Моего ребенка убил рак мозга. Кому нужно солнце, когда умирают дети? Ты была храброй, даже когда были все основания для страха

В этой колонке мы не будем рассказывать, сколько сил, терпения и денег было потрачено на лечение маленькой Наташи, очевидно, что литовские врачи испробовали все возможные варианты, но болезнь возвращалась, брала вверх, отбирала последнюю надежду… Однажды медики сказали Татьяне и Юрию Ященко, что шансов на выздоровление больше нет. Родители собрали все чувства в кулак, в том числе боль и желание бороться до конца, и приняли сложное решение - вернуться умирать (как бы это больно не звучало) в родной дом, в родную страну и в родной город.

«Я вам обещала писать дальше, так вот я начинаю рассказывать о всем, что мы прошли. Думаю, что начну рассказ с темы паллиативной помощи для умирающего ребенка. Если захотите узнать или задать вопрос - будем рады ответить, а так же я мечтаю пригласить в Кременчуг детского онкогематолога, который лечил Натульку и если бы у нас в Кременчуге был такой доктор, все было бы намного легче для наших детей с гематологическими и онко заболеваниями, но это немного позже, а сейчас о самом тяжелом.

Самое страшное - слышать, как тебе говорят, что твой ребенок умирает и ему остается мало времени. После этого только мы, родители, выбираем как жить дальше - принять это или биться (если это можно так назвать) дальше. Все родители деток с онко в какой-то степени становятся медиками и мы иногда, а в нашем случае я не боюсь сказать, что мы знаем больше всех наших докторов вместе взятых. Мы могли остаться в Литве, мы могли вернуться в Полтаву, как делают все родители, и ждать самого страшного момента, но мы выбрали ДОМ.

Мы делали, как лучше для Натульки, она хотела домой и мы ни разу не пожалели, да нам пришлось видеть самое страшное, мы сами ставили капельницы и набирали анализы из катетера, мы сами обрабатывали вылезший катетор, который начал гнить из-за пониженных лейкоцитов, мы сами приняли решение о том, чтобы не капать дальше тромбоконцентрат и эрмассу, потому что это только продлило бы мучения, а транспортировка Натульки в больницу могла бы закончиться летально еще в машине скорой помощи. Но если бы мы на все это не пошли, наша доченька не увидела бы родных, а мы не увидели эти самые дорогие для нас улыбки.

Популярные статьи сейчас

Многие родители считают, что если они до последних минут сражаются и находятся в больнице, то они делают лучше своим детям, никто не спрашивает детей, чего им хочется. Очень тяжело принимать то, что твой ребенок уйдет от тебя, но разве не лучше, чтобы облегчить хотя бы морально своему малышу последние месяца, недели или дни. Ведь вернувшись домой, у ребенка есть возможность расслабиться и не бояться докторов, покушать любимые блюда, выйти на улицу и поиграть своими любимыми игрушками.

Нам, родителям, может и тяжело, но для нас было бы тяжелее ходить в реанимацию и сидеть думать, как там твой ребенок - плачет или нет. А дома ты можешь лечь рядышком или сесть в любое время суток и обнимать. И целовать, а также знать, что тебе никто не скажет «Вам пора уходить».

Мы первые в нашем городе, кто вернулся домой и только благодаря Надежде Ивановне Боровик смогли это все пройти. Низкий поклон и огромные обнимашки, Человек с Большой Буквы, ведь у нас в городе доктора не знают что с такими делать. Я не хочу кого-то обидеть, но когда доктор приходит без маски и заходит в уличной обуви к ребенку с диагнозом лейкоз, ты понимаешь, что он даже не читал ничего об этом.

От осознания подобного становится противно и обидно, ведь вы, доктора, сами выбрали для себя профессию врача и вы должны быть фанатом медицины. А значит надо читать в интернете и на сайтах для медиков все новое, вы должны обучаться новому, вы должны идти впереди болезни и мечтать о том, чтобы спасти или как минимум помочь больному, а не отсидеть свои часы на стуле.

Простите, это эмоции, но это правда. Когда мы ехали домой из Литвы, нам доктора выписали рецепты на наркотики (так их называют в Украине). Итак, пришло время рассказать, как обезболивают детей с раком в Литве. Во время химиотерапии, когда у деток появились боли либо от мукозида, то есть, когда лезет слизистая или желудок, детям начинают капать морфин - 1 или 2 ампулы на 50 шприц, капают со скоростью 0,5 или 1, могут увеличить до 2 ампул на шприц и капать со скоростью 2- 3 мл в час. И никто не привыкает и не кричит, что это наркотики, это цивилизованная страна. Детки, как Наташа. для которых необходимо паллиативное лечение, получают в начале не морфин а пластырь с морфином, приклеили на 3 суток пластырь с определенной дозировкой и все, так же есть трамадол в каплях, набрали в шприц нужное количество и в ротик, это цивилизованный ПОДХОД. Нам выписали на все это рецепты по показаниям, у них в Литве тоже эти препараты по розовым рецептам и строго контролируется, но все можно по назначению купить в аптеке.

