Маленькі діти, що померли від раку історії. Благодійність: різна та дивовижна. Твоя пухлина зробила тебе ув'язненою у власному тілі

"MARIE CLAIRE", вересень-жовтень 1997

Скільки не рахуй відсоток успіху, хтось незмінно залишається "за дужками". У будь-якій галузі медицини, і в онкології особливо. Смерть від раку болісна, а страждання батьків, на очах яких гине дитина, - безмірні. Хто полегшить останні дні, проведені разом? І де та грань, за якою закінчується страждання?.. Навіть найменші діти всі чудово розуміють. Їх неможливо обдурити.

"Коля помер, Валя помер, значить, і я скоро помру?" - випитують вони в лікарів. Інші щосили приховують свій страх - не хочуть мучити близьких. 5-річний хлопчик раптом сказав матері: "Ось я вмираю, а ти залишаєшся зовсім одна і така стара".

14-річний Альоша взагалі відмовлявся обговорювати щось із матір'ю. Він хотів бачити батька, з яким мати давно була у розлученні. І перше, що запитав: "А вмирати не боляче?" Одна відома міжнародна організація, коли постало питання про виділення грошей на "хоспісну програму", відреагувала своєрідно: адже ці діти безнадійні, то навіщо ж викидати гроші в "чорну дірку"?

Очевидно, там працюють люди, які ніколи в житті не пережили смерті близької людини. Особливо, коли всі гроші пішли на лікування і його навіть нема на що поховати.

Допомога після втрати те саме входить до нашої програми.

Коли Жені було сім місяців, бабуся намацала у неї на животику маленьке потовщення. У місцевій лікарні сказали: нічого, миттю виріжемо. І розрізали – щоб одразу зашити. Прошепотіли перелякано "Жити йому лишилося 10 днів". Інша бабуся, татова мама, сказала: "Нам не потрібна хвора дитина". Тато послухався та пішов. А Женя не послухався – і не помер. Мама привезла його до Москви. Тут вони й лікуються. Тисячам хлопчиків і дівчаток сподіватися нема на кого крім їхніх смертельно втомлених мам. Папи зазвичай "ламаються" швидше. Хоча бувають і винятки.

9-річній Інні з Саратова ногу ампутували, але тепер потрібен протез, а добрий, німецький, коштує 25 мільйонів. Її тато – кадровий військовий, він сподівається, що допоможуть у частині, але в армії зараз теж проблема з грошима.

У 10-річного Вови нещодавно померла мати. Виявивши у себе злоякісну пухлину, вона відмовилася піти на операцію - залишилася з хворим сином. Вову лікарі врятували, але як йому тепер жити незрозуміло, бо ніхто зі знайомих брати хлопчика не хоче.

Що не історія – трагедія.

Привіт малий! Ти такий красень - пухкий і блакитноокий, - що хочеться схопити тебе на руки, міцно-міцно притиснути до грудей і потягти звідси якнайдовше і не оглядаючись. Тут не місце маленьким дітям, тут тужливо та боляче, і немає веселих облич.

Тобі вже півтора роки, ти маєш бігати, крутитися як дзиґа, хапати все поспіль, докучаючи акуратній мамі. А ти сидиш собі в дерев'яному ліжечку, тонкими трубками прив'язаний до крапельниці, і навіть не помічаєш голки, що проткнула твою ніжну в перев'язочках ручку. Ти звик до цієї голки, як інші звикають до пустушки - і молодець.

Ти навіть не здогадуєшся, який ти молодець. Бо коли діти плачуть, у їхніх мам розриваються серця.

Коли ти виростеш, ти забудеш і "хімію", після якої тебе, як усяку людину, вивертає на виворот, і опромінення, що разом з раковими клітинами вбиває все живе в організмі і навіть саме бажання жити. І операцію, що визволила тебе з того світу. П'ять "хімій" - короткий перепочинок, десять "хімій" - можна відпочити, п'ятнадцять "хімій".

