Известные люди болеющие витилиго. Витилиго: королевская болезнь. Препараты для лечения болезни токсичны

интервью: Гаяна Демурина

Витилиго - одно из самых малоизученных явлений в медицине , это состояние, при котором на разных участках лица и тела появляются участки намного светлее естественного тона кожи. На обесцвеченных очагах отсутствует меланин, поэтому они с трудом темнеют на солнце или могут мгновенно получать ожог. Чаще всего пятна появляются и растут под воздействием пережитого стресса, но сказать, почему так происходит, достоверно не может никто.

Витилиго встречается всего у 0,5–1 % населения в мире, не причиняет ощутимых неудобств и отравляет жизнь своим обладателям лишь тем, что не соответствует конвенциональным представлениям о красоте. Витилиго нельзя заразиться, оно не вызывает рак кожи, а подтверждённых доказательств связи с наследственностью нет. Всё это порой неочевидно для окружения людей с этой особенностью - часто их боятся, избегают или засыпают . Модель и фотограф Анастасия Оленич рассказала о своей жизни с витилиго, о враждебно настроенном окружении и о том, как в такой ситуации сохранить уверенность в себе.

Мне двадцать три года, и три из них я живу с витилиго. Я работала консультантом в магазине одежды, и однажды начальник накричал на меня прямо в присутствии нескольких посетителей. Он сказал, что я плохой сотрудник, что никто не хочет со мной работать - всё это на глазах у клиентов, которые развернулись и просто ушли. Эта ситуация привела меня в состояние дикого стресса, а реакцией стала чудовищная аллергия - по всему телу пошли красные пятна, которые жутко чесались, не давали нормально спать и двигаться.

Поначалу я лечилась от аллергии. Когда зуд и краснота наконец прошли, я заметила, что теперь моё тело покрывали светлые пятна разного размера. Пятна не доставляли физического дискомфорта: не болели, не чесались и не шелушились. Большая часть проявилась сразу, но позднее я заметила, что при сильном стрессе они могут растягиваться и изменяться. Тогда я ещё не знала, что у меня витилиго, и решила, что это последствия аллергии. Стала ждать, когда всё пройдёт само собой. Шли недели, а пятна не исчезали.

Я подумала, что мне может помочь солярий: загар придаст коже более ровный оттенок. Но кожа без меланина беззащитна перед ультрафиолетом, поэтому я получила сильнейший ожог. Было невероятно больно. Случившееся подтолкнуло меня перерыть весь интернет в поисках ответа на вопрос, что со мной происходит. Тогда же я записалась на приём к дерматологу. Заплатила приличную сумму денег, прошла множество обследований. Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго. Оно не лечится, смиритесь».

Результат был неутешительным, мне пришлось услышать: «Это витилиго.
Оно не лечится, смиритесь»

Мои близкие и друзья никогда не позволяли себе высказываться о витилиго плохо. Наоборот, они оказывали поддержку, сочувствовали мне и переживали за меня. Ещё друзья очень помогли тем, что постоянно сводили всё к забавным шуткам и не обращали внимания на перемены во внешности. Что касается случайных людей - это совсем другая история, более сложная. Оскорблений и косых взглядов со стороны незнакомцев было очень много. Люди не подпускали ко мне своих детей на пляже, пару раз отсаживались от меня в метро. Один раз даже попросили прикрыть ноги, но самый нелепый случай на моей памяти произошёл, когда неизвестный взрослый мужчина оставил под моей фотографией такой комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»

На фоне такого неприятия у меня началась тяжёлая депрессия. Мысли были разные. Я откровенно считала себя некрасивой. Замкнулась в себе, на два-три месяца отстранилась от людей, на улицу выходила только по необходимости. Из-за огромного давления со стороны снизилась моя самооценка, я утратила веру в себя. Я думала, что сама виновата, что заслужила это. Тогда я не понимала, что такое отношение к себе было ошибкой и только усугубляло подавленность. Справляться с ситуацией помогала, как я уже говорила, поддержка родных и друзей, которые принимали меня любой. А ещё я решила пойти в школу моделей, чтобы начать бороться со своими комплексами. Там на меня обратил внимание рекрутер, который предложил пройти кастинг в модельное агентство. От такого шанса было невозможно отказаться.

В первые три месяца работы моделью у меня сильно изменилось мнение о многих вещах. Когда я начинала, на другом конце света уже набрала огромную популярность Шантель Винни. Благодаря ей и её примеру люди стали с бóльшим пониманием относиться к тем, у кого витилиго. А сейчас вообще наступила эпоха, в которую модели с необычной внешностью, отличающимися от канона природными данными стали более востребованы, чем коммерческие типажи. В общем, витилиго стало последней каплей, которая перевесила чашу весов в сторону решения начать модельную карьеру. Сейчас в агентствах реагируют на это совершенно спокойно, так как все в теме. Намного больше внимания обращают на рост или причёску.

