У кого народилася дитина інвалід, які причини. Як живуть діти-інваліди у Росії. Шанси на одужання у дітей із різними діагнозами

Діти-інваліди — одна з найуразливіших соціальних категорій, за формальними звітами, цифрами не просто чиєсь життя, а життя, що тільки-но почалося, часом проводяться в стражданнях.

Як живуть діти-інваліди у Росії. Яке їхнє життя, чи не голодують вони?! Наскільки відрізняється життя дітей-інвалідів від звичайних дітей? Про це ми сьогодні й поговоримо.

Благо, що діти не сприймають світ не так, як дорослі, і «тавро» — інвалід (що в прямому розумінні означає «непридатний») — для них звучить не так образливо, як для перших.

Малята, що народилися з патологією або ті, хто мають проблеми зі здоров'ям з раннього дитинства, часто спокійніше ставляться до своїх недуг і особливого становища, ніж ті, хто тяжко захворів у дорослому віці.

Психологи коментують такий стан справ тим, що дорослі, чия доля несподівано перейшла в більш обмежене русло, знали нормальне, продуктивне життя (і це нерідко болючіше, ніж коли і не знаєш, що таке жити, як всі люди), а дітям , що спочатку опинилися в особливих умовах, і порівнювати нема з чим, вони звикають бути «іншими» апріорі.

Але все не зовсім так... Інвалідність, особливо з важких і невиліковних діагнозів — це завжди біда, хоч у дитинстві вона трапляється, хоч у дорослому житті. Давайте поговоримо про проблеми дітей-інвалідів та їхніх батьків докладніше.

Скільки дітей-інвалідів зараз у Росії?

Небагато статистики.

"За даними МОЗ, у Росії на 2014 рік дітей-інвалідів - 540 тис. 837. Це плюс 3,7% до 2013 року і плюс 9,2% до 2010 року".

У цілому нині кількість інвалідів (наприклад, проти 2005-2007 роками) у Росії знизилося… але чисельність дітей інвалідів зросла.

За даними ООН, близько 10-16% населення всього світу мають інвалідність (в офіційній формі, або неофіційній, тобто, мають важкі проблеми зі здоров'ям).

«Згідно з офіційною статистикою, у Росії проживає близько 10 млн. інвалідів, а за оцінкою Агентства соціальної інформації – не менше 15 млн., з яких жінки становлять не менше 50%».

У Росії за офіційними даними - близько 27 млн ​​дітей (143 млн осіб населення в цілому), якраз 10-16% і є ті самі 10-15 млн інвалідів, дітей-інвалідів, якщо дотримуватися тієї ж логіки, — 2,5-3 млн. Офіційна статистика, як свідчать думки компетентних експертів, сильно занижена, та й чимало батьків не оформляють дитині інвалідність, незважаючи на тяжку недугу.

Загалом офіційні цифри кажуть, що дітей-інвалідів у Росії приблизно 541 тисяча, а неофіційні, що їх у рази більше.

Близько 12% дітей-інвалідів перебувають у спеціалізованих закладах-інтернатах.

Про те, як живуть діти-інваліди в інтернатах у передачі НТВ «Хто прирікає дітей інвалідів на болісне життя»

Неврологічні порушення найпоширеніша причина дитячої інвалідності:«В даний час у середньому по Росії перше рангове місце серед причин дитячої інвалідності належить хворобам нервової системи (41,9%). На другому та третьому місцях знаходяться психічні розлади та вроджені аномалії (33,7% та 17,8% відповідно), на четвертому місці соматичні захворювання (цукровий діабет, бронхіальна астма та ін.), склавши 6.5%».

Дітей-інвалідів за психічним профілем стає дедалі більше, так, порівняно з 1990-ми роках. сьогодні їх на 40-50% більше.

Медики називають факторами, що найбільш негативно впливають на формування дефектів у дитини — надто юний або «літній» вік матері, шкідливі звички батьків, роботу на небезпечному виробництві, життя в екологічно неблагополучному районі, обтяжена спадковість тощо.

