Если в семье ребенок-инвалид. Почему дети рождаются инвалидами? От чего рождаются дети инвалиды

Рождение ребенка-инвалида в семье — это всегда трагедия. «Почему?» — этот вопрос задают себе родители, с болью и непониманием обращая его то ли к себе, то ли к богу… «Почему мой ребенок — инвалид? Как так получилось?»

Кажется, едва ли найдется человек, способный остаться равнодушным, встречая на своем пути ребенка, инвалида с рождения. Хочется помочь, вдохновить, научить, поддержать. Только черствые сердцем испытывают неприязнь или равнодушие.

Ученые придумали множество методов, чтобы избежать рождения ребенка-инвалида. Различные анализы призваны вовремя прервать развитие неполноценного плода. Но и это не помогает, некоторые дети все же рождаются инвалидами. И каждый год численность детей, инвалидов с рождения, увеличивается.

А ведь еще совсем недавно, каких-то 30 лет назад, об этом даже не думали. Никто не бежал проверять своего еще не рожденного ребенка на предмет ненормальности. Сегодня нам страшно, ведь мы не понимаем причин рождения детей-инвалидов. Мы ищем проблемы в нашем теле, среде обитания, пытаемся сопоставить эти факторы. И все равно не получаем точного и конкретного ответа. Интересный взгляд на проблему рождения детей-инвалидов предлагает Системно-векторная психология Юрия Бурлана.

Почему рождаются дети-инвалиды?

Согласно системно-векторной психологии, ответ на этот вопрос лежит в области бессознательного – психики.

Рождение ребенка-инвалида – не случайность, это индикатор нашего общего психического состояния. Мать, которая родила ребенка-инвалида, да и сам ребенок ни в чем не виноваты.

Психосоматика человечества XXI века

Все наши проблемы индивидуального или мирового масштаба — не важно — идут только от незнания себя, своей человеческой природы. А дети-инвалиды – это зеркало нашей души, состояния человечества в целом.

Мы развиваемся и становимся сложнее. Системно-векторная психология доказывает, каждое новое поколение детей рождается с увеличенным объемом психики, который требует больших усилий для его развития и реализации. При этом человек живет по принципу наслаждения. Все наши желания жаждут своего наполнения, получить которое возможно только, используя их согласно своей роли среди других людей.

Проблема в том, что с увеличением желания мы все меньше способны чувствовать другого человека и все больше ощущаем свою отдельность от общества. В стремлении наполнить свои личные желания мы готовы идти по головам, игнорируя желания других людей. И это приносит самые большие страдания. Испытывая неудовлетворение и боль, мы все меньше способны полноценно растить детей. Не уделяя должного внимания развитию нового поколения, мы порождаем еще большую неудовлетворенность, которая влияет на все общество в целом.

Сегодня мир потребления захлестнул человечество, мы склонны думать только о себе. Культурный слой, нарабатываемый нами тысячелетиями и способствующий развитию, постепенно размывается под действием психопатологий, возникающих от невозможности реализовать свой врожденный потенциал. Мы все чаще без сострадания наблюдаем за происходящим вокруг. В своем роде мы сами становимся инвалидами – неполноценными душой.

И наше бессознательное желание выжить во что бы то ни стало пытается всеми возможными способами сохранить нас. Так, рождая детей-инвалидов, наша природа принуждает человечество к состраданию. Она заставляет задуматься о том, зачем мы здесь и правильно ли мы живем. Она кричит об этом, показывая наяву, кто мы на самом деле.

Возможность остановить рождение детей-инвалидов

Наши плохие психические состояния порождают большинство болезней, как личности, так и общества. Нам страшно и больно смотреть на детей, рожденных инвалидами, потому что где-то внутри себя мы ощущаем в этом измученном самой жизнью теле свое истинное состояние. Речь не о конкретных маме и папе ребенка с особенностями, речь о состоянии общества в целом.

Предотвратить рождение детей-инвалидов возможно только развитием культуры и воспитанием полноценных детей. А для этого нам нужно познакомиться со своим бессознательным и понять истинные причины наших страданий и бед.

