Дети и рак истории погибших. «У вашего ребенка рак». Трогательная история Инны Курс. И ты ушла, многим людям будет не хватать тебя

Моя третья беременность протекала нормально, - рассказывает солигорчанка Инна Курс, - и я, в ту пору мать двоих деток (старшей дочери Кристины и сына Максима), ни о чем не беспокоилась, была уверена, что у меня родится здоровый ребенок. Но младшая дочка родилась с серьезной проблемой, на первые сутки девочка попала в реанимацию, на вторые - УЗИ показало у моего ребенка порок сердца. Врачи говорили, что Аленка перерастет. Но в кардиоцентре в Минске сказали срочно делать операции. Сначала было три внутренних, но клапанный стеноз был очень серьезный, и было принято решение резать. Три часа шла операция, моей Аленке не подошла кровь. Консилиум принял решение зашить и искать ее редкую кровь, за выходные нашли один пакет такой донорской крови, и, слава богу, она оказалась подходящей. Нас выписали 4 марта 2011 года. Кардиологи не гарантировали, что стеноз не вернется, началась реабилитация, а через год в марте мы должны были приехать на переосвидетельствование. Вроде все нормально, год почти прошел, и тут на ножках у дочери появляются синяки и то понижается, то повышается температура. Вызываем педиатра, нам назначают уколы. Я колю - а у ребенка фонтаном бьет кровь, Аленка вся становится зеленой, ей все хуже и хуже. А как раз суббота. Тогда еще мы жили в Уречье, зятя вызываем, едем в приемное в Солигорск. Там сразу понимают, насколько все у дочери серьезно. У ребенка внутреннее кровотечение, а перевезти в Минск не могут, тромбоциты на нуле. Потом привезли тромбоциты, на реанимобиле в Минск. Мне ничего не говорят, и привозят в онкогематологию. А я думаю, что ровно через год, 4 марта 2012 года снова начались наши мытарства. И спрашиваю, почему сюда. А мне говорят: «Исключить заболевания крови». Ну, исключить и исключить. Сразу приехали моя дочь и племянник, а я им говорю: «Скоро нас в областную переведут, после анализов». Рассказываю им, как женщина лежит в палате, паренек ее спит, штативы вокруг всякие, капельницы пикают, а она спокойно так и радостно звонит кому-то и рассказывает, что у них лейкоциты поднялись, как они могут радоваться, смеяться, если ребенок с онкологией. Мои родственники слушают и глаза отводят… А на завтра врач меня вызывает и говорит: «Мамочка, у вашего ребенка лимфобластный лейкоз». Что со мной случилось, это не передать словами. Время для меня остановилось, как будто врач не мне это говорит. Я в одну точку смотрю, киваю и улыбаюсь по инерции. А она продолжает: «У вашего ребенка рак, начнем то-то делать, так-то лечить». И начинает рассказывать, а я ничего не слышу. У меня остановка времени. Пришла в палату села и застыла. Из этого ступора меня вывела Аленка, она протянула ручку и тихонько так мне: «Мама», и я подумала, что ж я делаю, хороню свое дитя. А потом дочка старшая позвонила, сказала, что перерыла Интернет, прогнозы хорошие. Потом уже в той каше начинаешь вариться и, как бы страшно это ни звучало, все выстраивается, ты начинаешь с этим жить, среди людей с такими же проблемами. Мне очень помогла женщина, которая привезла ребенка (царство ему небесное) на трансплантацию после рецидива, наш этап тогда они уже прошли, и все ее советы были очень ценными для меня.

Когда человек попадает в такую ситуацию, - рассказывает Инна Курс, - то для него естественно, что рядом станут родные. Но часто этого не происходит. Я говорю не про себя, а проанализировав много историй, которые услышала в детской онкологии. Да, конечно, твои близкие люди переживают. Но… Например, звонит подруга, и спрашивает: «Как ты?». Ну что говорить, отвечаешь, что нормально. И она, например, начинает рассказывать про свои ссоры с мужем или про шопинг, какие-то вещи незначимые. Хочется сказать: «Что ты делаешь? Зачем мне это?». У нас, у тех, у кого на карту поставлено здоровье и жизнь ребенка, уже другие ценности, наше мышление перестроено на новый лад. Начинается фильтрация отношений, смысла жизни. Или такая позиция родных, как осуждения, перемалывания, непонимание нервных срывов, от которых никуда не деться, потому что находишься в постоянном напряжении. Близкие поплакали, но сутками с этим не живут. Их никто не осуждает, понимая, что трудно понять ситуацию. Надежды на близких чаще не оправдываются, и родители онкобольных детей сначала остаются наедине со своей проблемой. Это реально страшно, когда ты осознаешь, что тебя не понимают близкие. Но потом появляется другой круг, и может быть, он более настоящий, в нем те, кто столкнулся с таким же. Кроме старшей дочери, мне как родная сестра стала подруга из Дзержинска, у которой болен сын. Мы можем не созваниться, но мы знаем, что мы рядом. Сейчас я уверена, что у меня есть те, кто подставит мне плечо, что бы ни случилось. Как правильно себя вести близким? Главное - не жалеть нас, а поддержать. Не списывать со счетов ни нас, ни наших детей, не расспрашивать о болезни, а дарить позитив, внушать веру в то, что все будет хорошо, и мы все победим. Онкология не выбирает, бедный ты или богатый, хороший или плохой, никому не ведомо, за что она, для чего она? Не надо копаться, ковыряться в причинах, нужно принять ее, как данность, и научиться с ней жить. Длительность лечения Аленки по графику составляла 105 недель, но продлилось больше - мы справились, моя дочь в ремиссии.

В детской онкологии мы были как одна большая семья, - рассказывает Инна Курс. - И хотя материальное в случае с больными раком детьми очень значимо, но помощь - это не только деньги. Я решила, что буду оказывать посильную помощь всем, кто попал в такую ситуацию. А после того, как похоронили Димочку Шаврина и Антошку Тимченко, мне мамы сказали: «Инна, ты сама в нужде, вам нужна помощь!» И была организована акция по сбору средств для Алены. Благодарна Ирине Крукович, председателю Солигорской районной организации ОО «Белорусский фонд мира», когда я пришла в ФОК, где проводилось мероприятие, не передать, что со мной было, ко мне подходили люди, рассказывали свои истории. А потом про Алену вышла статья, и мне звонили (с некоторыми мы и сейчас дружим, стали близкими), приходили незнакомые люди из соседних домов, а я стояла и плакала. Иконочки несли. И это самое сильное - вот такая психологическая поддержка. Да, в мире много равнодушия, но много и тех, кто готов помочь. Даже вот смотрите, я часто собираю нашим деткам лекарства через Интернет, иногда их нет в Беларуси, а можно купить в России, Польше или Германии. И люди отзываются, представляете, незнакомые люди - а иногда меньше суток пройдет - и уже лекарство нашли. Неравнодушные встают рядом с тобой, и ты не можешь отблагодарить каждого.

Это господь помогает больным детям руками людей. Человек, который делает благое дело, как правило, сделал - и забыл. А тот, кто много разглагольствует, или кичится: я дал! - к тому особое отношение. Знаете, если человек сомневается хоть чуточку - дать или не дать, лучше не давать. Чем потом сидеть и думать, лучше не давать.

Наши дети сильно распестованы, - делится Инна, - и хотя все родители знают, что надо вести с ними себя так, как со здоровыми, но у нас не получается, это происходит незаметно для нас. Мы выворачиваемся наизнанку, чтобы спасти ребенка. Что греха таить, мы не знаем, что будет завтра, мы даже в ремиссии на пороховой бочке. Завтра может и не быть. Я понимаю, что лейкоз - агрессивная форма онкологии, бласты - раковые клетки, имеют свойство прятаться. И когда родитель это осознает, то старается максимально дать ребенку, что только можно. Поэтому у наших детей современные игрушки и гаджеты. В детском саду тоже сложно, иногда не понимают, почему ребенок нервничает, проявляет агрессию, а такие дети были выдернуты из социума, нагрузка на психику была непомерной. Я боюсь и физических нагрузок, между тем Алена уже спрашивает меня: «Почему мне нельзя на танцы?». Онкология до конца не изучена. Никто не знает, что может спровоцировать рецидив. Рецидив - самое страшное в нашей ситуации.

Не обделены ли мои другие дети? Думаю, нет. Мы люди воцерковленные, каждый все понимает. Старшая дочь у меня уже взрослая, у нее двое деток, а сын Максим живет с нами. Ему было 9 лет, когда Алене поставили диагноз. С ним была моя мама, когда они приехали нас проведать, я поговорила с ним по-взрослому. Сказала: «Сынок, Алена сильно заболела, эта болезнь смертельная, ты мужчина. Мы несем ответственность, мы вместе, мы семья». Сын вырос самостоятельным, он учится в 14 школе, туда же пойдет в сентябре и Алена. Дети есть дети, у них бывает всякое, споры, ссоры, но они любят друг друга.

Неполные два года я в организации «Белорусская ассоциация помощи детям инвалидам и молодым инвалидам», в руководстве, но в основном там приходится решать проблемы детей с ДЦП И синдромом Дауна, а с онкологией мы с Аленкой там одни. Когда не касаешься непосредственно, сложно понять, вникнуть глубоко. В этом году я предложила вернуть в Солигорск первичку организации «Дети в беде», которая занимается именно проблемами онкологических детей. Пока не бросила ту организацию, но понимаю, что эта - то, чем я хочу заниматься, мне звонят родители детей с онко, вот обратилась бабушка Стефана Одинца, потом женщина с больным сыночком. Все же проблему организации лучше знать не по книжкам. Я даже получила благословение своего духовного отца. Он сказал: «Инна, ты делаешь благое дело - бог поможет», поэтому я уверена, что солигорское отделение «Дети в беде» скоро появится.

У меня есть списки наших больных детей. На 31 сентября 2015 года у нас было 34 ребенка с онкологией, еще и года не прошло, а сейчас 37 их уже, сыплются, как горох. Но, слава богу, после смерти Димочки Шаврина никто не ушел. Уже будет три года, как мы его похоронили….

Тем, кто оказался в тяжелой жизненной ситуации, надо знать одно - она не безвыходная, - советует Инна Курс. И какими бы трудными ни казались испытания, мы их вынесем. Надо быть уверенным, что справишься. Я заметила, что помощь приходит тогда, когда ты что-то отдаешь. Причем, это должно быть состояние души, а не помощь ради галочки. Если есть сопереживание, милосердие, если ты будешь уметь отдавать, то в трудную минуту придет помощь и к тебе. Господь помогает - и открываются те двери, которые ты считал закрытыми. Самое страшное - это опустить руки и плакать, надо действовать, надо жить. Я поняла это, когда Аленка протянула мне руку и позвала меня в палате. Итак, улыбочку, позитив, не думаем о плохом, а идем, идем, идем….

Записала Варвара ЧЕРКОВСКАЯ

В этой колонке мы не будем рассказывать, сколько сил, терпения и денег было потрачено на лечение маленькой Наташи, очевидно, что литовские врачи испробовали все возможные варианты, но болезнь возвращалась, брала вверх, отбирала последнюю надежду… Однажды медики сказали Татьяне и Юрию Ященко, что шансов на выздоровление больше нет. Родители собрали все чувства в кулак, в том числе боль и желание бороться до конца, и приняли сложное решение - вернуться умирать (как бы это больно не звучало) в родной дом, в родную страну и в родной город.

«Я вам обещала писать дальше, так вот я начинаю рассказывать о всем, что мы прошли. Думаю, что начну рассказ с темы паллиативной помощи для умирающего ребенка. Если захотите узнать или задать вопрос - будем рады ответить, а так же я мечтаю пригласить в Кременчуг детского онкогематолога, который лечил Натульку и если бы у нас в Кременчуге был такой доктор, все было бы намного легче для наших детей с гематологическими и онко заболеваниями, но это немного позже, а сейчас о самом тяжелом.

Самое страшное - слышать, как тебе говорят, что твой ребенок умирает и ему остается мало времени. После этого только мы, родители, выбираем как жить дальше - принять это или биться (если это можно так назвать) дальше. Все родители деток с онко в какой-то степени становятся медиками и мы иногда, а в нашем случае я не боюсь сказать, что мы знаем больше всех наших докторов вместе взятых. Мы могли остаться в Литве, мы могли вернуться в Полтаву, как делают все родители, и ждать самого страшного момента, но мы выбрали ДОМ.

Мы делали, как лучше для Натульки, она хотела домой и мы ни разу не пожалели, да нам пришлось видеть самое страшное, мы сами ставили капельницы и набирали анализы из катетера, мы сами обрабатывали вылезший катетор, который начал гнить из-за пониженных лейкоцитов, мы сами приняли решение о том, чтобы не капать дальше тромбоконцентрат и эрмассу, потому что это только продлило бы мучения, а транспортировка Натульки в больницу могла бы закончиться летально еще в машине скорой помощи. Но если бы мы на все это не пошли, наша доченька не увидела бы родных, а мы не увидели эти самые дорогие для нас улыбки.

Популярные статьи сейчас

Многие родители считают, что если они до последних минут сражаются и находятся в больнице, то они делают лучше своим детям, никто не спрашивает детей, чего им хочется. Очень тяжело принимать то, что твой ребенок уйдет от тебя, но разве не лучше, чтобы облегчить хотя бы морально своему малышу последние месяца, недели или дни. Ведь вернувшись домой, у ребенка есть возможность расслабиться и не бояться докторов, покушать любимые блюда, выйти на улицу и поиграть своими любимыми игрушками.

Нам, родителям, может и тяжело, но для нас было бы тяжелее ходить в реанимацию и сидеть думать, как там твой ребенок - плачет или нет. А дома ты можешь лечь рядышком или сесть в любое время суток и обнимать. И целовать, а также знать, что тебе никто не скажет «Вам пора уходить».

Мы первые в нашем городе, кто вернулся домой и только благодаря Надежде Ивановне Боровик смогли это все пройти. Низкий поклон и огромные обнимашки, Человек с Большой Буквы, ведь у нас в городе доктора не знают что с такими делать. Я не хочу кого-то обидеть, но когда доктор приходит без маски и заходит в уличной обуви к ребенку с диагнозом лейкоз, ты понимаешь, что он даже не читал ничего об этом.

От осознания подобного становится противно и обидно, ведь вы, доктора, сами выбрали для себя профессию врача и вы должны быть фанатом медицины. А значит надо читать в интернете и на сайтах для медиков все новое, вы должны обучаться новому, вы должны идти впереди болезни и мечтать о том, чтобы спасти или как минимум помочь больному, а не отсидеть свои часы на стуле.

Простите, это эмоции, но это правда. Когда мы ехали домой из Литвы, нам доктора выписали рецепты на наркотики (так их называют в Украине). Итак, пришло время рассказать, как обезболивают детей с раком в Литве. Во время химиотерапии, когда у деток появились боли либо от мукозида, то есть, когда лезет слизистая или желудок, детям начинают капать морфин - 1 или 2 ампулы на 50 шприц, капают со скоростью 0,5 или 1, могут увеличить до 2 ампул на шприц и капать со скоростью 2- 3 мл в час. И никто не привыкает и не кричит, что это наркотики, это цивилизованная страна. Детки, как Наташа. для которых необходимо паллиативное лечение, получают в начале не морфин а пластырь с морфином, приклеили на 3 суток пластырь с определенной дозировкой и все, так же есть трамадол в каплях, набрали в шприц нужное количество и в ротик, это цивилизованный ПОДХОД. Нам выписали на все это рецепты по показаниям, у них в Литве тоже эти препараты по розовым рецептам и строго контролируется, но все можно по назначению купить в аптеке.

Стоимость пластыря за 5 штук - 4,95 евро, на наши деньги приблизительно 30 гривен 1 штучка.

Когда мы прилетели домой, мы предупредили, что Наташа на морфине и что пока у нас есть морфин литовский, но нам потом нужен будет морфин украинский, но… В нашей стране в детской практике даже в реанимациях его так не применяют, как в Литве, не говоря уже о том, чтобы обезболить во время химиотерапии, по закону нам розовый рецепт на морфин может выписать участковый… Но не в нашей стране, ведь это НАРКОТИК И НЕВАЖНО, ЧТО НА ЧЕРНОМ РЫНКЕ ВСЕ ЕСТЬ, НЕВАЖНО, ЧТО РЕБЕНКУ ЕСТЬ НАЗНАЧЕНИЕ И ЕГО ДОЛЖНЫ ВЫДАТЬ БЕСПЛАТНО!!!

Нам его все-таки выдали и Слава Богу все вовремя, благодаря только докторам, в которых еще остались человечность и желание помочь и менять эту устаревшую систему.

Редакция Clutch приносит свои самые искренние соболезнования семье Ященко.

Врачей часто демонизируют, обвиняя в цинизме, равнодушии. Иногда — за дело, но чаще — по инерции. Наверное, нам известно слишком мало положительных примеров. Сегодня мы рассказываем об одном из них - о детском враче-онкологе, Ольге Григорьевне Желудковой.

Когда я училась в школе, наша семья пережила страшную ситуацию: папе ошибочно поставили онкологический диагноз. И я вспоминаю, как родители переживали, как они рыдали — слово «рак» тогда воспринималось как ужасная трагедия, как конец. Но папа категорически отказывался от лечения, которое ему предлагали. Через полгода оказалось, что диагноз поставили неверный: подозревали саркому, а оказалось, что это было воспаление сустава - артрит! Тогда я еще не понимала, насколько это все серьезно. За эти полгода мы смирились, психологически примирились с тем, что близок конец. А тут не конец, а начало только оказалось!

***
В детстве я несколько раз лежала в больнице и знаю, каково там может быть. Но врачи тоже разные бывают: все зависит от характера человека, а совершенно не от профессии. Цинизм — это не поголовная характеристика, равнодушных врачей очень мало: они же понимают, что если выздоравливает пациент — это в том числе и их заслуга.

***
Мне кажется, что если человек сам, без подсказок решает стать врачом, то уже предрешено, что он будет хорошим врачом. Я и моя сестра — а мы близнецы — обе захотели быть врачами. Это желание было связано с болезнью отца, а когда выяснилось, что его диагноз не подтвердился — стало еще интересней.
Желание изучать медицину было настолько сильное, что мы днями и ночами готовились для поступления в институт! Поступили в первый же год, обе на факультет педиатрии. Сейчас сестра — детский реаниматолог, а я 15 лет работала педиатром, в 1989 году случайно попала в детскую онкологию и так здесь и осталась. И не могу себя представить без своей работы...

***
Моим учителем в онкологии был профессор Аркадий Фроимович Бухны, я во всем брала с него пример. Во-первых, он трудоголик. Он считал, что своим трудом ты можешь добиться, чего хочешь. Во-вторых, он любил экспериментировать с лечением и очень приветствовал интерес к новым разработкам, новым идеям, тактикам. И, наконец, он свою работу очень любил, всегда подолгу задерживался в больнице.

***
Однажды я сама оказалась на месте того врача, который поставит папе ошибочный диагноз. Точнее, диагноз я все-таки не поставила, но ошибку совершила... Я тогда только окончила институт и работала педиатром, ко мне в кабинет привели ребенка с припухлостью в области шеи. Ни о чем не задумываясь, я написала ему направление в онкоцентр на обследование. Онкология не подтвердилась, это был воспалительный процесс, но родители после сказали, что я нанесла им серьезный моральный ущерб — таким ударом для них стало направление в онкоцентр.

***
Страх перед онкологией велик. У моего мужа — он тоже врач — руководитель, доктор медицинских наук, в 70 лет заболела раком носоглотки. Когда я вела ее на лучевую терапию, она, профессор, меня спрашивала: “Олечка, все же скажите, пожалуйста, чем я больна?” Мне пришлось сказать ей, что у нее доброкачественная опухоль. Эта женщина прожила еще 15 лет, и так и не знала, что у нее была онкология...
Слово «рак» всегда вызывает страх, что жизнь непременно оборвется. Но, ведь это не так! Сейчас даже такие страшные опухоли, как опухоль головного мозга, лечатся, хотя я застала то время, когда такой диагноз считался приговором. В последние годы энтузиазма еще больше, потому что с каждым годом прогресс в лечении все существеннее.

***
Врачу надо быть тонким психологом, очень аккуратно объяснять, что с человеком происходит, чтобы он не вышел из кабинета и не выбросился тут же из окна. Ты должен объяснять ситуацию так, чтобы людям было не так страшно.
С детьми, особенно с маленькими, проще. Взрослые, когда заболевают, уходят в себя, сильно переживают, у них появляется какая-то внутренняя апатия. А ребенок заходит в кабинет, ты ему говоришь: «Привет!». Он тебе отвечает: «Привет!». Если он ответил, значит, уже есть контакт.

***
О диагнозе родителям своих пациентов я всегда говорю прямо — для того, чтобы они еще больше внимания уделяли ребенку, чтобы он получил все, что возможно и невозможно в этой жизни. Может быть, и только для этого. Понимаете? Ну, и потом, они должны знать всю правду. Ребенку знать правду совершенно не нужно. Это, я считаю, решение родителей: сказать или не сказать.

***
Врач должен сдерживать свои эмоции, как бы ни было тяжело, он обязан быть спокойным и сдержанным. Может быть, это принимают за врачебный цинизм? Не знаю. Но иначе у пациентов и их родителей могут опуститься руки.
Однажды ко мне в кабинет пришла мама с очаровательной девочкой. Просто кукла, такой чудный ребенок, что от нее невозможно глаз оторвать! И она больна серьезнейшим заболеванием... Я отвернулась, потому что слезы навернулись на глаза — я знала, что эта девочка неизлечимо больна...

***
Мое мнение однозначное: поддерживать и вселять надежду всегда нужно, даже если ситуация серьезная. Это очень важно.
Родителям многих моих пациентов врачи прямо говорили: «Ваш ребенок жить не будет, не тратьте силы на лечение». Я считаю, что в любом случае нужно лечить до конца. Хотя есть болезни, которые невозможно остановить. Но даже если лечение не убьет опухоль, оно остановит ее рост и, значит, продлит жизнь ребенку. А это позволит больше общаться родителям со своим ребенком. Для них же это тоже важно.

***
Я никогда не кричу на больных или их родственников — это мое правило. Хотя иногда, наверное, хочется и покричать, врачи — тоже люди, они могут сорваться, но я не позволяю себе повышать голос. Родители больных деток — очень ранимы, они приходят со своей серьезной жизненной ситуацией, как можно с ними конфликтовать? Иногда маму с больным ребенком бросает муж, ее выгоняют с работы — она потеряна, брошена. Так что как бы ты не устал, как бы тебе не было тяжело, все равно ты всегда должен хорошо встретить своих подопечных, подбодрить, помочь. А себя — держать в руках.

***
Наверное, наше главное профессиональное свойство — не верить себе до конца, все подвергать проверке. Ты как врач всегда перепроверяешь свое решение. Как наш директор говорит: «Нужно переспать с этим мнением». Тебе приходится тщательно все обдумать, взвесить, сопоставить, почитать, прежде чем принять решение в каких-то сложных, нестандартных случаях. Бывает, морфологи поставили один диагноз, ты смотришь томограммы и начинаешь сомневаться... Бывает, в каких-то сложных, редких случаях три разных учреждения ставят три разных диагноза! И как быть, как лечить? Ты должен сделать выбор, должен на чем-то остановиться…И не имеешь права ошибиться.

***
Врач — уязвимая профессия. Обидно и горько слышать, как нас называют убийцами, циниками. В СМИ очень мало говорят о положительных случаях, а об отрицательных — сколько угодно! Причем, в совершенно дикой интерпретации.
Не так давно был сюжет по телевидению про мальчика, который болел раком более 5 лет, но точный диагноз поставить не могли. Я в то время написала письмо в различные клиники с просьбой помочь в установлении диагноза — откликнулись немцы. В тяжелом состоянии мальчика отправили в Германию, ему неоднократно проводили биопсию образования спинного мозга и поставили диагноз, назначили химиотерапию. Но он уже так долго и тяжело болел, что химиотерапия привела к осложнениям, и он умер. Органы ребенка, с согласия родителей, были взяты на исследование, чтобы иметь возможность изучить это заболевание глубже — при жизни такое исследование невозможно. А телевидение преподало эту историю так: врачи убили мальчика, отключив его от аппарата искусственного жизнеобеспечения, и забрали все внутренние органы на эксперименты!..
Такое очень обидно слышать.

***
Ни один врач не хотел бы ошибаться — это надо понимать.
Что касается онкологов, у нас существует кооперация врачей. Скажем, недавно мне звонил врач из Пскова, к ним в отделение реанимации поступил 7-месячный ребенок в коме. Сделали томографию, обнаружили множественные образования. И врач сразу звонит в Москву с просьбой проконсультировать ребенка. Он неравнодушен! Врачи серьезно относятся к работе, они готовы учиться — я это вижу.

***
Я не стесняюсь просить прощения у родителей, когда приходится расписаться в собственном бессилии — в случаях, когда излечение невозможно. Но стараюсь говорить им теплые слова, поддерживать их. Бывают такие ситуации, когда у меня тоже слезы на глаза наворачиваются. Нужные слова я всегда нахожу. Наверное, потому, что мы, онкологи, видели много родительского горя и прочувствовали его.

***
Дети, поборовшие онкологическое заболевание, остаются полноценными людьми — об этом надо говорить.
Раньше считалось, что после химиотерапии пациенты стерильны — у них не может быть детей. Недавно моя бывшая пациентка стала матерью. Она получила облучение всего головного и спинного мозга, и эндокринолог ей сказал: “К сожалению, у вас детей не будет”. Гинекологи пугали баснями: тем, что во время беременности обязательно случится рецидив. Но все прошло благополучно, родился здоровый мальчик.

***
Я помню своих маленьких пациентов. Большинство. И тех, кто выздоровел, и тех, кто ушел от нас. Иногда те пациенты, которые умирают, даже в свои последние дни просят меня приехать — я приезжаю к ним на консультацию. Бывали случаи, когда я приезжала домой, чтобы побыть с родителями вместе и если нужна была какая-то помощь ребенку. Вон, на полке, стоит фотография, портретик, видите? Этот мальчик умер от неизлечимой опухоли ствола головного мозга. Мама принесла его портрет уже после его смерти, попросила, чтобы он стоял здесь, в моем кабинете. Потому что этот мальчик с радостью приходил сюда, и как-то сказал: «Мне с этой тетей хорошо»...

***
Дети умирают иначе, чем взрослые. У них нет подавленности, они уходят легко. Это светлая смерть. Я когда дежурила в онкоцентре на Каширке, старалась быть рядом с теми, у кого был близок конец. Дети не страдают морально. И мы делаем все, чтобы они не мучились физически. Но даже тяжелые живут надеждой, что их вылечат.

***
Чудес в онкологии не бывает. Хотя эта область вообще трудно предсказуема.
Например, у нас сейчас наблюдается мальчик, который болен злокачественной опухолью головного мозга. После окончания лечения через 3 года у него выявили метастазы. Мы проводили все виды терапии, которые применяются в случае рецидива, но никакого эффекта не было! И доктор, лучевой терапевт, сказал маме мальчика: «Не нужно лечить ребенка, он у Вас все равно умрет». Прошло 4 года, а этот ребенок жив! У него сохраняются изменения в спинном мозге, которые невозможно оперировать, но никакого прогрессирования нет, ребенок совершенно стабилен уже на протяжении нескольких лет. Такие случаи бывают. Я не знаю, как это объяснить...

***
Я верующая, и всегда верила. У нас в семье очень верующей была бабушка, это, наверное, наложило свой отпечаток. Знаете, в детстве, когда подрастаешь, начинаешь себя осознавать, что-то понимать, вера, Церковь как бы тебя и не касается — ты совершенно другим увлечен. А вот, наверное, после окончания института, когда я стала работать, стала задумываться.
Хотя вера и не стала ведущим в моей жизни.
Но я приветствую, когда родители моих пациентов ходят в церковь. У нас еще с 1990-х годов есть храм в больнице. На службы ходят многие родители. Они понимают, что в храме получат психологическую помощь, в которой они нуждаются. Но это не означает, что они должны относиться к вере, как к средству от болезни, как к волшебной палочке. Это отношение неправильное, потребительское...

***
Если б у меня была возможность пережить жизнь заново, я думаю, что пошла бы по той же стезе. Потому что это такое счастье — здесь работать. Такое удовлетворение, когда мои пациенты, уже подросшие, повзрослевшие, ко мне приходят, и я могу узнавать, как у них складывается жизнь.
У нас, например, даже пара сложилось: девочка из Вологды и мальчик из Москвы, оба излеченные от злокачественных опухолей. Они познакомились в санатории «Русское поле», поженились, у них уже ребенок есть.
Или, к примеру, всем известная Катя Добрынина. Ей врач в ее родном городе сказал: «Не лечите, она все равно умрет», а сейчас она уже 19-летняя красивая девушка. Три месяца после больницы она жила в монастыре, а сейчас поступила в Университет и учится на 1 курсе.
Лечился у нас также парень из Армении, Мнацаканян, после окончания лечения не ходил, не говорил, у него была серьезная депрессия. Родители отказывались возвращаться в Армению, и его, вместе с родными, отправили на реабилитацию в Московский хоспис. А через год, накануне 8 марта открывается дверь моего кабинета: с букетом тюльпанов стоит Мнацаканян! Сейчас, говорят, он в футбол играет во Франции. Представляете? Вот это - счастье...

***
Моя дочь — врач-гематолог. Она тоже сама выбирала профессию. Закончив школу, сказала: «Я хочу быть врачом» и пошла подавать документы в три медицинских института в Москве. С первой попытки не поступила никуда — я думаю, что тут ее такое «все знаю, все смогу!» (ведь оба родителя врачи) не позволило ей пробиться. А на следующий год поступила — туда, куда хотела. Она, также как и я, любит учиться; у нее есть очень хорошая врачебная черта — не доверять себе, перепроверять. А ее маленькая дочь, моя внучка, уже тоже мечтает стать доктором, и не кем иным!

Владимир Сагин, папа Артема, Донбасс

Мой сын Артем умер, когда ему было четыре года, это случилось в 2013-м. Почти всю свою жизнь он боролся с гранулоцитарной саркомой и прошел около 20-ти химиотерапий.

Мы жили в маленьком городе Первомайск на Донбассе, который сейчас остался в так называемой ЛНР. Когда ребенку стало плохо, педиатры сказали, что это режутся зубы. Мы пришли в больницу и оказалось, что у Артема работает 25% одного легкого. Позже его забрали в реанимацию, а на следующий день об этом узнал почти весь город - все друг друга знали. Мне позвонил кум и запустилась огромная машина: нам помогали тогдашние депутаты Верховной Рады, Министр здравоохранения и даже жена экс-президента Януковича.

За все время болезни с Артемом несколько раз случались чудеса. Он то «выключался», то «включался». Мы успели перевезти сына в Луганск, после чего он в очередной раз «выключился» на две недели, не был в сознании. Врачи выходили с опущенными глазами, говорили, что ничего не могут сделать. В Луганск самолетом дважды прилетали врачи, которые только подтвердили, что дело худо. Сказали, мол, когда оправитесь, мы ждем вас в Киеве. Привезли три ампулы лекарства. Я забыл их название, но на то время одна стоила 30 тыс грн. Вкололи. Никакого эффекта нет.

Чуть позже Артем опять пришел в себя, мы были готовы приехать в Киев. Никто не ожидал этого. В Киеве сделали томографию, нашли опухоль в 2 кг в районе сердца. Как сейчас помню, выходила врач из ОХМАТДЕТа, в руках держит толстую книгу, медицинский справочник, и говорит: «Вашего заболевания здесь нет. Что мне делать? Как ее лечить, никто не знает».

Сыну выписали курс химиотерапии, хотя на тот момент это было рискованно, он мог не выжить. Но выжил, затем его прооперировали, вытащили кусок размером, наверное, с кулак. Все, казалось бы, стало хорошо. Но позже начался рецидив. Оказалось, что у него другая саркома - миелоидная, и никто не знает толком, как ее лечить. Дальше по опухоли били огромадными химиями, а она росла и росла. В один день врачи просто вышли и сказали, что все бесполезно, что ребенок будет уходить. Я с этим не согласился.

Я никогда не соглашался с приговорами от врачей. Нас всегда ставили в пример. Когда в больнице родители узнавали о страшных диагнозах у своих детей, теряли сознание и впадали в истерики, врачи просили их выглянуть в окно. Говорили он, видите, это Артем, а это его папа, им сказали, что сын уже не жилец, а они играют в футбол.

Дальше был праздник 8 марта, который выпал на четверг. Пятницу сделали выходным днем, потом суббота и воскресенье. То есть, в четверг, перед тем, как разойтись, врачи предложили колоть Артемке палиативную химию. Это укольчик, который не будет давать опухоли стремительно расти, а ребенок будет потихоньку уходить. Я не знаю, что там было внутри, но я видел снаружи на теле маленького ребенка большую опухоль черного цвета. Ужасную.

Нас всегда ставили в пример. Когда в больнице родители узнавали о страшных диагнозах у своих детей, теряли сознание и впадали в истерики, врачи просили их выглянуть в окно. Говорили он, видите, это Артем, а это его папа, им сказали, что сын уже не жилец, а они играют в футбол

Через четыре дня, в понедельник, приходит врач, слушает Артемку, отправляет на томографию - все исчезло, нет этой опухоли, чудо просто. Все отделение плакало, такого никогда не видели. Мы сделали операцию. Но через месяц - новый рецидив, необходимость искать дорогое лечение за границей.

Тогда организовали сбор средств, подключились волонтеры, Артема показывали по телевизору. Я был ошарашен вниманием людей. После этого нам звонили сутками, невозможно было положить трубку, мы насобирали нужную сумму довольно быстро. Я сказал, что меня уже не сломать. В то время мы обращались в несколько заграничных клиник, от Сингапура до Германии, и все как один говорили, что у ребенка такого диагноза быть не может. Позже все таки нашелся один человек в Великобритании, в больнице, которую контролирует королевская семья, специалист именно по этому заболеванию. Он нас ждал. Но уже не дождался.

В один момент к нам просто вышел врач и сказал: «Артем Владимирович уже перед Богом».

Все, что я хочу сказать другим родителям, которые тоже прошли через это: не плачьте. Ни сейчас, ни потом. Не плачьте никогда. Вы знаете, что им, малышам, это бы не понравилось.

Галина, мама Лизы, Киев

Моей дочери Лизе было 13, когда она заболела. Сначала - вирусным гепатитом, а потом поставили диагноз апластическая анемия, она же - малокровие. Это был март 2014-го. Оказалось, что одно дало осложнение для другого. Это заболевание, по сути, почти бессимптомное. Были синяки под глазами.

Я уже потом узнала, что с этим обычно не живут. Есть только один случай, когда ребенок с таким диагнозом выжил после трансплантации, и я все время надеялась, что моя Лиза станет второй в этих рядах.

Мы попали в ОХМАТДЕТ. Там у нас была такая бригада из детей, Лизонька моя была таким передовым ребенком, востребованным у других, со всеми дружила. Хотя к себе близко никого не подпускала, только одну девочку, из наших ближайших родственников. Девочка попала в аварию, и Лиза очень за нее переживала, хотя на тот момент уже болела сама. Другой подружке постоянно давала советы по поводу отношений с мальчиками, хотя у самой их и не было.

Семь месяцев мы боролись, жили на донорских вливаниях крови, но не помогало ни на граммулечку. В ОХМАТДЕТе подцепили инфекцию: там все старое, условия не очень хорошие, сложно.

Нас предупредили, что будем ехать на трансплантацию. Деньги собирать, конечно, было нелегко, но благодаря «Таблеточкам» у нас получилось - они отдавали последнее, что было, чтобы спасти мою доченьку.

Моя дочь всегда хотела брата. После ее смерти я родила сына, сейчас ему 11 месяцев. Мы постоянно думаем о том, как были бы счастливы все вместе, какой прекрасной няней была бы Лиза

Мы улетели в Италию на трансплантацию. Но стабилизировать состояние не удалось, так как еще в ОХМАТДЕТе нашли вирус синегнойной палочки. В Италии ко всему подходят мудро, долго, разборчиво, со всеми выходными днями, а потому весь процесс занял много времени. Заражение пошло в кровь. Месяц мы там не добыли, до трансплантации Лиза не дожила. Буквально за сутки случилась кома, поднялась высокая температура, ну и дальше ничего хорошего. Она умерла 13 января 2015-го. Пару месяцев до этого, в декабре, ей как раз исполнилось 14.

Честно сказать, все это время мы были уверены, что вернемся. Моей дочери очень хотелось побывать во Франции, увидеть Париж. Он был очень рядом, в двух часах езды. В планах была Эйфелева башня, а потом, после выздоровления, хотели поехать на море.

Моя дочь всегда хотела брата. Я родила сына, сейчас ему 11 месяцев. Мы постоянно думаем о том, как были бы счастливы все вместе, какой прекрасной няней была бы Лиза.

Проблема Украины в том, что у нас нет технических, материальных возможностей для того, чтобы лечить таких деток, как моя Лиза, здесь. Мы только теряем время, драгоценное время, пока собираем деньги, ищем врачей, организовываем перелет в ту же Италию или Израиль. Надеюсь, что когда-нибудь мы наконец дорастем до того, чтобы не было нужды затягивать, и все можно было бы делать здесь. Быстро и качественно. Я уверена, что [если бы все было так ] мы бы спасли ребенка.

Наталья Трофименко, мама Дианы, Гороховский район Волынской области

Меньше месяца назад мы с мужем похоронили свою трехлетнюю дочь, Дианку.

Все случилось в течение этого года. Был вполне здоровый ребенок. 3 января ей исполнилось три. Тогда же, в январе, у нее припухла левая щечка. Мы думали, это режутся зубы. А в начале февраля поднялась температура.

Так мы попали в больницу, где Диане поставили диагноз «воспаление легких». Лечили воспаление легких, в левой плевральной полости нашли жидкость, около 300-400 мл. Попали в областную больницу в Луцке, были в реанимации, проходили осмотр. Врачи даже не говорили сначала, что именно ищут. А через недели две-три сообщили, что у ребенка онкология.

Мы надеялись на лучшее: бывает же, что все обходится хорошо, онкология тоже может быть излечима, и дети потом живут дальше. Я спрашивала у врачей, почему так произошло, но никто не мог назвать причину, отчего Дианка заболела.

В Луцке прокапали первую химию, не зная окончательного, точного диагноза. Это все происходило с нашего разрешения, с консультациями врача из Киева. Нужно было узнать точный диагноз - название, тип опухоли, тогда было четыре варианта. В ОХМАТДЕТе сдали анализы, но лаборатория не дала точного результата. Потом ездили в Киевский институт рака, где нам сказали, что лечиться лучше не в Луцке, а уже здесь, в Киеве.

Наш старший сын задавал много вопросов, хотел знать, как умерла сестра - я ответила, что Дианка закрыла глаза и просто перестала дышать. Теперь он постоянно об этом говорит. Спрашивает, встретимся ли мы с ней на небе, когда тоже умрем

Позже оказалось, что это нейробластома. Врачи говорили, что основная опухоль была в голове, а вообще больше всего метастаз сконцентрировалось в левой половине тела. Зимой, когда мы делали первое МРТ, опухоль была как поллитровая банка. Сказали, что эта болезнь может быстро прогрессировать - это образование могло вырасти до таких размеров буквально за три-четыре недели.

Потом у Дианы случился эпилептический приступ: я знаю, что это, не понаслышке, потому что у нашего старшего ребенка, у сына, бутоэпилепсия - возникла от того, что он в детсаду ударился головой об батарею. Так вот, оказалось, что у Дианы эпилепсия случилась, потому что ей не дали нужных микроэлементов для нормальной работы сердца, когда капали химию, от этого случился сбой.

9 марта, после праздничного выходного, поступили в Киев, в отделение детской онкологии. С марта по середину июля Диане капали химию, это был курс основной химиотерапии. Потом мы собирались ехать в Италию к местным врачам. Но пришлось сделать паузу - в легких опять начала скапливаться жидкость, только на этот раз ее оказалось более полутора литров. В августе, когда делали еще одно МРТ - уже последнее - опухоль в области груди была приблизительно как литровая банка, и в голове - как поллитровая.

В Италию мы не поехали. Диане поставили дренаж, чтобы откачивать жидкость, и прописали паллиативную химию. Откапали блок и поехали в Польшу, но там нам ничем не смогли помочь.

Старший сын не видел, как умерла сестра — его забрал к себе мой брат буквально за час до ее смерти. Вернули сына домой уже после похорон. Я уже говорила, что у него тоже проблемы со здоровьем, так что мы решили лишний раз не создавать проблемы. Перед этим всем я с ним разговаривала, конечно, на эту тему. Говорила, что Дианка может умереть. Когда он вернулся домой, я ему сказала, что сестры больше нет. Он задавал много вопросов, хотел знать, как она умерла - я ответила, что Дианка закрыла глаза и просто перестала дышать. Теперь он постоянно об этом говорит. Спрашивает, встретимся ли мы с ней на небе, когда тоже умрем.

"MARIE CLAIRE", сентябрь-октябрь 1997

Сколько не считай процент успеха, кто-то неизменно остается "за скобками". В любой области медицины, и в онкологии особенно. Смерть от рака мучительна, а страдание родителей, на чьих глазах погибает ребенок, - безмерны. Кто облегчит им последние дни, проведенные вместе? И где та грань, за которой, кончается страдание?.. Даже самые маленькие дети все прекрасно понимают. Их невозможно обмануть. "Коля умер, Валя умер, значит, и я скоро умру?" - выпытывают они у докторов. Другие изо всех сил скрывают свой страх - не хотят мучить близких. 5-летний мальчик вдруг сказал матери: "Вот я умираю, а ты остаешься совсем одна и такая старая".

14 летний Алеша вообще отказывался обсуждать что-либо с матерью. Он хотел видеть отца, с которым мать давно была в разводе. И первое, что спросил: "А умирать не больно?" Одна известная международная организация, когда встал вопрос о выделении денег на "хосписную программу", отреагировала своеобразно: ведь эти дети безнадежны, так зачем же выбрасывать деньги в "черную дыру"? По-видимому, там работают люди, никогда в жизни не пережившие смерти близкого человека. Особенно, когда все деньги пошли на лечение и его даже не на что похоронить.

Помощь после утраты то же входит в нашу программу. Часто родители, особенно матери, находятся буквально на гране самоубийства. Кроме того в семье остаются другие дети, которым то же нужна забота и которые не менее тяжело переживают смерть брата или сестры. Мы пытаемся их как-то поддержать". Главное - не оставить семью в одиночестве.

Мать маленького Дениски все поставила на карту - до полного самоотречения. Она требовала операции за операцией, мальчишку резали каждую неделю, а метастазы все ползли и ползли дальше. Все жалели худющего, изможденного болезнью ребенка. "Денисик, что тебе принести?" - "Принеси трамала". Упаковки этого обезболивающего (25 тысяч) хватало на один день....

Перед смертью Денис сказал: "Мамочка, я столько пролежал в Москве, а в Третьяковке не был". "Прости, сынок, я тебя совсем замучила" - прошептала мать.

Когда Женечке было семь месяцев, бабушка нащупала у нее на животике маленькое утолщение. В местной больнице сказали: ничего, мигом вырежем. И разрезали - чтобы тут же зашить. Прошептали перепугано "Жить ему осталось 10 дней". Другая бабушка, папина мама, сказала: "Нам не нужен больной ребенок". Папа послушался и ушел. А Женя не послушался - и не умер. Мама привезла его в Москву. Здесь они и лечатся. Тысячам мальчишек и девчонок надеяться не на кого кроме их смертельно уставших мам. Папы обычно "ломаются" быстрее. Хотя бывают и исключения.

9-ти летней Инне из Саратова ногу ампутировали, но теперь нужен протез, а хороший, немецкий, стоит 25 миллионов. Ее папа - кадровый военный, он надеется, что помогут в части, но в армии сейчас тоже проблема с деньгами.

У 10-летнего Вовы недавно умерла мама. Обнаружив у себя самой злокачественную опухоль, она отказалась пойти на операцию - осталась с больным сыном. Вову врачи спасли, но как ему теперь жить непонятно, поскольку никто из знакомых брать мальчика не хочет.

Что ни история - трагедия.

Привет, малыш! Ты такой красавец - пухлый и голубоглазый, - что хочется схватить тебя на руки, крепко-крепко прижать к груди и утащить отсюда как можно дольше и не оглядываясь. Здесь не место маленьким детям, здесь тоскливо и больно, и нет веселых лиц.

Тебе уже полтора года, ты должен бегать, крутиться как юла, хватать все подряд, досаждая аккуратной маме. А ты сидишь себе в деревянной кроватке, тонкими трубками привязанный к капельнице, и даже не замечаешь иглы, проткнувшей твою нежную, в перевязочках, ручку. Ты привык к этой игле, как другие привыкают к пустышке - и молодец.

Ты даже не догадываешься, какой ты молодец. Потому что, когда дети плачут, у их мам разрываются сердца.

Когда ты вырастешь, ты забудешь и "химию", после которой тебя, как всякого человека, выворачивает на изнанку, и облучение, вместе с раковыми клетками убивающее все живое в организме и даже само желание жить. И операцию, вызволившую тебя с того света. Пять "химий" - короткая передышка, десять "химий" - можно отдохнуть, пятнадцать "химий"....

Слышишь, малыш? Ты еще маленький и не понимаешь, что твоя судьба зависит от смешных мятых бумажек, которые взрослые зовут "деньгами". Как будто без денег перестанет светить солнце и разноцветная синица не прилетит на твое окно. Но они сделали так, что без этих бумажек синица может тебя и не застать. И кому нужно солнце, когда умирают дети?