Чуєш, малюку? Ти ще маленький і не розумієш, що твоя доля залежить від кумедних м'ятих папірців, які дорослі звуть "грошима". Начебто без грошей перестане світити сонце і різнокольорова синиця не прилетить на вікно. Але вони зробили так, що без цих папірців синиця може тебе й не застати. І кому потрібне сонце, коли вмирають діти?

На фото ліворуч – маленький облисілий хлопчик на ім'я Нолан. Згорнувся калачиком на килимку у ванній і чекає, коли мама вийде з душу. На фото ліворуч нікого… Нолана більше немає. Він помер у 4 роки від раку.

Через два місяці його мати Рут написала синові послання. Читаєш його – і неможливо стримати сльози.

"Два місяці. Два місяці з того часу, як я тримала тебе у своїх руках, слухала, як ти любиш мене, цілувала ці губки-пиріжки. Два місяці з того часу, як ти притискався до мене, згорнувшись калачиком. Два місяці абсолютного пекла».

Рік тому у Нолана почалися проблеми із диханням. Батьки думали, у дитини звичайний нежить. А потім лікарі назвали діагноз – рабдоміосаркома. Тип раку, який вражає м'язи та кістки.

Фото @nolanscully

Фото @nolanscully

Малюк страждав від сильного болю, а в останні дні життя не міг навіть їсти і пити – його постійно рвало. Усередині маленького тіла виросла величезна пухлина, яка стискала його серце та бронхи. Коли лікарі сказали, що рак невиліковний, Рут вирішила чесно поговорити із сином.

Вона поклала його голову на своє плече і спитала:

Тобі важко дихати, хлопче мій?

Так, мамо.

Тобі боляче, малюку?

Цей рак – відстій. Тобі більше не треба боротися з ним.

Не треба?! Але я буду! Заради тебе, мамо!

Ти б'єшся за мами?

Нолане, яка у твоєї мами робота?

Захищати мене від небезпеки.

Дорогий, я не можу більше цього робити. Тепер я зможу захистити тебе лише на небесах.

Значить, я втечу на небо і гратиму там, поки ти не прийдеш. Ти ж прийдеш, так?

Звичайно! Ти не зможеш так просто позбутися мами.

Фото @nolanscully

Останні місяці Нолан провів у хоспісі. Рут приїхала до хлопчика, щоб забрати його додому на ніч. Хотіла провести з ним ще один вечір разом.

«Я чекала, коли Нолан прокинеться. Побачивши мене, він ніжно поклав свою руку на мою і сказав: Мамо, все добре. Давай залишимося тут». Мій 4-річний герой намагався зробити так, щоб мені було легше.

Наступні 36 годин у перервах між сном ми грали, дивилися ролики на Ютубі та веселилися як могли.

Потім ми лежали разом, і він казав, який хоче похорон, що мають надіти люди. Сказав, щоб не забули взяти його улюбленого плюшевого ведмедика. Потім він написав, що залишає кожному з нас, а ще попросив, щоб ми запам'ятали його як поліцейського.

Близько 9-ї вечора я запитала Нолана, чи не проти він, якщо я піду в душ. Він сказав: «Добре, мам, дядько Кріс посидить зі мною». "Я буду через дві секунди", - сказала я. Він усміхнувся, і я зачинила двері до ванної.

Потім лікарі сказали: як тільки я пішла, він заплющив очі і глибоко заснув. Життя почало покидати його.

Майже ніхто не займається вивченням появи раку мозку у дітей і ця галузь практично не фінансується, тому більшість дослідницьких грантів приходять від приватних осіб. На додачу до цього практично повністю відсутня поінформованість про ракові захворювання серед дітей, тому батьки виявляються повністю шоковані, коли з їхньою дитиною трапляється таке горе. З цих причин багато дітей, які страждають на ракові захворювання, практично не мають шансів на відновлення.