Однак вік, який у нас для матерів вважається вже «літнім» (35 років) — наприклад, у деяких Європейських країнах час народження першої дитини. Далеко не у віці справа, хоч і в ньому теж... З роками аномальних клітин в організмі стає все більше і шанси народити здорову дитину зменшуються, але все це посилюється на тлі поганої екології та достатку генно-модифікованих, просочених нітратами, нітритами продуктами. І в абсолютно здорових молодих батьків народжуються діти-інваліди з тяжкими вадами розвитку.

А тепер від цифр давайте перейдемо до життя.

Життя батьків дитини-інваліда:

Як би це брутально не звучало, адже у кожного з батьків його чадо найдорожче і навіть звичайна для когось хвороба для них катастрофа, але інвалідність інвалідності різна. Є ті, хто має діабет, іноді непомітний зовні парез лицевого нерва, соматичні захворювання, і є більш «важкі» діти: ті, хто має онкологію, ДЦП, аутизм в ускладнених формах, відсутність кінцівок тощо.

Про життя дітей-інвалідів та їхніх батьків у передачі «Принцип дії (життя дітей інвалідів у Росії)»

З досвіду особистого спілкування з батьками різних категорій дітей-інвалідів можу сказати сумну і для когось безсторонню правду: ті, у кого діти «важчі» — часто добріші і розумніші за тих, хто «добився» інвалідності дитині всупереч, при неважкому діагнозі. Останні нерідко роблять із дитини ідола, страждають на проблеми, яких немає… Звичайно ж, не всі такі, іноді, якщо дитині необхідні ліки, допомога — пільги будуть вагомою допомогою.

Дитині-інвалідові, особливо важкій, в ідеалі присвячується все життя. У сім'ях, де є така дитина, завжди починаються проблеми, і тут або батьки поєднуються заради мети, або вся ноша звалюється на одного з них, найчастіше на матерів. Близько 50%, за деякими даними, 70-80% батьків залишають сім'ї, де є дитина-інвалід.А що таке тягнути таку дитину поодинці — важко уявити тому, хто не стикався з подібними проблемами.

Оскільки мати, якщо вона має добре розвинений материнський інстинкт і щиро любить дитину, йде в турботу про своє чадо, можливо, відчуваючи провину за хворобу дитини, намагається якось реабілітувати її, вона забуває про себе.

Чоловіки ж материнським інстинктом не володіють, і вони часто сприймають ситуацію як те, що жінка себе запустила і стала квочкою. Та й хворі діти безстороннє видовище для всіх, тільки в матері є резерви, а для чоловіків нездорове потомство, крім усього іншого, удар по самолюбству.

Матерям потрібно стати встигаючими і могутніми все, але в багатьох на це не вистачає сил… Наприклад, у матерів дітей з важким аутизмом, розумовою відсталістю високий ризик розвитку психічних розладів, нервових зривів. Матері, котрі боролися з онкологією своїх дітей, але невдало... поховали дітей — іноді взагалі не можуть повернутися до нормального життя.

Але є ті, хто живе всупереч і стає сильнішим саме завдяки складностям, є жінки, які опинившись у такій скрутній ситуації — оцінили своє життя та життя своєї дитини.

Якщо «особливість» дитини видно зовні або вона неадекватна у поведінці — це майже завжди косі погляди з боку.На жаль, наше суспільство поки що не знайоме з інклюзією і не особливо прагне терпимості щодо «не таких як усі». Якщо були друзі — їх поменшає, або вони взагалі зникають. Що мати, що дитина, за відсутності характеру, міцних зв'язків із зовнішнім світом, які не мають активних родичів, можуть бути приречені на недобровільну ізоляцію.

Тим, хто опинився з дитиною-інвалідом у вкрай глухій ситуації приходять думки про те, щоб здати дитину до спеціалізованої установи. Хтось наважується на це. Колись навіть я, перебуваючи у затишному становищі, засуджувала таких, але, побачивши все з вивороту — зрозуміла, що ніхто не має права засуджувати…

Найдивовижніше, коли одного разу я познайомилася з двома жінками, у яких були дуже важкі діти, які мають ДЦП — вони на чиїсь фрази про те, що простіше здати дітей до інтернату обурено заявили, що це схоже на вбивство, що не можна свою «кровинку» так кинути. Я була вражена їхнім ставленням до життя і великим, могутнім материнським інстинктом, що виявлявся в них у такій яскравості. Напевно, це є образ справжньої матері, яка віддає все себе за життя дитини, яким би вона не була…

Сказати, що виховувати дітей-інвалідів складно нічого не сказати. Звичайно, багато залежить і від тяжкості становища сім'ї чи матері, але часом, щоб підняти таку дитину потрібно дійсно пожертвувати власним життям.

