Известные люди с витилиго. Витилиго - отпечаток ауры или болезнь? От чего появляются белые пятна на коже? Взрослый мужчина оставил под моей фотографией комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»

интервью: Гаяна Демурина

Витилиго - одно из самых малоизученных явлений в медицине , это состояние, при котором на разных участках лица и тела появляются участки намного светлее естественного тона кожи. На обесцвеченных очагах отсутствует меланин, поэтому они с трудом темнеют на солнце или могут мгновенно получать ожог. Чаще всего пятна появляются и растут под воздействием пережитого стресса, но сказать, почему так происходит, достоверно не может никто.

Витилиго встречается всего у 0,5–1 % населения в мире, не причиняет ощутимых неудобств и отравляет жизнь своим обладателям лишь тем, что не соответствует конвенциональным представлениям о красоте. Витилиго нельзя заразиться, оно не вызывает рак кожи, а подтверждённых доказательств связи с наследственностью нет. Всё это порой неочевидно для окружения людей с этой особенностью - часто их боятся, избегают или засыпают . Модель и фотограф Анастасия Оленич рассказала о своей жизни с витилиго, о враждебно настроенном окружении и о том, как в такой ситуации сохранить уверенность в себе.

Мне двадцать три года, и три из них я живу с витилиго. Я работала консультантом в магазине одежды, и однажды начальник накричал на меня прямо в присутствии нескольких посетителей. Он сказал, что я плохой сотрудник, что никто не хочет со мной работать - всё это на глазах у клиентов, которые развернулись и просто ушли. Эта ситуация привела меня в состояние дикого стресса, а реакцией стала чудовищная аллергия - по всему телу пошли красные пятна, которые жутко чесались, не давали нормально спать и двигаться.

Поначалу я лечилась от аллергии. Когда зуд и краснота наконец прошли, я заметила, что теперь моё тело покрывали светлые пятна разного размера. Пятна не доставляли физического дискомфорта: не болели, не чесались и не шелушились. Большая часть проявилась сразу, но позднее я заметила, что при сильном стрессе они могут растягиваться и изменяться. Тогда я ещё не знала, что у меня витилиго, и решила, что это последствия аллергии. Стала ждать, когда всё пройдёт само собой. Шли недели, а пятна не исчезали.

Я подумала, что мне может помочь солярий: загар придаст коже более ровный оттенок. Но кожа без меланина беззащитна перед ультрафиолетом, поэтому я получила сильнейший ожог. Было невероятно больно. Случившееся подтолкнуло меня перерыть весь интернет в поисках ответа на вопрос, что со мной происходит. Тогда же я записалась на приём к дерматологу. Заплатила приличную сумму денег, прошла множество обследований. Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго. Оно не лечится, смиритесь».

Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго.
Оно не лечится, смиритесь»

Мои близкие и друзья никогда не позволяли себе высказываться о витилиго плохо. Наоборот, они оказывали поддержку, сочувствовали мне и переживали за меня. Ещё друзья очень помогли тем, что постоянно сводили всё к забавным шуткам и не обращали внимания на перемены во внешности. Что касается случайных людей - это совсем другая история, более сложная. Оскорблений и косых взглядов со стороны незнакомцев было очень много. Люди не подпускали ко мне своих детей на пляже, пару раз отсаживались от меня в метро. Один раз даже попросили прикрыть ноги, но самый нелепый случай на моей памяти произошёл, когда неизвестный взрослый мужчина оставил под моей фотографией такой комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»

На фоне такого неприятия у меня началась тяжёлая депрессия. Мысли были разные. Я откровенно считала себя некрасивой. Замкнулась в себе, на два-три месяца отстранилась от людей, на улицу выходила только по необходимости. Из-за огромного давления со стороны снизилась моя самооценка, я утратила веру в себя. Я думала, что сама виновата, что заслужила это. Тогда я не понимала, что такое отношение к себе было ошибкой и только усугубляло подавленность. Справляться с ситуацией помогала, как я уже говорила, поддержка родных и друзей, которые принимали меня любой. А ещё я решила пойти в школу моделей, чтобы начать бороться со своими комплексами. Там на меня обратил внимание рекрутер, который предложил пройти кастинг в модельное агентство. От такого шанса было невозможно отказаться.

В первые три месяца работы моделью у меня сильно изменилось мнение о многих вещах. Когда я начинала, на другом конце света уже набрала огромную популярность Шантель Винни. Благодаря ей и её примеру люди стали с бóльшим пониманием относиться к тем, у кого витилиго. А сейчас вообще наступила эпоха, в которую модели с необычной внешностью, отличающимися от канона природными данными стали более востребованы, чем коммерческие типажи. В общем, витилиго стало последней каплей, которая перевесила чашу весов в сторону решения начать модельную карьеру. Сейчас в агентствах реагируют на это совершенно спокойно, так как все в теме. Намного больше внимания обращают на рост или причёску.

