Фото: Влад Пєчкін. Pressifoto

Забігаючи наперед скажемо, що Марина, мама Сергія, не зверталася до редакції і не хотіла стати героєм статті. Вона не шукає жалю і ні на кого не скаржиться. У відповідь на наші розпитування вона розповіла про банальний побут, про зраду друзів, про байдужість начальства і про дрібниці, які влітають у копійчину, а копійок набігає майже на сім тисяч євро...

В онкологічному відділенні лікарні, куди приїжджають мами зі своїми дітьми, надають лікування на найвищому рівні. І за нього не треба платити жодного цента. А якщо з'ясовується, що якийсь вид лікування у нас недоступний, але доступний у якійсь клініці Європи, і якщо консиліум наших лікарів вирішує, що це лікування дитині допоможе, то лікарняна каса бере витрати на себе, щоб дати малюку шанс. Але за позитивною теорією, як це часто буває, стоїть банальна реальність, у якій не все так райдужно, пише "МК-Естонія".

7000 євро - таку суму довелося всіма правдами та неправдами видобувати Марині Столяровій. Гроші для неї – зовсім непідйомні. Але коли її Сергій (зараз йому 4 роки) на 10 місяців став пацієнтом онкологічного центру, довелося продати, зайняти, зібрати зі світу по нитці, аби врятувати сина.

Пухлину виявила сама

"Наш персональний кошмар почався близько року тому, а саме 15 листопада, - розповідає Марина. - Коли я грала з сином, як усі мами гладила його по м'якому животику, лоскотала і пестила, то раптом помітила, що в ньому є дивне ущільнення. Це змусило мене відразу кинути гру і записати сина на прийом до сімейного лікаря".

Проте лікар побоювань не розділила, назвала маму панікеркою та порадила бути спокійнішою по відношенню до здоров'я дитини.

"Я відповіла, що з радістю погоджуся зі званням панікерки, але тільки після того, як УЗД покаже, що нічого страшного в ущільненні немає. Проте лікар категорично відмовився давати мені направлення на обстеження. Тоді я пригрозила, що викличу ”швидку допомогу”, хоча Лікарі ”швидкої допомоги”, оглянувши сина, теж не знайшли абсолютно жодних свідчень до того, щоб призначити сину обстеження. на животі - це нісенітниця, нічого особливого... Лише після того, як я пригрозила, що прямо зараз зателефоную до міністерства і нажалюся на них, нас з великим небажанням відвезли до лікарні.Там зробили обстеження і миттєво з'ясували, що у сина злоякісна пухлина. уявити, що було б, якби я не була такою наполегливою ”панікеркою”, як обізвала мене сімейний лікар”.

”Моя хата з краю!”

Лікарі знайшли у Сергія нефробластому. Друга стадія. Вирізали нирку разом із пухлиною. І почалося життя у лікарні…

Лікарі попередили Марину, що лікарня стане їхньою ”будинком” приблизно на один рік. На той час сім'я жила в недобудованому будинку. Із двох дорослих працювала лише Марина. Причому на двох роботах – кондитером та продавцем-касиром. Її старша донька ходила до школи, а чоловік Марини був безробітним. За таких умов Марині мимоволі треба було продовжувати заробляти гроші.

На денній роботі вона взяла лікарняний, і почала отримувати по ньому смішні гроші, на які й у звичайний час сім'ї з чотирьох осіб вижити неможливо, а при хворій дитині - тим більше. Тому Марина ще два місяці працювала кондитером уночі.

Ви, може, чули історії про європейських роботодавців, які, дізнавшись, що дитина підлеглого захворіла на рак, увесь той час, що дорослий перебуває на лікарняному, виплачували йому зарплату і надавали фінансову допомогу тому, хто потрапив у біду. На жаль, але начальство Марини (що на роботі, де вона була кондитером, що на роботі, де вона працювала касиром) вирішило залишитися осторонь її горя.

Більше того - керівництво магазину, в якому жінка працювала касиром, за кілька місяців після її виходу на лікарняний початок пресинг, щоб Марина звільнилася. Так, її начальник чудово знав, що тоді родина Марини - у тому числі і її хворий синочок, залишиться зовсім без грошей. Але його це не хвилювало. За розповідями інших матусь, з дітьми яких трапилася така ж біда, що і з Сергійком, більшість роботодавців чинить так само.

Друг пізнається в біді

ТОП

На жаль, але навіть можливість працювати ночами (яка здавалася Марині благом, хоча через це вона спала всього по 3 години на добу) скоро закінчилася. Сергію вводили хіміотерапію, йому було дуже погано, і Марина просто не могла собі дозволити бути відсутнім, коли синочок кликав її. Тому з роботою кондитера довелося розлучитися. Доходів зовсім не стало, проте витрати додалися.

"Коли нас тільки поклали до лікарні, то попередили, що відпускатимуть додому і якийсь час у нас з'явиться можливість пожити поза стінами лікарні, - згадує наша читачка. - Але при цьому чітко сказали: умови життя дитини мають бути на особливому рівні". У Сергія після хіміотерапії імунітет дорівнюватиме нулю, будь-яка застуда для нього може погано закінчитися. А у нас вдома дуже сиро. Тому нам довелося винайняти квартиру. Невелику, але з ремонтом, без вогкості".

Так само доводиться чинити багатьом матусям, які живуть не в столиці: будинки, в районі, погані умови та середовище, та й доїхати до будинку іноді нереально. Чому? На громадському транспорті возити дитину додому, якщо хочете забрати її з лікарні, суворо заборонено, бо небезпека підхопити вірус дуже висока. Можна пересуватися або на машині (а Марина її не має), або на таксі (що обходиться в копієчку).

Старшу доньку дали притулок бабусі з дідусем, батько сімейства відчайдушно шукав роботу, але через дуже короткий час Марина зрозуміла, що грошей взяти нема звідки. Все, що сім'я мала цінного, вона давно заклала в ломбард. Чому у ломбард, адже там дають мінімум? Все просто! На продаж речей за адекватними цінами банально не було часу... Коли в сім'ї не залишилося жодної копійки грошей, Марина та її чоловік звернулися по допомогу до своїх друзів та знайомих. Усі запевняли, що дуже сильно співчувають маленькому Сергію, але грошей вони не мають. Взагалі зовсім. Але щойно кошти з'являться, то відразу ж допоможуть Марині.

Однак за той рік, що Сергійко лежав у лікарні під крапельницями, у знайомих родини Столярових не тільки не з'явилося зайвого центу, а й зникла пам'ять. Вони геть-чисто викреслили цю сім'ю з хворою дитиною зі свого життя. Відвідувати до лікарні не приходили, дзвонити – не дзвонили…

Одне слово, коли Марина зрозуміла, що ніхто з близьких їй не допоможе, вона звернулася до чужих. Розповіла свою історію на одному жіночому сайті. І ось звідти прийшла довгоочікувана та необхідна допомога. Жінки, які самі, дякувати Богу, не зіткнулися з таким горем, як онкологія, змогли перейнятися і надали Марині неоціненну підтримку.

"Мамочки, зовсім сторонні для нашої родини і не знайомі зі мною жінки, зібрали близько 600 євро. А ще вони приїжджали до нас до лікарні, привозили для Сергія іграшки, розмовляли зі мною. Все це було для мене – не вважайте за пафос – як ковток повітря. І ще мене дуже втішило, що нікого не збентежив той факт, що зібрані гроші підуть не на лікування Сергія, - воно було безкоштовним, а на інші потреби, без яких нам просто не обійтися".

