Как мой ребенок умирал от рака. До слез: умирающий малыш бился за жизнь ради мамы. В то время, как ты могла быть эгоистичной, ты была бескорыстна

Кем вы были в 11-13 лет? Наверное осознавали себя, окружающий мир, я вот писала рассказы и замыкалась в себе.

Но эта девочка, её зовут Маржана, в 11 лет узнала, что у неё рак, но не унывала и до последнего вздоха занималась фототворчеством. Сама придумывала образы, искала костюмы и организовывала фотосъёмки. Я читаю о ней и сердце замирает в груди от чистоты этой девочки, которую даже нельзя назвать ребёнком.

Вот такая вот Маржана была до болезни...

А в последние месяцы жизни такой

Посмотрите её последнее видеообращение, я даже забыла, что нужно выдыхать...

Невероятно, что в 13 лет может быть столько мудрости, принятия, спокойствия, интеллигентности, чистоты. Я верю, что все мы живём не один раз. И опыт накопленный в жизни потом пригождается нам в следующих жизнях. У душ есть разный возраст, в зависимости от количества воплощений на земле. Сейчас на планете в основном дети. Отсюда вся эта неосознанность, желание беспорядочных половых связей, алкоголя и прочего. Очень мало взрослых душ. Эти люди думающие, ищущие, с детства разумные не по годам. Очень мало, да что там, буквально пару человек таких встречала. И впервые вижу Это в ребёнке. В Интернете все скорбят о её смерти, но я думаю, что она выполнила свою программу на Земле и очень многому научила людей вокруг. Она вернется. А может и нет, если людские воплощения завершены и дальше переход в другой мир...

Я нашла её фотографии и они меня очень тронули. Даже при том, что я сама фотограф с приличным стажем и пересмотрела тысячи фотографий, которые стираются из памяти, но Маржана воплощала нечто совершенно особенное. Вот лишь некоторые снимки

А это мама Маржаны Амина...

Из её рассказов про дочь: "Люди приходят - знакомые и не очень, модельной внешности и скромняги, мужчины и женщины, старые и юные - все, кто откликнулся на просьбу Маржаны и готов посвятить два-три часа своего времени съёмке. Столько - потому что дольше девочке тяжело. Сегодня - день змей. Маржана мечтала об этой съёмке - и в Москве нашлось даже несколько человек, у которых дома они живут. Я жмусь подальше в угол, освобождая место на площадке. Маржана тянет из кровати руки к питону и удаву, приехавшим за пазухой у кудрявой блондинки Дриады - вместе с мохнатым пауком-птицеедом и её сестрой-танцовщицей.

Танцовщица Риола раздевается догола, Амина обёртывает её телесного цвета лентой, змея Вирсавия ползёт по шее и рукам, Маржана нажимает на спуск… Девочка говорит, что боли утихают, когда она снимает…

Пока танцовщица мажется глиной (глине надо засохнуть, и Амина сушит её феном, чтобы снять серию, в которой кожа - будто потрескавшаяся земля)"

"…Их всего 60 - образов-масок, чужих лиц, застигнутых врасплох её камерой. Людей, принёсших на пару часов свою жизнь на площадку к Маржане. Чтобы сесть перед фотографом на стул - иначе в объектив не попадёт голова, Маржана ведь снимала лёжа"

Все образы придуманы и реализованы ей самой в однокомнатной московской квартире

Маржана умирала в хосписе. Но как оказалось это не то место, где все грустно сидят и ждут кончины. Там наоборот помогают прожить людям последние месяцы, недели и дни по максимуму реализовывая все желания. Об этом я узнала из письма её матери Амины. Если вам интересна вся биография девочки, можете посмотреть на сайте благотворительного фонда - там много ссылок. Вот эта наверное наиболее полная.

Владимир Сагин, папа Артема, Донбасс

Мой сын Артем умер, когда ему было четыре года, это случилось в 2013-м. Почти всю свою жизнь он боролся с гранулоцитарной саркомой и прошел около 20-ти химиотерапий.