Дети инвалиды просто так не рождаются инвалидами. Дефект органов, конечностей, нарушение одной из систем закладывается в утробе матери при развитии эмбриона.

При наличии у родителя дефектного гена развитие плода искажается. Ребенок начинает свое развитие еще до рождения, находясь в животе беременной женщины. Каждый раз, когда развитие плода доходит до стадии воспроизведения чего-то дефектного, поступает сигнал - организм пытается избавиться от недоброкачественного плода. В медицине это называется угроза выкидыша.

Медики начинают спасать еще не рожденное дитя. В противоборстве природы и медицины побеждает медицина. Врачи ликуют - они спасают жизни. С другой стороны - спасли жизнь ребенка, но он уже заложен в утробе матери с дефектом и родится с этим дефектом.

Иногда угроза выкидыша происходит у одной женщины за одну беременность несколько раз. Это говорит о том, что плод стал развиваться неправильно, с дефектом, в нескольких направлениях. После рождения налицо становятся все неправильные развития ребенка в утробе матери, врачи обследуют ребенка, ставят диагноз - болен тем-то тем-то. Рождается ребенок-инвалид.

На развитие эмбриона влияет генная основа обоих родителей, также имеет значение род их деятельности перед беременностью, активированные и развитые по максимуму способности.

Рассмотрим как пример:

1. мать секретарь, любит красиво одеваться, хорошо рисует, быстро ориентируется в пространстве, умеет находить предметы, хорошо запоминает устную речь.
2. Отец грузчик, бегает по утрам, возится со своей машиной, любит мечтать, обожает мясо.

Из рода деятельности обоих родителей на момент зачатия ребенка активно перейдут по наследству

самые развитые способности: хорошая память, любовь к красоте, развитая фантазия, пристрастие к машинам, тяга к рисованию, интерес к машинописи, навык поиска предметов, лучше развитые ноги и дыхательная система, в еде предпочтение мясу. Это те навыки и способности, которые люди из поколения в поколение передают друг другу, но не только по генной информации, но еще и дополнительно развитые в ходе активной жизни за своей период взрослой жизни до зачатия ребенка.

Генная информация и дети-инвалиды

Предположим, у родителя был испорчен ген с информацией о дыхательной системе. В этом случае организм дойдя до развития дыхательной системы и обнаружив дефект попытается избавиться от плода, при неудачной попытке выкидыша плод дальше развивается, но с дефектом. Однако, если один родитель активно занимался бегом каждый день, информация о том, что этот орган крайне важен для данного организма (мужчина-отец), будет заложена в ген бегающего родителя. Он передаст информацию об этом при зачатии ребенка.

Дефект из генной информации будет активирован, но накладывается также новая, приобретенная информация о том, что орган важен, запущена программа усиленного восстановления органа.

В итоге дефект снижает уровень риска, он проявится в меньшей степени. Таким образом человек может регулировать снижение риска развития дефектов своего потомства.

Имея медицинское обследование, зная наличие наследственных заболеваний или тех болезней, которые были в роду у энного человека, он может до зачатия ребенка активировать программу важности определенного органа и запустить процесс реабилитации.

К сожалению в нашем обществе люди активируют до зачатия плода не процессы реабилитации слабых органов своего рода, а процесс самоуничтожения и разрушения. Перед зачатием они могут курить, пить, употреблять наркотики, лодырничать, заниматься тунеядством, позволять себе быть агрессивными. Вместо улучшения генной структуры люди ее разрушают.

А ведь можно из поколения в поколение развить максимально здоровое общество, если использовать тот аргумент, что по генетике передается и вновь приобретенные навыки, наиболее активно используемые родителями, а их использование провоцирует запуск программы в организме под названием "этот орган важен, его нужно развить еще лучше, лучше и лучше".

Данную программу можно назвать реабилитацией. Человек сам может запустить программу реабилитации своего организма!

«Почему это случилось со мной?» Дети страдают за грехи родителей?» — эти и другие вопросы люди задают Богу, когда в их жизни случаются беды и трагедии.