Жити - це не лише лікуватися

На що потрібні гроші сім'ї онкологічно хворого малюка, лікування якого повністю оплачує держава? Якщо його батьки живуть неподалік лікарні у впорядкованій квартирі (без вогкості та протягів), то вже добре. Отже, така стаття витрат, як оренда житла у чужому місті, для них скасовується. Скасовуються і тривалі перевезення малюка з одного міста до іншого на таксі. На жаль, більше половини діток, що у онкологічному відділенні, є жителями інших міст. Тому їхні батьки змушені витрачати свої нагромадження на оренду житла. А це щонайменше 150 євро на місяць плюс комунальні витрати.

Але незалежно від того, де вони живуть – у столиці чи ні, абсолютно усі мами онкологічно хворих дітей витрачають гроші на харчування. По-перше, на своє. Їх у лікарні державним коштом ніхто не годує, і кожне відвідування місцевого кафе обходиться як мінімум у 5 євро.

Але взагалі мамам зазвичай наплювати на себе. Зате не начхати на своїх дітей, яким треба повноцінно харчуватися. Це дуже важлива умова для їхнього одужання. Звісно, ​​лікарня забезпечує малюків їжею. Але самі розумієте, що лікарняна їжа, по-перше, швидко приїдається, по-друге, не настільки повноцінна, як треба хворим малюкам. Діти під час хімії та після неї дуже ослаблені. Їм потрібний білок, якого в лікарняному меню щонайменше. Крім того, у дітей знижено апетит, вони не хочуть їсти, відмовляються від лікарняної їжі. Але мами знають, що хлопців все одно треба нагодувати. Тому доводиться купувати їжу в кафе чи кулінарії супермаркетів.

Чимало грошей йде на такі прості речі, як вологі серветки та памперси. Справа в тому, що під час хіміотерапії у дітей починається дуже жорстка діарея. А лікарня не має грошей на якісний, м'який папір, який потрібний у цих випадках (у туалетах є сірі та жорсткі папери, що дряпають роздратовану шкіру). Тому в день може піти 3-4 упаковки вологих серветок, а одна упаковка коштує більше за євро.

А що сімейний лікар?

У нас постало питання: а що сімейний лікар та лікарі ”швидкої допомоги”, які відмовилися обстежити Сергія? Можливо, їх покарали чи навіть пішли з медицини? На жаль немає. Нічого не сталося. Марина не може документально підтвердити слова лікаря та довести, що вона за своєю ініціативою викликала ”швидку”, та й взагалі їй не до розбирань. Тому заяви на лікарів вона так і не написала. Отже, у кожного з нас є шанс стати пацієнтом такого лікаря.

Що таке пекло? У релігії пеклом вважають те місце після смерті, де панує постійна зневіра, розпач, безнадійність, горе та біль. Адже саме цей, душевний біль, часом не вгамувати нічим! Ось саме таке пекло настало для мене 7 березня 2012 року.

Ранок почався як завжди. Моя маленька помічниця (2 роки 9 місяців) допомагала мені складати постільну білизну в диван, щоб зібрати її. Потім ми пішли снідати кашею. Так як я вирішила, що поїду до поліклініки, ще раз попросила Сонечку показати дрібні деталі героїв у книжці. І якщо раніше вона все показувала точно, то зараз вказівний пальчик лівої ручки схибив. Я попросила чоловіка підкинути нас до поліклініки перед роботою. Він не був у захваті від мого рішення, вважаючи, що в мене наростає маразм на тему хвороб дітей, повернулося те, що було під час моєї роботи в РДКБ в ординатурі, що це нав'язлива ідея і я шукаю у темній кімнаті чорну кішку, якою там ні. Але таки підвіз нас. Ми прийшли спонтанно без запису. І начебто не гостра ситуація. Малятко на своїх ногах, зовні все зазвичай. До невролога черга-пробитися неможливо. Я потрапила до ЛОР-лікаря. Попросила оглянути дитину ще раз з приводу поперхування. Нічого не було виявлено, я зрозуміла, що нас зараз відфутболять. В цей момент мене як прорвало. Полилися сльози градом, я абияк пояснила лікареві, що сама теж лікар, а в минулому нейрохірург. Що всі перераховані симптоми, які я бачу у своєї дівчинки останні 2,5 тижні, схожі на патологію в задньочерепній ямці. Що не можу самостійно зробити МРТ, тому що потрібна госпіталізація через наркоз. Попросила, щоб він провів мене до невролога, інакше мене батьки не пропустять, а лікар відповість, щоби записувалася. Загалом, ЛОР пішов мені назустріч, хоч упевнена, подумав, що я психопатка і мені самій треба лікуватися.

І ось ми у невролога. Сонечка плакала, як завжди, не хотіла нічого показувати та виконувати. Дуже важко зрозуміти мікросимптоми, що я перераховувала, якщо їх не побачити самому. Невролог збентежений, начебто я перераховувала симптоми грізні, по-книжному, а начебто вона нічого не бачить. Вона почала схилятися до того, що мені напевно здається і я марно хвилююся. Тут Сонечка попросилася в туалет, і ми вийшли. А коли поверталися, нас побачив другий невролог. Вона вже була в курсі, з нею вирішила порадитись лікарка, яка нас оглядала. Сонечка не бачила, що за нею спостерігають, ішла зазвичай. І ось у коридорі другий лікар зауважила, що хода не зовсім нормальна, хитка. Я начебто була рада, що зараз нас визначать далі, дадуть направлення до лікарні. Але сльози полилися рікою. Адже тепер це побачила ще одна людина.

Далі все було як у тумані, бо я не могла з собою нічого вдіяти і просто без кінця тихо лила сльози. Нам викликали неврологічну бригаду, хотіли відвезти до Філатовської лікарні, неврології, але я попросила, щоб відвезли до Морозівської дитячої лікарні, бо там є нейрохірургія та апарат комп'ютерної томограми. Пояснила, що не хочу проходити кола пошани за лікарями, але одразу виключити об'ємну освіту на магнітно-резонансній чи комп'ютерній томограмі і далі спокійно йти до неврологів. Мені пішли на поступку.

І ось ми у приймальні. Напередодні 8 березня, 7-е, короткий день. У приймальні викликали нейрохірурга. Той, лише вислухавши мене, помахав головою і одразу звелів оформляти нас у відділок. Паралельно домовлявся по телефону з комп'ютерною діагностикою, щоб нам встигли зробити дослідження, оскільки попереду довгі триденні вихідні. Я зателефонувала до чоловіка, через півгодини він був уже з нами.

Поки нас оформляли у приймальні, подзвонила Люда. Тільки й сказала сестрі, що ми з Сонею у прийомному дитячому лікарні, готуємося до комп'ютерної томограми, щоб виключити рак мозку. Сестра втратила мову, адже вона була не тільки тіткою Сонечці, а ще й хрещеною матір'ю! Люда тільки й промимрила, щоб я не хвилювалася раніше часу.

