Моя история у моего ребенка рак. Черные вены и плач детей — репортаж из детской онкологии. Вы услышали страшный диагноз. Что дальше

Моя третья беременность протекала нормально, - рассказывает солигорчанка Инна Курс, - и я, в ту пору мать двоих деток (старшей дочери Кристины и сына Максима), ни о чем не беспокоилась, была уверена, что у меня родится здоровый ребенок. Но младшая дочка родилась с серьезной проблемой, на первые сутки девочка попала в реанимацию, на вторые - УЗИ показало у моего ребенка порок сердца. Врачи говорили, что Аленка перерастет. Но в кардиоцентре в Минске сказали срочно делать операции. Сначала было три внутренних, но клапанный стеноз был очень серьезный, и было принято решение резать. Три часа шла операция, моей Аленке не подошла кровь. Консилиум принял решение зашить и искать ее редкую кровь, за выходные нашли один пакет такой донорской крови, и, слава богу, она оказалась подходящей. Нас выписали 4 марта 2011 года. Кардиологи не гарантировали, что стеноз не вернется, началась реабилитация, а через год в марте мы должны были приехать на переосвидетельствование. Вроде все нормально, год почти прошел, и тут на ножках у дочери появляются синяки и то понижается, то повышается температура. Вызываем педиатра, нам назначают уколы. Я колю - а у ребенка фонтаном бьет кровь, Аленка вся становится зеленой, ей все хуже и хуже. А как раз суббота. Тогда еще мы жили в Уречье, зятя вызываем, едем в приемное в Солигорск. Там сразу понимают, насколько все у дочери серьезно. У ребенка внутреннее кровотечение, а перевезти в Минск не могут, тромбоциты на нуле. Потом привезли тромбоциты, на реанимобиле в Минск. Мне ничего не говорят, и привозят в онкогематологию. А я думаю, что ровно через год, 4 марта 2012 года снова начались наши мытарства. И спрашиваю, почему сюда. А мне говорят: «Исключить заболевания крови». Ну, исключить и исключить. Сразу приехали моя дочь и племянник, а я им говорю: «Скоро нас в областную переведут, после анализов». Рассказываю им, как женщина лежит в палате, паренек ее спит, штативы вокруг всякие, капельницы пикают, а она спокойно так и радостно звонит кому-то и рассказывает, что у них лейкоциты поднялись, как они могут радоваться, смеяться, если ребенок с онкологией. Мои родственники слушают и глаза отводят… А на завтра врач меня вызывает и говорит: «Мамочка, у вашего ребенка лимфобластный лейкоз». Что со мной случилось, это не передать словами. Время для меня остановилось, как будто врач не мне это говорит. Я в одну точку смотрю, киваю и улыбаюсь по инерции. А она продолжает: «У вашего ребенка рак, начнем то-то делать, так-то лечить». И начинает рассказывать, а я ничего не слышу. У меня остановка времени. Пришла в палату села и застыла. Из этого ступора меня вывела Аленка, она протянула ручку и тихонько так мне: «Мама», и я подумала, что ж я делаю, хороню свое дитя. А потом дочка старшая позвонила, сказала, что перерыла Интернет, прогнозы хорошие. Потом уже в той каше начинаешь вариться и, как бы страшно это ни звучало, все выстраивается, ты начинаешь с этим жить, среди людей с такими же проблемами. Мне очень помогла женщина, которая привезла ребенка (царство ему небесное) на трансплантацию после рецидива, наш этап тогда они уже прошли, и все ее советы были очень ценными для меня.

Когда человек попадает в такую ситуацию, - рассказывает Инна Курс, - то для него естественно, что рядом станут родные. Но часто этого не происходит. Я говорю не про себя, а проанализировав много историй, которые услышала в детской онкологии. Да, конечно, твои близкие люди переживают. Но… Например, звонит подруга, и спрашивает: «Как ты?». Ну что говорить, отвечаешь, что нормально. И она, например, начинает рассказывать про свои ссоры с мужем или про шопинг, какие-то вещи незначимые. Хочется сказать: «Что ты делаешь? Зачем мне это?». У нас, у тех, у кого на карту поставлено здоровье и жизнь ребенка, уже другие ценности, наше мышление перестроено на новый лад. Начинается фильтрация отношений, смысла жизни. Или такая позиция родных, как осуждения, перемалывания, непонимание нервных срывов, от которых никуда не деться, потому что находишься в постоянном напряжении. Близкие поплакали, но сутками с этим не живут. Их никто не осуждает, понимая, что трудно понять ситуацию. Надежды на близких чаще не оправдываются, и родители онкобольных детей сначала остаются наедине со своей проблемой. Это реально страшно, когда ты осознаешь, что тебя не понимают близкие. Но потом появляется другой круг, и может быть, он более настоящий, в нем те, кто столкнулся с таким же. Кроме старшей дочери, мне как родная сестра стала подруга из Дзержинска, у которой болен сын. Мы можем не созваниться, но мы знаем, что мы рядом. Сейчас я уверена, что у меня есть те, кто подставит мне плечо, что бы ни случилось. Как правильно себя вести близким? Главное - не жалеть нас, а поддержать. Не списывать со счетов ни нас, ни наших детей, не расспрашивать о болезни, а дарить позитив, внушать веру в то, что все будет хорошо, и мы все победим. Онкология не выбирает, бедный ты или богатый, хороший или плохой, никому не ведомо, за что она, для чего она? Не надо копаться, ковыряться в причинах, нужно принять ее, как данность, и научиться с ней жить. Длительность лечения Аленки по графику составляла 105 недель, но продлилось больше - мы справились, моя дочь в ремиссии.

В детской онкологии мы были как одна большая семья, - рассказывает Инна Курс. - И хотя материальное в случае с больными раком детьми очень значимо, но помощь - это не только деньги. Я решила, что буду оказывать посильную помощь всем, кто попал в такую ситуацию. А после того, как похоронили Димочку Шаврина и Антошку Тимченко, мне мамы сказали: «Инна, ты сама в нужде, вам нужна помощь!» И была организована акция по сбору средств для Алены. Благодарна Ирине Крукович, председателю Солигорской районной организации ОО «Белорусский фонд мира», когда я пришла в ФОК, где проводилось мероприятие, не передать, что со мной было, ко мне подходили люди, рассказывали свои истории. А потом про Алену вышла статья, и мне звонили (с некоторыми мы и сейчас дружим, стали близкими), приходили незнакомые люди из соседних домов, а я стояла и плакала. Иконочки несли. И это самое сильное - вот такая психологическая поддержка. Да, в мире много равнодушия, но много и тех, кто готов помочь. Даже вот смотрите, я часто собираю нашим деткам лекарства через Интернет, иногда их нет в Беларуси, а можно купить в России, Польше или Германии. И люди отзываются, представляете, незнакомые люди - а иногда меньше суток пройдет - и уже лекарство нашли. Неравнодушные встают рядом с тобой, и ты не можешь отблагодарить каждого.