Как можно попытаться ответить на них с христианской точки зрения? Комментирует протоиерей Андрей Лоргус, ректор Института христианской психологии. Православным читателям – для осмысления к началу Страстной недели.

Почему это случилось именно со мной?

Такой вопрос человек задает себе в самых разных ситуациях. Причем в очень различных по своей значимости: когда опоздал на самолет, когда родился ребенок с каким-то недостатком, когда ему самому или его близким поставили тяжелый диагноз, когда его увольняют с работы…

Это естественно, потому что мы относимся к жизни некоторым магическим образом. Если с нами случилось что-то нехорошее, трагическое, значит для этого есть какие-то веские причины. Сглазили, или грех, или кто-то наказывает, — такой магический ряд.

Вполне естественный, но далекий от духовного смысла человеческого развития. Потому что в духовном смысле мы учимся различать то, что с нами происходит и над чем мы не властны, и то, что находится под нашим контролем, в зоне нашей ответственности. Это разные вещи.

С религиозной точки зрения, между человеком и Богом есть связь. Между человеком и духовным миром в целом имеется связь. Духовный мир – он сложный, в нем не только Господь и Ангелы, есть еще и темные силы, демоны.

Однако эта связь – не механическая, не прямая, не из серии «ты мне – я тебе». Не такая, как привыкли думать язычники: принес жертву богам – получил бонус. И не такая, как говорят «фарисеи»: положил деньги в копилку «на храм» – у тебя сразу статус в отношениях с Богом повышается. Все совсем не так.

Для христианина отношения с Богом тем более не механичны. Нельзя выпросить у Бога «судьбу», нельзя отказаться от того, что с тобой происходит. Можно отказаться от своего призвания, от того, к чему призывает нас Господь, можно даже отказаться от того, что Господь нам дал. А вот выпросить свою жизнь, свою «судьбу» магическим образом – невозможно.

Во многом мы свою жизнь созидаем, строим, конструируем, проектируем. Степень нашей свободы велика. Но есть моменты, над которыми мы не властны и которые нужно учиться принимать.

Но вот что интересно, вопрос «почему это случилось со мной?» мы задаем, когда с нами происходит что-нибудь несчастливое, трагическое. Почему мы не спрашиваем то же, когда происходит что-то хорошее, радостное? Мы неблагодарны: не говорим Богу спасибо за то, что наступило утро, за то, что сегодня хорошо себя чувствуем, за то, что нам удалось сегодня сделать запланированные дела и так далее.

А ведь действительно важно, почему это со мной происходит? Многое находится в воле человека, но многое – и вне ее. Мое здоровье, которое я получил от родителей, от Бога – в зоне моей ответственности, я могу поступать с ним, как считаю нужным. Я могу ухудшить его, не соблюдая нормы, могу – сберечь и улучшить…

Но есть то, что не в зоне моей ответственности. Я не контролирую это. Что есть – то есть: диагноз, рождение ребенка-инвалида, смерть.

И вот здесь начинается подлинное смирение. Оно начинается с того момента, когда мы принимаем себя такими, какие мы есть. От родителей, от Бога.

Болезни даются за грехи? Болезни детей за грехи родителей ?

С христианской точки зрения, между грехом и болезнью есть связь. Но эту связь мы не можем установить, опознать, нам это не открыто. За исключением только тех особенных случаев, когда мы про себя сами что-то хорошо знаем и наш духовный взор достаточно острый, чтобы видеть, понимать, что с чем связано.

Но это дается человеку опытному, с большой и сложной духовной практикой — уметь различать в себе духовные причины.

В большинстве же случаев связь между грехом и болезнью, повторяю, нам не открыта. Поэтому говорить, что данный порок развития, данная болезнь ребенка, инвалидность связана с какими-то грехами родителей, НЕЛЬЗЯ. Господь запретил нам это.

Вспомним евангельский случай со слепым. «И проходя, увидел человека, слепого от рождения. Ученики Его спросили у Него: Равви! кто согрешил, он или родители его, что родился слепым? Иисус отвечал: не согрешил ни он, ни родители его, но это для того, чтобы на нем явились дела Божии». (Ин. 9:1-3).