Взрослый мужчина оставил под моей фотографией комментарий: «Что красивого в трупе с облезлой кожей?»

Когда я начала участвовать в профессиональных съёмках и выкладывать фото с собой в Сеть, мне стали приходить сообщения от людей со всех концов света. В этих сообщениях люди пишут слова благодарности за то, что я показываю себя и не стесняюсь. Для многих я оказалась мотиватором и примером. Как-то раз один из моих собеседников поделился идеей: было бы здорово, если бы в интернете был какой-то проект про людей с витилиго. Я загорелась этой мыслью, и она стала моей мечтой. Так появился мой фотопроект , для которого я снимаю тех, кто живёт с витилиго.

В нём участвуют люди разных профессий и возрастов. Проект не стоит на месте: я постоянно нахожусь в поиске новых персонажей и историй. Если честно, довольно сложно найти смелых людей, готовых встать перед объективом и показать себя такими, какие они есть. А ещё многие из тех, кто мне пишет, живут в других городах, а у меня нет возможности снимать их не в Санкт-Петербурге. Сейчас я иногда пересиливаю себя и подхожу к людям прямо на улице - но, бывает, смущаюсь, а они сразу теряются и отказывают. Те, с кем удаётся встретиться, становятся моими героями. Я на собственном опыте знаю, насколько сложно переступить через себя, поэтому каждому из участников я безумно благодарна. В будущем я бы хотела сделать небольшую фотовыставку, посвящённую витилиго.

Что касается какого-то специального ухода за кожей при витилиго, то пятна, по идее, не стоит открывать на солнце, иначе сразу может появиться ожог. Опыт в этом вопросе у меня очень большой. Каждое лето я отдыхаю в Болгарии у родителей - и солнце там, конечно, намного активнее, чем в Санкт-Петербурге. Солнцезащитные кремы не особенно помогают, даже если у них высокий фактор защиты. И всё же я не пытаюсь закрывать пятна - моё витилиго довольно хорошо реагирует на солнце, если не злоупотреблять им. Благодаря загару за очень короткий срок у меня потемнело и затянулось больше половины пятен.

Витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы - это просто косметическая особенность

Если витилиго всё-таки передаётся генетически и у моего ребёнка когда-то появятся пятна - я объясню, что это просто такая особенность. Что у Саши, к примеру, веснушки, у Маши родимое пятно, а у него витилиго. Нельзя жалеть человека в такой ситуации - это убивает самооценку и делает его очень слабым, особенно в детстве.

На мой взгляд, при всём обилии информации в Сети не хватает такой, которая бы сформировала у людей без этой особенности чёткое представление, что витилиго не заразное заболевание, не вирусная инфекция и не отклонение от нормы - это просто косметическая особенность. От неё необязательно избавляться, она ничем не угрожает и, главное, не может быть поводом для насмешек и оскорблений.

Только спустя три года после появления пятен я смогла принять витилиго как часть себя. И не хотела бы ничего менять. Я рада и благодарна за то, что это произошло со мной. За эти три года я поняла несколько важных вещей: истинное сочувствие и понимание могут проявить только близкие и родные люди. Нельзя заниматься самобичеванием, обвинять себя в случившемся. А ещё стоит стараться выходить из зоны комфорта, показывать себя и свои пятна окружающим - постепенно, чтобы это не приносило значительного психологического дискомфорта. Самое главное, что нужно помнить: витилиго не заболевание, а особенность.

Фотографии: Ефим Шевченко, Светлана Бойнович

Фоторепортаж Кьяры Гойа об индийских женщинах, страдающих витилиго. Это заболевание кожного покрова, которое приводит к потере пигмента.

(Всего 10 фото)

1. Шахин, 33 года.

Несмотря на то, что витилиго не опасно для жизни и не причиняет боли, такое состояние кожного покрова может стать серьезной проблемой в таких странах, как Индия, где у большинства населения смуглая кожа. Необразованность и сложившееся мнение о других болезнях, таких как , способствуют тому, что таких людей начинают избегать, в особенности молодых женщин.

2. Анита, 26 лет.

Эта молодая женщина утверждает, что ее губы поражены витилиго с 2005 года. Она говорит, что сначала ей удавалось скрывать это с помощью блеска для губ или вуали, но когда об этом узнал ее свекор, женщине вместе с мужем и ребенком пришлось бежать из Уттар Прадеш в Мумбаи.

3. Гаури, 32 года.

Причины возникновения витилиго до сих пор не известны, и оно не поддается лечению. Но поскольку эта болезнь не опасна и не причиняет боли, то она не была должным образом изучена. Первая международная конференция, посвященная исследованию витилиго, была проведена в этом месяце в Италии.

4. Шилпа, 33 года.