Взрослый мужчина оставил под моей фотографией комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»

Когда я начала участвовать в профессиональных съёмках и выкладывать фото с собой в Сеть, мне стали приходить сообщения от людей со всех концов света. В этих сообщениях люди пишут слова благодарности за то, что я показываю себя и не стесняюсь. Для многих я оказалась мотиватором и примером. Как-то раз один из моих собеседников поделился идеей: было бы здорово, если бы в интернете был какой-то проект про людей с витилиго. Я загорелась этой мыслью, и она стала моей мечтой. Так появился мой фотопроект , для которого я снимаю тех, кто живёт с витилиго.

В нём участвуют люди разных профессий и возрастов. Проект не стоит на месте: я постоянно нахожусь в поиске новых персонажей и историй. Если честно, довольно сложно найти смелых людей, готовых встать перед объективом и показать себя такими, какие они есть. А ещё многие из тех, кто мне пишет, живут в других городах, а у меня нет возможности снимать их не в Санкт-Петербурге. Сейчас я иногда пересиливаю себя и подхожу к людям прямо на улице - но, бывает, смущаюсь, а они сразу теряются и отказывают. Те, с кем удаётся встретиться, становятся моими героями. Я на собственном опыте знаю, насколько сложно переступить через себя, поэтому каждому из участников я безумно благодарна. В будущем я бы хотела сделать небольшую фотовыставку, посвящённую витилиго.

Что касается какого-то специального ухода за кожей при витилиго, то пятна, по идее, не стоит открывать на солнце, иначе сразу может появиться ожог. Опыт в этом вопросе у меня очень большой. Каждое лето я отдыхаю в Болгарии у родителей - и солнце там, конечно, намного активнее, чем в Санкт-Петербурге. Солнцезащитные кремы не особенно помогают, даже если у них высокий фактор защиты. И всё же я не пытаюсь закрывать пятна - моё витилиго довольно хорошо реагирует на солнце, если не злоупотреблять им. Благодаря загару за очень короткий срок у меня потемнело и затянулось больше половины пятен.

Витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы - это просто косметическая особенность

Если витилиго всё-таки передаётся генетически и у моего ребёнка когда-то появятся пятна - я объясню, что это просто такая особенность. Что у Саши, к примеру, веснушки, у Маши родимое пятно, а у него витилиго. Нельзя жалеть человека в такой ситуации - это убивает самооценку и делает его очень слабым, особенно в детстве.

На мой взгляд, при всём обилии информации в Сети не хватает такой, которая бы сформировала у людей без этой особенности чёткое представление, что витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы - это просто косметическая особенность. От неё необязательно избавляться, она ничем не угрожает и, главное, не может быть поводом для насмешек и оскорблений.

Только спустя три года после появления пятен я смогла принять витилиго как часть себя. И не хотела бы ничего менять. Я рада и благодарна за то, что это произошло со мной. За эти три года я поняла несколько важных вещей: истинное сочувствие и понимание могут проявить только близкие и родные люди. Нельзя заниматься самобичеванием, обвинять себя в случившемся. А ещё стоит стараться выходить из зоны комфорта, показывать себя и свои пятна окружающим - постепенно, чтобы это не приносило значительного психологического дискомфорта. Самое главное, что нужно помнить: витилиго не заболевание, а особенность.

Фотографии: Ефим Шевченко, Светлана Бойнович

В числе открытий генетика Ричарда Спритца из Университета Колорадо — обнаружение корреляции между цветом глаз и кожи и вероятностью заболеть витилиго — хроническим заболеванием, при котором нарушена пигментация кожи. По мнению ученого, самый высокий риск у смуглых и кареглазых людей.

Как выяснил Спритц, витилиго — генетический «антоним» меланомы: гены, вызывающие предрасположенность к витилиго, предохраняют от меланомы, и наоборот.

Внешне витилиго проявляется как белые пятна на коже, а иногда — на слизистой и сетчатке. Волосы, растущие на лишенных пигментации участках кожи, зачастую тоже не имеют цвета.

Точная причина витилиго неизвестна. В числе значимых факторов исследователи выделяют дисфункцию щитовидной железы, надпочечников и гипофиза, нарушения вегетативной нервной системы. Родственные случаи заболевания указывают на то, что вызывающие депигментацию гены могут передаваться по наследству.

Кроме того, витилиго считается аутоиммунным заболеванием. При нем иммунная система действует против собственных органов и тканей человека. Организм вырабатывает белки цитокины, которые при витилиго вмешиваются в работу меланоцитов (клеток, вырабатывающих пигмент меланин) и вызывают их гибель. Есть и другое мнение — меланоциты уничтожают себя сами.

