Чому народилася дитина інвалід. Кармічні причини захворювань: чому народжуються хворі діти? Можливість зупинити народження дітей-інвалідів

Багатьох хвилює питання, чому Всевишній створює інвалідів. У чому їхня вина, адже це несправедливо, виходить, що вони не мають рівних прав з іншими?

Насамперед це питання пов'язане з вірою людини у Всевишнього. Мусульманин, який щиро вірить в Аллаха, знає, що Він створив цей Всесвіт пропорційно. Він керує мудро своїми справами і робить, що забажає.

У людини, яка це знає, панує спокій у серці, і в неї не виникають сумніви щодо всього того, що відбувається навколо нього. Кожен мусульманин повинен усвідомлювати, що Всевишній може випробовувати своїх рабів у різний спосіб, як про це у Священному Корані говорить Аллах:

وَنَبْلُوكُمْ بِالشَّرِّ وَالْخَيْرِ فِتْنَةً

(Сенс): « І Ми відчуваємо вас тягарем (бідністю, хворобою) і добром (багатством, здоров'ям,...) для спокуси (щоб показати, хто виявить терпіння і буде вдячним, а хто не витерпить і виявить невдячність) ». (Аль-Анбія: 35)

Коли ми розуміємо, що є Мудрий Творець всього і що ми не можемо зрозуміти розумом, ми просто підкоряємося всім рішенням цього Творця. Наприклад, коли хірург ставить нам діагноз і приймає рішення про ампутацію, наприклад руки, на перший погляд це виглядає дуже погано.

Однак, коли ми дізнаємося, що якщо не ампутувати кінцівку, то хвороба буде прогресувати, більше того, є небезпека летального результату, ми розуміємо, що краще втратити одну кінцівку, ніж наражати життя і здоров'я на таку небезпеку. Таким чином, ми усвідомлюємо, що насправді це спасіння та благо.

Всевишній створив багато чого у цьому світі. Наприклад, Він створив шкідливі витвори, наприклад, змій, левів, скорпіонів. Можливо, хтось, бачачи зі своєї точки зору лише шкоду, що виходить від них, запитає, як і у випадку з інвалідами: чому Всевишній створив шкідливих тварин, яка від цього користь? Всевишній – Творець як добра, так і зла, і в цьому є мудрість Аллаха.

Всевишній Аллах у Корані сказав:

لَا يُسْأَلُ عَمَّا يَفْعَلُ وَهُمْ يُسْأَلُونَ

(Сенс): « Всевишнього Аллаха не запитують про те, що Він вершить, бо Він один - Владика, якому належить вся велич. А ось вони (раби) триматимуть відповідь і запитають про те, що робили ». (Аль-Анбія: 23)

Ми часто міркуємо про творіння Всевишнього, щоб збільшити наш іман, але іноді в кінці залишаємося без відповіді, тому що людський розум не може засвоїти всієї мудрості, укладеної у створенні Всесвіту.

Як би довго не міркували древні мудреці та вчені, без спеціальних пристосувань і технічний винаходів вони не зрозуміли б, що земля кругла, а не плоска, якби витратили все життя на роздуми.

Як плоска, стерта монета

На трьох китах лежала планета.

І палили вчених розумників у багаттях,

Тих, що твердили – справа не в китах.

Н. Олев

У цих рядках ви бачите, як люди можуть бути далекі від істини, незалежно від їхньої освіченості та багажу знань.

Чому ж Всевишній створив конкретну людину інвалідом?

Аллах створив людей і відчуває свої творіння по-своєму, щоб відрізнити істинно віруючого в Нього від невіруючого. За допомогою таких випробувань можна відрізнити справжнього мусульманина від атеїста та лицеміра.

Якщо питаючий є мусульманином, то нехай добре пізнає свого Творця, якщо ж той, хто цікавиться – немусульманин, йому необхідно розповісти про Творця і про Його якості, щоб він зрозумів, що Всесвіт не створений даремно, і Він просто так не створює нічого.

Так, можливо, це випробування адресоване самому інваліду, його батькам, родичам чи дітям. Здебільшого батьки проходять це випробування, щодня перебуваючи поряд і бачачи важкий стан дитини. Таким чином Аллах відчуває і перевіряє їх, виявлять вони терпіння чи ні.

Дитина-інвалід на перший погляд видається покаранням для батьків, і цілком зрозуміла розгубленість батьків, їхнє нерозуміння: чому? За що? Як жити далі? Але погляньмо на ситуацію інакше.

Сім'я, яка виховує дитину з особливостями, якийсь період замикається у собі, зосереджуючись повністю з його проблемах. І ось у цей момент варто озирнутися і зрозуміти, що принесла ця дитина до вашої родини.

Відносини між подружжям можуть перейти на інший рівень, стати міцнішим, виникне розуміння, що таке сім'я, що насамперед важлива турбота про дітей, їхнє виховання. Поруч із вами залишаться тільки по-справжньому близькі люди, які готові розділити складнощі.

Мудрість історії, що сталася між пророками Мусою та Хізрі (мир їм)

Якщо ж це випробування спрямоване саме на самого інваліда, можливо, якби він був повноцінно здоровим, то міг би впасти в зневіру або стати грішником, ми пам'ятаємо історію, що трапилася з Мусою та Хізрі (світ їм), описану в сурі Аль-Кахф.

