У моего ребенка рак история. Реальная история: как я спасла дочь от рака. Музыка творит жизнь

Врачей часто демонизируют, обвиняя в цинизме, равнодушии. Иногда — за дело, но чаще — по инерции. Наверное, нам известно слишком мало положительных примеров. Сегодня мы рассказываем об одном из них - о детском враче-онкологе, Ольге Григорьевне Желудковой.

Когда я училась в школе, наша семья пережила страшную ситуацию: папе ошибочно поставили онкологический диагноз. И я вспоминаю, как родители переживали, как они рыдали — слово «рак» тогда воспринималось как ужасная трагедия, как конец. Но папа категорически отказывался от лечения, которое ему предлагали. Через полгода оказалось, что диагноз поставили неверный: подозревали саркому, а оказалось, что это было воспаление сустава - артрит! Тогда я еще не понимала, насколько это все серьезно. За эти полгода мы смирились, психологически примирились с тем, что близок конец. А тут не конец, а начало только оказалось!

***
В детстве я несколько раз лежала в больнице и знаю, каково там может быть. Но врачи тоже разные бывают: все зависит от характера человека, а совершенно не от профессии. Цинизм — это не поголовная характеристика, равнодушных врачей очень мало: они же понимают, что если выздоравливает пациент — это в том числе и их заслуга.

***
Мне кажется, что если человек сам, без подсказок решает стать врачом, то уже предрешено, что он будет хорошим врачом. Я и моя сестра — а мы близнецы — обе захотели быть врачами. Это желание было связано с болезнью отца, а когда выяснилось, что его диагноз не подтвердился — стало еще интересней.
Желание изучать медицину было настолько сильное, что мы днями и ночами готовились для поступления в институт! Поступили в первый же год, обе на факультет педиатрии. Сейчас сестра — детский реаниматолог, а я 15 лет работала педиатром, в 1989 году случайно попала в детскую онкологию и так здесь и осталась. И не могу себя представить без своей работы...

***
Моим учителем в онкологии был профессор Аркадий Фроимович Бухны, я во всем брала с него пример. Во-первых, он трудоголик. Он считал, что своим трудом ты можешь добиться, чего хочешь. Во-вторых, он любил экспериментировать с лечением и очень приветствовал интерес к новым разработкам, новым идеям, тактикам. И, наконец, он свою работу очень любил, всегда подолгу задерживался в больнице.

***
Однажды я сама оказалась на месте того врача, который поставит папе ошибочный диагноз. Точнее, диагноз я все-таки не поставила, но ошибку совершила... Я тогда только окончила институт и работала педиатром, ко мне в кабинет привели ребенка с припухлостью в области шеи. Ни о чем не задумываясь, я написала ему направление в онкоцентр на обследование. Онкология не подтвердилась, это был воспалительный процесс, но родители после сказали, что я нанесла им серьезный моральный ущерб — таким ударом для них стало направление в онкоцентр.

***
Страх перед онкологией велик. У моего мужа — он тоже врач — руководитель, доктор медицинских наук, в 70 лет заболела раком носоглотки. Когда я вела ее на лучевую терапию, она, профессор, меня спрашивала: “Олечка, все же скажите, пожалуйста, чем я больна?” Мне пришлось сказать ей, что у нее доброкачественная опухоль. Эта женщина прожила еще 15 лет, и так и не знала, что у нее была онкология...
Слово «рак» всегда вызывает страх, что жизнь непременно оборвется. Но, ведь это не так! Сейчас даже такие страшные опухоли, как опухоль головного мозга, лечатся, хотя я застала то время, когда такой диагноз считался приговором. В последние годы энтузиазма еще больше, потому что с каждым годом прогресс в лечении все существеннее.

***
Врачу надо быть тонким психологом, очень аккуратно объяснять, что с человеком происходит, чтобы он не вышел из кабинета и не выбросился тут же из окна. Ты должен объяснять ситуацию так, чтобы людям было не так страшно.
С детьми, особенно с маленькими, проще. Взрослые, когда заболевают, уходят в себя, сильно переживают, у них появляется какая-то внутренняя апатия. А ребенок заходит в кабинет, ты ему говоришь: «Привет!». Он тебе отвечает: «Привет!». Если он ответил, значит, уже есть контакт.

***
О диагнозе родителям своих пациентов я всегда говорю прямо — для того, чтобы они еще больше внимания уделяли ребенку, чтобы он получил все, что возможно и невозможно в этой жизни. Может быть, и только для этого. Понимаете? Ну, и потом, они должны знать всю правду. Ребенку знать правду совершенно не нужно. Это, я считаю, решение родителей: сказать или не сказать.

***
Врач должен сдерживать свои эмоции, как бы ни было тяжело, он обязан быть спокойным и сдержанным. Может быть, это принимают за врачебный цинизм? Не знаю. Но иначе у пациентов и их родителей могут опуститься руки.
Однажды ко мне в кабинет пришла мама с очаровательной девочкой. Просто кукла, такой чудный ребенок, что от нее невозможно глаз оторвать! И она больна серьезнейшим заболеванием... Я отвернулась, потому что слезы навернулись на глаза — я знала, что эта девочка неизлечимо больна...

***
Мое мнение однозначное: поддерживать и вселять надежду всегда нужно, даже если ситуация серьезная. Это очень важно.
Родителям многих моих пациентов врачи прямо говорили: «Ваш ребенок жить не будет, не тратьте силы на лечение». Я считаю, что в любом случае нужно лечить до конца. Хотя есть болезни, которые невозможно остановить. Но даже если лечение не убьет опухоль, оно остановит ее рост и, значит, продлит жизнь ребенку. А это позволит больше общаться родителям со своим ребенком. Для них же это тоже важно.

***
Я никогда не кричу на больных или их родственников — это мое правило. Хотя иногда, наверное, хочется и покричать, врачи — тоже люди, они могут сорваться, но я не позволяю себе повышать голос. Родители больных деток — очень ранимы, они приходят со своей серьезной жизненной ситуацией, как можно с ними конфликтовать? Иногда маму с больным ребенком бросает муж, ее выгоняют с работы — она потеряна, брошена. Так что как бы ты не устал, как бы тебе не было тяжело, все равно ты всегда должен хорошо встретить своих подопечных, подбодрить, помочь. А себя — держать в руках.

***
Наверное, наше главное профессиональное свойство — не верить себе до конца, все подвергать проверке. Ты как врач всегда перепроверяешь свое решение. Как наш директор говорит: «Нужно переспать с этим мнением». Тебе приходится тщательно все обдумать, взвесить, сопоставить, почитать, прежде чем принять решение в каких-то сложных, нестандартных случаях. Бывает, морфологи поставили один диагноз, ты смотришь томограммы и начинаешь сомневаться... Бывает, в каких-то сложных, редких случаях три разных учреждения ставят три разных диагноза! И как быть, как лечить? Ты должен сделать выбор, должен на чем-то остановиться…И не имеешь права ошибиться.