Шилпа говорит, что витилиго для нее — это серьезная проблема, и она думала, что в ее жизни не может быть ничего хорошего. Тогда она начала получать психологическую помощь, а так же поступила в музыкальную школу. Музыка, для нее, является формой медитации.

Майа говорит, что страдает от витилиго с 10 летнего возраста. Ее кожа стала белого цвета. Единственное место, где еще сохранился первоначальный цвет — это палец на руке. Ей было тяжело смириться с новым цветом кожи, но пересмотрев свою самооценку, и при помощи поддержки со стороны семьи это стало возможно. Важно помнить, что красота — это не цвет кожи. Существуют более важные ценности. Жизнь драгоценна. Чтобы ни случилось это нужно принимать как должное и наслаждаться ей.

6. Трипти, 33 года.

Трипти говорит, что больна витилиго с детства, но она никогда не ощущала психологического дискомфорта в связи с этим. Она говорит, что росла, как и все обычные дети и у нее была возможность учиться. Она получила хорошую работу. Все ее страхи связаны с будущим. Она сомневается, что у нее будет муж и семья.

7. Маюра, 26 года.

Маюра говорит, что на этом свете найдется хотя бы один человек который оценит ее внутреннюю красоту, а не внешнюю.

8. Сунита, 20 лет.

Сунита говорит, что витилиго мешает ей, и она чувствует, что отношение людей поменялось к ней, с тех пор как она заболела.

9. Никита, 19 лет.

Никита утверждает, что с тех пор как она заболела витилиго, она заметила незначительные изменения в отношениях с окружающими ее людьми. Но по ее мнению, есть множество людей с такой же проблемой, поэтому она не слишком переживает.

10. Седуя 48 лет,и Дилип, 52 Года.

Сендуя говорит, что заболела витилиго в 21 год. Сначала она испугалась, перестала выходить из дома. По этой причине она не могла найти работу и потеряла уверенность в себе. Ее отношение к болезни поменялось после свадьбы. Она наконец-то нашла человека, у которого такая же проблема и который понимает ее чувства. Она очень счастлива со своим мужем.

Белые пятна на коже, которые невозможно прикрыть никаким загаром, — вот что такое это загадочное . Причем у одних пятна не растут долгие годы, а другие буквально покрываются этими самыми пятнами буквально за один день. И ничем их вывести невозможно. И что самое удручающее — число пораженных этим заболеванием в наши дни резко увеличилось.

Врачи, как и много столетий назад не знают, откуда берется эта напасть. Было замечено, что у некоторых людей пребывание на солнце уменьшает видимость пятен, а если применять отвары трав — эффект был еще более выраженным. Но, как и раньше, полного излечения добиться не удавалось, как не удавалось найти и причины этого заболевания.

Народное название "песь"

Многие из нас слышали о том, что в Средневековье и более поздние времена особы королевской крови и высшие круги аристократии часто страдали от тяжелых наследственных заболеваний, которые провоцировали кровосмесительные браки. Наша эрудиция сразу подсказывает гемофилию — тяжелое и неизлечимое заболевание крови, которое передается по наследству и часто встречается в биографиях великосветских фамилий. Однако, титул "королевской болезни" получила не гемофилия, а витилиго, второе, народное название которого "песь", заболевание, сопровождающееся появлением белых пятен на коже.

С давних времен появление таких пятен вызывало тревогу у представителей знати, и усилия придворных медиков были направлены на поиски причин болезни и эффективных лекарств для ее устранения. Медики, травники, знахари и колдуны — каждый предлагал свое видение проблемы и способы ее лечения. Солнечные ванны и отвары трав, желудочный камень "безоар", мази из пчел и рыбьего жира — все они давали кратковременный эффект, а белые пятна на коже аристократа увеличивались, сливались.

Сколько трагедий личного плана, сколько казней неповинных лекарей — витилиго не сдавалось. Присмотритесь к портретам эпохи Возрождения — многие особы голубой крови на них отмечены белыми пятнами.

О витилиго знал еще Авиценна

Шли века, врачи набирались опыта, систематизировались знания в области медицины, белые пятна при витилиго научились маскировать. Было замечено, что у некоторых людей пребывание на солнце уменьшает видимость пятен, а если применять отвары трав — эффект был еще более выраженным. Но, как и раньше, полного излечения добиться не удавалось, как не удавалось найти и причины этого заболевания. Не было ответа на вопрос: почему у одних белое пятно появляется на одном месте и не растет долгие годы, а другие покрываются такими пятнами за один день? И сейчас врачи и ученые не могут дать ответа ни на этот вопрос, ни объяснить, почему в наши дни количество поражений витилиго резко увеличилось. За долгие годы наблюдения за больными витилиго (а начал систематически изучать это заболевание еще Авиценна) было замечено, что обычно в популяции людей количество больных не превышает 5%. Однако за последние 10-15 лет произошел "скачок" в частоте заболеваемости, и количество больных составляет уже порядка 10%. При этом врачи убеждены, что эта очень приблизительные цифры, — больные с неохотой обращаются к медикам. Кожные заболевания воспринимаются многими как нечто постыдное, а в случае с витилиго отказ от помощи официальной медицины объясняется еще и неверием в ее результативность -молва утверждает, что лечится от песи бесполезно.