Это господь помогает больным детям руками людей. Человек, который делает благое дело, как правило, сделал - и забыл. А тот, кто много разглагольствует, или кичится: я дал! - к тому особое отношение. Знаете, если человек сомневается хоть чуточку - дать или не дать, лучше не давать. Чем потом сидеть и думать, лучше не давать.

Наши дети сильно распестованы, - делится Инна, - и хотя все родители знают, что надо вести с ними себя так, как со здоровыми, но у нас не получается, это происходит незаметно для нас. Мы выворачиваемся наизнанку, чтобы спасти ребенка. Что греха таить, мы не знаем, что будет завтра, мы даже в ремиссии на пороховой бочке. Завтра может и не быть. Я понимаю, что лейкоз - агрессивная форма онкологии, бласты - раковые клетки, имеют свойство прятаться. И когда родитель это осознает, то старается максимально дать ребенку, что только можно. Поэтому у наших детей современные игрушки и гаджеты. В детском саду тоже сложно, иногда не понимают, почему ребенок нервничает, проявляет агрессию, а такие дети были выдернуты из социума, нагрузка на психику была непомерной. Я боюсь и физических нагрузок, между тем Алена уже спрашивает меня: «Почему мне нельзя на танцы?». Онкология до конца не изучена. Никто не знает, что может спровоцировать рецидив. Рецидив - самое страшное в нашей ситуации.

Не обделены ли мои другие дети? Думаю, нет. Мы люди воцерковленные, каждый все понимает. Старшая дочь у меня уже взрослая, у нее двое деток, а сын Максим живет с нами. Ему было 9 лет, когда Алене поставили диагноз. С ним была моя мама, когда они приехали нас проведать, я поговорила с ним по-взрослому. Сказала: «Сынок, Алена сильно заболела, эта болезнь смертельная, ты мужчина. Мы несем ответственность, мы вместе, мы семья». Сын вырос самостоятельным, он учится в 14 школе, туда же пойдет в сентябре и Алена. Дети есть дети, у них бывает всякое, споры, ссоры, но они любят друг друга.

Неполные два года я в организации «Белорусская ассоциация помощи детям инвалидам и молодым инвалидам», в руководстве, но в основном там приходится решать проблемы детей с ДЦП И синдромом Дауна, а с онкологией мы с Аленкой там одни. Когда не касаешься непосредственно, сложно понять, вникнуть глубоко. В этом году я предложила вернуть в Солигорск первичку организации «Дети в беде», которая занимается именно проблемами онкологических детей. Пока не бросила ту организацию, но понимаю, что эта - то, чем я хочу заниматься, мне звонят родители детей с онко, вот обратилась бабушка Стефана Одинца, потом женщина с больным сыночком. Все же проблему организации лучше знать не по книжкам. Я даже получила благословение своего духовного отца. Он сказал: «Инна, ты делаешь благое дело - бог поможет», поэтому я уверена, что солигорское отделение «Дети в беде» скоро появится.

У меня есть списки наших больных детей. На 31 сентября 2015 года у нас было 34 ребенка с онкологией, еще и года не прошло, а сейчас 37 их уже, сыплются, как горох. Но, слава богу, после смерти Димочки Шаврина никто не ушел. Уже будет три года, как мы его похоронили….

Тем, кто оказался в тяжелой жизненной ситуации, надо знать одно - она не безвыходная, - советует Инна Курс. И какими бы трудными ни казались испытания, мы их вынесем. Надо быть уверенным, что справишься. Я заметила, что помощь приходит тогда, когда ты что-то отдаешь. Причем, это должно быть состояние души, а не помощь ради галочки. Если есть сопереживание, милосердие, если ты будешь уметь отдавать, то в трудную минуту придет помощь и к тебе. Господь помогает - и открываются те двери, которые ты считал закрытыми. Самое страшное - это опустить руки и плакать, надо действовать, надо жить. Я поняла это, когда Аленка протянула мне руку и позвала меня в палате. Итак, улыбочку, позитив, не думаем о плохом, а идем, идем, идем….

Записала Варвара ЧЕРКОВСКАЯ

Экология жизни.4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел.

4 февраля – Всемирный день борьбы против рака. Мы хотим посвятить эту подборку тем, кто знает об онкологии больше, чем этого хотелось бы. Конечно же, тем, кто болел и выздоровел. Тем, кто находится в неизвестности и борется. Тем, кто ушёл, но мы о них помним. Врачи, психологи, и, конечно, родственники и друзья онкобольных переживают жизнь на пределе честности.

Прочитайте эти четыре честных текста. Давайте вместе разбираться и искать, поддерживать и бороться.

Рак появляется у людей, которые «сложили крылья»

Рак – это когда тело сходит с ума. Лоуренс Ле Шан в книге «Рак – поворотный момент в жизни» делает удивительные выводы о причинах этого заболевания и его лечении.

Рак – это последнее предупреждение, которое побуждает человека вспомнить о своём предназначении, раскрепостить свои желания, и тогда организм сам находит силы для борьбы, мобилизует все свои защитные механизмы. Радость и свобода в собственной реализации – самое сильное лекарство.

Онкопсихология: лечение душой

Выявить это ценное очень просто, задав себе элементарный вопрос: «Если сегодняшний день – последний в жизни?»

В этот момент, конечно, я забываю, что я психолог, потому что уровень отчаяния передается мне, мы сидим друг напротив друга, у меня вакуум, пустота. Что скажешь? Он сидит, мы смотрим друг на друга, мне приходит мысль, не знаю откуда, я говорю: «Давай потрогаем дождь».

Мама, я болею раком. Мама, разреши мне жить!

Эта история на грани жизни и смерти, оголённые нервы, предел эмоций. Как хочется, чтоб в такой момент близкие поддержали желание жить и бороться, а не хоронили заживо.

Потому я еще раз прошу тебя, не толкай меня на небо, и, если можно, никуда не толкай. Просто не толкайся, а обними меня и прижми к себе. Молча. Без всяких мыслей, целей, идей и советов. Ну конечно, если можешь, если хочешь. Если не можешь – я пойму. Прощу тебя. И ты меня прости.

Мама, папа, шесть детей и рак

Оля – вроде бы совершенно обыкновенный человек, не олимпийский чемпион, не духоносный старец, даже не борец за справедливость. Оле никогда не присудят великих наград, да и не уверена, что они ей нужны. Но рядом с ней неизменно хочется держать выше голову.

И тот нарыв, который копился во мне несколько лет до этого, постоянный стресс, чернота, безысходность – его будто проткнули. Все это ушло. Однозначно эта болезнь была нам всем на благо. опубликовано

Присоединяйтесь к нам в

Детская онкология глазами пап

5 честных историй о чувствах и настоящем мужестве.