***
Врач — уязвимая профессия. Обидно и горько слышать, как нас называют убийцами, циниками. В СМИ очень мало говорят о положительных случаях, а об отрицательных — сколько угодно! Причем, в совершенно дикой интерпретации.
Не так давно был сюжет по телевидению про мальчика, который болел раком более 5 лет, но точный диагноз поставить не могли. Я в то время написала письмо в различные клиники с просьбой помочь в установлении диагноза — откликнулись немцы. В тяжелом состоянии мальчика отправили в Германию, ему неоднократно проводили биопсию образования спинного мозга и поставили диагноз, назначили химиотерапию. Но он уже так долго и тяжело болел, что химиотерапия привела к осложнениям, и он умер. Органы ребенка, с согласия родителей, были взяты на исследование, чтобы иметь возможность изучить это заболевание глубже — при жизни такое исследование невозможно. А телевидение преподало эту историю так: врачи убили мальчика, отключив его от аппарата искусственного жизнеобеспечения, и забрали все внутренние органы на эксперименты!..
Такое очень обидно слышать.

***
Ни один врач не хотел бы ошибаться — это надо понимать.
Что касается онкологов, у нас существует кооперация врачей. Скажем, недавно мне звонил врач из Пскова, к ним в отделение реанимации поступил 7-месячный ребенок в коме. Сделали томографию, обнаружили множественные образования. И врач сразу звонит в Москву с просьбой проконсультировать ребенка. Он неравнодушен! Врачи серьезно относятся к работе, они готовы учиться — я это вижу.

***
Я не стесняюсь просить прощения у родителей, когда приходится расписаться в собственном бессилии — в случаях, когда излечение невозможно. Но стараюсь говорить им теплые слова, поддерживать их. Бывают такие ситуации, когда у меня тоже слезы на глаза наворачиваются. Нужные слова я всегда нахожу. Наверное, потому, что мы, онкологи, видели много родительского горя и прочувствовали его.

***
Дети, поборовшие онкологическое заболевание, остаются полноценными людьми — об этом надо говорить.
Раньше считалось, что после химиотерапии пациенты стерильны — у них не может быть детей. Недавно моя бывшая пациентка стала матерью. Она получила облучение всего головного и спинного мозга, и эндокринолог ей сказал: “К сожалению, у вас детей не будет”. Гинекологи пугали баснями: тем, что во время беременности обязательно случится рецидив. Но все прошло благополучно, родился здоровый мальчик.

***
Я помню своих маленьких пациентов. Большинство. И тех, кто выздоровел, и тех, кто ушел от нас. Иногда те пациенты, которые умирают, даже в свои последние дни просят меня приехать — я приезжаю к ним на консультацию. Бывали случаи, когда я приезжала домой, чтобы побыть с родителями вместе и если нужна была какая-то помощь ребенку. Вон, на полке, стоит фотография, портретик, видите? Этот мальчик умер от неизлечимой опухоли ствола головного мозга. Мама принесла его портрет уже после его смерти, попросила, чтобы он стоял здесь, в моем кабинете. Потому что этот мальчик с радостью приходил сюда, и как-то сказал: «Мне с этой тетей хорошо»...

***
Дети умирают иначе, чем взрослые. У них нет подавленности, они уходят легко. Это светлая смерть. Я когда дежурила в онкоцентре на Каширке, старалась быть рядом с теми, у кого был близок конец. Дети не страдают морально. И мы делаем все, чтобы они не мучились физически. Но даже тяжелые живут надеждой, что их вылечат.

***
Чудес в онкологии не бывает. Хотя эта область вообще трудно предсказуема.
Например, у нас сейчас наблюдается мальчик, который болен злокачественной опухолью головного мозга. После окончания лечения через 3 года у него выявили метастазы. Мы проводили все виды терапии, которые применяются в случае рецидива, но никакого эффекта не было! И доктор, лучевой терапевт, сказал маме мальчика: «Не нужно лечить ребенка, он у Вас все равно умрет». Прошло 4 года, а этот ребенок жив! У него сохраняются изменения в спинном мозге, которые невозможно оперировать, но никакого прогрессирования нет, ребенок совершенно стабилен уже на протяжении нескольких лет. Такие случаи бывают. Я не знаю, как это объяснить...

***
Я верующая, и всегда верила. У нас в семье очень верующей была бабушка, это, наверное, наложило свой отпечаток. Знаете, в детстве, когда подрастаешь, начинаешь себя осознавать, что-то понимать, вера, Церковь как бы тебя и не касается — ты совершенно другим увлечен. А вот, наверное, после окончания института, когда я стала работать, стала задумываться.
Хотя вера и не стала ведущим в моей жизни.
Но я приветствую, когда родители моих пациентов ходят в церковь. У нас еще с 1990-х годов есть храм в больнице. На службы ходят многие родители. Они понимают, что в храме получат психологическую помощь, в которой они нуждаются. Но это не означает, что они должны относиться к вере, как к средству от болезни, как к волшебной палочке. Это отношение неправильное, потребительское...

***
Если б у меня была возможность пережить жизнь заново, я думаю, что пошла бы по той же стезе. Потому что это такое счастье — здесь работать. Такое удовлетворение, когда мои пациенты, уже подросшие, повзрослевшие, ко мне приходят, и я могу узнавать, как у них складывается жизнь.
У нас, например, даже пара сложилось: девочка из Вологды и мальчик из Москвы, оба излеченные от злокачественных опухолей. Они познакомились в санатории «Русское поле», поженились, у них уже ребенок есть.
Или, к примеру, всем известная Катя Добрынина. Ей врач в ее родном городе сказал: «Не лечите, она все равно умрет», а сейчас она уже 19-летняя красивая девушка. Три месяца после больницы она жила в монастыре, а сейчас поступила в Университет и учится на 1 курсе.
Лечился у нас также парень из Армении, Мнацаканян, после окончания лечения не ходил, не говорил, у него была серьезная депрессия. Родители отказывались возвращаться в Армению, и его, вместе с родными, отправили на реабилитацию в Московский хоспис. А через год, накануне 8 марта открывается дверь моего кабинета: с букетом тюльпанов стоит Мнацаканян! Сейчас, говорят, он в футбол играет во Франции. Представляете? Вот это - счастье...

***
Моя дочь — врач-гематолог. Она тоже сама выбирала профессию. Закончив школу, сказала: «Я хочу быть врачом» и пошла подавать документы в три медицинских института в Москве. С первой попытки не поступила никуда — я думаю, что тут ее такое «все знаю, все смогу!» (ведь оба родителя врачи) не позволило ей пробиться. А на следующий год поступила — туда, куда хотела. Она, также как и я, любит учиться; у нее есть очень хорошая врачебная черта — не доверять себе, перепроверять. А ее маленькая дочь, моя внучка, уже тоже мечтает стать доктором, и не кем иным!