Сонечку госпіталізували до нейрохірургічного відділення, і ми готувалися до дослідження. Моє бідне маля голосно кричало в маніпуляційній, де їй ніяк не вдавалося встановити внутрішньовенний катетер для введення наркозу і контрастної речовини під час дослідження. Мене трясло, знобило, серце билося шалено. Я була просочена почуттям біди, що насувається.

Я розуміла, що можуть виявити пухлину чи гематому в задньочерепній ямці. І хоча я бачила, що симптоми були і стовбурові, і мозочкові, але була впевнена, що це не стовбур. Я думала, що об'єм поряд з ним, у мозочку або четвертому шлуночку, що найбільш характерно для дитячого віку. А на стовбур відбувається тиск, тому є стовбурові симптоми.

Мій мозок просто відмовлявся думати, що патологія може бути у стовбурі. Це така невелика структура в глибині мозку людини, розміром з палець приблизно, у верхній його частині є потовщення, зване мостом. У нижній стовбур переходить у тонкий спинний мозок. по суті він з'єднує півкулі головного мозку зі спинним мозком. Кожен міліметр цієї освіти напханий точковими центрами, звідки беруть початок всі функції організму. І центр дихання, і кровообігу, і ковтання, і регуляції травлення, секреції, сечовипускання, всі нерви, які відповідають за рухи очей, міміки, язика знаходяться також у стовбурі. З урахуванням того, що через цю структуру проходять провідні шляхи від півкуль головного мозку до спинного мозку, при патології в стовбурі не буде ні рухів, ні чутливості, ні роботи організму взагалі! Стовбур не підлягає оперативному лікуванню, тому що неможливо не торкнутися цих найважливіших центрів, коли хірургічний інструмент проникає в структуру для видалення пухлини. Смерть може настати прямо на операційному столі. Навіть точкову біопсію, по суті-прокол, і то можуть робити тільки дуже досвідчені нейрохірурги, і тільки з відповідною оптикою і мікрохірургічним інструментом. Один міліметр вправо-вліво- і смерть людини, або серйозні порушення після операції у вигляді паралічів, неможливості самостійного дихання. Тому вкрай рідко роблять навіть біопсію - занадто небезпечно.

Про те, щоб у моєї малечі був зачеплений не стовбур, я і молилася під час дослідження. Чоловік запитав, чому я так гірко плачу, адже ще нічого невідомо, і чому весь час голосю: «Господи, благаю, тільки не стовбур!» Я відповіла що стовбур-це кінець, точно смерть людини, а все інше має результати лікування. За часів ординатури, коли траплялася «пухлина стовбура», думка лікарів була однозначною: ситуація безнадійна, тому що пухлина в цьому місці неоперабельна, на сьогоднішній день не існує лікування, яке б приносило ефект. Я навіть не знала, куди далі йдуть такі пацієнти-в РДКБ такими ситуаціями не займалися. Ці пухлини досить рідкісні, коли я працювала в Саратові, мені жодного разу такий випадок не траплявся.

Ми з чоловіком чекали на закінчення дослідження в коридорі. на його обличчі я бачила, що він не вірить досі, що з його дорогою донькою може бути щось серйозне, а тим більше ті жахи, про які я йому розповіла. Я й сама не вірила! До останнього не вірила, що це може статися з моєю дитиною.

Після дослідження я шукала відповіді на особах фахівців, які були в кабінеті, запитала навіть, набравшись зухвальства: «Знайшли щось?» Всі відводили очі вбік і лише казали, що все розповість лікар. Я зрозуміла-що знайшли…

Чому я так докладно описую цей ранній етап діагностики і того, що відбувається, запитаєте ви? Та тому що це був найкошмарніший у моєму житті! Підозри, невідомість лякають, вбивають, але до останнього теплиться надія, що нічого не підтвердиться, що все буде гаразд. А потім все стає на місця, і ти дізнаєшся правду. Світ просто обрушується відразу. Один-єдиний день поділяє життя на до цієї правди і після.

Нас розмістили в палаті ще з трьома дітками та їхніми мамами. В усіх різні діагнози, хтось на хімії після видалення пухлини, в однієї дівчинки водянка головного мозку, ще в одного малюка внутрішньочерепна гематома. Звичайно, всі мами вважають, що у їхніх діток найстрашніший діагноз, адже вболіває найрідніша істота на світі! Ближче за мами, тата, брата, ближче за коханого чоловіка. Ні за кого мати не так переживатиме і хвилюватиметься, як за свою дитину! Наша дитина відходила після наркозу важко, з блювотою, неспокійною поведінкою, металася з боку в бік, потім підвищилася температура. Це може бути реакція на наркоз, але все ж таки він був коротким, і я думала, що їй могло б бути і легше. Я продовжувала плакати, бачачи мою Сонечку на лікарняному ліжку, з перев'язаною ручкою, де був катетер. Адже вона в мене така ранима і полохлива! Так завжди боялася всіх білих халатів! Їй не можна тут залишатися!

Кілька годин в очікуванні та невідомості… Вже почалося чергування, і я могла дізнатися про все лише у чергового лікаря. Хоча й була впевнена, що довідалися про наш діагноз одразу всі лікарі, як тільки провели комп'ютерну томограму. Адже там одразу на екран виводиться зображення мозку і того, що, крім нього, у черепній коробці. Скільки разів я сама стояла за екраном під час досліджень і дивилася, як зріз за зрізом з'являється те, що ми приходили подивитися уважно. Коли знаходять щось серйозне, і тим більше перед вихідними та святами, лікар комп'ютерної діагностики одразу повідомляє телефоном завідувача. Всю схему я знала чудово. І при цьому ніяк не могла наважитися висмикнути лікаря та дізнатися правду. Та й сам лікар теж не жадав відкритої розмови з батьками. Дуже складно першим повідомити батьків «у вашої дитини рак». Добре ще, якщо при цьому можна додати "але не хвилюйтеся, в наш час це оперується і лікується". А якщо немає? Якщо треба сказати, що хвороба невиліковна і дитина скоро помре? Як це? Почути про рак у рідної, коханої дитини-це завжди і для всіх неймовірне потрясіння. Але дізнатися, що хвороба лікуванню не підлягає - непередаване горе. Такого не просто не побажаєш ворогові – складно уявити, що взагалі комусь це говорять і люди можуть далі жити, а не отримати інфаркт на місці.

І ось наша година пробила. Ми з Мишком увійшли до кабінету, де я відразу побачила наші знімки. Задала одне запитання: "Сподіваюся, це не пухлина стовбура?" Мовчання. Погляд убік. Тяжке зітхання. І відповідь:

Це стовбур.

Так як перед цим я вже говорила чоловікові, що таке ствол, зрозумів і він. Більше нічого не кажучи, ми просто заплакали обидва. Я розуміла, що поки лікар у моєму розпорядженні, потрібно максимально з'ясувати у нього все, адже я не знала подробиць і нюансів. Якось узявши себе в руки, я запитала розміри, в якому відділі стовбура пухлина, що на нас чекає далі, можливо, є якась лазівка, надія на порятунок. Він відповів, що вона досить велика, 3,5*4 см, займає весь міст стовбура. Є мізерна надія, що вона має не дифузне зростання, а відмежоване, але це може показати МРТ гарної якості з контрастним посиленням. На нього чергу, оскільки проводиться дослідження в іншій лікарні доведеться почекати. Загалом прогноз все одно дуже плачевний…

Ми вийшли на ватяних ногах. Я реально не розуміла нічого в той момент. Життя зі щасливого, наповненого перетворилося на розірвані клаптики, де клаптики - це моє серце і душа. Я була просто спустошена. Ми повернулися до палати, стримуючи ридання. У мене виходило всю дорогу погано. Мишу всього трясло, але він тримався краще, адже вже прокинулася наша Сонечка і дивилася на нас переляканими очима.