Стоимость пластыря за 5 штук - 4,95 евро, на наши деньги приблизительно 30 гривен 1 штучка.

Когда мы прилетели домой, мы предупредили, что Наташа на морфине и что пока у нас есть морфин литовский, но нам потом нужен будет морфин украинский, но… В нашей стране в детской практике даже в реанимациях его так не применяют, как в Литве, не говоря уже о том, чтобы обезболить во время химиотерапии, по закону нам розовый рецепт на морфин может выписать участковый… Но не в нашей стране, ведь это НАРКОТИК И НЕВАЖНО, ЧТО НА ЧЕРНОМ РЫНКЕ ВСЕ ЕСТЬ, НЕВАЖНО, ЧТО РЕБЕНКУ ЕСТЬ НАЗНАЧЕНИЕ И ЕГО ДОЛЖНЫ ВЫДАТЬ БЕСПЛАТНО!!!

Нам его все-таки выдали и Слава Богу все вовремя, благодаря только докторам, в которых еще остались человечность и желание помочь и менять эту устаревшую систему.

Редакция Clutch приносит свои самые искренние соболезнования семье Ященко.

Маленькая Елена Дессерих, узнав о смертельном диагнозе, стала оставлять по дому трогательные любовные послания для родных.

«Мам, папа, Грейс — я люблю вас».

В 2007 году, возрасте 5 лет у девочки внезапно, в одночасье, начались проблемы с речью. Обеспокоенные родители повезли ее к врачам и там узнали, что их дочь обречена.

«После МРТ врач вышла к нам в коридор в слезах. Она сообщила нам, что у Елены диффузная глиома ствола головного мозга, редкая опухоль, встречающаяся у детей. Вылечить ее невозможно».

Онкологи рассказали родителям, что девочке осталось жить не больше 135 дней. Их предупредили, что малышка постепенно будет терять способности говорить, двигаться и однажды перестанет дышать. Все, что им оставалось, это просто наблюдать угасание.

Маленькая Елена обманула смерть дважды: она прожила почти вдвое дольше назначенного, целых 255 дней, прежде чем рак убил ее. И она оставила по всему дому: в книгах, за шкафами, под мебелью записки с признанием в любви к маме с папой и маленькой сестренке.

«Грейс было три годика, когда Елене поставили диагноз. Мы договорились не рассказывать ей всех подробностей, а только сообщили, что у старшей сестры болезнь в голове».

Два года после смерти дочери и сестры семья находила тот тут, то там послания от нее. «Каждый раз мы плакали, понимая, насколько сильно она любила нас и как она хотела, чтобы у нас все было хорошо».

Родители все 255 дней вели дневник, записывая все, чем жила Елена в последние дни. Эти записи не были предназначены для публикации, но издательство «Нью-Йорк Таймс» уговорило Кейт и Брука Дессерихов выпустить дневник в виде книги, ограниченным тиражом. 300 экземпляров «Записок, оставшихся после» были распроданы на благотворительном аукционе. Затем книга пережила еще одно издание.

Все средства от продажи книги пошли в фонд, организованный родителями Елены. Фонд помогает детям с тяжелейшими формами рака. Принцип фонда «Сделать все возможное для этого ребенка». В каждый момент времени средства фонда направляются только на помощь одному ребенку. Деньги идут на любые операции и экспериментальные способы лечения, которые могут помочь с самыми редкими формами рака.

«Тот случай, что был у нашей дочери, настолько редок, что на его исследования просто не выделяются средства, это считается непрактичным. Мы, как частный фонд, не можем оплатить фундаментальные исследования всех редких форм рака, но мы тратим все силы на помощь в каждом конкретном случае», — рассказала Кейт Дессерих.

Моя третья беременность протекала нормально, - рассказывает солигорчанка Инна Курс, - и я, в ту пору мать двоих деток (старшей дочери Кристины и сына Максима), ни о чем не беспокоилась, была уверена, что у меня родится здоровый ребенок. Но младшая дочка родилась с серьезной проблемой, на первые сутки девочка попала в реанимацию, на вторые - УЗИ показало у моего ребенка порок сердца. Врачи говорили, что Аленка перерастет. Но в кардиоцентре в Минске сказали срочно делать операции. Сначала было три внутренних, но клапанный стеноз был очень серьезный, и было принято решение резать. Три часа шла операция, моей Аленке не подошла кровь. Консилиум принял решение зашить и искать ее редкую кровь, за выходные нашли один пакет такой донорской крови, и, слава богу, она оказалась подходящей. Нас выписали 4 марта 2011 года. Кардиологи не гарантировали, что стеноз не вернется, началась реабилитация, а через год в марте мы должны были приехать на переосвидетельствование. Вроде все нормально, год почти прошел, и тут на ножках у дочери появляются синяки и то понижается, то повышается температура. Вызываем педиатра, нам назначают уколы. Я колю - а у ребенка фонтаном бьет кровь, Аленка вся становится зеленой, ей все хуже и хуже. А как раз суббота. Тогда еще мы жили в Уречье, зятя вызываем, едем в приемное в Солигорск. Там сразу понимают, насколько все у дочери серьезно. У ребенка внутреннее кровотечение, а перевезти в Минск не могут, тромбоциты на нуле. Потом привезли тромбоциты, на реанимобиле в Минск. Мне ничего не говорят, и привозят в онкогематологию. А я думаю, что ровно через год, 4 марта 2012 года снова начались наши мытарства. И спрашиваю, почему сюда. А мне говорят: «Исключить заболевания крови». Ну, исключить и исключить. Сразу приехали моя дочь и племянник, а я им говорю: «Скоро нас в областную переведут, после анализов». Рассказываю им, как женщина лежит в палате, паренек ее спит, штативы вокруг всякие, капельницы пикают, а она спокойно так и радостно звонит кому-то и рассказывает, что у них лейкоциты поднялись, как они могут радоваться, смеяться, если ребенок с онкологией. Мои родственники слушают и глаза отводят… А на завтра врач меня вызывает и говорит: «Мамочка, у вашего ребенка лимфобластный лейкоз». Что со мной случилось, это не передать словами. Время для меня остановилось, как будто врач не мне это говорит. Я в одну точку смотрю, киваю и улыбаюсь по инерции. А она продолжает: «У вашего ребенка рак, начнем то-то делать, так-то лечить». И начинает рассказывать, а я ничего не слышу. У меня остановка времени. Пришла в палату села и застыла. Из этого ступора меня вывела Аленка, она протянула ручку и тихонько так мне: «Мама», и я подумала, что ж я делаю, хороню свое дитя. А потом дочка старшая позвонила, сказала, что перерыла Интернет, прогнозы хорошие. Потом уже в той каше начинаешь вариться и, как бы страшно это ни звучало, все выстраивается, ты начинаешь с этим жить, среди людей с такими же проблемами. Мне очень помогла женщина, которая привезла ребенка (царство ему небесное) на трансплантацию после рецидива, наш этап тогда они уже прошли, и все ее советы были очень ценными для меня.

Когда человек попадает в такую ситуацию, - рассказывает Инна Курс, - то для него естественно, что рядом станут родные. Но часто этого не происходит. Я говорю не про себя, а проанализировав много историй, которые услышала в детской онкологии. Да, конечно, твои близкие люди переживают. Но… Например, звонит подруга, и спрашивает: «Как ты?». Ну что говорить, отвечаешь, что нормально. И она, например, начинает рассказывать про свои ссоры с мужем или про шопинг, какие-то вещи незначимые. Хочется сказать: «Что ты делаешь? Зачем мне это?». У нас, у тех, у кого на карту поставлено здоровье и жизнь ребенка, уже другие ценности, наше мышление перестроено на новый лад. Начинается фильтрация отношений, смысла жизни. Или такая позиция родных, как осуждения, перемалывания, непонимание нервных срывов, от которых никуда не деться, потому что находишься в постоянном напряжении. Близкие поплакали, но сутками с этим не живут. Их никто не осуждает, понимая, что трудно понять ситуацию. Надежды на близких чаще не оправдываются, и родители онкобольных детей сначала остаются наедине со своей проблемой. Это реально страшно, когда ты осознаешь, что тебя не понимают близкие. Но потом появляется другой круг, и может быть, он более настоящий, в нем те, кто столкнулся с таким же. Кроме старшей дочери, мне как родная сестра стала подруга из Дзержинска, у которой болен сын. Мы можем не созваниться, но мы знаем, что мы рядом. Сейчас я уверена, что у меня есть те, кто подставит мне плечо, что бы ни случилось. Как правильно себя вести близким? Главное - не жалеть нас, а поддержать. Не списывать со счетов ни нас, ни наших детей, не расспрашивать о болезни, а дарить позитив, внушать веру в то, что все будет хорошо, и мы все победим. Онкология не выбирает, бедный ты или богатый, хороший или плохой, никому не ведомо, за что она, для чего она? Не надо копаться, ковыряться в причинах, нужно принять ее, как данность, и научиться с ней жить. Длительность лечения Аленки по графику составляла 105 недель, но продлилось больше - мы справились, моя дочь в ремиссии.

В детской онкологии мы были как одна большая семья, - рассказывает Инна Курс. - И хотя материальное в случае с больными раком детьми очень значимо, но помощь - это не только деньги. Я решила, что буду оказывать посильную помощь всем, кто попал в такую ситуацию. А после того, как похоронили Димочку Шаврина и Антошку Тимченко, мне мамы сказали: «Инна, ты сама в нужде, вам нужна помощь!» И была организована акция по сбору средств для Алены. Благодарна Ирине Крукович, председателю Солигорской районной организации ОО «Белорусский фонд мира», когда я пришла в ФОК, где проводилось мероприятие, не передать, что со мной было, ко мне подходили люди, рассказывали свои истории. А потом про Алену вышла статья, и мне звонили (с некоторыми мы и сейчас дружим, стали близкими), приходили незнакомые люди из соседних домов, а я стояла и плакала. Иконочки несли. И это самое сильное - вот такая психологическая поддержка. Да, в мире много равнодушия, но много и тех, кто готов помочь. Даже вот смотрите, я часто собираю нашим деткам лекарства через Интернет, иногда их нет в Беларуси, а можно купить в России, Польше или Германии. И люди отзываются, представляете, незнакомые люди - а иногда меньше суток пройдет - и уже лекарство нашли. Неравнодушные встают рядом с тобой, и ты не можешь отблагодарить каждого.

Это господь помогает больным детям руками людей. Человек, который делает благое дело, как правило, сделал - и забыл. А тот, кто много разглагольствует, или кичится: я дал! - к тому особое отношение. Знаете, если человек сомневается хоть чуточку - дать или не дать, лучше не давать. Чем потом сидеть и думать, лучше не давать.

Наши дети сильно распестованы, - делится Инна, - и хотя все родители знают, что надо вести с ними себя так, как со здоровыми, но у нас не получается, это происходит незаметно для нас. Мы выворачиваемся наизнанку, чтобы спасти ребенка. Что греха таить, мы не знаем, что будет завтра, мы даже в ремиссии на пороховой бочке. Завтра может и не быть. Я понимаю, что лейкоз - агрессивная форма онкологии, бласты - раковые клетки, имеют свойство прятаться. И когда родитель это осознает, то старается максимально дать ребенку, что только можно. Поэтому у наших детей современные игрушки и гаджеты. В детском саду тоже сложно, иногда не понимают, почему ребенок нервничает, проявляет агрессию, а такие дети были выдернуты из социума, нагрузка на психику была непомерной. Я боюсь и физических нагрузок, между тем Алена уже спрашивает меня: «Почему мне нельзя на танцы?». Онкология до конца не изучена. Никто не знает, что может спровоцировать рецидив. Рецидив - самое страшное в нашей ситуации.

Не обделены ли мои другие дети? Думаю, нет. Мы люди воцерковленные, каждый все понимает. Старшая дочь у меня уже взрослая, у нее двое деток, а сын Максим живет с нами. Ему было 9 лет, когда Алене поставили диагноз. С ним была моя мама, когда они приехали нас проведать, я поговорила с ним по-взрослому. Сказала: «Сынок, Алена сильно заболела, эта болезнь смертельная, ты мужчина. Мы несем ответственность, мы вместе, мы семья». Сын вырос самостоятельным, он учится в 14 школе, туда же пойдет в сентябре и Алена. Дети есть дети, у них бывает всякое, споры, ссоры, но они любят друг друга.

Неполные два года я в организации «Белорусская ассоциация помощи детям инвалидам и молодым инвалидам», в руководстве, но в основном там приходится решать проблемы детей с ДЦП И синдромом Дауна, а с онкологией мы с Аленкой там одни. Когда не касаешься непосредственно, сложно понять, вникнуть глубоко. В этом году я предложила вернуть в Солигорск первичку организации «Дети в беде», которая занимается именно проблемами онкологических детей. Пока не бросила ту организацию, но понимаю, что эта - то, чем я хочу заниматься, мне звонят родители детей с онко, вот обратилась бабушка Стефана Одинца, потом женщина с больным сыночком. Все же проблему организации лучше знать не по книжкам. Я даже получила благословение своего духовного отца. Он сказал: «Инна, ты делаешь благое дело - бог поможет», поэтому я уверена, что солигорское отделение «Дети в беде» скоро появится.

У меня есть списки наших больных детей. На 31 сентября 2015 года у нас было 34 ребенка с онкологией, еще и года не прошло, а сейчас 37 их уже, сыплются, как горох. Но, слава богу, после смерти Димочки Шаврина никто не ушел. Уже будет три года, как мы его похоронили….

Тем, кто оказался в тяжелой жизненной ситуации, надо знать одно - она не безвыходная, - советует Инна Курс. И какими бы трудными ни казались испытания, мы их вынесем. Надо быть уверенным, что справишься. Я заметила, что помощь приходит тогда, когда ты что-то отдаешь. Причем, это должно быть состояние души, а не помощь ради галочки. Если есть сопереживание, милосердие, если ты будешь уметь отдавать, то в трудную минуту придет помощь и к тебе. Господь помогает - и открываются те двери, которые ты считал закрытыми. Самое страшное - это опустить руки и плакать, надо действовать, надо жить. Я поняла это, когда Аленка протянула мне руку и позвала меня в палате. Итак, улыбочку, позитив, не думаем о плохом, а идем, идем, идем….

Записала Варвара ЧЕРКОВСКАЯ

На фото слева – маленький облысевший мальчик по имени Нолан. Свернулся калачиком на коврике в ванной и ждет, когда мама выйдет из душа. На фото слева никого… Нолана больше нет. Он умер в 4 года от рака.

Спустя два месяца его мать Рут написала послание сыну. Читаешь его – и невозможно сдержать слезы.

«Два месяца. Два месяца с тех пор, как я держала тебя в своих руках, слушала, как ты любишь меня, целовала эти губки-пирожки. Два месяца с тех пор, как ты прижимался ко мне, свернувшись калачиком. Два месяца абсолютного ада».

Год назад у Нолана начались проблемы с дыханием. Родители думали, у ребенка обычный насморк. А потом врачи назвали диагноз – рабдомиосаркома. Тип рака, который поражает мышцы и кости.

Фото @nolanscully

Фото @nolanscully

Малыш страдал от сильных болей, а в последние дни жизни не мог даже есть и пить – его постоянно рвало. Внутри маленького тела выросла огромная опухоль, которая сжимала его сердце и бронхи. Когда врачи сказали, что рак неизлечим, Рут решила честно поговорить с сыном.

Она положила его голову на свое плечо и спросила:

Тебе трудно дышать, мальчик мой?

Да, мама.

Тебе больно, малыш?

Этот рак – отстой. Тебе больше не надо с ним бороться.

Не надо?! Но я буду! Ради тебя, мама!

Ты сражаешься ради мамы?

Нолан, какая у твоей мамы работа?

Защищать меня от опасности.

Дорогой, я не могу больше этого делать. Теперь я смогу защитить тебя только на небесах.

Значит, я улечу на небо и буду играть там, пока ты не придешь. Ты ведь придешь, да?

Конечно! Ты не сможешь так просто избавиться от мамы.

Фото @nolanscully

Последние месяцы Нолан провел в хосписе. Рут приехала к мальчику, чтобы забрать его на ночь домой. Хотела провести с ним еще один вечер вместе.

«Я ждала, когда Нолан проснется. Увидев меня, он нежно положил свою руку на мою и сказал: «Мамочка, все хорошо. Давай останемся здесь». Мой 4-летний герой пытался сделать так, чтобы мне было легче.

Следующие 36 часов в перерывах между сном мы играли, смотрели ролики на Ютубе и веселились как могли.

Потом мы лежали вместе, и он говорил, какие хочет похороны, что должны надеть люди. Сказал, чтобы не забыли взять его любимого плюшевого мишку. После он написал, что оставляет каждому из нас, а еще попросил, чтобы мы запомнили его как… полицейского.

Около 9 вечера я спросила Нолана, не против ли он, если я пойду в душ. Он сказал: «Хорошо, мам, дядя Крис посидит со мной». «Я буду через две секунды», – сказала я. Он улыбнулся, и я закрыла дверь в ванную.

Потом врачи сказали: как только я ушла, он закрыл глаза и глубоко заснул. Жизнь начала покидать его.