На форумах, в Інтернет-спільнотах і серед колективу подібних матусь є багато позитивних історій про те, як справляються батьки «важких» дітлахів. І, звичайно, краще замість переживання за долинку і депресій щось змінювати і сприяти виправленню ситуації, реабілітувати дитину, це, як правило, найвдаліший рецепт від хвороби та туги.

Є інший момент, який не всі бажаючі батьків дітей-інвалідів врахують. Досить багато з мам та тат таких дітей пасивно здаються, тобто дитина живе з ними, але вони всі «тягнуть», терплять, а не борються. Опускають руки, впадають в апатію, дитиною не займаються або, що ще гірше, навіть не розуміють тяжкості становища, збираються народжувати ще п'ятьох, коли вже народженого треба було б піднімати.

У лікарні мені кілька разів зустрічалися люди, які оформляють інвалідність своїм дітям за психічним профілем (розумовою відсталістю) з метою отримання пенсії. Наприклад, 35-річна жінка, яка має шість дітей (троє інвалідів з розумової відсталості) — чудово живе на добру для неї суму від дитячої допомоги у сільських умовах, видно, що випиває.

Але головне — діти ж у неї нормальні, вона ними просто не займалася, запустила, одягнені погано. і, як правило, коли вже дійшло до критичної точки, або взагалі не звертає уваги.

І насправді таких людей ситуацій достатньо.

Допомога держави дітям-інвалідам та їхнім батькам

Пенсія на дитину-інваліда зараз складає - 12-13 тисяч рублів.Залежно від діагнозу можуть бути додаткові виплати на ортопедичне взуття, одяг, коляски. Передбачені пільги (є пільговий пакет - близько 1000 рублів, від якого за бажання можна відмовитися, і сума увійде до пенсії) на проїзд на транспорті, на ліки.

У різних російських регіонах свої умови надання пільг нужденним категоріям,десь можуть виділяти земельну ділянку під будівництво, десь дають хорошу знижку при купівлі квартири.

Є безліч фондів, товариств, державних спеціалізованих дитячих центрів, які безкоштовно працюють із дітьми-інвалідами та їхніми батьками. Є навіть фонди, які працюють із дітьми, які мають певний діагноз.

Головне, було б бажання контактувати та реабілітувати дитину — зв'язатися та знайти потрібних людей завжди можна. Волонтери можуть приходити додому як займатися, так і просто сидіти, можливе відвідування заходів, концертів, театрів, різних занять, участь у конкурсах, поїздки в табори, санаторії.

Крім того, є допомога, заняття від соцзахисту.

Відповідно до законодавства РФ — прийняти дитину зобов'язані до будь-якої освітньої установи, як школи, так і дитсадка, проте там не завжди є умови для навчання. Наша країна ще тільки йде маленькими кроками до вирішення питання з інклюзивною освітою. Багато дітей-інвалідів, що особливо мають розумові порушення, навчаються вдома.

На даний момент спілкування дитини з явно вираженими фізичними або психічними дефектами в колективі, де звичайні діти може бути утруднено, особливо якщо всі підлітки. У нас не те, що діти, у нас дорослі люди не звикли до інвалідів, чого ж чекати від маленьких представників суспільства… Щоправда, за особистими, а не чужими спостереженнями — є дуже багато добрих дітлахів серед сучасної молоді, які лояльно, дружелюбно ставляться до « не таким, як усі».

Шанси на одужання у дітей із різними діагнозами

Прогнози щодо того, чи стане дитина нормальною — хвилюють усіх батьків дітей-інвалідів. Невиліковні важкі форми онкології в останній стадії, на жаль… Якщо хвороба виявлена, що називається, вчасно і розпочато відповідну (як правило, дорога) терапія — дуже великий відсоток благополучного результату.

« Щороку в Росії стає більше на 5000 онкохворих дітей. Онкологічні захворювання в Росії виявляються у 12 дітей із 1000.