Я дивилася на донечку, і один за одним пролітали наші щасливі дні. Ось я вагітна, щаслива, ми втрьох із Льошею йдемо на 3D-УЗД. Термін 20 тижнів, нам показують голівку, ручки малюка, ми рахуємо пальчики всі разом, дивимося, як малюк смокче пальчик. І тут нам показали «кавове зернятко» та сказали, що це дівчинка! Я така щаслива, що сльози самі полилися з очей! Та й Мишко хлюпає носом від побаченого та почутого. Малятко здорове, все розвивається добре і вчасно.

Ось мою малу кладуть мені на живіт як нагороду за багатогодинний біль під час сутичок. Сонечка заплющується від світла, я шепочу їй «привіт» і ласкаві слова. Вона відкриває потихеньку очі, дивиться на мене. Я кажу їй: «Ну, вітаю, моя доню! Ми так довго на тебе чекали!»

День за днем ​​скакали з різного періоду нашого з нею життя і весь час ми з усмішкою, радісні та щасливі!

Уривок із книги «Сповідь однієї матері», Ольги Антонової

Лікарів часто демонізують, звинувачуючи у цинізмі, байдужості. Іноді – за справу, але частіше – за інерцією. Напевно, нам відомо надто мало позитивних прикладів. Сьогодні ми розповідаємо про одного з них – про дитячого лікаря-онколога, Ольгу Григорівну Желудкову.

Коли я навчалася у школі, наша сім'я пережила страшну ситуацію: батькові помилково поставили онкологічний діагноз. І я згадую, як батьки переживали, як вони плакали — слово «рак» тоді сприймалося як страшна трагедія, як кінець. Але тато категорично відмовлявся від лікування, яке йому пропонували. Через півроку виявилось, що діагноз поставили невірний: підозрювали саркому, а виявилося, що це було запалення суглоба – артрит! Тоді я ще не розуміла, наскільки це серйозно. За ці півроку ми змирилися, психологічно змирилися з тим, що близький кінець. А тут не кінець, а початок тільки виявився!

***
У дитинстві я кілька разів лежала у лікарні і знаю, як там може бути. Але лікарі також різні бувають: все залежить від характеру людини, а зовсім не від професії. Цинізм - це не поголовна характеристика, байдужих лікарів дуже мало: вони ж розуміють, що якщо одужує пацієнт - це навіть їхня заслуга.

***
Мені здається, що якщо людина сама, без підказок вирішує стати лікарем, то вже вирішено, що вона буде хорошим лікарем. Я і моя сестра, а ми близнюки, обидві захотіли бути лікарями. Це бажання було пов'язане з хворобою батька, а коли з'ясувалося, що його діагноз не підтвердився, стало ще цікавіше.
Бажання вивчати медицину було настільки сильне, що ми днями та ночами готувалися для вступу до інституту! Вступили в перший рік, обидві на факультет педіатрії. Зараз сестра — дитячий реаніматолог, а я 15 років працювала педіатром, 1989 року випадково потрапила до дитячої онкологиї і так тут і залишилася. І не можу себе уявити без своєї роботи.

***
Моїм учителем в онкології був професор Аркадій Фроїмович Бухни, я у всьому брала з нього приклад. По-перше, він трудоголік. Він вважав, що своєю працею ти можеш досягти чого хочеш. По-друге, він любив експериментувати з лікуванням і дуже вітав інтерес до нових розробок, нових ідей, тактик. І, нарешті, він свою роботу дуже любив, завжди довго затримувався в лікарні.

***
Якось я сама опинилася на місці того лікаря, який поставить татові помилковий діагноз. Точніше, діагноз я таки не поставила, але помилку зробила... Я тоді тільки закінчила інститут і працювала педіатром, до мене в кабінет привели дитину з припухлістю в області шиї. Ні про що не замислюючись, я написала йому направлення до онкоцентру на обстеження. Онкологія не підтвердилася, це був запальний процес, але батьки потім сказали, що я завдала їм серйозної моральної шкоди — таким ударом для них став напрямок до онкоцентру.

***
Страх перед онкологією великий. У мого чоловіка — він також лікар — керівник, доктор медичних наук, у 70 років захворіла на рак носоглотки. Коли я вела її на променеву терапію, вона, професор, мене запитувала: "Олечко, все ж таки скажіть, будь ласка, чим я хвора?" Мені довелося сказати їй, що має доброякісну пухлину. Ця жінка прожила ще 15 років, і так і не знала, що вона мала онкологію...
Слово «рак» завжди викликає страх, що життя неодмінно обірветься. Але ж це не так! Зараз навіть такі страшні пухлини, як пухлина головного мозку, лікуються, хоча я застала той час, коли такий діагноз вважався вироком. В останні роки ентузіазму ще більше, тому що з кожним роком прогрес у лікуванні дедалі суттєвіший.

***
Лікарю треба бути тонким психологом, дуже акуратно пояснювати, що з людиною відбувається, щоб вона не вийшла з кабінету і не викинулася з вікна. Ти повинен пояснювати ситуацію так, щоб людям було не таке страшно.
З дітьми, особливо з маленькими, простіше. Дорослі, коли хворіють, йдуть у себе, сильно переживають, у них з'являється якась внутрішня апатія. А дитина заходить до кабінету, ти їй кажеш: «Привіт!». Він тобі відповідає: "Привіт!". Якщо він відповів, то вже є контакт.

***
Про діагноз батькам своїх пацієнтів я завжди говорю прямо — для того, щоб вони ще більше уваги приділяли дитині, щоб вона отримала все, що можливо і неможливо в цьому житті. Можливо, і лише для цього. Розумієте? Ну, і потім вони повинні знати всю правду. Дитині знати правду не потрібно. Це, я вважаю, рішення батьків: сказати чи не сказати.

***
Лікар повинен стримувати свої емоції, хоч би як було важко, він може бути спокійним і стриманим. Можливо, це вважають за лікарський цинізм? Не знаю. Але інакше у пацієнтів та їхніх батьків можуть опуститись руки.
Якось до мене до кабінету прийшла мама із чарівною дівчинкою. Просто лялька, така чудова дитина, що від неї неможливо очей відірвати! І вона хвора на серйозне захворювання... Я відвернулася, тому що сльози навернулися на очі — я знала, що ця дівчинка невиліковно хвора...

***
Моя думка однозначна: підтримувати та вселяти надію завжди потрібно, навіть якщо ситуація серйозна. Це дуже важливо.
Батькам багатьох моїх пацієнтів лікарі прямо казали: "Ваша дитина жити не буде, не витрачайте сили на лікування". Я вважаю, що у будь-якому випадку потрібно лікувати до кінця. Хоча є хвороби, які неможливо зупинити. Але навіть якщо лікування не вб'є пухлину, воно зупинить її зростання і, отже, продовжить життя дитині. А це дозволить більше спілкуватися батькам зі своєю дитиною. Для них це теж важливо.