Врачей часто демонизируют, обвиняя в цинизме, равнодушии. Иногда — за дело, но чаще — по инерции. Наверное, нам известно слишком мало положительных примеров. Сегодня мы рассказываем об одном из них - о детском враче-онкологе, Ольге Григорьевне Желудковой.

Когда я училась в школе, наша семья пережила страшную ситуацию: папе ошибочно поставили онкологический диагноз. И я вспоминаю, как родители переживали, как они рыдали — слово «рак» тогда воспринималось как ужасная трагедия, как конец. Но папа категорически отказывался от лечения, которое ему предлагали. Через полгода оказалось, что диагноз поставили неверный: подозревали саркому, а оказалось, что это было воспаление сустава - артрит! Тогда я еще не понимала, насколько это все серьезно. За эти полгода мы смирились, психологически примирились с тем, что близок конец. А тут не конец, а начало только оказалось!

***
В детстве я несколько раз лежала в больнице и знаю, каково там может быть. Но врачи тоже разные бывают: все зависит от характера человека, а совершенно не от профессии. Цинизм — это не поголовная характеристика, равнодушных врачей очень мало: они же понимают, что если выздоравливает пациент — это в том числе и их заслуга.

***
Мне кажется, что если человек сам, без подсказок решает стать врачом, то уже предрешено, что он будет хорошим врачом. Я и моя сестра — а мы близнецы — обе захотели быть врачами. Это желание было связано с болезнью отца, а когда выяснилось, что его диагноз не подтвердился — стало еще интересней.
Желание изучать медицину было настолько сильное, что мы днями и ночами готовились для поступления в институт! Поступили в первый же год, обе на факультет педиатрии. Сейчас сестра — детский реаниматолог, а я 15 лет работала педиатром, в 1989 году случайно попала в детскую онкологию и так здесь и осталась. И не могу себя представить без своей работы...

***
Моим учителем в онкологии был профессор Аркадий Фроимович Бухны, я во всем брала с него пример. Во-первых, он трудоголик. Он считал, что своим трудом ты можешь добиться, чего хочешь. Во-вторых, он любил экспериментировать с лечением и очень приветствовал интерес к новым разработкам, новым идеям, тактикам. И, наконец, он свою работу очень любил, всегда подолгу задерживался в больнице.

***
Однажды я сама оказалась на месте того врача, который поставит папе ошибочный диагноз. Точнее, диагноз я все-таки не поставила, но ошибку совершила... Я тогда только окончила институт и работала педиатром, ко мне в кабинет привели ребенка с припухлостью в области шеи. Ни о чем не задумываясь, я написала ему направление в онкоцентр на обследование. Онкология не подтвердилась, это был воспалительный процесс, но родители после сказали, что я нанесла им серьезный моральный ущерб — таким ударом для них стало направление в онкоцентр.

***
Страх перед онкологией велик. У моего мужа — он тоже врач — руководитель, доктор медицинских наук, в 70 лет заболела раком носоглотки. Когда я вела ее на лучевую терапию, она, профессор, меня спрашивала: “Олечка, все же скажите, пожалуйста, чем я больна?” Мне пришлось сказать ей, что у нее доброкачественная опухоль. Эта женщина прожила еще 15 лет, и так и не знала, что у нее была онкология...
Слово «рак» всегда вызывает страх, что жизнь непременно оборвется. Но, ведь это не так! Сейчас даже такие страшные опухоли, как опухоль головного мозга, лечатся, хотя я застала то время, когда такой диагноз считался приговором. В последние годы энтузиазма еще больше, потому что с каждым годом прогресс в лечении все существеннее.

***
Врачу надо быть тонким психологом, очень аккуратно объяснять, что с человеком происходит, чтобы он не вышел из кабинета и не выбросился тут же из окна. Ты должен объяснять ситуацию так, чтобы людям было не так страшно.
С детьми, особенно с маленькими, проще. Взрослые, когда заболевают, уходят в себя, сильно переживают, у них появляется какая-то внутренняя апатия. А ребенок заходит в кабинет, ты ему говоришь: «Привет!». Он тебе отвечает: «Привет!». Если он ответил, значит, уже есть контакт.

***
О диагнозе родителям своих пациентов я всегда говорю прямо — для того, чтобы они еще больше внимания уделяли ребенку, чтобы он получил все, что возможно и невозможно в этой жизни. Может быть, и только для этого. Понимаете? Ну, и потом, они должны знать всю правду. Ребенку знать правду совершенно не нужно. Это, я считаю, решение родителей: сказать или не сказать.