Около месяца назад детей с онкологическими диагнозами рассказать о своих чувствах после диагноза и во время лечения. Мы сделали это, потому что нам кажется нечестной установка «мальчики никогда не плачут». Нам кажется, быть папой больного ребенка адски тяжело еще и потому, что запрещено рассказывать, что тебе тяжело.

В качестве подсказок мы сформулировали следующие вопросы:

Что почувствовали, когда поставили диагноз? Каково это было? На что похоже? С чем можно сравнить?
- Как справлялись с этими чувствами? Обдумывали, переваривали, отодвигали, заменяли действиями, разговаривали с психологом и т. д.
- Для самых смелых - чего боялись? И как справлялись со страхом?
- Какую роль взяли на себя в лечении? (Искали информацию, легли с ребенком в больницу, обеспечивали тыл, воспитывали других детей, организовывали сбор и т. д.) - Почему именно эту роль?
- Что в исполнении этих ролей давалось вам легко? А что тяжело? Что вы придумали, чтобы упростить то, что тяжело?

И получили в ответ 5 историй. Очень честных.

Алексей, 41 год, папа Дениса (острый лимфобластный лейкоз)

До того как поставили диагноз, мы месяца три ходили по врачам в попытках выяснить, почему у ребенка увеличились лимфоузлы. И, естественно, копались в интернете. Про лейкоз я начал думать почти с самого начала, но гнал от себя эти мысли. Жена на эту тему даже разговаривать не хотела. К моменту постановки диагноза я уже много начитался про лейкозы и знал, что такое бласты и т. д.

После очередной сдачи крови мне позвонила заведующая из поликлиники и сказала, что кто-то из родителей должен срочно с ребенком прийти к ней. Объяснять по телефону она ничего не стала. Я сорвался с работы и примчался. А она мне показала анализ, где жирно красной ручкой было написано «бласты». Вот тогда у меня земля ушла из-под ног.

Дальше все как в тумане. Скорая прямо из поликлиники повезла жену с ребенком в больницу. Я помчался домой собирать вещи, потом в больницу, потом опять домой и опять в больницу как-то на автомате. В голове был туман.

Самое жуткое было вечером, когда я приехал домой и остался один. Если папы говорят, что они ничего не боятся, я думаю, они кривят душой. Откровенно могу сказать, что это был даже не страх, а жуткий ужас на душе. Я в первую ночь один не уснул ни на секунду. Но диагноз еще был не поставлен. И от этого, наверное, было еще страшней.

На следующий день была пункция и диагноз - острый лимфобластный лейкоз. Вот тогда я как будто вынырнул из какого-то глубокого колодца. Пришло осознание, что это уже случилось и надо что-то делать, и страх стал другой: вдруг не заладится лечение или что-то пойдет не так.

Все время надо было что-то делать. До обеда работа, потом домой, сборы в больницу, из больницы опять домой. Готовка, стирка, глажка до полуночи, пару-тройку часов сна и опять все по новой.

Помогло то, что я до женитьбы несколько лет жил один, да и военный к тому же, в общем, делать умею все. Про себя на все время, пока мои были в больнице, я как-то забыл даже. Не мог вспомнить, поел я или нет, и что поел. Видимо, наверное, ничего особо-таки и не ел. За три недели похудел на 15 кг. А еще было невыносимо от того, что не могу увидеть сына. Видел только один раз - в окне на втором этаже, когда поставили систему подлиннее, и жена в окно показала его.

Когда отпустили домой, стало гораздо спокойней и лучше. Постепенно все наладилось. Жена дома с ребенком. Я на работе, потом по магазинам и домой. Два раза в неделю ездили на амбуланс. И так было до выхода в ремиссию и начала консолидации.

После третьего 24-часового метотрексата нас отпустили домой, а на следующий день на скорой с температурой 39,9 увезли в больницу: осложнение на кишечник. Две недели температуры, слезла слизистая в кишечнике, ожоги во рту и, видимо, внутри везде. Литры антибиотиков и еще куча всего. Ребенок не ел ничего. Просто таял на глазах. Начали даже подозревать опухоль в кишечнике. Вот тут опять появился этот жуткий страх. Как раз были майские праздники, и мои на первом этаже несколько дней лежали вообще одни. Я практически жил в больнице. Только ночевать уезжал домой. Потом была колоноскопия. Опухоль не нашли. Постепенно все пришло в норму. Потом было обычное лечение, как у многих, монотонно, с побочками и приключениями. Два раза ребенок ломал ноги, и оба раза в больнице, прямо там гипс и накладывали (лечение влияет на хрупкость костей).

Потом на второй год лечения у Дениса родилась сестренка. Мы назвали ее в честь любимой процедурной медсестры. Дальше мы ездили в больницу без мамы, и сын очень переживал поначалу из-за этого. Думал, что папа не справится один. Я его успокаивал, говорил, что я все знаю и умею. Я же все время с ними ездил. Но ничего, прорвались и закончили протокол.

У нас в семье я добытчик и извозчик. А еще массовик-затейник и клоун в одном лице. А мама отвечает за тыл. Я еще шучу иногда, что мама у нас дома - министр сельского хозяйства и начальник тыла, а я - министр транспорта и министр иностранных дел.

Как папа говорю: страх есть, и не меньше, чем у мамы. Есть всегда. Когда берешь в руки очередной анализ, когда рассматриваешь синяк на ноге, который принесли из школы, даже когда прислушиваешься ночью к дыханию ребенка, хотя прошло после лечения почти два года. Когда приезжаешь в отделение и снова видишь в палате того, кто закончил лечение с вами вместе или даже раньше вас. И я думаю, он никуда не денется, этот страх, разве что не такой сильный станет со временем. Это же естественно - страх родителей за своих детей, и не важно, папа это или мама.

Роман, 31 год, папа Ильи (острый лимфобластный лейкоз)

Многое из того, чем я раньше занимался, в момент потеряло смысл. Ни деньги, ни должность, ни связи никак помочь не могли.

Моему сыну было 3 года, когда поставили диагноз. Первые дни были ужасными. Все как в кошмарном сне. Мы навели справки по поводу лечения - во всех источниках сказали, что нет смысла менять место лечения и надо довериться тем врачам, к которым мы попали. В больницу с сыном легла жена, и все мои обязанности свелись к «обеспечению тыла»: привозить каждый день в больницу еду, одежду, лекарства. Оставалось время на то, чтобы все «переваривать». Конечно, возникал вопрос «За что?». Я винил себя за то, что мало времени уделял ребенку. В определенный момент я стал ненавидеть все, на что я тратил время до болезни сына - работу, хобби, интернет.