***
Я ніколи не кричу на хворих чи їхніх родичів – це моє правило. Хоча іноді, напевно, хочеться й покричати, лікарі теж люди, вони можуть зірватися, але я не дозволяю собі підвищувати голос. Батьки хворих діток дуже ранимі, вони приходять зі своєю серйозною життєвою ситуацією, як можна з ними конфліктувати? Іноді маму з хворою дитиною кидає чоловік, її виганяють із роботи — вона втрачена, кинута. Так що як би ти не втомився, як би тобі не було важко, все одно ти завжди маєш добре зустріти своїх підопічних, підбадьорити, допомогти. А себе тримати в руках.

***
Напевно, наша головна професійна властивість — не вірити собі до кінця, все перевіряти. Ти як лікар завжди перевіряєш ще раз своє рішення. Як наш директор каже: «Треба переспати з цією думкою». Тобі доводиться ретельно все обміркувати, зважити, зіставити, почитати, перш ніж ухвалити рішення у якихось складних, нестандартних випадках. Буває, морфологи поставили один діагноз, ти дивишся томограми і починаєш сумніватися... Буває, в якихось складних, рідкісних випадках три різні установи ставлять три різні діагнози! І як бути, як лікувати? Ти маєш зробити вибір, мусиш на чомусь зупинитися… І не маєш права помилитися.

***
Лікар – вразлива професія. Прикро і гірко чути, як нас називають убивцями, циніками. У ЗМІ дуже мало говорять про позитивні випадки, а про негативні — скільки завгодно! Причому в абсолютно дикій інтерпретації.
Нещодавно був сюжет по телебаченню про хлопчика, який хворів на рак більше 5 років, але точний діагноз поставити не могли. Я написала лист у різні клініки з проханням допомогти у встановленні діагнозу — відгукнулися німці. У тяжкому стані хлопчика відправили до Німеччини, йому неодноразово проводили біопсію утворення спинного мозку та поставили діагноз, призначили хіміотерапію. Але він уже так довго і важко хворів, що хіміотерапія призвела до ускладнень, і він помер. Органи дитини, за згодою батьків, були взяті на дослідження, щоб мати можливість вивчити це захворювання глибше – за життя таке дослідження неможливе. А телебачення викладало цю історію так: лікарі вбили хлопчика, відключивши його від апарату штучного життєзабезпечення, і забрали всі внутрішні органи на експерименти!
Таке дуже прикро чути.

***
Жоден лікар не хотів би помилятися – це треба розуміти.
Щодо онкологів, у нас існує кооперація лікарів. Скажімо, нещодавно мені дзвонив лікар із Пскова, до них у відділення реанімації надійшла 7-місячна дитина у комі. Зробили томографію, виявили численні утворення. І лікар одразу дзвонить до Москви з проханням проконсультувати дитину. Він небайдужий! Лікарі серйозно ставляться до роботи, вони готові вчитися — це бачу.

***
Я не соромлюся вибачатися у батьків, коли доводиться розписатися у власному безсиллі — у випадках, коли лікування неможливе. Але намагаюсь говорити їм теплі слова, підтримувати їх. Бувають такі ситуації, коли у мене теж сльози на очі крутяться. Потрібні слова завжди знаходжу. Напевно, тому, що ми, онкологи, бачили багато батьківського горя та відчули його.

***
Діти, які побороли онкологічне захворювання, залишаються повноцінними людьми – про це треба говорити.
Раніше вважалося, що після хіміотерапії пацієнти стерильні – у них не може бути дітей. Нещодавно моя колишня пацієнтка стала матір'ю. Вона отримала опромінення всього головного та спинного мозку, і ендокринолог їй сказав: "На жаль, у вас дітей не буде". Гінекологи лякали байками: тим, що під час вагітності обов'язково трапиться рецидив. Але все пройшло благополучно, народився здоровий хлопчик.

***
Я пам'ятаю своїх маленьких пацієнтів. Більшість. І тих, хто одужав, і тих, хто пішов від нас. Іноді ті пацієнти, які вмирають, навіть у останні дні просять мене приїхати — я приїжджаю до них на консультацію. Траплялися випадки, коли я приїжджала додому, щоб побути з батьками разом і якщо потрібна була якась допомога дитині. Он, на полиці, стоїть фотографія, портретик, бачите? Цей хлопчик помер від невиліковної пухлини головного мозку. Мама принесла його портрет вже після його смерті, попросила, щоб він стояв тут у моєму кабінеті. Тому що цей хлопчик із радістю приходив сюди, і якось сказав: «Мені з цією тіткою добре»...

***
Діти помирають інакше, ніж дорослі. Вони не мають пригніченості, вони йдуть легко. Це світла смерть. Я колись чергувала в онкоцентрі на Каширці, намагалася бути поряд з тими, у кого був близький кінець. Діти не страждають морально. І ми робимо все, щоб вони не мучилися фізично. Але навіть тяжкі живуть надією, що їх вилікують.

***
Див в онкології не буває. Хоча ця область взагалі важко передбачувана.
Наприклад, у нас зараз спостерігається хлопчик, який хворий на злоякісну пухлину головного мозку. Після закінчення лікування через три роки у нього виявили метастази. Ми проводили всі види терапії, які застосовують у разі рецидиву, але ніякого ефекту не було! І лікар, променевий терапевт, сказав мамі хлопчика: "Не потрібно лікувати дитину, вона у Вас все одно помре". Минуло 4 роки, а ця дитина жива! У нього зберігаються зміни в спинному мозку, які неможливо оперувати, але жодного прогресування немає, дитина зовсім стабільна вже протягом кількох років. Такі випадки трапляються. Я не знаю як це пояснити...

***
Я віруюча і завжди вірила. У нас у сім'ї дуже віруючою була бабуся, це напевно наклало свій відбиток. Знаєте, в дитинстві, коли підростаєш, починаєш себе усвідомлювати, щось розуміти, віра, Церква ніби тебе й не торкається – ти зовсім іншим захоплений. А ось, напевно, після закінчення інституту, коли я почала працювати, почала замислюватися.
Хоча віра не стала провідним у моєму житті.
Але я вітаю, коли батьки моїх пацієнтів ходять до церкви. Ми ще з 1990-х років маємо храм у лікарні. На служби ходять багато батьків. Вони розуміють, що у храмі отримають психологічну допомогу, якої вони потребують. Але це не означає, що вони повинні ставитись до віри, як до засобу від хвороби, як до чарівної палички. Це ставлення неправильне, споживче.

***
Якби в мене була можливість пережити життя заново, я думаю, що пішла б тим же шляхом. Бо це таке щастя тут працювати. Таке задоволення, коли мої пацієнти, які вже підросли, подорослішали, до мене приходять, і я можу дізнаватися, як у них складається життя.
У нас, наприклад, навіть пара склалося: дівчинка з Вологди та хлопчик із Москви, обидва виліковані від злоякісних пухлин. Вони познайомилися в санаторії «Русское поле», одружилися, вони вже дитина є.
Або, наприклад, усім відома Катя Добриніна. Їй лікар у її рідному місті сказав: «Не лікуйте, вона все одно помре», а зараз вона вже 19-річна вродлива дівчина. Три місяці після лікарні вона жила в монастирі, а зараз вступила до Університету та навчається на 1 курсі.
Лікувався у нас також хлопець з Вірменії, Мнацаканян, після закінчення лікування не ходив, не говорив, мав серйозну депресію. Батьки відмовлялися повертатися до Вірменії, і його разом із рідними відправили на реабілітацію до Московського хоспісу. А через рік, напередодні 8 березня відчиняються двері мого кабінету: з букетом тюльпанів стоїть Мнацаканян! Нині, кажуть, він у футбол грає у Франції. Уявляєте? Ось це – щастя...