В пятницу у Аминат, больной раком девочки, появились такие боли, которые сама она оценивала в 10 баллов по шкале от 1 до 10. Обезболивающего, которое может помочь при таких болях, удалось добиться к вечеру среды. Об этом рассказала на своей странице в «Фейсбуке» Лида Мониава, менеджер детской программы в фонде помощи хосписам «Вера».

Вторник, вечер

«Пишу просто как свидетельство про шестнадцатилетнюю девочку, про рак, про боль и морфин, про Россию.

Аминат из Дагестана. Заболела раком. Мама привезла ее в Москву в Онкоцентр. В Онкоцентре сделали биопсию и сказали, что все уже очень плохо, лечение не поможет, выписали. Аминат осталась жить в Москве на съемной квартире. Потом начались боли. Боли все сильнее и сильнее. С нами родители связались в субботу. Аминат сказала, что если оценивать по 10-балльной шкале, то болит у нее на 10. Болит так, что говорить не может. От боли Аминат кричит, стонет, мается в кровати – как ни ляжешь, все очень больно, удобной позы нет, каждое движение забирает последние силы, но вдруг на другом боку будет меньше болеть…

Все выходные Аминат промучилась от адской боли. В понедельник утром мама поставила ее на учет в поликлинике. В поликлинике предложили госпитализироваться в больницу. Заведующий Центра Паллиативной помощи НПЦ отказался принимать у себя ребенка с временной регистрацией, только с постоянной, так как НПЦ оказывает помощь только москвичам.

Мама вызвала скорую, и Аминат увезли в скоропомощную Морозовскую больницу. В Морозовской больнице хорошо отнеслись, сделали переливание крови, помогали как могли, но из обезболивающих давали трамал. Трамал не помогал. Болело все так же. Мама не выдержала, позвонила родственникам, попросила забрать их из больницы домой, раз в больнице тоже нет морфина. Дом без лифта, 5 этаж, Аминат несли на руках.

Все это время мы бесконечно созванивались с московской детской поликлиникой номер 15. Они обещали помочь с рецептом на морфин. Но ждали решения детского окружного онколога САО, ответа от Дирекции округа и т.п.

В 5 вечера мы поняли, что рабочий день подходит к концу, а морфина все нет. Позвонили на горячую линию Роспотребнадзора. На горячей линии подробно собирали всю информацию, сказали, что сейчас оформят заявку, направят ее в Департамент здравоохранения, и в течение 30 минут с мамой свяжутся из Департамента здравоохранения. С мамой связались из Департамента здравоохранения через 30 минут, обещали помочь.

Дальше снова все друг другу много раз звонили. Поликлиника – районный онколог – Департамент здравоохранения. Так и рабочий день закончился. Аминат осталась на ночь со своим болевым синдромом без морфина. В поликлинике сказали маме, что обязательно займутся морфином завтра. В Морозовской больнице сказали, что у них вдруг появился морфин, можно к ним вернуться, если будет совсем плохо ночью. И не только ночью, а всегда вроде как можно вернуться, и морфин теперь будет. Но Аминат не в том состоянии, когда есть силы на еще одну транспортировку. 5 этаж без лифта. Решили они с мамой остаться дома, терпеть и ждать завтрашнего утра.

Сейчас часто на заседаниях в Правительстве, в публикациях СМИ говорят о проблеме обезболивания. Я не знаю, в чем заключается ошибка всей этой системы, кто там виноват и в чем. Решила написать просто факты как свидетельство о девочке Аминат и о ситуации с обезболиванием в России сегодня. Про Аминат знают в районной поликлинике, знает районный онколог, Морозовская больница и Центр паллиативной помощи НПЦ, знают в Департамете здравоохранения и в Роспотребнадзоре. Все принимают участие, стараются помочь, но за 2 рабочих дня всё равно ничего не получилось, и Аминат по-прежнему без морфина.

Когда у человека болит, это ад. Ждать невозможно не просто до завтра, невозможно ждать ни минуты. Я бы хотела, чтобы об этом помнили все люди, от которых зависят решения. Если пациент говорит, что у него болит, обезболивающие должны появиться ПРЯМО СЕЙЧАС. Как если бы болело у вашего ребенка. Если у ребенка болит, нельзя успокоиться после рапорта о том, что проблема решается. Успокоиться можно только когда препарат передан в семью.

И еще. При адских болях помогает только круглосуточный морфин. Трамал не помогает. Разовый приезд скорой не помогает. Если у человека адские боли, единственное, чем ему можно помочь – максимально быстро обеспечить его морфином на каждый день без верхней границы дозы. Чем больше болит, тем больше морфина. В 2014 году мы похоронили больше 100 подопечных детей и точно знаем, что это так. Мы строим сейчас стационар Детского хосписа, чтобы было куда везти детей в такой ситуации. И это одно из подтверждений, зачем нужен детский хоспис, и почему он должен быть благотворительным – чтобы не спрашивать у кричащего от боли ребенка, временная у него регистрация или постоянная».

Среда, утро

Лида пишет: «Морфина у Аминат до сих пор нет. К ней направили врача с трамалом.

Взрослая поликлиника говорит, что не может выписать морфин, так как нет сигнала от «дирекции».

С утра все со всеми созваниваются и обещают помощь (поликлиника детская – поликлиника взрослая – районный онколог – Департамент здравоохранения и т.п.). И вот теперь вместо рецепта на морфин сказали ждать врача с трамалом.

В Росздравнадзоре говорят, «нет смысла принимать повторную жалобу, так как наш вопрос рассматривается».

Среда, день

«После всеобщей шумихи поликлиника выслала машину за мамой, чтобы везти маму за рецептом и в аптеку за морфином. Мы вздохнули с облегчением. Но рано. Маму привезли к районному онкологу за рецептом, а районный онколог сказала, что в их аптеке внутривенного морфина нет, и они не могут дать рецепт. Сказали, чтобы мы сами выясняли, в какой аптеке есть внутривенный морфин и ей сообщили, она выяснить не может.

Пришлось снова звонить на горячую линию Росздравнадзора. Там дали телефон ответственного за этот вопрос в Департаменте здравоохранения.

Ответственный за этот вопрос в департаменте здравоохранения – Андрей Викторович Старшинин – сам к телефону не подходит, но через секретаря передает, что “все в порядке, девочка транспортировна”. Объяснили им, что девочка дома, никуда не транспортирована, все ждет морфин. Раз так, обещали позвонить районному онкологу, сказать, чтобы морфин дали.

Через 5 минут нам почему-то позвонили из поликлиники с вопросом: «Ну что, вы нашли наркотики?»

До окончания работы онколога осталось 30 минут. С Аминат дома доктор из Центра паллиативной помощи, ждут, когда привезут морфин, чтобы сразу подключить девочку».

Среда, вечер

«Информация про Аминат на 9 вечера. Морфина до сих пор нет. Мама с 4 часов дня до сих пор в поликлинике. Нам обещают, что морфин едет, что главный врач поликлиники и районный онколог будут на работе до тех пор, пока морфин не приедет. Росздравнадзор, Минздрав, Департамент здравоохранения, Павел Астахов, “Эхо Москвы” и др. на связи. Боли у Аминат усиливаются. Такие дела».