Именно это неверие объединяет витилиго с еще одним кожным заболевание — псориазом. Много и другого общего у этих болезней:

Если вы знаете проверенный рецепт лечения витилиго народными средствами, пожалуйста, оставьте отзыв об это методе в комментариях ниже.

Григорьева Александра

Витилиго – заболевание, при котором отдельные участки кожи полностью теряют красящий пигмент (меланин). В результате появляются молочно-белые пятна с четко выраженными краями, ярко выделяющиеся на общем фоне. По статистике, витилиго страдают от 1 до 2% мирового населения.

Источник: depositphotos.com

Точная причина развития недуга пока не выяснена. По-видимому, именно это и послужило источником распространения многочисленных заблуждений о заболевании. Мы постараемся развенчать наиболее известные из подобных мифов.

Витилиго можно заразиться

Это не так. Установлено, что патология не передается от больного человека к здоровому.

У детей витилиго появляется не раньше 9-10 лет. Около половины всех случаев заболевания начинаются до 30 лет. Наиболее часто пятна возникают на тыльной стороне кистей рук, кончиках пальцев, локтях и коленях, лице, а также в подмышечных и паховой зонах. При поражении волосистой части головы соответствующие зоны волосяного покрова тоже обесцвечиваются.

От витилиго нельзя полностью избавиться

Недуг лечится, правда, достижение стойкого эффекта не гарантировано. В любом случае это длительный и сложный процесс. Для избавления от витилиго могут применяться:

• ультрафиолетовое облучение определенной интенсивности;
• прием витаминных комплексов;
• фитопрепараты (местно и внутрь);
• лазерная терапия;
• электрофорез препаратами цинка, железа и меди;
• кортикостероиды;
• косметические процедуры (защитные, маскирующие и т. д.);
• диеты.

Врач подбирает комплекс терапевтических мероприятий индивидуально, учитывая состояние пациента, наличие сопутствующих заболеваний и интенсивность кожных поражений.

Препараты для лечения болезни токсичны

Большинство лекарств, используемых при лечении витилиго, изготавливают из растительного сырья. Чаще всего это вытяжки зверобоя продырявленного, ряски маленькой, пастернака посевного, ягод земляники, псоралеи костянковой, амми большой, а также сок листьев и зеленых плодов инжира и грецкого ореха. Ни один из препаратов не содержит высокотоксичных веществ, хотя в отношении некоторых из них может возникать индивидуальная непереносимость.

Проявления витилиго являются исключительно косметическими

Кожные поражения, возникающие при витилиго, не болят, не зудят и не шелушатся. Можно подумать, что больной испытывает неудобства исключительно косметического порядка, но, к сожалению, это не совсем так. Недаром специалисты называют витилиго кожным маркером внутреннего неблагополучия. Появление обесцвеченных пятен на коже, как правило, коррелирует с неполадками внутри. Особенно часто наблюдаются нарушения функций желез внутренней секреции, органов желудочно-кишечного тракта и печени, снижение активности иммунной системы. Поэтому при первых проявлениях витилиго нужно обратиться не только к дерматологу, но и к терапевту, чтобы пройти полное обследование.

Заболевание передается по наследству

Это неверно. Врачи говорят лишь о наследственной склонности к недугу. Для ребенка, рожденного в семье, где есть больные витилиго, действительно повышается вероятность развития заболевания, но она не обязательно реализуется.

Не всегда наследуются и характерные особенности проявлений витилиго, хотя такие случаи известны. Например, иногда врачи наблюдают одинаковую локализацию обесцвеченных пятен у нескольких членов одной семьи.

Пятна доставляют физический дискомфорт

Пятна витилиго не вызывают неприятных физических ощущений. Именно по этому признаку можно быстро отличить данный недуг от дерматозов или псориаза.

Витилиго повышает риск развития рака кожи

Витилиго не несет прямой угрозы жизни, и опасение, что недуг может стать предшественником злокачественных новообразований кожи, не имеет под собой оснований.

Тем не менее витилиго необходимо лечить. Белые пятна не только свидетельствуют об общем нездоровье. Больные сильно страдают в эмоциональном плане: для них свойственны заниженная самооценка, сомнения в собственных силах. Нередко такие люди нуждаются в помощи психотерапевта, чтобы они могли наладить контакты с окружающими и социально реализоваться.

Видео с YouTube по теме статьи: