася з множинними вадами розвитку. Це було генетичне захворювання, не пов'язане із порушенням числа чи структури хромосом. Тобто скринінг нічого не показав. Видно було щось «по УЗД». Досить розпливчасто – «якісь проблеми з опорно-руховим апаратом, можлива клишоногість». Форма на той раз виявилася летальною. Син прожив 3,5 місяці.

Так, саме в той раз, оскільки ситуація повторилася. Наступної вагітності я вже розуміла, що узісти не помиляються. Хоча перший скринінг показав «ідеальну картину», у 21 тиждень «опорно-руховий апарат» знову викликав запитання у лікарів.
Чи замислювалася я вдруге про аборт? Ні. У мене інші, не менш крамольні думки пролітали… Але про аборт? Про аборт мені не думалося. Від чого? А ось так. А як можна вбити свою дитину?

Чи я знала про труднощі? Важко відповісти. З одного боку, не минуло й півтора року з попередньої вагітності, і я, звісно, ​​пам'ятала. Але що пам'ятала? Я пам'ятала реанімації-лікарні-ШВЛ-дві години на спілкування на день — «принесіть памперси, матуся» — «не переживайте, ви ще молода, народите ще здорового бебика». Це я пам'ятала. З іншого боку, я нічого не знала про те, як жити з такою дитиною.

Про те, як не здаватися. Як боротися. Як бути щасливою.
Не знала, не знаю і ось тільки почала вчитися. Почала після того, як отямилася від наслання, яка почалася три роки тому з цього поганого УЗД у ту вагітність.

Шкода, що народила? Ні звичайно.

Весь мій маленький і сумбурний досвід говорить тільки про одне – без наших дітей ми не зрушили б з місця. Як у плані якомусь зовсім земному і побутовому, і у плані виховання себе.

Я можу багато написати, що мені дали молодші діти. Ще сторінки півтори. Але нещодавно я зрозуміла, що я взагалі надто багато говорю і думаю про себе. Син мені дав те й те. Дочка дала це й ось.

Так, насправді дали. Багато. Людей добрих, серед яких є друзі. Але час брати – мабуть, минув. Віддавати треба.

І це зараз головний урок, який я намагаюся вивчити.
Чи потрібні «гламурні» фото «особливих дітей»? Як і будь-яким дітям, їм потрібно щоб батьки з ними жили одним життям. Сімейне життя – це не життя «окремо дорослих» і «окремо дітей», що перетинається у якихось питаннях догляду та виховання. Це просто одне життя. Нерозривна. Якщо мама любить гарні фотографії, то у доньки вони мають бути. Ну, а як інакше?