Одним із таких дітей стала 7-річна Кетрін Кінг (Katherine King), яка програла битву з раком мозку 6 червня цього року о 19:34. Її сім'я віддала данину пам'яті цій маленькій хоробрій дівчинці і сподівається підвищити поінформованість серед батьків про ракові захворювання серед дітей.

На сайті Imgur тітка загиблої дівчинки під ніком Taisce написала зворушливе послання на згадку про Кетрін, опублікувавши фотографії змін, які відбувалися з її племінницею до її смерті. Далі розповідь ведеться від імені тітки Кетрін.

Прощай Кетрін Кінг

Ти пішла надто рано

Грудень 2014

У тебе мало статися так багато всього до того, як прийде твій час

Ти могла ще так багато всього зробити, отримати багато нового досвіду

У тебе все життя було попереду

Ти мала піти до школи

2 червня 2015 року (день діагнозу, коли у неї була виявлена ​​неоперабельна пухлина на стовбурі головного мозку. Лікарі дали їй 9 місяців життя.)

У неї мав з'явитися хлопець (або дівчина)

Могла вийти заміж

У неї могли бути діти

І всі б її мрії справдилися

Але натомість, ти отримала пісочний годинник

Згодом ти підвищила обізнаність

Зібрала гроші на благодійність

Дбаючи більше про інших, ніж про себе

Ти хотіла, щоб усі були щасливі

Щоб не турбувати інших, ти була впевнена, що у своїй хворобі винна лише ти

Ти була добра, коли могла роздратуватися на всіх

Ти була хороброю, навіть коли були всі підстави для страху

Ти була сильною, навіть коли могла бути слабкою

Навіть коли ти почала покидати нас, ти не хотіла нікого турбувати

Коли ти могла бути егоїстичною, ти була безкорислива

Тебе любили всі, хто колись тебе зустрічав

Ти була частиною життя всіх, кого знала, і ти зробила їх краще за допомогою своєї сили та любові

Твоя пухлина зробила тебе ув'язненою у власному тілі

Ти не могла співати, не могла танцювати і не могла сказати своїй сім'ї, що ти їх любила

Але найгірше, що більше не могла з'їсти свого улюбленого райдужного щербету

Або розповісти людям про свій улюблений колір веселки

Ти сказала, що дати тобі піти це добре, не буде жодних страждань, не буде болю

І ти пішла, багатьом людям не вистачатиме тебе

Тебе любили більше, ніж могли це показати

Але ти житимеш вічно в наших серцях і нашій пам'яті

"Ти була кохана Кетрін Кінг, і тебе дуже не вистачатиме. Твій вплив триватиме довше ніж ті 7 років, що ти була з нами. Ти ніколи не будеш забута"

Спочивай зі світом Кетрін, сподіваємося на небесах тобі краще, ніж на землі.

На вході до цього відділення бахіли за п'ять сомів. Медсестра просить одягнути пов'язки, щоб не заразити дітей після "хімії".

У коридорі бігають діти — у чепчиках, радісні, завзяті… "Це вони так до "хімії" розважаються. Після уколу ж лежатимуть і плакатимуть", — пояснила медсестра.

У палаті на мене чекають дворічна Раяна з гострим лейкозом крові та її мама Толкун. Від великої кількості ліків у дівчинки сильно здутий живіт.

"За перші місяці лікування Раяни ми витратили всі накопичення, що у нас були. Спочатку почала просити допомоги у родичів, але вони не зобов'язані нас утримувати. Потім благала працівників банку дати кредит. Взяла перший кредит, потім другий", - розповідає мати.

Фотограф та оператор у якийсь момент не змогли це слухати та вийшли в коридор. Ми залишились у палаті втрьох.

- А що тато?

- Батько? Він хоче свободи… Сказав, що підпише відмову від доньки, що нема грошей допомагати. Він фарбує машини, отримує 10 тисяч на місяць.