***
Моя дочка – лікар-гематолог. Вона теж сама вибирала професію. Закінчивши школу, сказала: «Я хочу бути лікарем» і пішла подавати документи до трьох медичних інститутів у Москві. З першої спроби не зробила нікуди — я думаю, що тут її таке «все знаю, все зможу!» (Адже обоє батьків лікарі) не дозволило їй пробитися. А наступного року надійшла — туди, куди хотіла. Вона, як і я, любить вчитися; у неї є дуже хороша лікарська риса — не довіряти собі, перевіряти ще раз. А її маленька дочка, моя внучка, вже теж мріє стати лікарем, і не ким іншим!

У п'ятницю в Амінат, хворий на рак дівчинки, з'явилися такі болі, які сама вона оцінювала в 10 балів за шкалою від 1 до 10. Знеболювальному, яке може допомогти при таких болях, вдалося досягти до вечора середи. Про це розповіла на своїй сторінці у Фейсбуці Ліда Моніава, менеджер дитячої програми у фонді допомоги хоспісам Віра.

Вівторок, вечір

«Пишу просто як свідчення про шістнадцятирічну дівчинку, про рак, про біль та морфін, про Росію.

Амінат із Дагестану. Захворіла на рак. Мама привезла її до Москви до Онкоцентру. В Онкоцентрі зробили біопсію та сказали, що все вже дуже погано, лікування не допоможе, виписали. Амінат залишилася жити у Москві на орендованій квартирі. Потім почалися біль. Болі все сильніші і сильніші. З нами батьки зв'язалися у суботу. Амінат сказала, що якщо оцінювати за 10-бальною шкалою, то болить у неї на 10. Болить так, що не може говорити. Від болю Амінат кричить, стогне, мається в ліжку - як не ляжеш, все дуже боляче, зручної пози немає, кожен рух забирає останні сили, але раптом на іншому боці менше болітиме…

Усі вихідні Амінат промучилась від пекельного болю. У понеділок уранці мама поставила її на облік у поліклініці. У поліклініці запропонували госпіталізуватись до лікарні. Завідувач Центру Паліативної допомоги НВЦ відмовився приймати у себе дитину з тимчасовою реєстрацією, лише з постійною, оскільки НВЦ надає допомогу лише москвичам.

Мама викликала швидку, і Амінат відвезли до скоропомічної морозівської лікарні. У Морозівській лікарні добре поставилися, зробили переливання крові, допомагали як могли, але із знеболювальних давали трамал. Трамал не помагав. Боліло так само. Мама не витримала, зателефонувала родичам, попросила забрати їх із лікарні додому, раз у лікарні теж немає морфіну. Будинок без ліфта, 5-й поверх, Амінат несли на руках.

Весь цей час ми нескінченно телефонували до московської дитячої поліклініки номер 15. Вони обіцяли допомогти з рецептом на морфін. Але чекали на рішення дитячого окружного онколога САО, відповіді від Дирекції округу тощо.

О 5-й вечора ми зрозуміли, що робочий день добігає кінця, а морфіну все немає. Зателефонували на гарячу лінію Росспоживнагляду. На гарячій лінії детально збирали всю інформацію, сказали, що зараз оформлять заявку, надішлють її до Департаменту охорони здоров'я, і ​​протягом 30 хвилин з мамою зв'яжуться з Департаменту охорони здоров'я. З мамою зв'язалися з Департаменту охорони здоров'я за 30 хвилин, обіцяли допомогти.

Далі знову всі один одному багато разів дзвонили. Поліклініка – районний онколог – Департамент охорони здоров'я. Так і робочий день скінчився. Амінат залишилася на ніч зі своїм больовим синдромом без морфіну. У поліклініці сказали мамі, що обов'язково займатимуться морфіном завтра. У Морозівській лікарні сказали, що в них з'явився раптом морфін, можна до них повернутися, якщо буде зовсім погано вночі. І не тільки вночі, а завжди ніби як можна повернутись, і морфін тепер буде. Але Амінат не в тому стані, коли є сили на ще одне транспортування. 5-й поверх без ліфта. Вирішили вони з мамою залишитися вдома, терпіти і чекати на завтрашній ранок.

Наразі часто на засіданнях в Уряді, у публікаціях ЗМІ говорять про проблему знеболювання. Я не знаю, в чому полягає помилка всієї цієї системи, хто там винен і в чому. Вирішила написати просто факти як свідоцтво про дівчинку Амінат і про ситуацію зі знеболюванням у Росії сьогодні. Про Амінат знають у районній поліклініці, знає районний онколог, Морозівська лікарня та Центр паліативної допомоги НВЦ, знають у Департаметі охорони здоров'я та у Росспоживнагляді. Всі беруть участь, намагаються допомогти, але за 2 робочі дні все одно нічого не вийшло, і Амінат, як і раніше, без морфіну.

Коли людина болить, це пекло. Чекати неможливо не просто до завтра, неможливо чекати жодної хвилини. Я хотіла б, щоб про це пам'ятали всі люди, від яких залежать рішення. Якщо пацієнт каже, що у нього болить, знеболювальні мають з'явитися ПРЯМО ЗАРАЗ. Якби боліло у вашої дитини. Якщо у дитини болить, не можна заспокоїтись після рапорту про те, що проблема вирішується. Заспокоїтися можна лише тоді, коли препарат переданий у сім'ю.

І ще. При пекельних болях допомагає лише цілодобовий морфін. Трамал не допомагає. Разовий приїзд не допомагає. Якщо у людини пекельні болі, єдине, чим йому можна допомогти – максимально швидко забезпечити його морфіном на кожен день без верхньої межі дози. Чим більше болить, тим більше морфіну. У 2014 році ми поховали понад 100 підопічних дітей та точно знаємо, що це так. Ми будуємо зараз стаціонар Дитячого хоспісу, щоб було кудись везти дітей у такій ситуації. І це одне з підтверджень, навіщо потрібен дитячий хоспіс, і чому він має бути благодійним – щоб не запитувати у дитини, яка кричить від болю, тимчасова у неї реєстрація чи постійна».

Середа, ранок

Ліда пише: «Морфіна у Амінату досі немає. До неї направили лікаря із трамалом.

Доросла поліклініка каже, що не може виписати морфіна, оскільки немає сигналу від «дирекції».

З ранку всі зі всіма телефонують та обіцяють допомогу (поліклініка дитяча – поліклініка доросла – районний онколог – Департамент охорони здоров'я тощо). І ось тепер замість рецепту на морфін сказали чекати на лікаря з трамалом.

У Росздравнадзорі кажуть, «немає сенсу приймати повторну скаргу, оскільки наше питання розглядається».

Середа, день

«Після загального галасу поліклініка вислала машину за мамою, щоб везти маму за рецептом і в аптеку за морфіном. Ми зітхнули з полегшенням. Але зарано. Маму привезли до районного онколога за рецептом, а районний онколог сказала, що в їхній аптеці внутрішньовенного морфіну немає, і вони не можуть дати рецепту. Сказали, щоби ми самі з'ясовували, в якій аптеці є внутрішньовенний морфін і їй повідомили, що вона з'ясувати не може.

Довелося знову дзвонити на гарячу лінію Росздравнагляду. Там дали телефон відповідального за це питання у Департаменті охорони здоров'я.

Відповідальний за це питання у департаменті охорони здоров'я – Андрій Вікторович Старшинін – сам до телефону не підходить, але через секретаря передає, що “все гаразд, дівчинка транспортує”. Пояснили їм, що дівчинка вдома, нікуди не транспортована, все чекає на морфін. Раз так, обіцяли зателефонувати до районного онколога, сказати, щоб морфін дали.

Через 5 хвилин нам чомусь зателефонували з поліклініки із запитанням: «Ну що, ви знайшли наркотики?»

До закінчення роботи онколога залишилось 30 хвилин. З Амінат вдома лікар із Центру паліативної допомоги чекають, коли привезуть морфін, щоб одразу підключити дівчинку».

Середа, вечір

«Інформація про Амінат на 9 вечора. Морфіна досі немає. Мама з 4 години дня досі в поліклініці. Нам обіцяють, що морфін їде, що головний лікар поліклініки та районний онколог будуть на роботі доти, доки морфін не приїде. Росздравнадзор, МОЗ, Департамент охорони здоров'я, Павло Астахов, “Эхо Москвы” та інших. зв'язку. Болі у Амінату посилюються. Такі справи".

Середа, пізній вечір

«Ура! щойно приїхала мама з поліклініки і привезла 20 ампул морфіну. Це на 2 дні. Але все ж. Дякую! У Амінат зараз лікар із Центру паліативної допомоги, підключатиме крапельницю. Дуже дякую всім, хто допомагав!»

Післямова

Ліда Моніава, яка займалася цією історією дві доби, пише:
«Як результат про Амінат і морфін.

Болі у Амінату почалися в суботу. Перша можливість звернутися до онколога з'явилася вранці в понеділок. Морфін видали у середу пізно ввечері. З моменту звернення до поліклініки минуло три дні. З моменту початку більше п'яти днів.

Прокурорська перевірка нехай встановлює, хто винен. А я хочу подякувати всім, хто намагався допомогти. Як ми тепер знаємо, система не працює сама собою без особистої включеності чиновників. Одні чиновники намагаються допомогти, інші ні…

Спасибі Світлані Сергіївні з гарячої лінії Росспоживнагляду. Два дні Світлана Сергіївна була з нами на зв'язку, дзвонила до Департаменту охорони здоров'я та робила все, що було в її силах, навіть у неробочий час. Могла б і не робити. Дякую.

Дякуємо Департаменту охорони здоров'я Москви – вони залишили на роботі до 9 вечора головного лікаря поліклініки та районного онколога та простежили, щоб морфін був виписаний хоча б на третій день.

Дякую команді Олега Салагая з МОЗ – вони теж усім дзвонили та намагалися допомогти.

Дякую журналістам “Ехо Москви” – вони дзвонили весь вечір усім можливим чиновникам.

Дякую команді Астахова, вони теж усім дзвонили.

Спасибі Ользі Борисівні Полушкіної, завідувачі Морозівської лікарні, вона намагалася зробити все, що було в її силах, щоб допомогти Амінату під час короткої госпіталізації до Морозівки. Могла б просто відправити її до реанімації. На жаль, у Морозівській лікарні не було замовлено морфіну, і лікар не могла зробити для Амінат більше, ніж зробила.

Спасибі Наталії Миколаївні Сава, завідувачі виїзної служби Центру паліативної допомоги НВЦ. Наташа приїхала до Амінату в обід і пробула з дівчинкою до пізнього вечора - намагалася знеболити наявними ліками, поки мама весь вечір їздила поліклініками. На Наталю Миколаївну впав основний потік дзвінків. І це вона сиділа поряд з Амінатом, коли у неї були сильні болі. Це важко.

Для мене залишається загадкою, чому районний онколог у дорослій поліклініці не дала рецепту на морфін у день звернення. Я сподіваюся, що у п'ятницю, коли закінчаться ці 20 ампул, і мама знову прийде до поліклініки, проблем із рецептом не буде. Сподіваюся, що завтра поліклініка замовить внутрішньовенний морфін, щоб у п'ятницю він уже був у аптеці, та не на 2 дні, а на 10.

Дуже дякую всім, хто намагався допомогти Амінат і робив все можливе».

Я дуже хотіла дівчинку. Ще будучи підлітком, я мріяла, що назву її як доньку головної героїні у фільмі «Москва сльозам не вірить» Олександрою. У 20 років я закохалася в красеня рок-музиканта, а вже за рік на світ з'явилася Шурочка. Вона швидко розвивалася і майже нічим не хворіла. Радість, а чи не дитина.

Все почалося за пару днів до дня народження. Спочатку дорогою до садка донька весь час спотикалася, а вранці, у моє 25-річчя, заплакала і поскаржилася на біль у спині, коли я спробувала підняти її з ліжка. На честь свята я пошкодувала дитину і відправила на цілий день до бабусі, а сама поїхала працювати приймати поздоровлення.

Десь о першій годині дня пролунав дзвінок, який, як пишуть у книгах, розділив моє життя на «до» та «після». Мама плакала і розповідала, як Сашко злізла з дивана, впала і більше не може встати. «Приїдь швидше», - кричала мама в трубку.

За годину я була вдома. У Саші не просто віднялися ноги, у неї віднялася практично вся нижня частина тіла, вона ледве сиділа навіть у подушках. Замість того, щоб викликати «Швидку», як вчинила б більшість нормальних батьків, я почала викликати лікарів додому – ніхто з них нічого зрозумілого сказати не зміг, вони лише припускали, що це реакція на щеплення від поліомієліту, яку ми нещодавно зробили.

Коли ми таки приїхали до Інфекційної клінічної лікарні №1, лікарі призначили МРТ. Саме томографія і показала наявність гігантського новоутворення у грудній клітці у моєї доньки. Воно майже повністю зайняло місце лівої легені і проникло у хребет, пережило якісь нерви. З цієї причини ноги у Сашка і відмовили.

Я знала, що освіти бувають різними, і з надією заглядаючи в обличчя лікарям, питала: «Це доброякісна пухлина, так?». Про те, що й у дітей буває рак, тоді я не знала. Точніше, навіть не хотіла думати.

З тієї клініки нас відправили до онкологічного відділення Республіканської дитячої лікарні. Лікар, подивившись наш знімок на світ, лише сказав: "Твою матір" - і, простягнувши мені сигарету, вийшов з кабінету. Потім нас поклали до палати, була пункція - вона нічого не показала. А я все дивилася на лисих дітей – тоді це здавалося мені найстрашнішим. Я шалено боялася, що моя дівчинка залишиться без волосся.

Потім нам призначили відкриту біопсію (операцію), щоб дістатися пухлини, взяти шматочок і за можливості видалити. Останнє не вийшло, але лікарі навіть на її зовнішній вигляд визначили, що це злоякісне новоутворення, відразу ж зробили ще й пункцію спинного мозку - на предмет метастазів.