Хізрі (мир йому) вбив маленьку дитину, і з цим не погодився пророк Муса (мир йому). У священному Корані говориться:

وَأَمَّا الْغُلَامُ فَكَانَ أَبَوَاهُ مُؤْمِنَيْنِ فَخَشِينَا أَنْ يُرْهِقَهُمَا طُغْيَانًا وَكُفْرًا

« А що стосується того хлопчика, якого я вбив, то батьки його були віруючими, і ми боялися [знали], що залишившись жити, він прирече своїх батьків на безмежність та зневіру (вони стануть невіруючими від любові до нього). ». (Сура Аль-Кахф: 80).

Інакше кажучи, якби Хізрі його не вбив, то ця дитина стала б невіруючою і стала причиною, яка б привела його батьків у зневіру. У такому разі дитині однозначно було краще залишити це світло в дитинстві. Аллах спочатку знав, що ця дитина стане невіруючою.

« Воістину, серед моїх рабів є багаті, якби я їх створив бідними, то вони впали б у зневіру, їм краще бути забезпеченими. Є ті, яким краще бути бідними, якщо розбагатіють, вони стануть грішниками. Також є серед моїх рабів хворі люди, якби вони були здоровими, то переступали б межі дозволеного, їм хвороба принесе більше блага. Також серед моїх рабів є здорові, якби вони були хворі, то не терпіли б цього, для них благо для здоров'я ». ( Табрані, Байхакі).

Воістину, Всевишній відчуває кожну людину по-різному, одного – здоров'ям, іншого – хворобами, третього – багатством, четвертого – бідністю. Випробування може бути спрямоване як на хворого, так і на його оточуючих, рідних і близьких.

Якщо хтось запитає, навіщо нас відчувати, то згадайте, що навіть дружини перевіряють і відчувають своїх чоловіків, а чоловіки – своїх дружин, щоб переконатися, наскільки вони вірні їм, хоча вони мають менше прав на другу половину, ніж у Всевишнього на свого раба.

أَحَسِبَ النَّاسُ أَنْ يُتْرَكُوا أَنْ يَقُولُوا آمَنَّا وَهُمْ لَا يُفْتَنُونَ

« Невже люди вважають, що їх залишать і не піддадуться випробуванню тільки за те, що вони скажуть: "Ми увірували"? (Ні, вони неодмінно будуть піддані випробуванню Аллаха, щоб відзначилися правдиві віруючі від лицемірів) ». (Сура Аль-Анкабут: 2).

Абдулла Магомедов

(Екстракорпоральне запліднення) суттєво збільшує ризик народження дитини-інваліда заявив Віце-президент РАМН, головний педіатр МОЗ РФ Олександр Баранов, повідомляє Інтерфакс. На думку Баранова, російський уряд робить помилку, надаючи на державному рівні фінансову підтримку технології екстракорпорального запліднення.

“Зараз ми зіткнулися з несподіваними явищами: з'явилося дуже багато дітей із пробірки. Навіть на рівні уряду акушери пролобіювали фінансову підтримку штучного запліднення, нібито завдяки цьому можна вирішити демографічну проблему в Росії. Нічого подібного”, – заявив А.Баранов у понеділок на прес-конференції в “Інтерфаксі” у Томську.

За даними головного педіатра Росії, 75% дітей, народжених у результаті ЕКЗ, є інвалідами. "Я виступав у Думі і прямо сказав: якщо ви збільшуєте фінансування на цю технологію, ви відразу закладайте гроші і на збільшення дітей-інвалідів", - сказав Баранов.

За його словами, лише в Росії держава виділила гроші на впровадження цієї технології. "Скрізь йде комерційне здійснення (ЕКО - "ІФ")", - підкреслив він. Більше того, Всесвітня організація охорони здоров'я не рекомендує для впровадження цієї технології. Ми, звичайно, не маємо права заборонити, але я вважаю, що держава робить помилку, підтримуючи цю технологію. Потрібно бути чесним. Якщо ми знаємо про те, чим це загрожує, ми зобов'язані інформувати”, – сказав Баранов, додавши, що шкода при ЕКЗ завдається і здоров'ю жінок. “Вони перебувають на колосальних дозах гормонів. І матері, як правило, у віці”, – наголосив віце-президент РАМН.

Ризики

За даними американських учених, у таких дітей у два-чотири рази частіше зустрічається заяча губа (ущелина верхньої губи), дефекти міжпресердної та міжшлуночкової перегородки серця, а також вади розвитку шлунково-кишкового тракту, повідомляє журнал Human Reproduction.

Вчені з американських Центрів з контролю та профілактики захворювань (CDC) під керівництвом Дженіти Ріфх'юз (Jennita Reefhuis) порівняли поширеність 30 найчастіших вроджених дефектів у дітей, зачатих природним шляхом або за допомогою штучного запліднення (ЕКО або ІКСІ – ін'єкція. ). У дослідженні було задіяно 281 дитину «з пробірки», і близько 14 тисяч дітей, зачатих природним шляхом. При цьому всі вагітності були одноплідними.

З'ясувалося, що діти, зачаті «у пробірці», у 2,4 рази частіше народжувалися із заячою губою. Дефекти міжпередсердної чи міжшлуночкової перегородки серця відзначалися вони в 2.1 разу частіше, ніж в дітей, зачатих природним шляхом. Крім того, у таких дітей частіше виникали вади розвитку шлунково-кишкового тракту: атрезія стравоходу – у 4,5 раза частіше, атрезія прямої кишки – у 3,7 раза частіше, повідомили вчені.