За останні 15 років кількість хворих на онкологічні захворювання у віці від 0 до 18 років у Росії зросла на 20% і поступово збільшується. Така тенденція спостерігається у всьому світі. Це пов'язано не лише зі зростанням кількості хворих, а й з покращенням діагностики, у тому числі й на ранніх стадіях».

Дітям із діагнозом ДЦП потрібна постійна реабілітація, незалежно від ступеня хвороби, якщо навіть при легкій формі запустити дитину — все погіршиться, є випадки, коли матері витягували практично повністю паралізованих дітей.

Одному Богу відомо, що буде далі, але часто набагато більше грошей означатиме зусилля. І навіть ті, хто не має можливості возити дитину за кордон, можуть набагато більше зробити для неї в країні, за віри в зціленні та відповідних діях.

Немає випадків одужання від аутизму. Аутизм - загадкова хвороба сучасності, від неї немає пігулок. Можлива часткова реабілітація залежно від ступеня тяжкості захворювання та зусиль батьків. Дитина може освоїти елементарні навички спілкування, соціалізуватися при постійних заняттях — почати говорити або реагувати на прохання, сигнали. Але загалом — аутизм не виліковний.

Будь-який несмертельний діагноз не вирок, тільки залежно від тяжкості хвороби потрібні зусилля для реабілітації дитини-інваліда.

«Легкі» інваліди нерідко мають таку схильність у житті, сформовану їх батьками — як утриманство. Вони звикли, що до них ставилися як до кришталевої вази, здуваючи порошинки, не вчили багатьом банальним речам, шкодуючи і все роблячи за них. У результаті вони виростають абсолютно неадаптованими до умов навколишнього середовища, несамостійними. Крім того, що дитина інвалід, вона ще й звичайна дитина, з усіма особливостями та проявами характеру, а батьки часто забувають про це.

Сьогодні суспільство намагається уникнути таких кричучих слів, як «Інвалід», проте в побуті та й в офіційній мові багато хто все ще вживає його:

«Слово «інвалід» (буквально означає «непридатний») нині дедалі частіше замінюється на «людина з обмеженими можливостями». Тим не менш, цей термін часто вживається в пресі і публікаціях, а також в нормативних і законодавчих актах, у тому числі в офіційних матеріалах ООН.

Громадські організації інвалідів вважають, що важливо використовувати коректну по відношенню до інвалідів термінологію: «людина з затримкою в розвитку» (а не «слабоумний», «розумово неповноцінний»), «поліомієліт, що переніс» (а не «жертва поліомієліту»), «використовує інвалідний візок» (а не «прикутий до інвалідного візка»), «має ДЦП» (а не «страждає на ДЦП»), «глухий», «слабкий» (а не «глухонімий»). Ці терміни коректніші, оскільки послаблюють розподіл на «здорових» і «хворих» і викликають жалю чи негативних емоцій».

Дітей-інвалідів у Росії стає дедалі більше, діти — відображення ситуації у світі загалом та лакмусовий папірець суспільства. З'являються нові засоби, що виліковують дітей з тяжкими діагнозами, медицина винаходить нові шляхи боротьби з хворобами.

Але інше залишається на первісному рівні (у деяких регіонах особливо яскраво виражено): неадаптованість суспільства до дітей-інвалідів, не так потрібно намагатися навчити людей з обмеженими можливостями пробиватися на своєму шляху, а скільки переконати суспільство, що адаптуватися, приймати інвалідів має саме воно. А поки що ці маленькі представники соціуму, які почали усвідомлювати свою особливість, змушені пробиватися крізь терни до зірок особняком і поодинці, як першопрохідці і часто невдало.

Діти-інваліди просто так не народжуються інвалідами. Дефект органів, кінцівок, порушення однієї із систем закладається в утробі матері при розвитку ембріона.

За наявності у батька дефектного гена, розвиток плода спотворюється. Дитина починає свій розвиток ще до народження, перебуваючи у животі вагітної жінки. Щоразу, коли розвиток плоду сягає стадії відтворення чогось дефектного, надходить сигнал - організм намагається позбутися недоброякісного плоду. У медицині це називається загроза викидня.