Вообще было странное ощущение, как будто смотрел на свою жизнь со стороны. Многое из того, чем я раньше занимался, в момент потеряло смысл. Ни деньги, ни должность, ни связи никак помочь не могли.

Я считал себя верующим православным человеком, но при попытках найти ответы на свой вопрос быстро понял, что почти ничего не понимаю в своей вере. Начал почти все свободное читать евангелие с толкованиями, это очень помогло. Пришло понимание, что не все зависит от тебя. Что никто не виноват в ситуации. Что никаких гарантий ни на что в жизни не существует. Что самое ценное, что можно дать близким, - это время, любовь и внимание.

Проще стало примерно через две недели.

Выйти из прострации также помогало чувство ответственности. Врачи доступно объяснили, что при лечении критически важно строгое соблюдение требований по стерильности и гигиене. И это - ответственность родителей. И для этого надо быть в адекватном состоянии, а слезами и эмоциями лечению никак не поможешь.

Серьезную поддержку мы получили от других родителей из нашего отделения. Это было удивительным открытием, что сторонние люди в любой момент готовы помочь, поддержать, подсказать. Вдохновляло общение с людьми, которые успешно закончили или заканчивают лечение.

Из процедур больше всего пугала пункция. Врачи дали возможность нам с женой присутствовать на пункции и вместе с ними держать сына. Было очень тяжело. Но дальше - легче. Позже один из взрослых ребят, которые лечились в отделении, сказал мне: «На пункции просто очень страшно, но это не больнее, чем укол в попу». Постарайтесь быть с ребенком на пункции, если будет возможность.

В моей жизни эта беда многое изменила и многому научила. Я осознал свои страсти, в первую очередь, гордость и тщеславие, начал с ними бороться. По-другому отношусь к своей вере, изучаю священное писание и учусь молитве. Раньше на это всегда времени не хватало, находились «более важные дела». Сейчас именно молитва всегда спасает в тяжелых ситуациях. Вообще, многие вещи воспринимаются по-другому. Совершенно космические эмоции сейчас дает общение с ребенком.

Антон, 27 лет, папа Полины (4 года, острый лимфобластный лейкоз)

Моя дочь заболела в феврале 2017 года. Они с женой лежали в больнице, и мы ждали результат анализа. В этот день я собирался ехать к ним: проведать, отвезти продукты и одежду. Я был в дороге, когда позвонила жена и сообщила то, что перевернуло все в этой жизни. После сказанного я не мог понять, что происходит, как это, почему, за что, за что ей. Просто мысль, что она больна онкологией, не укладывалась. Я не верил, это не могло быть правдой, была надежда, что это ошибка, такое ведь бывает. Я приехал, все отдал. Мы обсуждали и плакали. Были слезы, много слез, я не сдерживал их, так было легче. Это не сравнить, на что похоже. Для меня душевная боль, мысли, терзания были как адовы мучения. Физическая боль несравнима, я могу многое вытерпеть, но внутренние страдания невыносимы. Все вместе похоже отдаленно, будто меня отправили в нокаут. В таком состоянии я проходил три дня.

Я не мог справиться с этими чувствами, мысли одолевали меня, не мог есть нормально, спать, работать. Но после трех дней я стал немного успокаиваться, осознал, что я не должен сходить с ума, мне нужно кормить их, помогать, любить. Постепенно мысли я заглушил работой, домашней суетой, помощью.

Также были родные рядом - родители, которые тоже помогали, поддерживали, хотя им тоже тяжело было осознать все происходящее. И мы собрались с силами и отодвинули боль глубоко-глубоко. Когда я приезжал к ней, видел ее, я хотел плакать, но не давал себе воли. Когда первый раз приехал на процедуру (пункцию), услышал ее крики, как она зовет на помощь, я ненавидел себя, презирал, что ничем не могу ей помочь, уберечь ее от боли. Но когда я видел, что она улыбается, когда врач говорил, что у нас хорошие анализы, я чувствовал легкость, надежду, что самое страшное обойдет нас стороной.

Я боялся и до сих пор боюсь услышать самые страшные слова: «Рецидив, мы не можем ничем больше помочь». Страх отошел сам, когда я забрал их домой, когда они все оказались рядом, когда дочка смеется, играет, разговаривает. Когда пошла прежняя жизнь, но по-новому. К этому быстро привыкаешь.

Во всем этом я принял сторону помощи: работа, дом, уборка, готовка по возможности - в общем, все физическое, что тяжело для жены, потому что ребенок забирает много сил. Выбрал я это потому, что в труде мне легче переносить переживания, да и помощь в этом от меня более эффективная. Боялся навредить, если бы лежал, например, с ней, вдруг я что-то не так сделаю. Да и ребенку легче, когда рядом мама. Ведь все мы знаем, что с мамой боль и страдания легче переносить, эта связь крепка, папа на втором месте, и я с этим не спорю.

У нас как-то так сложилось, что каждый занялся тем, что приносит больше пользы. Для меня тяжело только то, что когда дочь принимает препараты, настроение ее меняется или она заболевает, пропадает ее радость и улыбка. Она плачет, и это тяжело, очень хочется всю боль ее забрать на себя, чтобы только она не страдала. Менять что-то я не стал, тут ничего не поменяешь, просто терплю, и идем дальше шаг за шагом к заветным словам «ВЫ ЗДОРОВЫ».

Я сам по себе тихий и всегда любую боль, обиду по большей части держу в себе. Я не искал поддержку целенаправленно. Кто из знакомых узнавал, тот поддерживал. Я стараюсь меньше говорить об этом. Я знаю, что должен семье давать поддержку. Быть с ними - это главное.

Страдания и слезы - они не помощники, они не помогут поправиться, не помогут быть радостными, не помогут объяснить ребенку, что все хорошо и он поправится. От них не избавиться, но на их место надо поставить радость, что твой ребенок улыбается, силу ответственности, чтобы помогать, кормить, вести обычный образ жизни с малыми изменениями. Нужно идти вперед и только вперед, расчищая путь для победы.

Сергей, 32 года, папа Лизы (5 лет, острый лимфобластный лейкоз)

Что почувствовали, когда поставили диагноз?

Шок, опустошенность и непонимание, как такое случилось. Пару дней после постановки диагноза не мог поверить, что все это происходит наяву. Казалось, врач зайдет и скажет: «Мы ошиблись, у вас (вставить любую фигню)».

Как справлялись с этими чувствами?

Поначалу появилось много новых забот, правил и всего того, что приходит с диагнозом. Так что старался не забивать голову и просто максимально ушел «в дела».

Чего боялись? Как справлялись со страхом?

Как только прошел первый шок и я осознал, что ребенок реально болен, начался п-ц. Если днем еще получалось не думать о страшном и сосредотачиваться на делах насущных, то ночью просыпался какой-то дикий животный страх за ребенка. Не адресный «боюсь того-то и того-то», а именно животный тупой страх. Смотрю на спящую дочку и беззвучно ору и реву. Сам особо не понимая, что именно пугает. Дня через три я начал спать ночью, потому что организм уже подустал от таких «бодрствований».