Среда, поздний вечер

«Ура! только что приехала мама из поликлиники и привезла 20 ампул морфина. Это на 2 дня. Но все же. Спасибо! У Аминат сейчас доктор из Центра паллиативной помощи, будет подключать капельницу. Спасибо большое всем, кто помогал!»

Послесловие

Лида Мониава, которая занималась этой историей двое суток, пишет:
«В качестве итога про Аминат и морфин.

Боли у Аминат начались в субботу. Первая возможность обратиться к онкологу появилась в понедельник утром. Морфин выдали в среду поздно вечером. С момента обращения в поликлинику прошло три дня. С момента начала болей пять дней.

Прокурорская проверка пусть устанавливает, кто был виноват. А я хочу сказать спасибо всем, кто старался помочь. Как мы теперь знаем, система не работает сама по себе без личной включенности чиновников. Одни чиновники стараются помочь, а другие нет…

Спасибо Светлане Сергеевне с горячей линии Роспотребнадзора. Два дня Светлана Сергеевна была с нами на связи, звонила в Департамент здравоохранения и делала все, что было в ее силах, даже во внерабочее время. Могла бы и не делать. Спасибо.

Спасибо Департаменту здравоохранения Москвы – они оставили на работе до 9 вечера главного врача поликлиники и районного онколога и проследили, чтобы морфин был выписан хотя бы на третий день.

Спасибо команде Олега Салагая из Минздрава – они тоже всем звонили и старались помочь.

Спасибо журналистам “Эха Москвы” – они звонили весь вечер всем возможным чиновникам.

Спасибо команде Астахова, они тоже всем звонили.

Спасибо Ольге Борисовне Полушкиной, заведующей Морозовской больницы, она старалась сделать все, что было в ее силах, чтобы помочь Аминат во время короткой госпитализации в Морозовку. Могла бы просто отправить ее в реанимацию. К сожалению, в Морозовской больнице не был заказан морфин, и врач не могла сделать для Аминат больше, чем сделала.

Спасибо Наталье Николаевне Савва, заведующей выездной службы Центра паллиативной помощи НПЦ. Наташа приехала к Аминат в обед и пробыла с девочкой до позднего вечера – пыталась обезболить имеющимися лекарствами, пока мама весь вечер ездила по поликлиникам. На Наталью Николаевну упал основной поток звонков. И это она сидела рядом с Аминат, когда у нее были сильные боли. Это трудно.

Для меня остается загадкой, почему районный онколог во взрослой поликлинике не дала рецепт на морфин в день обращения. Я надеюсь, что в пятницу, когда закончатся эти 20 ампул, и мама снова придет в поликлинику, проблем с рецептом не будет. Надеюсь, что завтра поликлиника закажет внутривенный морфин, чтобы в пятницу он уже был в аптеке, и не на 2 дня, а на 10.

Спасибо большое всем, кто старался помочь Аминат и делал все возможное».

Экология жизни.4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел.

4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел. Тем, кто находится в неизвестности и борется. Тем, кто ушёл, но мы о них помним. Врачи, психологи, и, конечно, родственники и друзья онкобольных переживают жизнь на пределе честности.

Прочитайте эти четыре честных текста. Давайте вместе разбираться и искать, поддерживать и бороться.

Рак появляется у людей, которые «сложили крылья»

Рак – это когда тело сходит с ума. Лоуренс Ле Шан в книге «Рак – поворотный момент в жизни» делает удивительные выводы о причинах этого заболевания и его лечении.

Рак – это последнее предупреждение, которое побуждает человека вспомнить о своём предназначении, раскрепостить свои желания, и тогда организм сам находит силы для борьбы, мобилизует все свои защитные механизмы. Радость и свобода в собственной реализации – самое сильное лекарство.

Онкопсихология: лечение душой

Выявить это ценное очень просто, задав себе элементарный вопрос: «Если сегодняшний день – последний в жизни?»

В этот момент, конечно, я забываю, что я психолог, потому что уровень отчаяния передается мне, мы сидим друг напротив друга, у меня вакуум, пустота. Что скажешь? Он сидит, мы смотрим друг на друга, мне приходит мысль, не знаю откуда, я говорю: «Давай потрогаем дождь».

Мама, я болею раком. Мама, разреши мне жить!

Эта история на грани жизни и смерти, оголённые нервы, предел эмоций. Как хочется, чтоб в такой момент близкие поддержали желание жить и бороться, а не хоронили заживо.

Потому я еще раз прошу тебя, не толкай меня на небо, и, если можно, никуда не толкай. Просто не толкайся, а обними меня и прижми к себе. Молча. Без всяких мыслей, целей, идей и советов. Ну конечно, если можешь, если хочешь. Если не можешь – я пойму. Прощу тебя. И ты меня прости.

Мама, папа, шесть детей и рак

Оля – вроде бы совершенно обыкновенный человек, не олимпийский чемпион, не духоносный старец, даже не борец за справедливость. Оле никогда не присудят великих наград, да и не уверена, что они ей нужны. Но рядом с ней неизменно хочется держать выше голову.

И тот нарыв, который копился во мне несколько лет до этого, постоянный стресс, чернота, безысходность – его будто проткнули. Все это ушло. Однозначно эта болезнь была нам всем на благо. опубликовано

Присоединяйтесь к нам в

Детская онкология глазами пап

5 честных историй о чувствах и настоящем мужестве.

Около месяца назад детей с онкологическими диагнозами рассказать о своих чувствах после диагноза и во время лечения. Мы сделали это, потому что нам кажется нечестной установка «мальчики никогда не плачут». Нам кажется, быть папой больного ребенка адски тяжело еще и потому, что запрещено рассказывать, что тебе тяжело.

В качестве подсказок мы сформулировали следующие вопросы:

Что почувствовали, когда поставили диагноз? Каково это было? На что похоже? С чем можно сравнить?
- Как справлялись с этими чувствами? Обдумывали, переваривали, отодвигали, заменяли действиями, разговаривали с психологом и т. д.
- Для самых смелых - чего боялись? И как справлялись со страхом?
- Какую роль взяли на себя в лечении? (Искали информацию, легли с ребенком в больницу, обеспечивали тыл, воспитывали других детей, организовывали сбор и т. д.) - Почему именно эту роль?
- Что в исполнении этих ролей давалось вам легко? А что тяжело? Что вы придумали, чтобы упростить то, что тяжело?

И получили в ответ 5 историй. Очень честных.

Алексей, 41 год, папа Дениса (острый лимфобластный лейкоз)

До того как поставили диагноз, мы месяца три ходили по врачам в попытках выяснить, почему у ребенка увеличились лимфоузлы. И, естественно, копались в интернете. Про лейкоз я начал думать почти с самого начала, но гнал от себя эти мысли. Жена на эту тему даже разговаривать не хотела. К моменту постановки диагноза я уже много начитался про лейкозы и знал, что такое бласты и т. д.