Медики починають рятувати ще не народжену дитину. У протиборстві природи та медицини перемагає медицина. Лікарі тріумфують - вони рятують життя. З іншого боку - врятували життя дитини, але вона вже закладена в утробі матері з дефектом і народиться з цим дефектом.

Іноді загроза викидня відбувається в однієї жінки за одну вагітність кілька разів. Це свідчить, що плід став розвиватися неправильно, з дефектом, у кількох напрямах. Після народження в наявності стають всі неправильні розвитку дитини в утробі матері, лікарі обстежують дитину, ставлять діагноз - хворий на те. Народжується дитина-інвалід.

На розвиток ембріона впливає генна основа обох батьків, також має значення рід їхньої діяльності перед вагітністю, активовані та розвинені по максимуму здібності.

Розглянемо як приклад:

1. мати секретар, любить гарно одягатися, добре малює, швидко орієнтується у просторі, вміє знаходити предмети, добре запам'ятовує усне мовлення.
2. Батько вантажник, бігає вранці, порається зі своєю машиною, любить мріяти, обожнює м'ясо.

З роду діяльності обох батьків на момент зачаття дитини активно перейдуть у спадок

найрозвиненіші здібності: хороша пам'ять, любов до краси, розвинена фантазія, пристрасть до машин, потяг до малювання, інтерес до машинопису, навичка пошуку предметів, краще розвинені ноги та дихальна система, в їжі перевага м'ясу. Це ті навички та здібності, які люди з покоління в покоління передають один одному, але не лише за генною інформацією, а ще й додатково розвинені в ході активного життя за свій період дорослого життя до зачаття дитини.

Генна інформація та діти-інваліди

Припустимо, у батька був зіпсований ген з інформацією про дихальну систему. В цьому випадку організм дійшовши до розвитку дихальної системи і виявивши дефект спробує позбутися плода, при невдалій спробі викидня плід далі розвивається, але з дефектом. Однак, якщо один з батьків активно займався бігом щодня, інформація про те, що цей орган вкрай важливий для даного організму (чоловік-батько), буде закладена в ген батька, що бігає. Він передасть інформацію про це під час зачаття дитини.

Дефект із генної інформації буде активовано, але накладається також нова, придбана інформація про те, що орган важливий, запущено програму посиленого відновлення органу.

У результаті дефект знижує рівень ризику, він виявиться меншою мірою. Таким чином, людина може регулювати зниження ризику розвитку дефектів свого потомства.

Маючи медичне обстеження, знаючи наявність спадкових захворювань або тих хвороб, які були в роді у енної людини, вона може до зачаття дитини активувати програму важливості певного органу та запустити процес реабілітації.

На жаль, у нашому суспільстві люди активують до зачаття плоду не процеси реабілітації слабких органів свого роду, а процес самознищення та руйнування. Перед зачаттям вони можуть курити, пити, вживати наркотики, ледарювати, займатися дармоїдством, дозволяти собі бути агресивними. Замість покращення генної структури люди її руйнують.

Адже можна з покоління в покоління розвинути максимально здорове суспільство, якщо використовувати той аргумент, що за генетикою передається і знову набуті навички, які найактивніше використовуються батьками, а їх використання провокує запуск програми в організмі під назвою "цей орган важливий, його потрібно розвинути ще краще, краще та краще”.

Цю програму можна назвати реабілітацією. Людина сама може запустити програму реабілітації свого організму!