Какую роль взяли на себя в лечении? Почему именно эту роль?

Я лег в больницу с дочкой. Нам так было проще финансово и мне в больнице полегче, чем жене. Проще поддерживать личную гигиену и чисто физически: взять ребенка на руки и все такое.

Что в исполнении этой роли давалось вам легко, а что тяжело? Что вы придумали, чтобы упростить то, что тяжело?

План, план и еще раз план. Когда набегает куча повседневных обязанностей, спасает только планирование и график.

В чем искали поддержку? Где ее получили, где не получили?

Основную поддержку в моральном плане я получил от жены. У нас теплые и близкие отношения, поэтому я мог спокойно с ней говорить о своих чувствах (хотя, видя, что она сама в схожем состоянии, сдерживался по мере сил). Также сильно помогло более глубокое изучение вопроса, что такое лейкоз, как проходит лечение. Появилось ощущение некой «подконтрольности ситуации».

От общения с друзьями, пока мы с Лизой лежали в больнице, я практически отказался. Это утомляет, все задают одни и те же вопросы. Позднее мы создали закрытую группу в соцсети, где публиковали все вопросы/ответы друзьям. Регулярно я общался только с несколькими людьми, которые были способны говорить о чем-то, кроме болезни ребенка, плюс немного работал из больницы. Я тренер по кроссфиту и продолжил тренировать, консультировать своих атлетов дистанционно. Возможность погрузиться в повседневные рабочие, а не больничные дела сильно помогла.

Очень не хватало понимания ситуации в первые 3–5 дней в больнице. В идеале хотелось бы видеть в каждой палате брошюру на 5–15 листов с какими-то простыми, но волшебными словами. С пояснениями, что происходит, что от тебя требуется. Листовки с инструкциями, чем кормить, когда убирать, как мыть нужны, но еще больше нужно именно пояснение, что происходит и каких реакций ожидать от самого себя.

Владимир, 45 лет, папа Святослава (острый лимфобластный лейкоз)

У нас в семье четверо детей. В 2016-м, когда все это случилось, старший сын уже был студентом и учился за границей, средняя дочка была в старших классах, Святославу исполнилось пять, а младшей дочери два годика.

В начале сентября Святославу днем стало нехорошо. Он улегся на пол и пожаловался на боль в боку. Я осмотрел его. В том месте, где должна быть селезенка, прощупывалось что-то большое и твердое. Паховые лимфоузлы были как горошины, поднялась температура. И проявились синяки - много синяков, особенно на ногах, словно его побили палкой.

Пока ждали скорую, жена запаниковала. Все время спрашивала, неужели я думаю, что это что-то серьезное. Хотя материнским чутьем, наверное, уже все поняла.

Выражения лиц врачей скорой после осмотра были серьезны. Нам предложили срочно ехать в инфекционное отделение. Мне пришлось стараться быть невозмутимым, вытеснять страхи, как учили в армии, пытаться структурировать алгоритм ближайших действий. Нужно было сохранить вокруг Святослава чувство защищенности, ведь врачи уже напугали его.

Наспех собрал необходимое для больницы. Завернул сыночка в одеяло, чтобы уберечь от кровоизлияний из-за возможных сдавливаний и тычков во время поездки. Святослав боялся, я успокаивал его - говорил, что все время буду с ним и не отдам его никому. Но за внешней армейской выдержкой я чувствовал, как предательски начала трястись коленка - то ли от физического напряжения, то ли от страха неизвестности, ведь за ребенка боишься сильнее всего. Гнал всякие жуткие мысли о его смерти, которые иногда рисовала моя буйная фантазия.

В больнице нас уже ждали. Осмотрели, взяли кровь на анализы, вызвали гематолога. Пока ждали результатов анализов, врачи пытались вести непринужденную беседу и даже шутить.

Принесли распечатку анализов. Повисла звенящая тишина. Я чувствовал сухость во рту, пульсацию в висках. Было похоже на страх перед экзаменами.

Ну что, говорить как есть? - спросил гематолог.

Да. Мне так легче.

Картина ясна четко. 99% лейкоз. Какой именно - сказать не могу.

Кровь у Славы на 80 % состояла из опухолевых клеток, тромбоцитов практически не было, вопрос был только в типе лейкоза. Врач сказал, что будет искать для нас койку в онкологическом отделении, а пока его задача - не дать Святославу умереть. Везти сразу было нельзя, при таких тромбоцитах возможны смертельные кровоизлияния, нужно было сделать переливание компонентов крови.

Порыдаете потом

Нас перевели в палату, поставили капельницу с раствором глюкозы.

Я ничего не мог вспомнить о лейкозе. Знал только, что это может быть смертельно. Стал думать, как об этом сообщить жене. Мне стало страшно за ее психику - выдержит ли она такие новости? Ведь ей же еще ухаживать за грудной дочерью. Я ощущал себя персонажем кинофильма, казалось, что все происходящее - не про нас. Делал все без эмоций, как робот. Фоновые звуки не воспринимал, но каждый шорох и вздох Святослава - слышал. Еще через некоторое время почувствовал сухость во рту и голодную тошноту, посмотрел на часы и понял, что уже вечер, а я весь день практически не ел и не пил.

Я позвонил жене. У нее был шок, растерянность. Не стал ее просить ничего привезти - в таком состоянии ей просто нельзя было садиться за руль.

Позвонил родственникам - в ответ рыдания… и ничего конструктивного. Эти эмоции и всхлипы - «О Господи, за что это ему» - были мне в тот момент совсем не нужны. Позвонил начальнику - у него был другой тон: он сразу сказал, чтобы я решал все свои дела сколько нужно и ни о чем не беспокоился.

В то время финансовое положение у нашей семьи было неважное. Стали мучить мысли, что делать, ведь нужны будут деньги. Когда задумался, к кому можно обратиться, почувствовал стыд - вроде как попрошайничать приходится. Из всего списка друзей и знакомых выбрал хорошего друга, бывшего начальника по службе. Коротко рассказал о случившемся. Он сразу перевел довольно много денег со своего пенсионного счета. Мне было очень неловко, но он одновременно жестко и по-доброму велел заткнуться и думать только о ребенке. Психологически эта установка мне потом сильно помогала.

Папа может!

Страх пришел позже, когда закончил все звонки и остался с ребенком один в палате. Накатила волна осознания, что мой ребенок умирает. Меня прорвало - полились слезы, в горле встал ком, я не мог дышать. Еще накатил испуг, что я сам сейчас задохнусь или умру от сердечного приступа. Я стал сквозь слезы молиться, и это помогло. Не помню, сколько это продолжалось. Потом эмоции кончились, напала жуткая, липкая усталость. Глядя на капельницу, я просто выключился.