После очередной сдачи крови мне позвонила заведующая из поликлиники и сказала, что кто-то из родителей должен срочно с ребенком прийти к ней. Объяснять по телефону она ничего не стала. Я сорвался с работы и примчался. А она мне показала анализ, где жирно красной ручкой было написано «бласты». Вот тогда у меня земля ушла из-под ног.

Дальше все как в тумане. Скорая прямо из поликлиники повезла жену с ребенком в больницу. Я помчался домой собирать вещи, потом в больницу, потом опять домой и опять в больницу как-то на автомате. В голове был туман.

Самое жуткое было вечером, когда я приехал домой и остался один. Если папы говорят, что они ничего не боятся, я думаю, они кривят душой. Откровенно могу сказать, что это был даже не страх, а жуткий ужас на душе. Я в первую ночь один не уснул ни на секунду. Но диагноз еще был не поставлен. И от этого, наверное, было еще страшней.

На следующий день была пункция и диагноз - острый лимфобластный лейкоз. Вот тогда я как будто вынырнул из какого-то глубокого колодца. Пришло осознание, что это уже случилось и надо что-то делать, и страх стал другой: вдруг не заладится лечение или что-то пойдет не так.

Все время надо было что-то делать. До обеда работа, потом домой, сборы в больницу, из больницы опять домой. Готовка, стирка, глажка до полуночи, пару-тройку часов сна и опять все по новой.

Помогло то, что я до женитьбы несколько лет жил один, да и военный к тому же, в общем, делать умею все. Про себя на все время, пока мои были в больнице, я как-то забыл даже. Не мог вспомнить, поел я или нет, и что поел. Видимо, наверное, ничего особо-таки и не ел. За три недели похудел на 15 кг. А еще было невыносимо от того, что не могу увидеть сына. Видел только один раз - в окне на втором этаже, когда поставили систему подлиннее, и жена в окно показала его.

Когда отпустили домой, стало гораздо спокойней и лучше. Постепенно все наладилось. Жена дома с ребенком. Я на работе, потом по магазинам и домой. Два раза в неделю ездили на амбуланс. И так было до выхода в ремиссию и начала консолидации.

После третьего 24-часового метотрексата нас отпустили домой, а на следующий день на скорой с температурой 39,9 увезли в больницу: осложнение на кишечник. Две недели температуры, слезла слизистая в кишечнике, ожоги во рту и, видимо, внутри везде. Литры антибиотиков и еще куча всего. Ребенок не ел ничего. Просто таял на глазах. Начали даже подозревать опухоль в кишечнике. Вот тут опять появился этот жуткий страх. Как раз были майские праздники, и мои на первом этаже несколько дней лежали вообще одни. Я практически жил в больнице. Только ночевать уезжал домой. Потом была колоноскопия. Опухоль не нашли. Постепенно все пришло в норму. Потом было обычное лечение, как у многих, монотонно, с побочками и приключениями. Два раза ребенок ломал ноги, и оба раза в больнице, прямо там гипс и накладывали (лечение влияет на хрупкость костей).

Потом на второй год лечения у Дениса родилась сестренка. Мы назвали ее в честь любимой процедурной медсестры. Дальше мы ездили в больницу без мамы, и сын очень переживал поначалу из-за этого. Думал, что папа не справится один. Я его успокаивал, говорил, что я все знаю и умею. Я же все время с ними ездил. Но ничего, прорвались и закончили протокол.

У нас в семье я добытчик и извозчик. А еще массовик-затейник и клоун в одном лице. А мама отвечает за тыл. Я еще шучу иногда, что мама у нас дома - министр сельского хозяйства и начальник тыла, а я - министр транспорта и министр иностранных дел.

Как папа говорю: страх есть, и не меньше, чем у мамы. Есть всегда. Когда берешь в руки очередной анализ, когда рассматриваешь синяк на ноге, который принесли из школы, даже когда прислушиваешься ночью к дыханию ребенка, хотя прошло после лечения почти два года. Когда приезжаешь в отделение и снова видишь в палате того, кто закончил лечение с вами вместе или даже раньше вас. И я думаю, он никуда не денется, этот страх, разве что не такой сильный станет со временем. Это же естественно - страх родителей за своих детей, и не важно, папа это или мама.

Роман, 31 год, папа Ильи (острый лимфобластный лейкоз)

Многое из того, чем я раньше занимался, в момент потеряло смысл. Ни деньги, ни должность, ни связи никак помочь не могли.

Моему сыну было 3 года, когда поставили диагноз. Первые дни были ужасными. Все как в кошмарном сне. Мы навели справки по поводу лечения - во всех источниках сказали, что нет смысла менять место лечения и надо довериться тем врачам, к которым мы попали. В больницу с сыном легла жена, и все мои обязанности свелись к «обеспечению тыла»: привозить каждый день в больницу еду, одежду, лекарства. Оставалось время на то, чтобы все «переваривать». Конечно, возникал вопрос «За что?». Я винил себя за то, что мало времени уделял ребенку. В определенный момент я стал ненавидеть все, на что я тратил время до болезни сына - работу, хобби, интернет.

Вообще было странное ощущение, как будто смотрел на свою жизнь со стороны. Многое из того, чем я раньше занимался, в момент потеряло смысл. Ни деньги, ни должность, ни связи никак помочь не могли.

Я считал себя верующим православным человеком, но при попытках найти ответы на свой вопрос быстро понял, что почти ничего не понимаю в своей вере. Начал почти все свободное читать евангелие с толкованиями, это очень помогло. Пришло понимание, что не все зависит от тебя. Что никто не виноват в ситуации. Что никаких гарантий ни на что в жизни не существует. Что самое ценное, что можно дать близким, - это время, любовь и внимание.

Проще стало примерно через две недели.

Выйти из прострации также помогало чувство ответственности. Врачи доступно объяснили, что при лечении критически важно строгое соблюдение требований по стерильности и гигиене. И это - ответственность родителей. И для этого надо быть в адекватном состоянии, а слезами и эмоциями лечению никак не поможешь.

Серьезную поддержку мы получили от других родителей из нашего отделения. Это было удивительным открытием, что сторонние люди в любой момент готовы помочь, поддержать, подсказать. Вдохновляло общение с людьми, которые успешно закончили или заканчивают лечение.

Из процедур больше всего пугала пункция. Врачи дали возможность нам с женой присутствовать на пункции и вместе с ними держать сына. Было очень тяжело. Но дальше - легче. Позже один из взрослых ребят, которые лечились в отделении, сказал мне: «На пункции просто очень страшно, но это не больнее, чем укол в попу». Постарайтесь быть с ребенком на пункции, если будет возможность.

В моей жизни эта беда многое изменила и многому научила. Я осознал свои страсти, в первую очередь, гордость и тщеславие, начал с ними бороться. По-другому отношусь к своей вере, изучаю священное писание и учусь молитве. Раньше на это всегда времени не хватало, находились «более важные дела». Сейчас именно молитва всегда спасает в тяжелых ситуациях. Вообще, многие вещи воспринимаются по-другому. Совершенно космические эмоции сейчас дает общение с ребенком.

Антон, 27 лет, папа Полины (4 года, острый лимфобластный лейкоз)

Моя дочь заболела в феврале 2017 года. Они с женой лежали в больнице, и мы ждали результат анализа. В этот день я собирался ехать к ним: проведать, отвезти продукты и одежду. Я был в дороге, когда позвонила жена и сообщила то, что перевернуло все в этой жизни. После сказанного я не мог понять, что происходит, как это, почему, за что, за что ей. Просто мысль, что она больна онкологией, не укладывалась. Я не верил, это не могло быть правдой, была надежда, что это ошибка, такое ведь бывает. Я приехал, все отдал. Мы обсуждали и плакали. Были слезы, много слез, я не сдерживал их, так было легче. Это не сравнить, на что похоже. Для меня душевная боль, мысли, терзания были как адовы мучения. Физическая боль несравнима, я могу многое вытерпеть, но внутренние страдания невыносимы. Все вместе похоже отдаленно, будто меня отправили в нокаут. В таком состоянии я проходил три дня.

Я не мог справиться с этими чувствами, мысли одолевали меня, не мог есть нормально, спать, работать. Но после трех дней я стал немного успокаиваться, осознал, что я не должен сходить с ума, мне нужно кормить их, помогать, любить. Постепенно мысли я заглушил работой, домашней суетой, помощью.

Также были родные рядом - родители, которые тоже помогали, поддерживали, хотя им тоже тяжело было осознать все происходящее. И мы собрались с силами и отодвинули боль глубоко-глубоко. Когда я приезжал к ней, видел ее, я хотел плакать, но не давал себе воли. Когда первый раз приехал на процедуру (пункцию), услышал ее крики, как она зовет на помощь, я ненавидел себя, презирал, что ничем не могу ей помочь, уберечь ее от боли. Но когда я видел, что она улыбается, когда врач говорил, что у нас хорошие анализы, я чувствовал легкость, надежду, что самое страшное обойдет нас стороной.

Я боялся и до сих пор боюсь услышать самые страшные слова: «Рецидив, мы не можем ничем больше помочь». Страх отошел сам, когда я забрал их домой, когда они все оказались рядом, когда дочка смеется, играет, разговаривает. Когда пошла прежняя жизнь, но по-новому. К этому быстро привыкаешь.

Во всем этом я принял сторону помощи: работа, дом, уборка, готовка по возможности - в общем, все физическое, что тяжело для жены, потому что ребенок забирает много сил. Выбрал я это потому, что в труде мне легче переносить переживания, да и помощь в этом от меня более эффективная. Боялся навредить, если бы лежал, например, с ней, вдруг я что-то не так сделаю. Да и ребенку легче, когда рядом мама. Ведь все мы знаем, что с мамой боль и страдания легче переносить, эта связь крепка, папа на втором месте, и я с этим не спорю.

У нас как-то так сложилось, что каждый занялся тем, что приносит больше пользы. Для меня тяжело только то, что когда дочь принимает препараты, настроение ее меняется или она заболевает, пропадает ее радость и улыбка. Она плачет, и это тяжело, очень хочется всю боль ее забрать на себя, чтобы только она не страдала. Менять что-то я не стал, тут ничего не поменяешь, просто терплю, и идем дальше шаг за шагом к заветным словам «ВЫ ЗДОРОВЫ».

Я сам по себе тихий и всегда любую боль, обиду по большей части держу в себе. Я не искал поддержку целенаправленно. Кто из знакомых узнавал, тот поддерживал. Я стараюсь меньше говорить об этом. Я знаю, что должен семье давать поддержку. Быть с ними - это главное.

Страдания и слезы - они не помощники, они не помогут поправиться, не помогут быть радостными, не помогут объяснить ребенку, что все хорошо и он поправится. От них не избавиться, но на их место надо поставить радость, что твой ребенок улыбается, силу ответственности, чтобы помогать, кормить, вести обычный образ жизни с малыми изменениями. Нужно идти вперед и только вперед, расчищая путь для победы.

Сергей, 32 года, папа Лизы (5 лет, острый лимфобластный лейкоз)

Что почувствовали, когда поставили диагноз?

Шок, опустошенность и непонимание, как такое случилось. Пару дней после постановки диагноза не мог поверить, что все это происходит наяву. Казалось, врач зайдет и скажет: «Мы ошиблись, у вас (вставить любую фигню)».

Как справлялись с этими чувствами?

Поначалу появилось много новых забот, правил и всего того, что приходит с диагнозом. Так что старался не забивать голову и просто максимально ушел «в дела».

Чего боялись? Как справлялись со страхом?

Как только прошел первый шок и я осознал, что ребенок реально болен, начался п-ц. Если днем еще получалось не думать о страшном и сосредотачиваться на делах насущных, то ночью просыпался какой-то дикий животный страх за ребенка. Не адресный «боюсь того-то и того-то», а именно животный тупой страх. Смотрю на спящую дочку и беззвучно ору и реву. Сам особо не понимая, что именно пугает. Дня через три я начал спать ночью, потому что организм уже подустал от таких «бодрствований».

Какую роль взяли на себя в лечении? Почему именно эту роль?

Я лег в больницу с дочкой. Нам так было проще финансово и мне в больнице полегче, чем жене. Проще поддерживать личную гигиену и чисто физически: взять ребенка на руки и все такое.

Что в исполнении этой роли давалось вам легко, а что тяжело? Что вы придумали, чтобы упростить то, что тяжело?

План, план и еще раз план. Когда набегает куча повседневных обязанностей, спасает только планирование и график.

В чем искали поддержку? Где ее получили, где не получили?

Основную поддержку в моральном плане я получил от жены. У нас теплые и близкие отношения, поэтому я мог спокойно с ней говорить о своих чувствах (хотя, видя, что она сама в схожем состоянии, сдерживался по мере сил). Также сильно помогло более глубокое изучение вопроса, что такое лейкоз, как проходит лечение. Появилось ощущение некой «подконтрольности ситуации».

От общения с друзьями, пока мы с Лизой лежали в больнице, я практически отказался. Это утомляет, все задают одни и те же вопросы. Позднее мы создали закрытую группу в соцсети, где публиковали все вопросы/ответы друзьям. Регулярно я общался только с несколькими людьми, которые были способны говорить о чем-то, кроме болезни ребенка, плюс немного работал из больницы. Я тренер по кроссфиту и продолжил тренировать, консультировать своих атлетов дистанционно. Возможность погрузиться в повседневные рабочие, а не больничные дела сильно помогла.

Очень не хватало понимания ситуации в первые 3–5 дней в больнице. В идеале хотелось бы видеть в каждой палате брошюру на 5–15 листов с какими-то простыми, но волшебными словами. С пояснениями, что происходит, что от тебя требуется. Листовки с инструкциями, чем кормить, когда убирать, как мыть нужны, но еще больше нужно именно пояснение, что происходит и каких реакций ожидать от самого себя.

Владимир, 45 лет, папа Святослава (острый лимфобластный лейкоз)

У нас в семье четверо детей. В 2016-м, когда все это случилось, старший сын уже был студентом и учился за границей, средняя дочка была в старших классах, Святославу исполнилось пять, а младшей дочери два годика.

В начале сентября Святославу днем стало нехорошо. Он улегся на пол и пожаловался на боль в боку. Я осмотрел его. В том месте, где должна быть селезенка, прощупывалось что-то большое и твердое. Паховые лимфоузлы были как горошины, поднялась температура. И проявились синяки - много синяков, особенно на ногах, словно его побили палкой.

Пока ждали скорую, жена запаниковала. Все время спрашивала, неужели я думаю, что это что-то серьезное. Хотя материнским чутьем, наверное, уже все поняла.

Выражения лиц врачей скорой после осмотра были серьезны. Нам предложили срочно ехать в инфекционное отделение. Мне пришлось стараться быть невозмутимым, вытеснять страхи, как учили в армии, пытаться структурировать алгоритм ближайших действий. Нужно было сохранить вокруг Святослава чувство защищенности, ведь врачи уже напугали его.

Наспех собрал необходимое для больницы. Завернул сыночка в одеяло, чтобы уберечь от кровоизлияний из-за возможных сдавливаний и тычков во время поездки. Святослав боялся, я успокаивал его - говорил, что все время буду с ним и не отдам его никому. Но за внешней армейской выдержкой я чувствовал, как предательски начала трястись коленка - то ли от физического напряжения, то ли от страха неизвестности, ведь за ребенка боишься сильнее всего. Гнал всякие жуткие мысли о его смерти, которые иногда рисовала моя буйная фантазия.

В больнице нас уже ждали. Осмотрели, взяли кровь на анализы, вызвали гематолога. Пока ждали результатов анализов, врачи пытались вести непринужденную беседу и даже шутить.

Принесли распечатку анализов. Повисла звенящая тишина. Я чувствовал сухость во рту, пульсацию в висках. Было похоже на страх перед экзаменами.

Ну что, говорить как есть? - спросил гематолог.

Да. Мне так легче.

Картина ясна четко. 99% лейкоз. Какой именно - сказать не могу.

Кровь у Славы на 80 % состояла из опухолевых клеток, тромбоцитов практически не было, вопрос был только в типе лейкоза. Врач сказал, что будет искать для нас койку в онкологическом отделении, а пока его задача - не дать Святославу умереть. Везти сразу было нельзя, при таких тромбоцитах возможны смертельные кровоизлияния, нужно было сделать переливание компонентов крови.

Порыдаете потом

Нас перевели в палату, поставили капельницу с раствором глюкозы.

Я ничего не мог вспомнить о лейкозе. Знал только, что это может быть смертельно. Стал думать, как об этом сообщить жене. Мне стало страшно за ее психику - выдержит ли она такие новости? Ведь ей же еще ухаживать за грудной дочерью. Я ощущал себя персонажем кинофильма, казалось, что все происходящее - не про нас. Делал все без эмоций, как робот. Фоновые звуки не воспринимал, но каждый шорох и вздох Святослава - слышал. Еще через некоторое время почувствовал сухость во рту и голодную тошноту, посмотрел на часы и понял, что уже вечер, а я весь день практически не ел и не пил.

Я позвонил жене. У нее был шок, растерянность. Не стал ее просить ничего привезти - в таком состоянии ей просто нельзя было садиться за руль.

Позвонил родственникам - в ответ рыдания… и ничего конструктивного. Эти эмоции и всхлипы - «О Господи, за что это ему» - были мне в тот момент совсем не нужны. Позвонил начальнику - у него был другой тон: он сразу сказал, чтобы я решал все свои дела сколько нужно и ни о чем не беспокоился.

В то время финансовое положение у нашей семьи было неважное. Стали мучить мысли, что делать, ведь нужны будут деньги. Когда задумался, к кому можно обратиться, почувствовал стыд - вроде как попрошайничать приходится. Из всего списка друзей и знакомых выбрал хорошего друга, бывшего начальника по службе. Коротко рассказал о случившемся. Он сразу перевел довольно много денег со своего пенсионного счета. Мне было очень неловко, но он одновременно жестко и по-доброму велел заткнуться и думать только о ребенке. Психологически эта установка мне потом сильно помогала.

Папа может!

Страх пришел позже, когда закончил все звонки и остался с ребенком один в палате. Накатила волна осознания, что мой ребенок умирает. Меня прорвало - полились слезы, в горле встал ком, я не мог дышать. Еще накатил испуг, что я сам сейчас задохнусь или умру от сердечного приступа. Я стал сквозь слезы молиться, и это помогло. Не помню, сколько это продолжалось. Потом эмоции кончились, напала жуткая, липкая усталость. Глядя на капельницу, я просто выключился.

В три часа ночи привезли тромбоциты для переливания. У Святослава все синяки стали чесаться, как будто муравьи ползали под кожей. Два часа влажными пеленками я гладил ему ножки, это немного помогало.

В субботу приехала жена с вещами. Ее ненадолго пустили в палату. Она думала, что Святослав будет плакать и проситься домой. Но он не плакал. Сказал, что лежать в больнице он согласен только с папой. Меня поразил его изменившийся взгляд - он стал взрослым и выражал понимание всей серьезности положения. Слава вообще не плакал, даже когда ему прокалывали вены или брали кровь из пальца. Только морщился и просил его крепко держать: с папой не страшно.

В воскресенье нас приехал навестить в больнице священник отец Виктор, хорошо знающий нашу семью. В клинике его знают все врачи и медсестры. Он причастил Святослава, поговорили о диагнозе. Рассказал, что среди его прихожан есть победившие этот недуг и что о нас уже молятся в нескольких храмах и монастырях, и даже в одном из монастырей на Афоне. Это очень помогло психологически.

Утром в понедельник нас перевели в другую больницу, в онкологическое отделение. Я лег со Святославом в больницу, потому что ему, как он говорил, с папой не страшно. По результатам анализа костного мозга уже окончательно был диагностирован острый лимфобластный лейкоз. Опухолевых клеток в крови тогда был уже 91 %.

«Звони, если что». «Держись». Сотри из памяти

Я пролежал с сыном 18 дней. Потом легла жена. За это время она отлучила младшую дочь от груди и вошла в минимально устойчивое психологическое состояние. А мы со Святославом за первые дни в стационаре побороли инфекционные проблемы, потом вышли на серьезную химиотерапию и прочувствовали на себе всю тяжесть «побочек».

Мы лежали в трехместной палате: три ребенка и три родителя. Родители спали на раскладушках или в раскладных креслах. В тесноте, да не в обиде - даже юмору было место. В отделении, чтобы отвлекаться от надоедавших мыслей, я чистил плафоны, ионизаторы, менял в них лампы. Снимал и мыл жалюзи. Сынок, глядя на это, даже юморил - напевал песенку: «Папа может, папа может все что угодно».

По-настоящему тяжело было в одну из первых ночей, когда на скорой привезли маленького ребенка с мамой. Потом ребенка отправили в реанимацию, и среди ночи по безумным крикам матери все поняли, что его уже нет. Она кричала и рыдала так дико, все отделение проснулось, в палатах стали плакать проснувшиеся малыши. Это было как урок для всех нас - за наш скулеж и ропот на судьбу; нам как будто показали, как еще бывает - и благодарите Бога, что у нас не так и есть шанс. Это событие очень на всех подействовало; на следующий день все были какие-то притихшие.

На протяжении всего нашего пути меня очень раздражало, когда знакомые начинали по телефону пространно умничать о проблемах лечения рака в России: «У нас везде плохо, а вот в Израиле одному мальчику…» Хотелось вместо гудка в своем телефоне записать: «Привет, это Владимир, про плюсы лечения в Израиле или Германии я уже все знаю, заранее согласен, дай нужную сумму, и мы сразу поедем». Некоторым так и отвечал, и они больше не звонили. Страшно бесило подбадривание дежурными фразами: «Вы держитесь» (за кого или за что, и как это поможет?), «Звони, если что» (как вы могли заметить, «если что» у нас уже наступило, ага), «Не сдавайтесь» (в плен, что ли?).

За эти страшные дни список контактов моего телефона немного видоизменился - определился круг настоящих друзей, которые готовы без лишней болтовни сделать что-то реальное: посидеть с малышкой, помочь по дому или сходить в магазин, оказать материальную помощь или достать импортные лекарства, привезти необходимое в больницу.

Святослав не помнит самой острой стадии болезни - первые две недели, когда ему было все время плохо и больно. Детская психика стерла многое. Зато он помнит, как я рассказывал сказки и разные истории, как мы рисовали, клеили цветы и картины-аппликации, смотрели мультики, катались на стойке капельницы, как нам привозили из дома вкусную еду. Он помнит, как за неприятные процедуры врачи и медсестры дарили ему игрушки. Помнит благотворительные выступления музыкантов и актеров в коридоре отделения, спектакли и концерты. И как клоуны заходили в палату - и смешили всех.

После выхода из клиники пришлось решать вопрос, как совместить работу и воспитание малышки. Но мы справились - вместе со старшей дочкой и с помощью хороших подруг, которые сидели с дочкой, пока я был на работе, а старшая дочь в школе. Но это уже тема для отдельной истории.

"Правмир" много пишет о борьбе с онкологией и победе над болезнью, о помощи близким и памяти об ушедших. Сегодня, во Всемирный день борьбы против рака, предлагаем вам вспомнить несколько лучших историй.

Онколог Михаил Ласков: «Не надейтесь на таблетку от рака»

Раньше мы обсуждали рак определенного органа, а сейчас мы обсуждаем рак с определенным генетическим отпечатком, как в случае с обычной дактилоскопией. Не важно где рак, важно какой у него «палец» генетический. Это не означает, что мы через 10-15 лет все это вылечим, но мы совершенно точно будем лечить на другом уровне.

Онкогематолог Сатья Ядав: Опухоли перестанут быть приговором

В будущем, используя генетические технологии, благодаря методу клеточной терапии CAR T мы сможем научить собственные клетки пациентов уничтожать злокачественные клетки и излечивать организм от рака. Трансплантации костного мозга уйдут в небытие вместе со всеми проблемами по поиску донора, регистрами костного мозга и реакциями «трансплантат против хозяина».

Екатерина Чистякова: До последней капли крови

Нам остается только искать тех докторов, которые чего-то хотят, которые стремятся к развитию, и надеяться, что и остальным просто придется в какой-то момент подтянуться до этой планки. А если врач действует только по принципу «отрезал - увезите - следующий», что с этим сделаешь?

Катюша Ремизова. О раке, смирении и прощении

Здоровый человек может во многом рассчитывать на себя, может держать себя в руках, может создать себе какой-то определенный имидж, может делать добрые дела, ни с кем особенно не ссориться. Можно долго создавать такую видимость. А вот когда заболеваешь, вся эта «самость» резко рушится.

Легенда русского рака

Папа быстрее пришел в себя. Маме помогла брошюрка из больницы, что-то вроде «Лимфомы для чайников». После нее она стала реже плакать и даже без сожаления смеялась над моими шутками. Все понимали, что я могу и не вылечиться. Я тоже это понимал, но даже в этом случае не хотел, чтобы меня жалели.

«Я победила хондросаркому и жду третьего ребенка»

Я не знала, как мне спастись от безумной боли. Она обострялась ночью. Я даже пыталась спать в ванной: найти удобную позу для сна было просто невозможно. А потом на ровном месте сломала ногу. И тут врачи, наконец-то, увидели рак. От момента первых симптомов до диагноза прошло несколько месяцев.

Олеся и лейкоз: «Я должна была сама вынести себе приговор»

Для всех моих близких и друзей диагноз был шоком. Это – тяжелая информация и та информация, которую надо говорить лично. Как только я попала в больницу, я попыталась сама сообщить всем близким и друзьям. Сообщить старалась так, чтобы они поняли – я способна с этой информацией справиться, и жизнь не заканчивается!

Катерина Гордеева: Российская история о раке и людях

Человек – и большой, и маленький – должен понимать цикличность жизни, ее этапы, понимать, что никому еще не удавалось избежать смерти, но она же и есть – часть жизни. И от этого тоже никуда не денешься. А боимся мы совсем других вещей: боли, страха, унижения, незнания, бесправия в беспомощности.

Вы услышали страшный диагноз. Что дальше?

И наверняка, наверняка, после первого шока у вас обнаружатся свои методы борьбы с собой - а борьба с раком - это именно борьба с самим собой! Поделитесь тогда ими, хорошо? И самое, на мой взгляд, важное - не в наших силах знать наш жизненный срок, но в наших силах провести это время так, чтобы окружающие еще и позавидовали бы.

Когда врач произносит «У вас рак», ты чувствуешь, как летишь в бетонный колодец

Да, у тебя появилась дополнительная проблема, она серьезная, она требует твоих жизненных ресурсов - материальных, нематериальных, духовно-психологического состояния. Но не нужно откладывать все до тех пор, пока ты выздоровеешь. Живи сейчас, в пределах своих возможностей, насколько позволяет твое самочувствие.

Страшнее рака

Главный пособник запущенной, уже почти неизлечимой онкологии - онкофобное общество. То, которое предпочитает бояться и не знать, быть инертным и парализованным собственными страхами.

Оливер Сакс: У меня совсем не осталось времени на неважное

Это не равнодушие, а отдаление – у меня по-прежнему болит сердце за ситуацию на Ближнем Востоке, за изменение климата, растущее неравенство между людьми, но все это больше меня не касается, эти события принадлежат будущему. Я наполняюсь радостью, когда встречаю одаренных молодых людей, – даже того, кто диагностировал у меня метастазы. Я знаю, что будущее в хороших руках.