Цей час Шурочка провела у реанімації. Навіть зараз, коли я думаю, як там моя маленька дитина провела стільки днів один, у мене стискається серце. Коли її привезли до відділення, я чекала, що зараз її личко засяє, вона закричить: «Мамо!». Але донька лише полоснула на мене відчуженим поглядом і відвернулася до стінки. Я ледве встигла вийти з боксу, спустилася по стіні і заплакала. Зупинила мене лиса Олена з Ростова-на-Дону: Ви чого? Ви ж її налякаєте. Їй гірше за вас: ви все розумієте, а вона - ні. Припиніть зараз». Альоні було 12 років.

Моя дочка проходила перші курси хіміотерапії та знову вчилася ходити. Пам'ятаю, вона дивилася мультик «Мулан» і раптом встала і так смішно, як півторарічна мала, закружляла під пісню.

В той же момент я розлучилася з Шуріним татом. Він тяжко переносив її хворобу, у глибині душі звинувачував себе в тому, що трапилося (у його сім'ї багато хто помер від раку), і приїжджав у відділення напідпитку. І одного разу, коли він уві сні мало не висмикнув рукою дочці крапельницю, моє терпіння закінчилося – і я його вигнала.

У прямому та переносному значенні моє життя врятувала робота. Я журналіст, тоді мене призначили головним редактором журналу. Коли дочка трохи оклемалася, я почала з лікарні ходити на роботу. Так я й познайомилася з людиною, яка нам допомогла. Я робила інтерв'ю з актрисою Яною Поплавською – і слово за слово розповіла їй свою історію. Вона бурхливо відреагувала: «Дитину треба рятувати! Потрібно терміново відвозити її за кордон!».

Про себе я тільки гірко посміхнулася. Чи легко сказати «рятувати», а де взяти ці неймовірні суми? І все ж таки щось у мені клацнуло, я почала вивчати закордонні сайти, шукати лікарів, які спеціалізувалися на нашому діагнозі - нейробластома заднього середостіння з проростанням у спинномозковий канал. Знайшла таких у Німеччині, Америці, Ізраїлі.

Після розмови з Яною минуло тижнів зо два, раптом вона зателефонувала і сказала, що зараз привезе гроші. Рівно ту суму, яка була потрібна для консультації та операції в Ізраїлі. Вклалося багато людей - від Яниних друзів-акторів до віце-президента «Альфа банку». Хтось давав просто так, а когось вона благала. Просила за мене та за дочку, які були тоді їй зовсім чужими людьми.

Потрібно було терміново їхати. Але не вийшло. На тлі хіміотерапії та погіршення аналізів у Шурочки почалася двостороння пневмонія. З чистої випадковості вдалося уникнути набряку легені. Щоб не переривати лікування (а хіміотерапія на тлі хвороби могла вбити мою дівчинку), було вирішено розпочати курс променевої хіміотерапії.

У цей час до Москви привезли мощі цілителя Пантелеймона. І ми, звісно, ​​пішли просити. Черга до скриньки розтягнулася на 9-11 годин, нас пропустили до входу до храму без розмов: у 5 років донька важила 11 кілограмів і була без волосся.

Коли ми підійшли до скриньки, щоб прикластися до нього, Шурочка почала задкувати назад. Я зазнала досади, гніву, болю. Я не знала, що робити, і раптом один із послушників підійшов і простягнув до моєї дівчинки руки. Він взяв її обережно, не зачепивши хворого шва і катетера під ключицею (він повинен стояти постійно), і підніс до скриньки. Я завмерла: моя дочка смиренно, ніби не вперше, доторкнулася губами, потім чолом до скриньки і перехрестилася. І посміхнулася ченцю.

Наступного дня я забирала аналізи, щоб повезти їх – шибки з клітинами пухлини – з собою до Ізраїлю. Виписки я віднесла до лікаря та вийшла. Вона наздогнала мене біля виходу та схопила за руку: «Юлю, ви бачили результати?! Ви розумієте, що вони означають?». Я здивовано дивилася на неї. Я навіть не читала папери, що там змінилося? Але лікар продовжувала тикати мені в обличчя аналізом: «У вашої дочки не було раку! У вас доброякісна пухлина!».

Мене наче оглушили. Я важко дійшла до виходу з НДІ Онкології і завила від болю. Мою дівчинку «хімічили», опромінювали, різали, її заразили гепатитом В, а вона не мала раку! З мене наче випустили всі сили, усю кров.

Весь цей час ми зволікали з поїздкою до Ізраїлю. Ми вирішили туди їхати, щоб тепер як мінімум перевіряти ще раз діагноз. Було дуже страшно опинитися в чужій країні одній із хворою дитиною. Тоді через сайт батьківського журналу мені вдалося списатися з кількома мамами з Ізраїлю, вони сказали, що готові підтримати мене, коли я буду з донькою на лікуванні в їхній країні.

Ми лікувалися у шпиталі «Шнайдер» у місті Петах-Тіква. Ізраїльські лікарі підтвердили, що у дитини не було злоякісної пухлини, її не треба було опромінювати та вливати до неї чотири курси хімії. Але операцію, звісно, ​​треба було робити. І не одну, як хотіли в Росії, а дві: спочатку прибрати пухлину з хребта – 7-9 годин, а потім почистити від неї грудну клітку – ще 5-7 годин. Понад 12 годин загального наркозу маленькій дитині!

Перед операцією мене пустили до дочки, вона спокійно заснула в мене на руках, розповідаючи лікарям про Іріську кішку. Не змусили мене, як у Москві, зняти з Шурочки хреста, а попросили перев'язати його на руку, як браслет. Щопівгодини з операційної до мене виходив лікар і говорив «ОК!». І так протягом усіх дев'яти годин. Коли все закінчилося, я спитала, коли можу побачити дочку. І мені відповіли, що прямо зараз, коли її перевезуть до реанімації та підключать до апарату.

Операція пройшла у неділю ввечері. А у четвер ми вже купалися в морі. І це після найскладнішої небезпечної операції на хребті. Потім ми на пару тижнів полетіли додому - мені потрібно було підписати номер до друку, адже я продовжувала працювати.

Друга операція тривала 5-6 годин. Після неї у Шурочки заплющилося ліве око, бо пухлина проросла і огорнула нервовий вузол, який відповідав за роботу віку. Лікар сказав: «Можливо, колись відкриється. У дітей все швидко змінюється, не засмучуйтесь». А я і не засмучувалася. Подумаєш, заплющене око, лиса голова, сполосоване тіло – головне, моя дитина вижила.

Зараз Шурочка закінчує ВНЗ, пише оповідання, працює – загалом, насолоджується звичайним життям. Око відкрилося, гепатит у стадії ремісії, залишки пухлини не ростуть. Так, моя дівчинка завжди буде у групі ризику. Але головну битву за неї виграла. І зараз продовжую допомагати сім'ям, які зіткнулися з такою ж бідою: збираю гроші, консультую батьків, буду опікуном фонду «Настенька» при НДІ Онкології. Ті події не пройшли для мене безслідно: у мене багато страхів, я котрий рік п'ю антидепресанти. Але щодня мені дає сили думка, що моя дочка зі мною. Більшість людей приймають своїх близьких як даність, а я як найбільше диво.

Фото: istockphoto.com/ru, shutterstock.com/ru