В три часа ночи привезли тромбоциты для переливания. У Святослава все синяки стали чесаться, как будто муравьи ползали под кожей. Два часа влажными пеленками я гладил ему ножки, это немного помогало.

В субботу приехала жена с вещами. Ее ненадолго пустили в палату. Она думала, что Святослав будет плакать и проситься домой. Но он не плакал. Сказал, что лежать в больнице он согласен только с папой. Меня поразил его изменившийся взгляд - он стал взрослым и выражал понимание всей серьезности положения. Слава вообще не плакал, даже когда ему прокалывали вены или брали кровь из пальца. Только морщился и просил его крепко держать: с папой не страшно.

В воскресенье нас приехал навестить в больнице священник отец Виктор, хорошо знающий нашу семью. В клинике его знают все врачи и медсестры. Он причастил Святослава, поговорили о диагнозе. Рассказал, что среди его прихожан есть победившие этот недуг и что о нас уже молятся в нескольких храмах и монастырях, и даже в одном из монастырей на Афоне. Это очень помогло психологически.

Утром в понедельник нас перевели в другую больницу, в онкологическое отделение. Я лег со Святославом в больницу, потому что ему, как он говорил, с папой не страшно. По результатам анализа костного мозга уже окончательно был диагностирован острый лимфобластный лейкоз. Опухолевых клеток в крови тогда был уже 91 %.

«Звони, если что». «Держись». Сотри из памяти

Я пролежал с сыном 18 дней. Потом легла жена. За это время она отлучила младшую дочь от груди и вошла в минимально устойчивое психологическое состояние. А мы со Святославом за первые дни в стационаре побороли инфекционные проблемы, потом вышли на серьезную химиотерапию и прочувствовали на себе всю тяжесть «побочек».

Мы лежали в трехместной палате: три ребенка и три родителя. Родители спали на раскладушках или в раскладных креслах. В тесноте, да не в обиде - даже юмору было место. В отделении, чтобы отвлекаться от надоедавших мыслей, я чистил плафоны, ионизаторы, менял в них лампы. Снимал и мыл жалюзи. Сынок, глядя на это, даже юморил - напевал песенку: «Папа может, папа может все что угодно».

По-настоящему тяжело было в одну из первых ночей, когда на скорой привезли маленького ребенка с мамой. Потом ребенка отправили в реанимацию, и среди ночи по безумным крикам матери все поняли, что его уже нет. Она кричала и рыдала так дико, все отделение проснулось, в палатах стали плакать проснувшиеся малыши. Это было как урок для всех нас - за наш скулеж и ропот на судьбу; нам как будто показали, как еще бывает - и благодарите Бога, что у нас не так и есть шанс. Это событие очень на всех подействовало; на следующий день все были какие-то притихшие.

На протяжении всего нашего пути меня очень раздражало, когда знакомые начинали по телефону пространно умничать о проблемах лечения рака в России: «У нас везде плохо, а вот в Израиле одному мальчику…» Хотелось вместо гудка в своем телефоне записать: «Привет, это Владимир, про плюсы лечения в Израиле или Германии я уже все знаю, заранее согласен, дай нужную сумму, и мы сразу поедем». Некоторым так и отвечал, и они больше не звонили. Страшно бесило подбадривание дежурными фразами: «Вы держитесь» (за кого или за что, и как это поможет?), «Звони, если что» (как вы могли заметить, «если что» у нас уже наступило, ага), «Не сдавайтесь» (в плен, что ли?).

За эти страшные дни список контактов моего телефона немного видоизменился - определился круг настоящих друзей, которые готовы без лишней болтовни сделать что-то реальное: посидеть с малышкой, помочь по дому или сходить в магазин, оказать материальную помощь или достать импортные лекарства, привезти необходимое в больницу.

Святослав не помнит самой острой стадии болезни - первые две недели, когда ему было все время плохо и больно. Детская психика стерла многое. Зато он помнит, как я рассказывал сказки и разные истории, как мы рисовали, клеили цветы и картины-аппликации, смотрели мультики, катались на стойке капельницы, как нам привозили из дома вкусную еду. Он помнит, как за неприятные процедуры врачи и медсестры дарили ему игрушки. Помнит благотворительные выступления музыкантов и актеров в коридоре отделения, спектакли и концерты. И как клоуны заходили в палату - и смешили всех.

После выхода из клиники пришлось решать вопрос, как совместить работу и воспитание малышки. Но мы справились - вместе со старшей дочкой и с помощью хороших подруг, которые сидели с дочкой, пока я был на работе, а старшая дочь в школе. Но это уже тема для отдельной истории.

На входе в это отделение бахилы за пять сомов. Медсестра просит надеть повязки, чтобы не заразить детей после "химии".

В коридоре бегают дети — в чепчиках, радостные, удалые… "Это они так до "химии" развлекаются. После укола же будут лежать и плакать", — пояснила медсестра.

В палате меня ждут двухлетняя Раяна с острым лейкозом крови и ее мама Толкун. От большого количества лекарств у девочки сильно вздут живот.

"За первые месяцы лечения Раяны мы истратили все накопления, что у нас были. Сначала стала просить помощи у родственников, но они не обязаны нас содержать. Потом умоляла работников банка дать кредит. Взяла первый кредит, потом второй", — рассказывает мать.

Фотограф и оператор в какой-то момент не смогли это слушать и вышли в коридор. Мы остались в палате втроем.

— А что папа?

— Папа? Он хочет свободы… Сказал, что подпишет отказ от дочери, что нет денег помогать. Он красит машины, получает 10 тысяч в месяц.

Рядом с кроватью синие детские тапочки. В тумбочке чистая посуда и пачка чая. Вообще-то палата рассчитана на четверых, но остальные пациенты сейчас на процедурах.

Толкун Абдраимова: Раяна очень тяжело переносит "химию". Когда вводят сыворотку, она сжигает вены

"Как-то я столкнулась в больнице со своей кайнеже (золовка). Она стала кричать, что я сама заразила ребенка раком… Только сестра меня поддерживала: я звонила ей утром, говорила, что нечего есть, и через час она привозила кастрюлю свежего шорпо", — делится женщина.

Сейчас Толкун и ее дочери помогает благотворительная организация. 90 процентов лечения оплачивает государство — раньше маме приходилось платить за это 3 000 сомов в день.

Огромная статья расходов — анализы. Родители детишек, страдающих онкологическими заболеваниями, поделились, что врачи отправляют их в частные лаборатории, несмотря на то, что при Национальном центре онкологии есть своя бесплатная.

Как сообщила Министерство здравоохранения, результатам гослаборатории действительно верить нельзя.