Некоторые пациенты сообщают об определенных факторах, например солнечном ожоге или стрессе, после которых появилось заболевание. Однако доказательств, что именно эти события вызывают витилиго, нет.

Понимание механизмов появления витилиго поможет узнать больше и о других аутоиммунных заболеваниях, таких как аутоиммунный тиреоидит, пернициозная анемия, ревматоидный артрит, болезнь Аддисона и диабет 1-го типа.

«Наше исследование удвоило количество известных генов, ответственных за витилиго», — говорит главный автор исследования в журнале Nature Genetics профессор Ричард Спритц. Его команда собрала данные о 4680 людях с витилиго и 39 586 здоровых и обнаружила гены, приводящие к витилиго и связанные с другими аутоиммунными болезнями, а также с меланомой.

Ранее было известно о 27 генетических локусах (месторасположениях гена), ассоциированных с витилиго. Группа под руководством Спритца обнаружила еще 23. Эти гены отвечают за работу иммунных клеток и меланоцитов, апоптоз, подавление выработки меланина и многое другое.

В исследовании принимали участие несколько десятков ученых из разных стран, в том числе Игорь Коробко, руководитель лаборатории молекулярной онкогенетики Института биологии гена .

Ученые пытаются идентифицировать мутации в этих генах с помощью секвенцирования генома и исследований с привлечением множества людей с витилиго из разных этнических групп.

Это исследование было сосредоточено на людях европейского происхождения.

Витилиго не самое редкое заболевание, оно есть у 1-2% мирового населения, то есть 50-100 млн человек. Первые симптомы в большинстве случаев проявляются в возрасте до 20 лет. Болезнь начинается с появления на коже белых или розоватых пятен, которые со временем увеличиваются. Пятна имеют четкие границы, очертания чаще всего круглые или овальные. По мере разрастания пятна сливаются друг с другом. На потерявших пигментацию участках кожи нарушаются потоотделение и салоотделение, пропадает мышечно-волосковый рефлекс — кожа перестает реагировать на раздражители, при которых образуется «гусиная кожа».

Никаких серьезных неудобств заболевание, как правило, не причиняет, но часто сопровождается солнечными дерматитами. Многим пациентам пятна доставляют психологический дискомфорт.

Среди знаменитостей немало людей с витилиго. Одним из них был король поп-музыки . Именно с заболеванием были связаны изменения в цвете его кожи и использование зонтика в солнечную погоду. На его фотографиях можно заметить пятна на руках. Проведенное после смерти вскрытие тела подтвердило наличие болезни.

А канадская фотомодель Шантель Браун-Янг (работающая под псевдонимом ) и вовсе сделала заболевание частью своего образа, став первой в мире моделью с витилиго. Из-за него ей доставалось в детстве от сверстников — те дразнили ее «зеброй» и «коровой», дрались с ней. В 19 лет девушка приняла участие в реалити-шоу о модельном бизнесе, что положило начало ее карьере. «Люди, которые думают, что не могут чего-то достичь, потому что у них есть недостатки, на самом деле способны на все, и я здесь, чтобы это доказать», — говорит Шантель в видео, отправленном для участия в шоу. Сейчас девушка не только участвует в съемках, но и старается оказать поддержку людям с таким же недугом, давая интервью, выступая с лекциями и мотивационными речами и публикуя эссе.

Гримерка телестудии. Несколько минут до эфира. Чернокожий ведущий пристально вглядывается в зеркало: из отражения на него смотрит человек, чье лицо, словно островами, покрыто большими пятнами белой кожи. Его зовут Ли Томас. И ему больше не нужно скрывать от всего мира свой диагноз – витилиго.

Витилиго – сложное накожное заболевание, так называемое нарушение пигментации, при котором отдельные участки кожи меняют цвет, становясь бело-молочными. Происходит это потому, что в разрушенных или ослабленных клетках — меланоцитах — начинает вырабатываться особый пигмент. Но точные причины заболевания до сих пор не установлены, и до последнего времени врачи не уделяли витилиго пристального внимания, — встречалось оно редко, лечению не поддавалось. Но в последнее время количество пациентов, услышавших этот диагноз, растет. Сегодня витилиго страдают около 4 процентов населения Земли. И все больше среди них становится молодых людей. Врачи полагают, что причина тому – нарастающий стресс в повседневной жизни.

Ли Томас, пожалуй, самый известный в мире человек с витилиго. На протяжение десяти лет Ли хранил страшную, как ему казалось, тайну о своем редком и малоприятном заболевании. Впервые странные изменения цвета кожи Ли заметил в далеком 1994 году после стрижки в одной из парикмахерских Кентукки. Молодой человек решил, что неаккуратный парикмахер просто задел его ножницами. Дома внимательно осмотрев кожу, Ли заметил еще несколько белых пятнышек на голове, на руке и в уголке рта. Ли Томас обратился к врачу, но услышанный диагноз стал для него настоящим ударом. Витилиго. Не лечится.