На запитання, а чому в деяких людей народжуються діти інваліди? від чого це залежить? заданий автором Сената Хромованайкраща відповідь це Тому що у ~97% здорових батьківських пар народжуються здорові діти, і всім здається, що у всіх здорових батьків повинні народитися неодмінно здорові діти, а про 3 (з копійками) відсотки ніхто не думає. Особливо не думають, що можуть опинитися серед цих самих 3%, а опинившись, неодмінно починають винних шукати (і знаходити) десь далеко від себе: погані гени предків (про які вони нічого не знають), погані щеплення (які їм нав'язали) погані лікарі), погана екологічна ситуація (яку зробили такий погані люди), ще щось, ще когось.
Раніше, коли в типовій сільській родині народжувалося до двох десятків діточок, ніхто не дивувався, чому половина в дитинстві вмирала, чому хоч один та "дурником" опинявся. Медичне обслуговування відтоді, звичайно, змінилося на краще, так що вмирає набагато менше немовлят, але повністю запобігти появі інвалідів, у яких щось не склалося, жодна медицина не може – цей збій закладений у природі. Прислів'я навіть є таке - в сім'ї не без виродка - чомусь люди забувають, що в основі будь-якого алегорії лежать 100%-на наочність і відповідність дійсності. А тепер, коли перша дитина часто виявляється єдиною, батьки очікують як чогось само собою зрозумілого, що вона вийде ідеальною, а "бракована" народиться у якихось інших, поганих і неправильних батьків.
Ну а про те, що і погана спадковість, і погані звички, і несприятлива екологічна ситуація справді мають значення, Вам уже й без мене написали.
Джерело: У цьому житті всім без винятку гарантована лише смерть, решта - факультативно ©
Рената Хромова
Майстер
(2384)
Ось виродки!!

Відповідь від 22 відповіді[гуру]

Вітання! Ось добірка тим із відповідями на Ваше запитання: а чому в деяких людей народжуються діти інваліди? від чого це залежить?

Відповідь від шеврон[гуру]
Генетика, спадковість

Відповідь від Звукосполучення[гуру]
від генів

Відповідь від Просісти[гуру]
щодня нам дано на вирішення завдань, життєвих.
ось кожному і підкидають індивідуальні, але посильні.

Відповідь від Лисеня Добрий[гуру]
Дитина-інвалід може народитися абсолютно в будь-якій сім'ї, незалежно від віку, національності, матеріального та соціального стану, віросповідання, освіти. У 60-80% випадків дитяча інвалідність обумовлена ​​пренатальною патологією (з них 20% припадає на інфекції). В даний час проглядається тенденція до зростання кількості дітей, хворих на дитячий церебральний параліч, приглухуватість, вроджені та спадкові захворювання очей. Факторами, сприяють виникненню інвалідності в дітей віком, є також несприятлива екологічна обстановка, несприятливі умови праці жінок і чоловіків, зростання травматизму, недостатні можливості і недооцінка населенням значення здорового життя, погане здоров'я батьків, нераціональне харчування, погана питна вода, т. е. широкий комплекс проблем, пов'язаних з низьким рівнем якості життя значної частини сімей.

Відповідь від Анюша[гуру]
природа знущається, створюючи нові мутації та нові шляхи еволюції.

Відповідь від Ірина Жалонкіна/Ланскова[гуру]
На жаль або на щастя, є напевно все ж таки доля, ми з чоловіком одружилися в дорослому віці, обидва принаймні на момент народження дитини були здорові і дитину ми чекали, дочка бажана, в результаті коли народила нічого особливо не турбувало все в межах норми , а ось у 13 років дитина перетворилася на інваліда, захворіла дочка першим типом діабету, на все життя інсулін, лікарі одразу сказали спадковість, але у мене мої батьки живі здорові, я не одна в сім'ї, крім мене дві сестри у яких теж є діти , вони здорові, у чоловіка теж і батько і мати, також не один у сім'ї є сестра і у неї дочка, теж здорові, ось через 4 роки тільки проявилася спадковість у чоловіка виявили діабет другого типу, проте лікарі не забороняють народжувати моїй дочці У мене є знайома вона на інсуліні давно, у неї п'ятеро дітей, на даний момент ні у кого з дітей діабету немає.

Народження дитини в сім'ї завжди радість для тих, хто любить дбайливих батьків. У світ прийшла нова людина, їм належить навчити її всьому, підготувати до дорослого життя і в певний момент відпустити… Скільки радості та сліз навпіл, скільки емоцій, надій, очікувань… Але іноді трапляється й так, що народження дитини стає стіною, яка розділить життя на "до" і "після", і всі щасливі мрії, всі надії розбиваються про жорстке слово: "інвалід".

Дитина народилася з інвалідністю, або стала інвалідом через нещасний випадок чи захворювання. Як жити далі? Що робити?