***
Врач должен сдерживать свои эмоции, как бы ни было тяжело, он обязан быть спокойным и сдержанным. Может быть, это принимают за врачебный цинизм? Не знаю. Но иначе у пациентов и их родителей могут опуститься руки.
Однажды ко мне в кабинет пришла мама с очаровательной девочкой. Просто кукла, такой чудный ребенок, что от нее невозможно глаз оторвать! И она больна серьезнейшим заболеванием... Я отвернулась, потому что слезы навернулись на глаза — я знала, что эта девочка неизлечимо больна...

***
Мое мнение однозначное: поддерживать и вселять надежду всегда нужно, даже если ситуация серьезная. Это очень важно.
Родителям многих моих пациентов врачи прямо говорили: «Ваш ребенок жить не будет, не тратьте силы на лечение». Я считаю, что в любом случае нужно лечить до конца. Хотя есть болезни, которые невозможно остановить. Но даже если лечение не убьет опухоль, оно остановит ее рост и, значит, продлит жизнь ребенку. А это позволит больше общаться родителям со своим ребенком. Для них же это тоже важно.

***
Я никогда не кричу на больных или их родственников — это мое правило. Хотя иногда, наверное, хочется и покричать, врачи — тоже люди, они могут сорваться, но я не позволяю себе повышать голос. Родители больных деток — очень ранимы, они приходят со своей серьезной жизненной ситуацией, как можно с ними конфликтовать? Иногда маму с больным ребенком бросает муж, ее выгоняют с работы — она потеряна, брошена. Так что как бы ты не устал, как бы тебе не было тяжело, все равно ты всегда должен хорошо встретить своих подопечных, подбодрить, помочь. А себя — держать в руках.

***
Наверное, наше главное профессиональное свойство — не верить себе до конца, все подвергать проверке. Ты как врач всегда перепроверяешь свое решение. Как наш директор говорит: «Нужно переспать с этим мнением». Тебе приходится тщательно все обдумать, взвесить, сопоставить, почитать, прежде чем принять решение в каких-то сложных, нестандартных случаях. Бывает, морфологи поставили один диагноз, ты смотришь томограммы и начинаешь сомневаться... Бывает, в каких-то сложных, редких случаях три разных учреждения ставят три разных диагноза! И как быть, как лечить? Ты должен сделать выбор, должен на чем-то остановиться…И не имеешь права ошибиться.

***
Врач — уязвимая профессия. Обидно и горько слышать, как нас называют убийцами, циниками. В СМИ очень мало говорят о положительных случаях, а об отрицательных — сколько угодно! Причем, в совершенно дикой интерпретации.
Не так давно был сюжет по телевидению про мальчика, который болел раком более 5 лет, но точный диагноз поставить не могли. Я в то время написала письмо в различные клиники с просьбой помочь в установлении диагноза — откликнулись немцы. В тяжелом состоянии мальчика отправили в Германию, ему неоднократно проводили биопсию образования спинного мозга и поставили диагноз, назначили химиотерапию. Но он уже так долго и тяжело болел, что химиотерапия привела к осложнениям, и он умер. Органы ребенка, с согласия родителей, были взяты на исследование, чтобы иметь возможность изучить это заболевание глубже — при жизни такое исследование невозможно. А телевидение преподало эту историю так: врачи убили мальчика, отключив его от аппарата искусственного жизнеобеспечения, и забрали все внутренние органы на эксперименты!..
Такое очень обидно слышать.

***
Ни один врач не хотел бы ошибаться — это надо понимать.
Что касается онкологов, у нас существует кооперация врачей. Скажем, недавно мне звонил врач из Пскова, к ним в отделение реанимации поступил 7-месячный ребенок в коме. Сделали томографию, обнаружили множественные образования. И врач сразу звонит в Москву с просьбой проконсультировать ребенка. Он неравнодушен! Врачи серьезно относятся к работе, они готовы учиться — я это вижу.

***
Я не стесняюсь просить прощения у родителей, когда приходится расписаться в собственном бессилии — в случаях, когда излечение невозможно. Но стараюсь говорить им теплые слова, поддерживать их. Бывают такие ситуации, когда у меня тоже слезы на глаза наворачиваются. Нужные слова я всегда нахожу. Наверное, потому, что мы, онкологи, видели много родительского горя и прочувствовали его.

***
Дети, поборовшие онкологическое заболевание, остаются полноценными людьми — об этом надо говорить.
Раньше считалось, что после химиотерапии пациенты стерильны — у них не может быть детей. Недавно моя бывшая пациентка стала матерью. Она получила облучение всего головного и спинного мозга, и эндокринолог ей сказал: “К сожалению, у вас детей не будет”. Гинекологи пугали баснями: тем, что во время беременности обязательно случится рецидив. Но все прошло благополучно, родился здоровый мальчик.