Карьера тележурналиста, о которой Ли Томас мечтал с детства, могла оборваться, едва начавшись. Молодой американец решил: никто и никогда не узнает о его заболевании.

Из Луисвиля Ли Томас вскоре переехал в Нью-Йорк, устроившись там на популярную радиостанцию WABC. В следующие несколько лет Ли Томас перебрался сначала в Лос Анжелес, а потом в Детройт, устроившись корреспондентом на телеканал WJBK. Зрители мгновенно запомнили и полюбили молодого чернокожего репортера с открытой белозубой улыбкой и его юмористический стиль подачи информации. Но ни зрители, ни коллеги Ли Томаса и не догадывались о том, сколько времени журналист ежедневно тратил на многослойный грим, скрывающий белые пятна на лице и руках. Ли Томас понимал, что с каждый днем его недуг становился все более заметным, и придет день, когда спрятать белесые пятна на коже будет просто невозможно.

И такой день настал совершенно неожиданно. Во время записи одного из сюжетов, маленькая девочка, увидевшая пугающие загримированные руки Ли Томаса, расплакалась.

«Я был уверен, что моя карьера закончена», — признается Ли Томас.

Сегодня за его плечами премия Эмми, многочисленные интервью с голливудскими знаменитостями и еженедельные вдохновляющие лекции для широкой аудитории. В тот, как ему казалось роковой день, Ли Томас принял «единственное возможное решение»: поговорить с директором канала и… покинуть телевидение навсегда. Разве кому-то нужен «пятнистый» журналист в кадре?

«Дай-ка мне взглянуть на тебя без грима, — единственное, что сказала Дана Хат, вице-президент дирекции новостей телеканала WJBK.

А потом она попросила Ли Томаса рассказать о своем недуге всему миру.

«Ли – не просто наш коллега, он наш друг», — призналась Дана Хат, — «Мы хотим помочь ему. Он так тщательно скрывал свою проблему, что мы и представить не могли, с чем ему приходилось бороться каждый день».

В ноябре 2005 Томас согласился рассказать о себе, а главное показать себя без грима с экрана ТВ. Реакция аудитории последовала незамедлительно.

«Сразу после того, как Ли появился в эфире, посыпались письма от телезрителей – по 40-50 штук в день. Люди благодарили Ли за помощь и поддержку, они вдохновлялись его историей. За 12 лет работы на Fox2 я никогда не видела такого отклика со стороны зрителя», — признается Дана.

А между тем Томас преступил к очередной главе своей книги. Оказывается, что работу над своими мемуарами он начал практически сразу, как узнал о своем диагнозе. Но после выступления по ТВ, тон книги кардинально поменялся.

«Я писал уже не для себя», — рассказывает Томас, — «Я писал для всех тех людей, которые боялись выйти на улицу из-за таких же проблем с кожей».

Психологический дискомфорт, невозможность адаптации – вот, пожалуй, самые болезненные последствия проявления витилиго. Профессор дерматологии Университета Юты доктор Санси Лихман считает, что витилиго вполне может быть причиной суицида.

«Такие пациенты чувствуют, что все окружающие постоянно и пристально рассматривают их», — рассказывает доктор Лихман, — «Они очень ранимы, и любое внимание, любой взгляд в их сторону могут полностью деморализовать их».

Сегодня витилиго диагностировано почти у 65 миллионов человек в мире. Чаще всего витилиго возникает у молодых людей, преимущественно у женщин, на кистях, локтях, коленях или лице. Болезненных ощущений витилиго не вызывает, а вот психологический дискомфорт иногда побороть оказывается невозможным. Врачи считают, что предрасположенность к витилиго может наследоваться. Но вот когда точно, а главное у кого проявятся симптомы этой болезни, сказать пока нельзя. Непигментированные пятна могут покрыть кожу после приема лекарственных или химических веществ, в результате стресса, из-за нервно-трофических или аутоиммунных факторов и даже вследствие воспалительных и некротических процессов на коже. Иногда витилиго начинается у тех, кто занят на специфическом производстве (краска, резина), где используется вещество фенол. Такой тип витилиго считается обратимым: белые пятна исчезают, если человек меняет место работы. И все же для большинства заболевших витилиго становится совершенно неожиданным и очень трудно переносимым заболеванием.

«Я чувствую себя инвалидом», — признается 24-летняя Александра А., — «Витилиго диагностировали у меня уже почти 10 лет назад, но я так и не научилась жить с этой болезнью. На солнце не появляйся, открытую одежду не носи, выйти куда-то стыдно, кажется, что все только и смотрят на тебя, только и думают, какой ты урод».