Важно помнить о том, что нам не дано знать причины, мы не имеем право делать выводы с этой точки зрения ни о себе, ни о других. Более того, когда мы будем говорить о других, это будет осуждением.

Как объяснить детям с инвалидностью, что с ними происходит, почему они отличаются от своих сверстников?

Точно такие же вопросы можно задать по любому другому поводу. Почему солнце встает, почему оно заходит, а почему люди рождаются маленькими, а взрослея, становятся большими… «Почему это случилось со мной?» А кто знает? Никто. Это тайна прикосновения к Богу.

Когда рождается ребенок-инвалид, в этот момент он сам и его родители впервые, возможно, сталкиваются с «горячими точками», где Божественное очень близко подходит к человеческому.

Что может взрослый сделать для ребенка, задающего такой вопрос? Научить его смирению. Это очень сложно. По-настоящему постигнуть смирение – задача для взрослых, причем это относится ко всем людям без исключения. Но первые уроки смирения взрослый может преподать ребенку уже в раннем детстве.

И не обязательно, если сам ребенок болен. Когда здоровый ребенок видит девочку или мальчика-инвалида и спрашивает: «А почему она (он) такая (такой)?» И вот тут как раз родитель может сказать: «Мы этого не знаем и знать не можем. Мы принимаем мир таким, какой он есть. Мы познаем в нем то, что можем объяснить, объясняем, но это не лишает чувства присутствия в нем тайны».

Верно ли, что болезни приближают человека к Богу?

Да, если он принимает их с благоговением и со смирением. Как тайну Божию. Если же он озлобляется, если он пытается не признавать свое состояние как факт, как болезнь, то наоборот, болезнь отдаляет от Бога. Более того, она может сделать человека врагом Бога, противником, даже богоборцем.

Как быть, если человек хочет верить, но мешает обида на Бога: «Если бы Он был добр, то не поступил бы так со мной»?

Если человек воспринимает этот мир так, что Бог что-то ему должен, что Он обязан обеспечить человека «всем необходимым»: здоровьем, карьерой, правильной страной, правильной культурой, правильным набором условий – то тогда да, действительно, «Бог нехороший». Он лишает людей многих потребительских благ.

Нередко людям кажется, что у каждого человека должна быть «потребительская корзина», и у всех в ней все должно быть одинаково, ровно столько, сколько каждому надо. Такое отношение в глазах людей бросает тень на образ Бога. Получается, Он – несправедлив.

А Он и не обещал быть справедливым, не обещал, что каждому даст в полной мере то, чего это человек захочет. Он только сказал человеку: «Вот тебе твоя жизнь – живи».

Если человек принимает свою жизнь, то, повторяю, это и есть первый шаг к смирению, к признанию себя таким, какой он есть, каким оказался в этом мире, в этой стране, в той культуре, в какой вырос, с тем языком, какой стал родным. С благодарностью родителям и Богу.

Любовь Бога является причиной создания человека. А то, что человек рождается с инвалидностью, с недостатками – это значит не то, что Бог его таким создал.

Я сказал бы так: Бог дал тебе бытие, потому что любит тебя. Но почему Он дал именно ТАКОЕ бытие – знает только Он.

Есть много рациональных причин патологии. Бог создавал мир иным, чем мы имеем сегодня. Но при этом Бог никогда не переставал любить нас.

Интервью: Оксана Головко

На заглавной фотографии: протоиерей Андрей Лоргус

<\> код для сайта или блога

Виктор

Возможно я не правильный. Но меня никогда не интересовали: вопросы за что инвалидность? Почему я, а не кто-то другой? Кто виноват? Я такой как есть, благодарю Бога за жизнь, прошу не оставлять меня, направлять по правильному пути.
Общественное мнение наоборот, объясняет инвалидность на свой лад. Видя меня в коляске старушки возле церкви крестятся и вполголоса шепчутся меж собой, о Божьей каре и наказание за чьи-то грехи. Все почему-то зациклены на наказании, забывая о любви и добродетели.
Перед Богом все равны! И здоровые и больные, и богатые и бедные.

1. Убедительного ответа так и нет! Легко рассуждать и философствовать здоровым, а кто заглядывал в душу инвалида, включая священников?!

   … у меня несколько иное мнение о.. наказании.. Бывает так, что человеку Богом даётся самое
   малое испытание: кто-то в семье не совсем здоров.. и к нему, как бы нет соответствующего
   отношения. Болезнь.. как бы не замечается или, замалчивается.. О том просто не говорят.
   Когда же нужна элементарная помощь, от близких, — появляется.. раздражение.. И чаще,
   в таких случаях, человек сам-на-сам остаётся со своей бедой. Учится с а м жить и справляться
   со своими проблемами..
   В дальнейшем же, когда у т е х, кто отвернулся от ближнего, (не дай Бог, конечно!) — случается
   беда, и появляются вопросы: а зачем.., а за что.. И никто не спросит себя: может м о я вина
   в чём? Может я, как-то не так что сделал/не заметил/не услышал/не помог..
   Это касается даже мелочей: жалуются что.. кто-то о чём-то не сообщил/не позвонил.. Тогда как
   сами.. не сообщают/не звонят.. Но не видят того же по отношению к другим.
   И пока люди не поймут, что не только собственное их Я живёт на свете, а есть и кто-то рядом,
   — видимо и будут преследовать человечество болезни — "как наказание" или, как тот опыт — который
   людям даётся и из которого нужно извлекать соотвтетствующие выводы, учить тому других..

   Елена

   Хорошая статья. Людям, и без того склонным к осуждению, вообще опасно рассуждать на тему "Бог покарал", говоря о каком-то другом человеке. Может покарал, а может отвел худшую судьбу, может вообще врачебная ошибка (и такое бывает), а может для того, чтобы явились дела Божьи. Какие дела? Любовь. Родителей к детям. Ведь любить надо не только здоровых и успешных, но и больных, раз уж они рождаются. Иначе получается, что все мы — банальные потребители и живем по принципу "ты мне — я тебе". А если не так? Если ребенок не способен слушаться, ходить, говорить, он что — перестает быть человеком и его можно сдавать? Нет. Он также заслуживает любви.

Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».

Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?

Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.

Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая — пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.

вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.

третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.

Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.

Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.

Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.

Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.

Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.

Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).

Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.

Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.

Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.

А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :

1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

Евгений Глаголев

К сожалению, вся эта история с продолжается. Всколыхнулось несогласное с мнением депутата общество, возмущено сообщество родителей детей-инвалидов, уже написано множество обличающих статей и вышли программы на радио и телевидении, которые не только не успокоили массы, но и подогрели ситуацию, так как мы услышали новые высказывания публичных людей, так или иначе поддерживающих позицию Лебедева.

Уже позже Игорь Лебедев пытался сказать, что желает самого лучшего, и что в его нашумевшем высказывании речь шла о ситуации, когда родители, понимая, что ребенок родится инвалидом, должны задуматься о том, что, «потакая своим сиюминутным желаниям иметь ребенка, они обрекают его на вечные мучения в нашей стране». «Хотите ребенка – сделайте нормального, здорового малыша», – такое вот пояснение своей позиции.

Уже позже, в эфире Первого канала, на передаче, посвященной обсуждению этого вопроса, другой публичный человек, социолог и главный научный сотрудник Института социологии РАН Ольга Крыштановская высказала мнение, что больные дети рождаются в большинстве своем при и у социально неблагополучных людей. Ольга Викторовна предложила посмотреть правде в глаза, что я и предлагаю сделать серьезно, исключив эмоции.

Наши законодатели, представители власти, государственные общественные деятели крайне далеки от реалий своего народа. Это оторванность видна во всем: в том, как и на какие расходы распределяются средства государства – как в рамках федерального бюджета, так и в регионах. Совершаются какие-то безумные покупки, строительства, траты, но реальные социальные задачи не решаются, словно бы их нет. Между тем, с инвалидностью и положением инвалидов в нашей стране, как детей, так и взрослых, и в этом смысле Лебедев прав – в нашей стране жить с ребенком-инвалидом сложно.

Нужно буквально выгрызать у государства то, что оно тебе гарантирует на основе Конституции и других законов нашей страны. Да, это наивно – сейчас делать отправку к правовым нормам, но, тем не менее, мы пока еще не перестали быть на бумаге социальным государством, хотя по факту таковым и не являемся. И вопрос – почему? В нас не верят. Нас или нет, или наши проблемы так малы, незначительны и далеки, что можно игнорировать слабый голос тех, кто нуждается в помощи больше всего. Власть давно стала уделом тех, кто приходит за чем угодно – за самоутверждением, самореализацией, доступом к финансам, но никак не за тем, чтобы реально думать о потребностях людей.

Но обратите внимание, что мнение вице-спикера и социолога поддерживает как минимум треть страны, что стало понятно как в ходе интернет-опросов, тут же прошедших в интернете, так и в ходе голосования в эфире первого канала. И как бы другая часть общества ни возмущалась, мы должны признать этот факт. Треть наших соотечественников считает, что лучше бы детям-инвалидам не рождаться. Давайте подумаем, почему это так.

Первая причина – невежество. Мы действительно мало что знаем о реальном положении инвалидов, родителей с детьми-инвалидами, хотя при этом каждая семья рано или поздно столкнется с хроническим, тяжелым или неизлечимым заболеванием своего родственника. Только 13% людей во всем мире умирают неожиданно. Все остальные нуждаются в посторонней помощи на протяжении 3-6 месяцев. Тем не менее мы даже не умеем общаться с теми, кто нуждается в помощи, потому что то, что между тем, что происходит у нас дома и тем, что мы видим вокруг – большая разница. В нашем обществе нет социального навыка действительного сочувствия и соучастия в помощи ближнему. Я имею в виду не удаленное участие в благотворительности, когда мы переводим сумму в помощь больному человеку, а способность быть рядом, помогать руками, душой тому самому больному человеку. Мы вынуждены писать инструкции о том, как общаться с инвалидами (делает проект Эверленд)!

С чем сталкивается родитель ребенка-инвалида сразу после рождения? С сочувствием, которое выражается в словах акушерки: «Не волнуйтесь, вы еще молодые, родите другого, а от этого можете отказаться». Поверьте, это самые частые слова, которые мы слышим. И они очень ярко иллюстрируют то, что мы даже в мыслях себе представить не можем – что с ребенком-инвалидом можно жить полноценной жизнью, радоваться, наслаждаться и быть счастливым.

Далее наступает одиночество. Большинство друзей, знакомых просто уходят из твоей жизни, не зная, как помочь. Да, мы сами можем это провоцировать своим поведением, потому что быть всегда в адекватном состоянии невозможно. Мы ищем, и порой очень настойчиво, поддержки в окружающих, но встречаем пустоту, отторжение.

Что происходит на детских площадках, когда ты приходишь с ребенком-инвалидом? У которого даже не то что нет какой-то части тела, а который странно говорит, издает непонятные звуки, ходит не как все? Люди уходят и уводят своих детей. Что происходит в торговых центрах, если ты приходишь туда с ребенком-инвалидом? На тебя могут показывать пальцем, а в некоторых случаях тебя могут попросить уйти и не смущать людей.

Страх. Вы будете смеяться, но немало людей в нашей стране считает, что онкология – это заразно. Страх идет под руку с невежеством, потому что люди панически боятся привлечь на себя «беду», общаясь с нездоровыми людьми. Мы внутри своих родительских и пациентских сообществ общаемся и понимаем, кто есть кто, каковы наши проблемы. Но нам сложно выходить «в общество», потому что обществу не хочется думать, что больной ребенок может родиться не только у алкоголика и наркомана, при пьяном зачатии. Это такой удобный жупел – асоциальная картинка родителя ребенка с генетическими отклонениями, например. Ну как же, у здорового так быть не может. Думать о том, что ты можешь стать не исключением, что различные патологии и мутации, закономерность появления которых так сложна и многообразна, могут затронуть и тебя – это страшно. Ведь ты – здоровый, успешный, финансово независимый вице-спикер Думы. И если у кого-то родится такой ребенок – то точно не у тебя, нет же никаких предпосылок.

Так вот. Наша внутренняя статистика говорит о том, что результатов пьяных зачатий у наших больных детей нет. Что большинство родителей наших сообществ вполне себе социальные люди, у многих – высшее образование и хорошая работа.

И еще официальная статистика говорит о том, что 70% родителей детей, рожденных с патологиями, отказывается от них. И что они действительно попадают в страшные условия домов-интернатов. Что 70% отцов уходят из семей, оставляя матерей одних. Что мы все находимся под постоянным прессом совершенно недружелюбной окружающей среды, общественного мнения. И что когда вице-спикер или социолог с экранов мониторов и телевизоров говорит, что от наших детей стоит отказаться, что им не стоит появляться на свет или они – плод нашего асоциального поведения, то я хочу спросить у них о том, где они получали образование? Юридическое, как у Игоря Лебедева или социологическое, как у Ольги Крыштановской. Где брали ученые степени и звания? Почему заявления публичных людей содержат высказывания, основанные на очень личном, субъективном мнении, а не на доказательной основе? Почему этим людям неизвестно, что не все патологии можно выявить во время беременности или до нее? Вопросы, на которые они мне вряд ли дадут ответ.

Но я очень хочу отделить невежество и страх общества в целом от тех, кто так или иначе формирует общественное сознание. Сколько бы мы ни говорили на тему инвалидности и ни просвещали общество, у нас нет такой аудитории, как у Первого канала. Наши новости, например по следам исследования о реальном положении инвалидов в России, всегда будет лишь местечковой новостью для тех, кто и так в теме. А мнение большинства по-прежнему формируют федеральные телеканалы, играя на горячих темах в погоне за рейтингами. И ведь именно такие необдуманные и необоснованные высказывания становятся еще одним кирпичиком, отделяющим «общество здоровых» от «общества больных».

В итоге родители, родившие и не отказавшиеся от особенных детей, сегодня выживают как с материальной, так и с социальной точки зрения, оказываясь один на один со своей проблемой или вращаясь в узком кругу таких же людей. С сожалением признаю, что невежество и страх мы еще не победили и не скоро победим.

В завершение хотелось бы сказать, что если с позицией Крыштановской можно разобраться путем проведения реального социологического опроса или исследования, то позиция Лебедева раскрывает третью составляющую проблемы в обсуждении – духовную. Если считать мир сугубо материальным, в котором есть только правила эффективности, пользы, финансовой и социальной нагрузки, то да – инвалиды никому не нужны. Думаю, именно этим можно пояснить согласие такого большого количества наших соотечественников с данной позицией.

То, что наше государство не справляется со своей социальной функцией – очевидно уже всем. И нам, родителям детей-инвалидов, бывает очень трудно. Физически, эмоционально. Но я точно знаю, что мой ребенок – это дар. Моя дочь принесла в мой мир столько изменений и столько событий, изменив не только мою жизнь, но и жизнь многих окружающих людей, что я не могу принимать это иначе.

В мире, где есть не только физическое и материальное, ты понимаешь, что есть ценности гораздо выше должности, оклада, привилегий, статуса, положения. Что успешность измеряется не количеством денег, жильем или другими физическими благами, а тем, кто ты есть сегодня и сейчас. Собственно в этом я вижу самый большой смысл существования наших детей. В изменении нас. И в этом смысле было бы прекрасно понимать, кто там, с другой стороны, принимает решения или высказывается о нашей с вами судьбе. Что если людьми движет успех как материальная составляющая – в виде работы, денег и здоровых детей, то ничего другого мы с вами услышать не можем, кроме того, что уже сказано или будет сказано в будущем. Потому что здесь совершенно другая идея существования мира. И именно здесь проходит разделение между “здесь” и “там”.