Така ситуація стрес для всіх членів сім'ї. Фактично вона означає, що всім доведеться дуже сильно змінити своє життя, і всі інтереси сім'ї будуть спрямовані на реабілітаційні або підтримуючі дії цієї дитини. Життя може змінитися настільки круто, що деякі сім'ї змушені поміняти місто, а деякі і країну проживання, щоб бути ближчими до реабілітаційних центрів та клінік. Але поміняти житло це півбіди. Головне – не зламатися самим.

Психологи зазначають, що переважна більшість сімей з дітьми-інвалідами ділиться на три групи:
перша- Пасивні. Батьки або не розуміють всієї серйозності проблеми, або закриваються від неї, вдаючи, що її не існує. Їм так психологічно легше впоратися зі стресом. На жаль, у таких сім'ях заходів щодо реабілітації дитини-інваліда практично не застосовується, батьки уникають розмов про можливе лікування та під різними приводами шукають способи її не проводити. Такі сім'ї, як правило, замикаються в собі, відмовляються від звичайного життя, зводять нанівець спілкування з друзями.

друга- Активні. Активні батьки готові гори згорнути, щоб якщо не вилікувати, то полегшити стан своєї дитини. Вони готові подолати будь-які перешкоди на цьому шляху, постійно шукають фахівців, випробовують нові методики лікування, готові на будь-які витрати в пошуках найсучасніших препаратів, вони не бояться операцій і процедур. Сім'я зберігає широке коло спілкування, продовжує вести активне соціальне життя. Усі інтереси сім'ї будуть підпорядковані інтересам дитини-інваліда.

третя- Раціональні. Такі батьки не ховаються від проблеми, але й не перетворюють її на ідею фікс. Вони послідовно виконують усі рекомендації фахівців, проходять належне лікування, але не виявляють надзусиль у цьому напрямку. Приділяючи достатньо часу дитині-іваліду, вони не забувають і про інших членів сім'ї, нікого не обділяючи увагою.

Більшість сімей з дитиною-інвалідом перебувають у стані безперервного дискомфорту, що пов'язано з невизначеністю, з почуттям тривоги, що постійно відчувається, за майбутнє хворої дитини, за майбутнє сім'ї в цілому. Багато хто відзначає, що відчувають відчуття душевного хаосу, що їм важко переорієнтувати своє колишнє «нормальне» життя на нове. Нерідко єдиним здобувачем у сім'ї стає батько, а мати змушена доглядати дитину. До наявних проблем ще можуть додатися проблеми соціального характеру. На жаль, у нашому суспільстві на інвалідів досі косо дивляться. Батьки можуть забороняти своїм здоровим дітям спілкуватися із дитиною-інвалідом. Сусіди під'їздом можуть висловлювати невдоволення шумом, який може виробляти дитина-інвалід. Якщо «особлива» дитина в громадському місці починає неадекватно поводитися, то часом матері доводиться вислуховувати невтішні висловлювання на свою адресу, або весь час доводиться пояснювати, що малюк особливий і може повестися не цілком адекватно. Все це дуже важко для батьків, такі моменти створюють пригнічуючу обстановку в сім'ї.

Як бути батькам «особливої» дитини? Вихователям дитини-інваліда необхідно насамперед не піддаватися емоціям та паніці, інакше вони не зможуть зробити нічого корисного ні для своєї сім'ї, ні для своєї дитини. Як би не звучало страшно слово «інвалідність», і з нею люди живуть. Так, багато доведеться змінити, але це не означає, що відтепер вам будуть недоступні прості радості життя.

Не можна скочуватися у два стани: у стан нещасної жертви та у стан бронетранспортера, що змітає на своєму шляху все.

Перші відмовляють собі у всіх радощах і витрачають час на скиглення: «Ах, мій син (моя дочка) інвалід, як же це страшно і жахливо, як нам важко, які ж ми нещасні». Такий песимізм забирає сили, люди замість того, щоб боротися, витрачають сили на нескінченні скарги, самокопання, і нерідко створюють ситуацію, що не відповідає справжньому стану речей у гіршому значенні. Вони перебільшено гостро реагують на інвалідність своєї дитини, хоча все може бути не настільки страшно.