Поруч із ліжком сині дитячі капці. У тумбочці чистий посуд та пачка чаю. Взагалі палата розрахована на чотирьох, але решта пацієнтів зараз на процедурах.

Толкун Абдраїмова: Раяна дуже тяжко переносить "хімію". Коли вводять сироватку, вона спалює вени

"Якось я зіткнулася в лікарні зі своєю кайнежею (золовинка). Вона почала кричати, що я сама заразила дитину на рак... Тільки сестра мене підтримувала: я дзвонила їй вранці, говорила, що нічого є, і через годину вона привозила каструлю свіжого шорпо". ", - ділиться жінка.

Наразі Толкун та її доньці допомагає благодійна організація. 90 відсотків лікування оплачує держава — раніше мамі доводилося платити за це 3000 сомів на день.

Величезна стаття витрат - аналізи. Батьки дітей, які страждають на онкологічні захворювання, поділилися, що лікарі відправляють їх у приватні лабораторії, незважаючи на те, що за Національного центру онкології є своя безкоштовна.

Як повідомила Міністерство охорони здоров'я, результатам держлабораторії справді вірити не можна.

"Інформація, що лікарі направляють на аналізи до приватних клінік, вірна. Справа в тому, що в НЦО клінічна лабораторія часто видає недостовірні результати. До останнього часу не було елементарного гематологічного аналізатора", - йдеться в офіційній відповіді на запит Sputnik Киргизстан.

До речі, цей гематологічний аналізатор, за повідомленням представника благодійного фонду "Help the children — SKD", був куплений на гроші небайдужих киргизстанців багато років тому.

Чому ми не можемо врятувати дітей?

Лікарі запевняють: багатьох дітей батьки наводять надто пізно. Четверо з п'яти неповнолітніх пацієнтів надходять уже на 3-4 стадії раку. Особливо складно, за словами медиків, справи в регіонах: там не вистачає ні лікарів, ні обладнання.

Жертвою лікарської помилки мало не стала сімнадцятирічна Адіна Мамбеталієва. Вона розповіла, що сім років тому лікарі Наринської лікарні цілий рік лікували її від зоба. Коли стан став зовсім критичним, батьки відвезли дівчинку до Бішкека. Лікарі були шоковані: рівень гемоглобіну був на смертельно низькій відмітці 21 грам на літр при нормі 130-150. Адіні діагностували рак крові.

© Sputnik / Табилди Кадирбеков

Адіна Мамбеталієва: я пам'ятаю свого сусіда по палаті – Даніеля… Йому було 10, коли його відправили додому. Вмирати...

"Ви не уявляєте, як це боляче, вени від "хімії" випалює. Один раз з носа почалася кровотеча, вона тривала, напевно, кілька годин... Одяг, все, що було поряд, забарвилися в червоний колір. Я думала, що помру" , - Згадує Адіна.

Ця історія закінчилася благополучно – за два роки дівчинка здолала рак. Її другові Даніелю, який був молодшим на рік, лікарі допомогти не змогли…

Щороку в Киргизстані страшний діагноз ставлять 200 дітлахів. За даними Міністерства охорони здоров'я, на лікування онкохворих неповнолітніх громадян держава виділяє від 3 до 5 мільйонів сомів на рік. За підрахунками відомства цих грошей вистачає на повноцінне якісне лікування лише чотирьох-п'яти пацієнтів. На одну хвору дитину потрібно від 10 до 150 тисяч доларів на рік, якщо враховувати можливу пересадку кісткового мозку чи трансплантацію органів.

© Sputnik / Табилди Кадирбеков

Олена Конєва: ми запустили програму надання психологічної допомоги. У двох відділеннях відкрито центри психологічної реабілітації, де п'ять днів на тиждень працюють психологи фонду

Велику підтримку надають донори та благодійні фонди. Представник Help the children — SKD Олена Конєва розповіла, що багато з наявних у відділенні дитячої онкології та гематології в Бішкеку придбано фондом: комп'ютери, посуд, меблі, гематологічний та біохімічний аналізатори, мікровізор.