"Информация, что врачи направляют на анализы в частные клиники, верна. Дело в том, что в НЦО клиническая лаборатория часто выдает недостоверные результаты. До последнего времени не было элементарного гематологического анализатора", — говорится в официальном ответе на запрос Sputnik Кыргызстан.

Кстати, тот самый гематологический анализатор, по сообщению представителя благотворительного фонда "Help the children — SKD", был куплен на деньги неравнодушных кыргызстанцев много лет назад.

Почему мы не можем спасти наших детей?

Врачи уверяют: многих детей родители приводят слишком поздно. Четверо из пяти несовершеннолетних пациентов поступают уже на 3-4-й стадиях рака. Особенно сложно, по словам медиков, обстоят дела в регионах: там не хватает ни врачей, ни оборудования.

Жертвой врачебной ошибки чуть не стала семнадцатилетняя Адина Мамбеталиева. Она рассказала, что семь лет назад врачи нарынской больницы целый год лечили ее от зоба. Когда состояние стало совсем критичным, родители отвезли девочку в Бишкек. Доктора были в шоке: уровень гемоглобина был на смертельно низкой отметке 21 грамм на литр при норме 130-150. Адине диагностировали рак крови.

© Sputnik / Табылды Кадырбеков

Адина Мамбеталиева: я помню своего соседа по палате — Даниэля… Ему было 10, когда его отправили домой. Умирать...

"Вы не представляете, как это больно, вены от "химии" выжигает. Один раз из носа началось кровотечение, оно продолжалось, наверное, несколько часов… Одежда, все, что было рядом, окрасились в красный цвет. Я думала, что умру", — вспоминает Адина.

Эта история закончилась благополучно — за два года девочка одолела рак. Ее другу Даниэлю, который был младше на год, врачи помочь не смогли…

Ежегодно в Кыргызстане страшный диагноз ставят 200 ребятишкам. По данным Министерства здравоохранения, на лечение онкобольных несовершеннолетних граждан государство выделяет от 3 до 5 миллионов сомов в год. По подсчетам ведомства, этих денег хватает на полноценное качественное лечение только четырех-пяти пациентов. На одного больного ребенка требуется от 10 до 150 тысяч долларов в год, если учитывать возможную пересадку костного мозга или трансплантацию органов.

© Sputnik / Табылды Кадырбеков

Елена Конева: мы запустили программу оказания психологической помощи. В двух отделениях открыты центры психологической реабилитации, где пять дней в неделю работают психологи фонда

Большую поддержку оказывают доноры и благотворительные фонды. Представитель Help the children — SKD Елена Конева рассказала, что многое из имеющегося в отделении детской онкологии и гематологии в Бишкеке приобретено фондом: компьютеры, посуда, мебель, гематологический и биохимический анализаторы, микровизор.

Беседа с Толкун закончилась. Ко мне подбежала маленькая девочка в марлевой повязке и шапочке, за кофту потянула в палату:

— Ты кто?

— Я журналист, а ты?

— Я Сезим, мне семь, у меня рак. Ты че, испугалась? Не бойся, я сильная! Давай играть лучше!

— В прятки хочешь?

— Давай, надо в такое, чтобы не устать, — я с мамой еще очень погулять хочу. Сегодня погода плохая, холодно, а так весны хочется! Тогда мне разрешат играть на улице.

Поиграть нам так и не удалось. Наше общение прервал крик медсестры:

— Сезим, в палату!

— Я пошла, ты приходи. Я с тобой в прятки сыграю, если буду себя хорошо чувствовать.

© Sputnik / Табылды Кадырбеков

Толкун Абдраимова: за первые месяцы лечения Раяны мы истратили все накопления, что у нас были. Сначала стала просить помощи у родственников, но они не обязаны нас содержать. Потом умоляла работников банка дать кредит. Взяла первый кредит, потом второй

15 февраля отмечается Всемирный день онкобольных детей. Эта дата появилась в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком. Этот день отмечают более чем в 40 странах под патронатом Международного общества детских онкологов.

За последние пять лет в детское отделение онкологии при НЦО поступили 2 315 детей, из которых до сегодня не дожили 74…

Я очень хотела девочку. Еще будучи подростком, я мечтала, что назову ее, как дочку главной героини в фильме «Москва слезам не верит», Александрой. В 20 лет я влюбилась в красавца рок-музыканта, а уже через год на свет появилась Шурочка. Она быстро развивалась и почти ничем не болела. Радость, а не ребенок.

Все началось за пару дней до моего дня рождения. Сначала по дороге в садик дочка все время спотыкалась, а утром, в мое 25-летие, заплакала и пожаловалась на боль в спине, когда я попыталась поднять ее из постели. В честь праздника я пожалела детку и отправила на целый день к бабушке, а сама уехала на работу принимать поздравления.

Где-то в час дня раздался звонок, который, как пишут в книгах, разделил мою жизнь на «до» и «после». Мама плакала и рассказывала, как Саша слезла с дивана, упала и больше не может встать. «Приезжай скорее», - кричала мама в трубку.

Через час я была дома. У Саши не просто отнялись ноги, у нее отнялась практически вся нижняя часть тела, она с трудом сидела даже в подушках. Вместо того чтобы вызывать «Скорую», как поступило бы большинство нормальных родителей, я начала вызывать врачей на дом - никто из них ничего вразумительного сказать не смог, они лишь предполагали, что это реакция на прививку от полиомиелита, которую мы недавно сделали.

Когда мы все-таки приехали в Инфекционную клиническую больницу №1, врачи назначили МРТ. Именно томография и показала наличие гигантского новообразования в грудной клетке у моей дочки. Оно почти полностью заняло место левого легкого и проникло в позвоночник, пережало какие-то нервы. По этой причине ноги у Саши и отказали.

Я знала, что образования бывают разными, и с надеждой заглядывая в лица врачам, спрашивала: «Это же доброкачественная опухоль, да?». О том, что и у детей бывает рак, я тогда не знала. Точнее, даже не хотела думать.

Из той клиники нас отправили в онкологическое отделение Республиканской детской больницы. Доктор, посмотрев наш снимок на свет, лишь сказал: «Твою мать» - и, протянув мне сигарету, вышел из кабинета. Потом нас положили в палату, была пункция - она ничего не показала . А я все смотрела на лысых детей - тогда это казалось мне самым страшным. Я безумно боялась, что моя девочка останется без волос.

Потом нам назначили открытую биопсию (операцию), чтоб добраться до опухоли, взять кусочек и при возможности удалить. Последнее не получилось, но врачи даже по ее внешнему виду определили, что это злокачественное новообразование, сразу же сделали еще и пункцию спинного мозга - на предмет метастазов.