Друга група батьків, навпаки, ухиляється до іншої крайності. Вони живуть під девізом «Я мати (батько), і я зроблю для своєї дитини все!», не бачачи за цим прагненням потреб інших членів сім'ї, інших своїх дітей, які можуть виявитися занедбаними та обділеними увагою. Найчастіше проведення реабілітаційних заходів та постійні поїздки по фахівцям перетворюються на самоціль, коли лікування вже починають проводити не заради того, щоб допомогти дитині, а заради самого процесу, заради самоствердження, заради викуплення провини: я роблю, їжджу, я пробиваю, отже, я добрий батько.

Ні та ні інша позиція не є правильними. Інвалідність дитини необхідно прийняти, як факт, у якому ви не винні (за винятком прямих випадків, коли через недогляд чи необережність батьків було завдано шкоди здоров'ю).

Не можна відсувати на далекий план інших членів сім'ї. за прагнення полегшити життя одній дитині ви можете помітити, як зробите нещасними інших.

Не відкидайте допомогу психолога і не забувайте про те, що психологічної реабілітації потребуєте не тільки особисто ви, а й інші ваші діти та чоловік.

Не соромтеся звертатися по допомогу та досвід в організації батьків дітей-інвалідів.

А ось поради педагога-психолога Семенової Л.В.:

1. Ніколи не шкодуйте дитину через те, що вона не така, як усі.
2. Даруйте дитині свою любов та увагу, але не забувайте, що є й інші члени
сім'ї, які їх теж потребують.
3. Організуйте свій побут так, щоб ніхто в сім'ї не відчував себе “жертвою”,
відмовляючись від свого особистого життя.
4. Не захищайте дитину від обов'язків та проблем. Вирішуйте всі справи разом із ним.
5. Надайте дитині самостійність у діях та прийнятті рішень.
6. Слідкуйте за своєю зовнішністю та поведінкою. Дитина має пишатися вами.
7. Не бійтеся відмовити дитині в чомусь, якщо вважаєте її вимоги
надмірними.
8. Найчастіше розмовляйте з дитиною. Пам'ятайте, що ні телевізор, ні радіо не замінять
вас.
9. Не обмежуйте дитину у спілкуванні з однолітками.
10. Не відмовляйтеся від зустрічі із друзями, запрошуйте їх у гості.
11. Найчастіше вдайтеся до порад педагогів та психологів.
12. Більше читайте, і не лише спеціальну літературу, а й художню.
13. Спілкуйтеся із сім'ями, де є діти-інваліди. Передавайте свій досвід та
переймайте чужий.
14. Не зводьте себе докорами. У тому, що у вас хвора дитина, ви не винні!
15. Пам'ятайте, що колись дитина подорослішає і їй доведеться жити
самостійно. Готуйте його до майбутнього життя, говоріть з дитиною про нього.

Чому народжуються у здорових батьків діти-інваліди чи стають такими у ранньому віці? Олександр.

Відповідає протоієрей Олександр Ілляшенко:

Здрастуйте, Олександре!

Це – одне з багатьох складних питань, однозначної та чіткої відповіді на які дати не можна. Чому у якогось подружжя дітки не з'являються, хоч вони дуже цього хочуть? Чому дітки хворіють та вмирають? Чому вмирають молоді люди? Не всі питання ми можемо знайти відповідь. Ми тільки віримо, що Господь у нашому житті ставить нас у ті обставини, які є найбільш сприятливими для можливості нашого спасіння. Потрібно ставити питання не «чому», а «навіщо». Навіщо, для чого Господь поставив мене за тих чи інших обставин? Як я маю на ці обставини реагувати? Чому навчитися? А якщо мене ця ситуація особисто не торкнулася, то чим я можу допомогти людям, які потрапили до такої ситуації? Чи бачу я взагалі ті страждання, які мене начебто й не стосуються? Чи відгукуюсь якось на них? Нам треба навчатися жити так, як очікує цього від нас Господь, незважаючи на ті обставини, які здаються непереносними, непереборними. Вчитися смирення, терпіння, любові, небайдужості до чужого болю. Так ми можемо стати такими, якими хоче нас бачити Господь, зможемо навчитися молитися, за все дякувати Господу, зможемо бути з Ним і в цьому житті, і в майбутньому. Адже це і є мета нашого земного життя.

З повагою, протоієрей Олександр Ілляшенко.