***
Я помню своих маленьких пациентов. Большинство. И тех, кто выздоровел, и тех, кто ушел от нас. Иногда те пациенты, которые умирают, даже в свои последние дни просят меня приехать — я приезжаю к ним на консультацию. Бывали случаи, когда я приезжала домой, чтобы побыть с родителями вместе и если нужна была какая-то помощь ребенку. Вон, на полке, стоит фотография, портретик, видите? Этот мальчик умер от неизлечимой опухоли ствола головного мозга. Мама принесла его портрет уже после его смерти, попросила, чтобы он стоял здесь, в моем кабинете. Потому что этот мальчик с радостью приходил сюда, и как-то сказал: «Мне с этой тетей хорошо»...

***
Дети умирают иначе, чем взрослые. У них нет подавленности, они уходят легко. Это светлая смерть. Я когда дежурила в онкоцентре на Каширке, старалась быть рядом с теми, у кого был близок конец. Дети не страдают морально. И мы делаем все, чтобы они не мучились физически. Но даже тяжелые живут надеждой, что их вылечат.

***
Чудес в онкологии не бывает. Хотя эта область вообще трудно предсказуема.
Например, у нас сейчас наблюдается мальчик, который болен злокачественной опухолью головного мозга. После окончания лечения через 3 года у него выявили метастазы. Мы проводили все виды терапии, которые применяются в случае рецидива, но никакого эффекта не было! И доктор, лучевой терапевт, сказал маме мальчика: «Не нужно лечить ребенка, он у Вас все равно умрет». Прошло 4 года, а этот ребенок жив! У него сохраняются изменения в спинном мозге, которые невозможно оперировать, но никакого прогрессирования нет, ребенок совершенно стабилен уже на протяжении нескольких лет. Такие случаи бывают. Я не знаю, как это объяснить...

***
Я верующая, и всегда верила. У нас в семье очень верующей была бабушка, это, наверное, наложило свой отпечаток. Знаете, в детстве, когда подрастаешь, начинаешь себя осознавать, что-то понимать, вера, Церковь как бы тебя и не касается — ты совершенно другим увлечен. А вот, наверное, после окончания института, когда я стала работать, стала задумываться.
Хотя вера и не стала ведущим в моей жизни.
Но я приветствую, когда родители моих пациентов ходят в церковь. У нас еще с 1990-х годов есть храм в больнице. На службы ходят многие родители. Они понимают, что в храме получат психологическую помощь, в которой они нуждаются. Но это не означает, что они должны относиться к вере, как к средству от болезни, как к волшебной палочке. Это отношение неправильное, потребительское...

***
Если б у меня была возможность пережить жизнь заново, я думаю, что пошла бы по той же стезе. Потому что это такое счастье — здесь работать. Такое удовлетворение, когда мои пациенты, уже подросшие, повзрослевшие, ко мне приходят, и я могу узнавать, как у них складывается жизнь.
У нас, например, даже пара сложилось: девочка из Вологды и мальчик из Москвы, оба излеченные от злокачественных опухолей. Они познакомились в санатории «Русское поле», поженились, у них уже ребенок есть.
Или, к примеру, всем известная Катя Добрынина. Ей врач в ее родном городе сказал: «Не лечите, она все равно умрет», а сейчас она уже 19-летняя красивая девушка. Три месяца после больницы она жила в монастыре, а сейчас поступила в Университет и учится на 1 курсе.
Лечился у нас также парень из Армении, Мнацаканян, после окончания лечения не ходил, не говорил, у него была серьезная депрессия. Родители отказывались возвращаться в Армению, и его, вместе с родными, отправили на реабилитацию в Московский хоспис. А через год, накануне 8 марта открывается дверь моего кабинета: с букетом тюльпанов стоит Мнацаканян! Сейчас, говорят, он в футбол играет во Франции. Представляете? Вот это - счастье...

***
Моя дочь — врач-гематолог. Она тоже сама выбирала профессию. Закончив школу, сказала: «Я хочу быть врачом» и пошла подавать документы в три медицинских института в Москве. С первой попытки не поступила никуда — я думаю, что тут ее такое «все знаю, все смогу!» (ведь оба родителя врачи) не позволило ей пробиться. А на следующий год поступила — туда, куда хотела. Она, также как и я, любит учиться; у нее есть очень хорошая врачебная черта — не доверять себе, перепроверять. А ее маленькая дочь, моя внучка, уже тоже мечтает стать доктором, и не кем иным!