Это время Шурочка провела в реанимации. Даже сейчас, когда я думаю, как там мой маленький ребенок провел столько дней один, у меня сжимается сердце. Когда ее привезли в отделение, я ждала, что сейчас ее личико засияет, она закричит: «Мама!». Но дочка лишь полоснула по мне отрешенным взглядом и отвернулась к стенке. Я еле успела выйти из бокса, спустилась по стенке и зарыдала. Остановила меня лысая Алена из Ростова-на-Дону: «Вы чего? Вы же ее напугаете. Ей хуже вас: вы все понимаете, а она - нет. Прекратите сейчас же». Алене было 12 лет.

Моя дочь проходила первые курсы химиотерапии и вновь училась ходить. Помню, она смотрела мультик «Мулан» и вдруг встала и так смешно, как полуторогодовалая малышка, закружилась под песню.

В тот же момент я рассталась с Шуриным папой. Он тяжело переносил ее болезнь, в глубине души винил себя в том, что случилось (в его семье многие умерли от рака), и приезжал в отделение навеселе. И однажды, когда он во сне чуть не выдернул рукой дочке капельницу, мое терпение закончилось - и я его выгнала.

В прямом и переносном смысле мою жизнь спасла работа. Я журналист, тогда меня назначили главредом журнала. Когда дочь немного оклемалась, я стала из больницы ходить на работу. Так я и познакомилась с человеком, который нам помог. Я делала интервью с актрисой Яной Поплавской - и слово за слово поведала ей свою историю. Она бурно отреагировала: «Ребенка надо спасать! Надо срочно увозить ее за границу!».

Про себя я только горько усмехнулась. Легко сказать «спасать», а где взять эти невероятные суммы? И все же что-то во мне щелкнуло, я стала изучать заграничные сайты, искать врачей, которые специализировались на нашем диагнозе - нейробластома заднего средостения с прорастанием в спинномозговой канал. Нашла таких в Германии, Америке, Израиле.

После разговора с Яной прошло недели две, вдруг она позвонила и сказала, что сейчас привезет деньги. Ровно ту сумму, которая нужна была для консультации и операции в Израиле. Вложились многие люди - от Яниных друзей-актеров до вице-президента «Альфа банка». Кто-то давал просто так, а кого-то она умоляла. Просила за меня и за дочь, которые были тогда ей совершенно чужими людьми.

Надо было срочно ехать. Но не вышло. На фоне химиотерапии и ухудшения анализов у Шурочки началась двухсторонняя пневмония . По чистой случайности удалось избежать отека легкого. Чтобы не прерывать лечение (а химиотерапия на фоне болезни могла убить мою девочку), было решено начать курс лучевой химиотерапии.

В это же время в Москву привезли мощи целителя Пантелеймона. И мы, конечно, пошли просить. Очередь к ларцу растянулась на 9-11 часов, нас пропустили ко входу в храм без разговоров: в 5 лет дочка весила 11 килограммов и была без волос.

Когда мы подошли к ларцу, чтобы приложиться к нему, Шурочка стала пятиться назад. Я испытала досаду, гнев, боль. Я не знала, что делать, и вдруг один из послушников подошел и протянул к моей девочке руки. Он взял ее осторожно, не задев больного шва и катетера под ключицей (он должен был стоять постоянно), и поднес к ларцу. Я замерла: моя дочь смиренно, словно не впервые, дотронулась губами, потом лбом до ларца и перекрестилась. И улыбнулась монаху.

На следующий день я забирала анализы, чтоб повезти их - стекла с клетками опухоли - с собой в Израиль. Выписки я отнесла к доктору и вышла. Она догнала меня у выхода и схватила за руку: «Юля, вы видели результаты?! Вы понимаете, что они значат?». Я в недоумении уставилась на нее. Я даже не читала бумаги, что там могло измениться? Но врач продолжала тыкать мне в лицо анализом: «У вашей дочери не было рака!!! У вас доброкачественная опухоль!».

Меня словно оглушили. Я с трудом дошла до выхода из НИИ Онкологии и завыла от боли. Мою девочку «химичили», облучали, резали, ее заразили гепатитом В, а у нее не было рака! Из меня словно выпустили все силы, всю кровь.

Все это время мы медлили с поездкой в Израиль. Мы решили туда ехать, чтобы теперь как минимум перепроверить диагноз. Было очень страшно оказаться в чужой стране одной с больным ребенком. Тогда через сайт родительского журнала мне удалось списаться с несколькими мамами из Израиля, они сказали, что готовы меня поддержать, когда я буду с дочкой на лечении в их стране.

Мы лечились в госпитале «Шнайдер» в городе Петах-Тиква. Израильские врачи подтвердили, что у ребенка не было злокачественной опухоли, ее не надо было облучать и вливать в нее четыре курса химии. Но операцию, конечно же, надо было делать. И не одну, как хотели в России, а две: сначала убрать опухоль из позвоночника - 7-9 часов, а затем почистить от нее грудную клетку - еще 5-7 часов. Больше 12 часов общего наркоза маленькому ребенку!

Перед операцией меня пустили к дочери, она спокойно уснула у меня на руках, рассказывая докторам о кошке Ириске. Не заставили меня, как в Москве, снять с Шурочки крест, а попросили перевязать его на руку, как браслет. Каждые полчаса из операционной ко мне выходил доктор и говорил «ОК!». И так на протяжении всех девяти часов. Когда все закончилось, я спросила, когда могу увидеть дочь. И мне ответили, что прямо сейчас, когда ее перевезут в реанимацию и подключат к аппарату.

Операция прошла в воскресенье вечером. А в четверг мы уже купались в море. И это после сложнейшей опасной операции на позвоночнике. Потом мы на пару недель улетели домой - мне нужно было подписать номер в печать, ведь я продолжала работать.

Вторая операция длилась 5-6 часов. После нее у Шурочки закрылся левый глаз, так как опухоль проросла и окутала нервный узел, который отвечал за работу века. Доктор сказал: «Может быть, когда-нибудь откроется. У детей все быстро меняется, не расстраивайтесь». А я и не расстраивалась. Подумаешь, закрытый глаз, лысая голова, исполосованное тело - главное, мой ребенок выжил.

Сейчас Шурочка оканчивает ВУЗ, пишет рассказы, работает - в общем, наслаждается обычной жизнью. Глаз открылся, гепатит в стадии ремиссии, остатки опухоли не растут. Да, моя девочка всегда будет в группе риска. Но главную битву за нее я выиграла. И сейчас продолжаю помогать семьям, столкнувшимся с такой же бедой: собираю деньги, консультирую родителей, состою попечителем фонда «Настенька» при НИИ Онкологии. Те события не прошли для меня бесследно: у меня много страхов, я который год пью антидепрессанты . Но каждый день мне дает силы мысль, что моя дочь со мной. Большинство людей принимают своих близких как данность, а я - как самое большое чудо.

Фото: istockphoto.com/ru, shutterstock.com/ru