Проблеми зайвих ембріонів та вагітності за допомогою ЕКЗ деякий час тому відомий московський акушер Роман Миколайович Гетьманов прокоментував для журналу “Ненудний сад”:

Запасні діти
Роман ГЕТМАНОВ, акушер-гінеколог пологового будинку при ДКЛ №70:

Роман Миколайович Гетьманів Для проведення екстракорпорального запліднення необхідно мати певний запас ембріонів: відмічено, що при пересадці кількох запліднених яйцеклітин вагітність розвивається частіше. Декілька ембріонів створюють гормональну ситуацію, яка сприяє вагітності. Ось що говорить із цього приводу Вікторія Заєва, головлікар клініки репродукції «Ма-ма»: «Якщо ембріони «погані», ми пересаджуємо жінці більше ніж 2-3. Тому що якщо ембріони "поганої якості", то доведеться пересаджувати по одному ембріону 5-6 разів, а це практично безперспективний шлях. Ембріологи стверджують, що якщо в матку підсаджується більше одного ембріона, вони якимось чином допомагають один одному. Чому – невідомо, але це факт. Проводились відповідні досліди. Скажімо, коли корові підсаджували один ембріон, він гинув, а чотири підсаджені ембріони успішно «допомагали» вижити хоча б одному».

Але навіть якщо в організм жінки, щоб згодом уникнути редукції, поміщають два ембріони, то решту, якщо вони «вийшли», куди подіти? Їх, як правило, заморожують, щоб повторити процедуру ЕКЗ у разі невдачі, а також, щоб використовувати людські ембріони в дослідницьких цілях (офіційно це робиться за згодою «власників», тобто подружньої пари, від якої взяті статеві клітини) .

Навіть без редукції за сучасних методик ЕКО часто відбувається вбивство ембріонів на першій стадії, коли вони ще не в матці, а в «пробірці». Ситуація, коли жінка прийде і скаже – візьміть у мене дві яйцеклітини, заплідніть тільки їх та підсадіть, щоб мені уникнути не лише редукції, а й «зайвих» ембріонів, навряд чи можлива – який лікар візьметься це робити, якщо ймовірність настання вагітності в такому випадку практично дорівнює нулю?

Що ж до того, як ЕКО позначається на народжених таким методом дітях, то медицині однією з основних методів перевірки будь-якої методики чи ліки є катамнез, тобто. зведення інформації про хворого, що збирається протягом певного часу, що дозволяє простежити долю пацієнта після застосування лікування. Тому що головний критерій застосування будь-якої методики встановлює час. Перша дитина, зачата за допомогою ЕКЗ, народилася 1978 року. І мені завжди було цікаво, які результати ми можемо бачити за ці тридцять років? Те, що по телевізору демонструють дітлахів, народжених методом ЕКЗ, мене не переконує – має бути офіційна статистика по всіх дітях «з пробірки», а не вибіркова реклама. Необхідні дані про те, які сім'ї створюють ЕКО-діти, на що вони хворіють або, навпаки, не хворіють, яких вони народжують дітей тощо. Я старанно намагався протягом тривалого часу знайти саме медичну, а не просто популярну літературу з цього питання. І виявив, що жодної медичної статистики щодо дітей, зачатих методом ЕКЗ, не опубліковано. Для мене це ознака того, що тут не все гаразд. Немає впевненості, що після ЕКЗ народжуються зовсім звичайні діти. І ще я хотів би сказати всім прихильникам ЕКЗ, щоб вони добре розуміли, що ЕКЗ - це дуже великі гроші. Плати, і отримаєш, був би попит, а пропозиція буде. ЕКО - це бізнес.

Говорити про те, що ЕКО – це метод лікування, неправильно. Жінки, які пішли на ЕКЗ, мали якусь причину безпліддя. І в результаті ЕКО ця причина нікуди не поділася, вона залишилася. До нас у пологовий будинок нерідко приїжджають народжувати жінки після ЕКЗ. Це я говорю зі свого досвіду - у них частіше, ніж у жінок, які почали природним шляхом, зустрічаються проблеми під час пологів. Я думаю, це пов'язано з тим, що жінка нав'язує своєму організму те, що йому, можливо, зовсім не потрібне. Я вже не говорю про те, що процедура стимуляції суперовуляції дуже шкідлива. Буває, в результаті цієї стимуляції настає так званий синдром гіперстимуляції яєчників – це страшна річ, до нас, буває, звертаються жінки із цим синдромом. Це коли яєчник так збільшується, що займає весь малий таз, у животі накопичується по літру рідини, жінок нерідко доводиться оперувати.

Я аж ніяк не засуджую жінок, які роблять ЕКЗ, але мені їх дуже шкода. Деякі роблять по 16 спроб ЕКО. Людина зводить своє бажання до абсолюту. А якими виростуть їхні діти? Я, маючи досвід понад двадцять років у гінекології, можу сказати, що ніколи нічого просто так не буває. Тут, мені здається, не зайве згадати слова апостола Павла про те, що «все мені можна, але не все корисно».

Буває, коли у жінки збираєш анамнез і ставиш питання про кількість статевих партнерів, то багато хто з них дивиться з подивом і каже – а я не пам'ятаю, скільки їх у мене було… І це типова ситуація сьогодні. Я не хочу говорити про всіх, але дуже багато випадків безпліддя, з якими ми стикаємося, нажиті самими жінками. Наприклад, непрохідність труб, за якої багато хто вдається до ЕКЗ, виникає, як правило - а з цього приводу якраз існує офіційна статистика - якщо у жінки за життя було більше п'яти статевих партнерів. За цим майже завжди йдуть хронічні запальні захворювання придатків та непрохідність труб. Це, повторюся, не обов'язково притаманно кожної жінки, це середня статистика. А ще багато хто з безплідних жінок неодноразово робив аборти. А потім вони кажуть – ми страждаємо без дітей, зробіть нам ЕКЗ.

Чимало постів тут читала з питаннями – а залишили б Ви дитину-інваліда? А чи перервали б вагітність, знаючи, що є патології? Давайте, з іншого боку, на це подивимося? Якби Ви були інвалідом – стали б народжувати?

У моєму житті є кілька прикладів. У свекрухи була пухлина головного мозку та повна відсутність зору. Чоловік вона народила, коли вже знала про діагноз. Їй не можна було народжувати. Знаючи це, вона усвідомлено перервала лікування та пропускала візити до лікаря доти, доки переривання вагітності не стало неможливим. Щоб зачати дитину, вона зійшлася зі своїм колишнім чоловіком, а потім знову розірвала з нею стосунки. Жодної участі у вихованні сина він не брав. Для чого вона це зробила? Тому що потрібен був хтось, хто доглядав би її в старості. Вона народжувала собі няньку на майбутнє. І дуже засмутилася, коли народився хлопчик. Ну яка нянька із мужика?

На ноги чоловіка піднімали його бабуся з дідусем. Він мав усе необхідне. Він завжди був ситий і добре одягнений. А ще він дуже боявся за маму, коли вона лягала вкотре до лікарні. У нас досі зберігається плюшевий ведмедик, якого свекруха подарувала чоловікові перед черговою хіміотерапією. Він дуже дорогий чоловікові. Ми його розтрощили, випрали, замінили наповнювач. Я не скажу, що свекруха не любила чоловіка. Ні, любила, але якось по-своєму. Більшість часу вона шкодувала себе. Вона згадувала свою молодість, коли була ще здоровою. Кожен день. Вона з теплом згадувала, як водила свою племінницю до зоопарку, на атракціони. А із власним сином у неї таких спогадів уже не було. Не могла вона його нікуди водити. Зате вона пам'ятала, як важко народжувала, як багато чоловік плакав, як довго його мучили кольки. Вона не пам'ятала його вагу і зріст при народженні, пам'ятала, що вушка лоповухі були й ніжки криві.

Щойно чоловік трохи підріс, його почали залучати до роботи. Бабуся з дідусем жили у приватному будинку та роботи вистачало. Наприклад, у 7 років чоловік на пару з дідусем клав асфальт на ділянці, допомагав лагодити дах. О 10 будували гараж. Ну і постійні грядки, покіс трави, допомога з коровами (тримали корів, молоко, сир, олію, сметана на продаж). Ну от мені якось не так здається щасливе дитинство.

Коли ми з чоловіком згадуємо про дитинство, я часто чую "а в мене цього не було", "нам це було не по кишені". До речі, грошей у сім'ї вистачало. З продажу молочних продуктів, бабуся з дідусем мала грошей на 10 жигулів, поки інфляція все не зжерла. Просто пріоритети були інші. Працювати., працювати, працювати, збирати, щоб на ноги всіх підняти. Бабуся вибила свекрусі з чоловіком двокімнатну квартиру, замість кімнати у комуналці, вона повністю готувала чоловіка до навчання, одягала, купувала навчальні матеріали. Але якісь додаткові секції/гуртки вважалися надмірністю. Ні до чого це дитині. Тварин заводити теж не можна – зайві витрати та проблеми, ще й меблі зіпсують. На морі він ніколи не був у дитинстві. Він взагалі далі підмосков'я ніде не був. Ні до чого це. А море – просто велика калюжа. (Від цієї калюжі у нього було величезне захоплення, коли ми вперше разом поїхали відпочивати, як у дитини. Ніколи його емоцій не забуду =))) Загалом, і поганого щось особливо нічого не було - його ніхто не бив, не утискав, його любили. Але найголовніше було – достаток, нагромадження. Мама його намагалася влаштувати особисте життя. У чоловіка постійно змінювалися тата. Один тільки затримався на кілька років, але потім чимось не догодив бабусі. Інші швидко зникали - інтересу жити з інвалідкою не було. Цікавила лише пенсія її «велика», що забезпечує всім теща з тестем та окрема житлова площа.

Чоловік рано почав працювати, дід став зовсім поганим, втратив ногу, пересів у інвалідний візок. Чоловік став єдиним здобувачем. Усі гроші віддавав матері. А наступного дня, підходячи з проханням дати на цигарки, чув у відповідь – а грошей нема. Свекруха завжди вставляла палиці у колеса у стосунках чоловіка з протилежною статтю. Вона всіх виживала, увага має бути прикута лише до неї, і зарплату на дівчат витрачати не варто. Одна дівчина змінювала іншу, ніхто з нею не міг ужитися.

Я свого часу намагалася як могла притертись до неї. Я розуміла, що ця жінка – мати мого чоловіка, що він її кохає. І якщо я не можу її полюбити, то як мінімум – виявляти повагу має. Чоловіка проти мене вона налаштувати не змогла. Намагалася налаштувати мене проти чоловіка. Жалілася, який він неуважний син, коли він подарував мені величезний букет троянд, обурювалася, що їй ось він давно квіти не дарував, натякала на те, що гроші йому довіряти не можна, що жити з ним неможливо – усі баби тікають від нього, провокувала скандали . Якоїсь миті я не витерпіла - зібрала речі і повернулася до батьків. Збиралася подавати на розлучення. Я не просила чоловіка кинути матір і піти слідом. Я чудово розуміла, що вона залежна від нього, що вона інвалід, їй потрібна допомога. Просто я в цьому крутитися не хотіла. У мене посивіло волосся в 21 рік від такого життя, я намагалася менше часу проводити вдома. Я раніше за всіх з'являлася на роботі і пізніше за всіх поверталася з навчання, щоб тільки менше часу перебувати в одному приміщенні з нею. Вона досягла свого і вижила мене. Відбила свою «няньку». Чоловік намагався мене повернути, просив переїхати назад, але зрештою після слів матері «У тебе не повинно бути сім'ї, поки я жива. Ти маєш бути зі мною, доглядати мене. До дружини можеш у гості їздити», він зібрав речі та переїхав до мене.

Ні, ми не кинули інвалідку на самоті. Чоловік їздив до неї щодня, допомагав із збиранням, готував їсти, купував продукти, просто спілкувався. + була соц.працівниця. Останні півтора місяці її життя, коли вона вже була лежача, ми її доглядали, в паралельних пошуках лікарів, які могли б допомогти. В надії, що вона проживе ще хоч трохи.

Незважаючи на те, що вона вважала, що чоловік не повинен мати сім'ї, вона дуже хотіла онуків. Хотіла з ними нянькатися (Як, цікаво?), але при цьому говорила - діти будуть - бийте з року. На питання - за що бити однорічну дитину, відповідала - ні за що, щоб слухняним ріс.

Зі свекрухою все, мабуть.

Була в мене ще сестра двоюрідна. У 28 років вона вийшла заміж, одразу завагітніла і за кілька місяців стала інвалідкою. Лікарі говорили, що поштовхом став сильний гормональний сплеск. Я не назву зараз точного діагнозу, я була підлітком, коли це сталося. Але по суті – епі напади. У перші півроку хвороби до 30 на добу. Звучало ще – розсіяний склероз, відмирання клітин мозку. Я не сильна у цьому. Величезна проблема була в тому, що чим більше був термін вагітності, тим гірше ставало сестрі. Але дитина при цьому розвивалася нормально. Лікарі довго не могли підібрати момент, коли стан сестри був би нормальним для того, щоб перервати вагітність. Згоду на це дав її тоді ще чоловік. На 5-му місяці вагітність перервали, мали б хлопчика. «Гарячо люблячий» чоловік подав на розлучення. Сестре повідомив про це, як тільки її перевели з реанімації до спільної палати. Після цього її одразу перевели назад у реанімацію. Сестра прожила із хворобою трохи більше 10 років. Із нападами навчилися боротися, підібрали медикаменти. Замість 30 за добу, стало раз на пів року. Але крім нападів за ці роки було кілька клінічних смертей, вона кілька місяців лежала паралізована, після апарату штучного дихання з'явилися проблеми з легенями і вона дихала через трубочку в горлі, іноді вона була така слабка, що користувалася інвалідним візком.

Вона не могла пробачити чоловікові за те, що дозволив лікарям перервати вагітність. Вона не могла спокійно дивитися на вагітних та дітей. Вона завжди вважала, скільки б зараз було її синові. Навіть коли в неї народився перший племінник і їй принесли показати його, вона сказала: «Приберіть його звідси». Згодом племінників вона полюбила. Але дуже гостро сприймала новини про народження дітей у своїх подруг.

Але щоб вона могла дати своїй дитині? Її мати покинула роботу, щоб доглядати її. Часом від неї не можна було відходити цілодобово. На щоб дитину вирощували? Та й хто? Сама – інвалід, її мати – її нянька, чоловік покинув. А як було б дитині бачити паралізовану матір? А бачити епі напади? Я їх двічі бачила. Це дуже страшно. Але треба, борючись зі страхом, намагатися їй допомогти. Щоб язик не прикусив, щоб не зламав нічого при падінні, піну витирати і тримати щосили.

Коли вона померла, її дитині було б 10 із невеликою.

Але є в мене і добрий приклад. У нашому будинку мешкає дівчина інвалід-візочник. Я не знаю подробиць, народилася вона інвалідом, або щось трапилося. Але в неї є чоловік і синок на місяць старший за наш. Чоловік дуже дбайливий, і батько на вигляд чудовий. На них приємно дивитись. На спільні прогулянки, те, як чоловік намагається. Він дуже дбайливий і трепетний. Я не знаю подробиць їхнього життя, та й не хочу. Але дивлячись на них тільки тішуся. Дуже мила родина, і хлопчик у них класний. Але тут чоловікові респект. Та й дівчина молодець – вона живе повноцінно, не зациклюючись, у міру можливості, на своїй інвалідності. У разі свекрухи та сестри - вони щодня жили минулим, просочувалися жалістю до себе та своєї нелегкої долі. Та й чоловічої підтримки вони не мали.

Я не беру до уваги випадки, коли спочатку була народжена дитина, а потім набута інвалідність. Це зовсім інше.

Але ось усвідомлено народжувати дитину, будучи інвалідом? Чи стали б Ви? Знаючи, що не зможете побачити дитину (випадок моєї свекрухи), що вчити її ходити, самостійно їсти, говорити – будете не Ви, а хтось інший. Що не Ви будете гуляти з ним парками і вчити кататися на велосипеді. Що не зможете дозволити купити дитині щось зайве, що не зможете влаштувати їй відпочинок на морі. Так що Ви просто можете не дожити до його повноліття хоча б?

Я б не змогла і не стала б народжувати. Не стала б дитину позбавляти повноцінного дитинства.

Писи: безумовно, я розумію, що якби свекруха не народила, не було б у мене зараз чоловіка та сина. Був би хтось інший. І я їй вдячна за це. Але за чоловіка прикро.

У світі багато страждань. Хвороби, втрати, руйнування – важко визначити, що страшніше у цьому списку. І кожен, кому доводиться пережити страждання, часто залишається віч-на-віч зі своїм болем, душевним або фізичним. Але є одне страждання, яке можна виділити із загального списку – це страждання не за себе, а за власну дитину, яка з волі долі народилася не такою, як усі. Чому народжуються хворі діти? Чому народжуються діти із відхиленнями? Чому народжуються діти із патологіями? Чому? За що? Ці питання задають собі сотні батьків і не знаходять на них відповіді. Їхні муки не можна порівняти ні з чим, а їхнє життя сповнене болю.

Людині, яка не пережила сильну, невиліковну хворобу власної дитини, - важко зрозуміти батька в такому становищі. Звичайно, дуже багато хто співчуває таким людям, звичайно, їх шкода. Але по-справжньому відчути та зрозуміти цей біль просто неможливо. Тому що це надстраждання для будь-якої людини, яку не кожен міг би витримати.

Коли в сім'ї народжується хворе маля, настає стан повної приреченості та безпорадності. Більше того, рідні дитини одразу стикаються з тим, що медицина просто не знає, як по-справжньому можна допомогти дітям з дцп чи даунам, сліпим чи глухим дітям, взагалі дітям інвалідам. Так, є безліч методів полегшити їм страждання, а також адаптувати їх. Але як їх вилікувати ніхто не знає. Так само як і чітко відповісти на запитання – чому вони народилися такими? Куди б не зверталися батьки, вони завжди сповнені надії та віри в те, що все зрозуміє, дитина одужає і проживе щасливе життя, так само як і будь-який його одноліток. Але, на жаль, з кожним роком нас зустрічає сувора реальність – це трагедія завдовжки життя.

Вирощувати дитину – не просте заняття, а ростити невиліковно хвору дитину – складний відповідальний крок для будь-якої дорослої людини. Кожен з батьків, який не відмовився від такого малюка, гідний найвищих похвал. І він по праву заслуговує на повагу від інших людей, а також розуміння себе, своєї значущої ролі. А також – звичайного, щасливого життя, як і у всіх інших людей.
Але насправді виходить інакше. Замість того, щоб нормально жити і любити свою дитину такою, якою вона є, батьки та близькі невиліковно хворих дітей, дуже часто страждають у пошуках відповіді, чому ця трагедія сталася в їхньому житті.

Чому народжуються діти-інваліди?

Питання "Чому я народила хвору дитину?" або "Чому саме у мене народилася дитина вниз?" можуть звести з розуму будь-яку матір. Щодня, прокидаючись, така жінка, бачить свою дитину, її муки. Комусь вдається вгамувати цей біль, ці нерозкриті питання, хоч ненадовго. Але рано чи пізно вони повертаються. У іншого - вони постійно крутяться в голові, і як сверблячка не дають можливості спокійно жити і радіти життю. І дуже часто ця психологічна проблема стає справжньою перешкодою для нормального життя.

Я часто спілкуюся з батьками та іншими родичами дітей-інвалідів. Це дуже відважні, сильні люди, які щодня борються із самим життям за те, щоб їхня дитина не страждала. І про себе, свої страждання, особливо психологічні, у них не прийнято говорити. Будь-яке власне страждання вони відсувають на задній план, будь-яке своє питання, нехай і терзає їх, вони прибирають у темну скриньку душі. Скриньку цю можна відкрити лише тоді, коли дитина цього не бачить - наприклад, глибокої ночі в безсоння - тільки тоді подушка стає мокрою від сліз, а серце стискається так, що немає можливості дихати. Від цього нестерпного болю. Не за себе, ні. За маленького чоловічка, якому судилося народитися невиліковно хворим. Чому?

Чому у нас народилася дитина інвалід? Більшість батьків, бабусь та дідусів шукають відповідь на це питання у своїй біографії. Вони згадують свої гріхи, перебирають у думці всі свої провини. Адже кожна людина має свої, таємні думки і дії, у яких соромно зізнатися. Бабусі, а також мами згадують свої аборти, які вони робили замолоду. А також алкоголь, куріння, які здавалися такими невинними. Дідусі та тата, тітки та дядьки нагадують свої необачні вчинки дитинства та юності. Можливо це дрібні крадіжки, або, наприклад, садистичні думки, які постійно спадають на думку з самого дитинства, або навіть призводять до певних дій, які теж ретельно ховаються від оточуючих. Тисячі таких речей, які ми, під впливом соціуму та наших стереотипів моралі, вважаємо злочинними та гріховними.

І все це призводить до одного - з'їдання себе за те, що сталося непоправне - народилася дитина з невиліковною хворобою. Це справжнє самобичування, яке дуже часто продовжується роками.

До речі, хоча практично кожна людина в сім'ї постійно думає про свою провину, але в сварках і скандалах, у відчаї та емоційній істериці, ми часто кидаємося зі звинуваченнями один на одного, ніж удесятерюємо біль іншої людини, вирощуємо в ній образу, нерозуміння та відторгнення.

Але хіба болю вже недостатньо у такій сім'ї? Хіба мало психологічних страждань, пов'язаних із хворобою дитини? Чи може час це припинити?