Розмова з Толкуном закінчилася. До мене підбігла маленька дівчинка в марлевій пов'язці та шапочці, за кофту потягла до палати:

- Ти хто?

- Я журналіст, а ти?

- Я Сезім, мені сім, у мене рак. Ти че, злякалася? Не бійся, я сильна! Давай грати краще!

— У хованки хочеш?

— Давай, треба таке, щоб не втомитися, — я з мамою ще дуже погуляти хочу. Сьогодні погода погана, холодно, а так хочеться весни! Тоді мені дозволять грати на вулиці.

Пограти нам так і не вдалося. Наше спілкування перервав крик медсестри:

— Сезимо, в палату!

- Я пішла, ти приходь. Я з тобою в хованки зіграю, якщо буду добре почуватися.

© Sputnik / Табилди Кадирбеков

Толкун Абдраїмова: за перші місяці лікування Раяни ми витратили всі накопичення, що ми мали. Спочатку почала просити допомоги у родичів, але вони повинні нас утримувати. Потім благала працівників банку надати кредит. Взяла перший кредит, потім другий

15 лютого відзначається Всесвітній день онкохворих дітей. Ця дата з'явилася у календарі 2001 року з ініціативи Всесвітньої конфедерації батьків дітей, хворих на рак. Цей день відзначають у понад 40 країнах під патронатом Міжнародного товариства дитячих онкологів.

За останні п'ять років до дитячого відділення онкології при НЦО надійшли 2315 дітей, з яких до сьогодні не дожили 74…

Маленька Олена Дессеріх, дізнавшись про смертельний діагноз, почала залишати вдома зворушливі любовні послання для рідних.

"Мам, тату, Грейс - я люблю вас".

У 2007 році, 5 років у дівчинки раптово, відразу, почалися проблеми з промовою. Стурбовані батьки повезли її до лікарів і там дізналися, що їхня донька приречена.

«Після МРТ лікарка вийшла до нас у коридор у сльозах. Вона повідомила нам, що у Олени дифузна гліома стовбура головного мозку, рідкісна пухлина, яка зустрічається у дітей. Вилікувати її неможливо».

Онкологи розповіли батькам, що дівчинці лишилося жити не більше 135 днів. Їх попередили, що маля поступово втрачатиме здатність говорити, рухатися і одного разу перестане дихати. Все, що їм залишалося, це просто спостерігати згасання.

Маленька Олена обдурила смерть двічі: вона прожила майже вдвічі довше за призначеного, цілих 255 днів, перш ніж рак убив її. І вона залишила по всьому будинку: у книгах, за шафами, під меблями записки із зізнанням у любові до мами з татом та маленькою сестричкою.

«Грейс було три роки, коли Олені поставили діагноз. Ми домовилися не розповідати їй усіх подробиць, а лише повідомили, що старша сестра має хворобу в голові».

Два роки після смерті дочки та сестри сім'я знаходила той тут, то там послання від неї.

«Щоразу ми плакали, розуміючи, наскільки вона любила нас і як вона хотіла, щоб у нас все було добре».

Батьки всі 255 днів вели щоденник, записуючи все, чим жила Олена останніми днями. Ці записи були призначені для публікації, але видавництво «Нью-Йорк Таймс» умовило Кейт і Брука Дессерихов випустити щоденник у вигляді книжки, обмеженим тиражем.

Усі кошти від продажу книги пішли у фонд, організований батьками Олени. Фонд допомагає дітям із найважчими формами раку. Принцип фонду "Зробити все можливе для цієї дитини". У кожний момент часу кошти фонду спрямовуються лише на допомогу одній дитині. Гроші йдуть на будь-які операції та експериментальні способи лікування, які можуть допомогти з рідкісними формами раку.