Чому народжуються діти-інваліди, діти з дцп, діти-дауни? Це дуже складне питання, відповісти на які можна тільки разом з іншими питаннями світобудови “Чому ми народжуємось? Навіщо кожен живе? У чому сенс життя та страждань?”. Відкриваючи їх для себе, будь-який батько хворої дитини починає розуміти, як все влаштовано насправді. Хвора дитина – це не покарання та її хвороби – не наслідок гріхів батьків. Навпаки, життя влаштоване за зворотним принципом. А з якого? На превеликий жаль, у форматі невеликої статті немає можливості дати відповідь на ці запитання. Але це не означає, що таких відповідей немає. Сьогодні кожна людина може їх отримати, а значить – заспокоїти душу та зрозуміти першопричину своїх страждань. Кожен своїх. А батьки хворої дитини, отримати відповідь на запитання "Чому народжуються діти-інваліди, хворі діти, сліпі та глухі діти, діти дауни?"

Запрошуємо Вас відвідати спеціальний тренінг із системно-векторної психології. Його автор, Юрій Бурлан, на своїх лекціях розкриває для слухачів першопричини всіх наших страждань, дій, наші бажання та вроджені характеристики.

Тренінг проходить в онлайн режимі та доступний у будь-якій точці планети, для підключення необхідний лише комп'ютер та інтернет. Щомісяця проходять безкоштовні, вступні лекції, на яких для себе можна дізнатися багато корисного та цікавого. А після проходження всього тренінгу повністю змінюється думка, виникають відповіді на всі питання.

Біди ніщо не віщувало: усі аналізи, які під час вагітності здавала Поліна, казали: має народитись здоровий хлопчик. Перший скринінг, другий скринінг, УЗД жодних тривог лікарів не викликали. Вагітність пройшла легко, пологи чудово.

Дитина з'явилася на світ, її забрали зважувати, і Поліна чекала, коли їй дадуть сина на руки. Але чомусь Поліну повезли до палати. За деякий час туди прийшов лікар. Делікатно присівши на край ліжка і з хвилину помовчавши, лікар сказав: ваша дитина народилася інвалідом.

Чому таке буває?

Роман Гетьманов, акушер-гінеколог Московської міської клінічної лікарні № 70:

— На жаль, жодну жінку не застраховано від такого ризику, незважаючи на те, що можливості пренатальної діагностики в наші дні дуже великі. Виявити вади, особливо грубі, реально різних стадіях вагітності. Проте ризик того, що щось пройде повз очі лікаря або просто не може бути виявлено при допологовому обстеженні, залишається. І, на мою думку, відсоток таких випадків зростає.

Ми живемо в агресивному довкіллі, з того, що ми їмо і п'ємо, немає нічого природного. Ми їмо не натуральне м'ясо, п'ємо не натуральне молоко. Безліч проблем у майбутніх мам виникає через те, що вони ведуть безладне статеве життя, це не може залишитися без наслідків.

За час моєї роботи я бачу, як стає нормою те, що ще недавно виходило за її межі. Скажімо, ще у 19 столітті люди народжувалися із вагою 2,6-2,8 кг. Коли я тридцять років тому починав працювати, то дітей, які народилися з вагою понад 4 кг, відправляли під нагляд ендокринолога, у них були проблеми з вилочковою залозою та інші проблеми. А сьогодні кожна третя дитина народжується із вагою понад 4 кілограми. І повного катамнезу подібних явищ ми не маємо.

Роман Гетьманов. Фото з архіву журналу «Ненудний сад»

І все-таки, хоча пренатальна діагностика – не панацея, я вважаю її необхідною. Іноді мами та тата, через світоглядні міркування, відмовляються від обстежень під час вагітності. Я не рекомендував би змішувати ці речі. Навіть православним людям, які в жодному разі не зроблять аборт, щоб вони не дізналися про майбутнього малюка, потрібно знати заздалегідь, які є ризики та небезпеки. Це дозволить сім'ї підготуватися фізично та морально. А якщо є можливість хірургічної корекції, то потрібно бути готовим відразу після пологів відправити дитину до потрібних лікарів, не витрачаючи час на різні обстеження.

Не шукайте винних, не давіть на жалість і будьте чесними

Що ж робити, якщо після благополучних вагітності та пологів виявилося, що дитина народилася з тяжкою патологією? Раніше маму, що тільки що народила, перебуває в ситуації шоку, лікарі починали вмовляти «віддати дитинку», а потім народити собі нового. Ця мама ще взагалі до кінця не розуміла, що трапилося, а їй, у її стані, пропонувалося ухвалити доленосне рішення, причому не спитавши чоловіка, ні з ким не порадившись.

Сьогодні практика подібних умовлянь підлягає забороні — у 2013 році віце-прем'єр із соціальної політики Ольга Голодець , що в пологових будинках неприпустима ситуація, коли лікарі з перших хвилин після пологів наполегливо вмовляють бідну маму відмовитися від хворої дитини. Лікарям запропоновано чесно розповідати, що з дитиною, який її можливий потенціал і в яких центрах мамі та дитині нададуть допомогу. Тому рішення, яке ухвалить мати про свою дитину, буде лише її власним.

Виходячи зі свого досвіду, я вважаю, що мамі в цій ситуації немає сенсу ставити запитання «за що?» і «хто винен?» — це тільки сильніше зажене в куток. Порушувати питання треба інакше: навіщо це трапилося? Що з цим зробити? Адже така серйозна подія, як народження хворої дитини, не може не мати сенсу. І для матусі факт того, що в цьому незрозумілому жаху, який стався, виявляється, є свій важливий сенс сам по собі позитивний. Цей новий зміст, хай ще не знайдений, але реально існуючий, дає сили не кидати нещасних хворих дітей, наче зламану іграшку, не йти робити нових.

У розмовах з батьками, які переживають шок, ні в якому разі не можна тиснути на жалість, ніби нав'язуючи дитину батькам, наче це кошеня або щеня. Адже для батьків це дуже серйозно, їм жити з цією дитиною, їм потрібно повністю перебудовувати під нього своє життя. Тому важливо, говорячи про нові сенси, сподівання, не применшувати проблему, не підганяти людину швидше «перестати переживати», не знецінювати батьківські почуття горя та болю.

Наприклад, народилася дитина із синдромом Дауна. Є легкі форми цієї хвороби, коли людина може жити у соціумі, навчатися у середній школі. А є дуже важкі, коли діти не навчаються, зовсім не пристосовані до життя. Або дитина з вадами серця, коли її потрібно виходжувати роками, шукати на це гроші, можливості. Це велика праця, це на все життя, або принаймні на значну її частину – і про це треба говорити прямо. Завжди треба говорити правду, але при цьому і дати можливість на щось спертися, на щось сподіватися, щоб жити далі. Потрібно дати таким батькам якусь мету, позитив, який допоможе прийняти те, що сталося.

Особливо переконливими є історії інших людей, добрі приклади. Я знаю чимало таких, знаю сім'ю, в якій народилася дитина, хвора на ДЦП. Він може пересуватися тільки в інвалідному візку і працювати тільки одним пальцем. Але він закінчив мехмат МДУ, об'єднав довкола себе всю родину. Сім'я не уявляє, як би жили без нього. Мати з цієї сім'ї стала одним із ініціаторів дистанційного навчання для дітей-інвалідів. Нині її програми працюють та фінансуються державою. А чи почала б вона займатися цим, не маючи такого сина? Навряд чи.

Звичайно, з обивательської точки зору все просто, навіть примітивно. Народилася невдала дитина? Можна написати відмову, викинути її зі своєї пам'яті, через рік народити нового, здоровенького. Деякі так і роблять, а за рік… нічого не виходить. І через два нічого не виходить. І за десять років. Або народиш зовні здорового, а він виросте і виявиться таким «моральним виродком», що звивайш. Це духовні закони, їх не можна скасовувати, їх треба знати. І про них потрібно батькам хворої дитини розповідати.

У розмовах з батьками, які переживають шок, ні в якому разі не можна тиснути на жалість, ніби нав'язуючи дитину, ніби це кошеня чи цуценя

Згадаймо історичні приклади, коли хворих дітей позбавлялися. На думку спадає Спарта, там нездорову дитину просто скидали зі скелі. Спарта хизувалась своєю фізичною перевагою… але де тепер та Спарта, чи допомогло їй таке жорстоке ставлення до дітей? Та й у наші дні існує достатня кількість людей, готових викласти фантастичні гроші та віддати весь свій час, щоб вилікувати кошку чи собаку. І це вважається нормальним, навіть похвальним. А взяти на себе працю підняти хвору дитину – чомусь видається в очах багатьох чимось дивним, зайвим.

Хто допоможе і куди звертатися?

Будь-яка мама, на яку обрушилася звістка про хворобу новонародженої дитини, почувається самотньою, немов порошинка в космосі. Але насправді це негаразд. Її обов'язково підтримають. Жінку сьогодні не кидають віч-на-віч із цим жахом, її передають із рук в руки, і завжди є фахівець, готовий допомогти. Тому перше, що має зробити жінка, опинившись у такій ситуації, – просити допомоги.

Сьогодні кожна третя дитина народжується із вагою понад 4 кілограми. І ми не знаємо, чому

Найчастіше, якщо говорять про хвору дитину, то мають на увазі синдром Дауна. Робота з такими дітьми у нас сьогодні (принаймні у Москві, великих містах) вивірена буквально за хвилинами з моменту народження. Спочатку лікарі у пологовому будинку дивляться – підтверджується такий діагноз чи ні. Якщо підтверджується – сім'ю дитини направляють до одного з державних реабілітаційних центрів, де працюють лікарі та психологи, які спеціалізуються саме на цій проблемі. Спостереження та лікування у цих центрах безкоштовне.

Психологи можуть приїхати до жінки прямо до пологового будинку (їх викликають, на прохання матері або її родичів, лікарі пологового будинку). Вони допоможуть впоратися мамі зі страшною новиною, прийти до тями, підготуватися до зустрічі з дитиною. Психологи також беруть на себе працю пояснити все чоловікові, рідним та близьким.

Пізніше у реабілітаційних центрах батькам пропонують допомогу: розповідають, як із такими дітьми бути, як спілкуватися, як займатися, як лікувати, як обстежити. Потім їх вводять у коло таких самих сімей із такими ж дітьми. Забезпечується і психологічний супровід самих батьків. Це відпрацьована у всьому світі методика.

За цією ж схемою у Москві працюють реабілітаційні центри, що спеціалізуються на таких діагнозах, як ДЦП, синдром Дауна та інші генетичні захворювання.

Дуже важливо такій сім'ї триматися разом. Тому батькові також потрібна розмова з психологом, який допоможе йому краще зрозуміти те, що відчуває дружина і розібратися у власних переживаннях.

Що робити, якщо дитина, яка народилася, вмирає?

Трапічні випадки, коли жінка народжує хвору дитину, і дитина явно не життєздатна. Він ось-ось помре, рахунок йде на годинник, часом хвилини.

Поки малюк ще живий, мамі треба показати дитину. А от видовища його смерті її краще позбавити. Можливо, краще відрадити мамі геройствувати, якщо вона вважає, наприклад, що повинна тримати дитину на руках до кінця. Але якщо вона рішуче цього хоче і її стан адекватний, треба дати їй свободу вчинити на її вибір.