Мы жили в маленьком городе Первомайск на Донбассе, который сейчас остался в так называемой ЛНР. Когда ребенку стало плохо, педиатры сказали, что это режутся зубы. Мы пришли в больницу и оказалось, что у Артема работает 25% одного легкого. Позже его забрали в реанимацию, а на следующий день об этом узнал почти весь город - все друг друга знали. Мне позвонил кум и запустилась огромная машина: нам помогали тогдашние депутаты Верховной Рады, Министр здравоохранения и даже жена экс-президента Януковича.

За все время болезни с Артемом несколько раз случались чудеса. Он то «выключался», то «включался». Мы успели перевезти сына в Луганск, после чего он в очередной раз «выключился» на две недели, не был в сознании. Врачи выходили с опущенными глазами, говорили, что ничего не могут сделать. В Луганск самолетом дважды прилетали врачи, которые только подтвердили, что дело худо. Сказали, мол, когда оправитесь, мы ждем вас в Киеве. Привезли три ампулы лекарства. Я забыл их название, но на то время одна стоила 30 тыс грн. Вкололи. Никакого эффекта нет.

Чуть позже Артем опять пришел в себя, мы были готовы приехать в Киев. Никто не ожидал этого. В Киеве сделали томографию, нашли опухоль в 2 кг в районе сердца. Как сейчас помню, выходила врач из ОХМАТДЕТа, в руках держит толстую книгу, медицинский справочник, и говорит: «Вашего заболевания здесь нет. Что мне делать? Как ее лечить, никто не знает».

Сыну выписали курс химиотерапии, хотя на тот момент это было рискованно, он мог не выжить. Но выжил, затем его прооперировали, вытащили кусок размером, наверное, с кулак. Все, казалось бы, стало хорошо. Но позже начался рецидив. Оказалось, что у него другая саркома - миелоидная, и никто не знает толком, как ее лечить. Дальше по опухоли били огромадными химиями, а она росла и росла. В один день врачи просто вышли и сказали, что все бесполезно, что ребенок будет уходить. Я с этим не согласился.

Я никогда не соглашался с приговорами от врачей. Нас всегда ставили в пример. Когда в больнице родители узнавали о страшных диагнозах у своих детей, теряли сознание и впадали в истерики, врачи просили их выглянуть в окно. Говорили он, видите, это Артем, а это его папа, им сказали, что сын уже не жилец, а они играют в футбол.

Дальше был праздник 8 марта, который выпал на четверг. Пятницу сделали выходным днем, потом суббота и воскресенье. То есть, в четверг, перед тем, как разойтись, врачи предложили колоть Артемке палиативную химию. Это укольчик, который не будет давать опухоли стремительно расти, а ребенок будет потихоньку уходить. Я не знаю, что там было внутри, но я видел снаружи на теле маленького ребенка большую опухоль черного цвета. Ужасную.

Нас всегда ставили в пример. Когда в больнице родители узнавали о страшных диагнозах у своих детей, теряли сознание и впадали в истерики, врачи просили их выглянуть в окно. Говорили он, видите, это Артем, а это его папа, им сказали, что сын уже не жилец, а они играют в футбол

Через четыре дня, в понедельник, приходит врач, слушает Артемку, отправляет на томографию - все исчезло, нет этой опухоли, чудо просто. Все отделение плакало, такого никогда не видели. Мы сделали операцию. Но через месяц - новый рецидив, необходимость искать дорогое лечение за границей.

Тогда организовали сбор средств, подключились волонтеры, Артема показывали по телевизору. Я был ошарашен вниманием людей. После этого нам звонили сутками, невозможно было положить трубку, мы насобирали нужную сумму довольно быстро. Я сказал, что меня уже не сломать. В то время мы обращались в несколько заграничных клиник, от Сингапура до Германии, и все как один говорили, что у ребенка такого диагноза быть не может. Позже все таки нашелся один человек в Великобритании, в больнице, которую контролирует королевская семья, специалист именно по этому заболеванию. Он нас ждал. Но уже не дождался.

В один момент к нам просто вышел врач и сказал: «Артем Владимирович уже перед Богом».

Все, что я хочу сказать другим родителям, которые тоже прошли через это: не плачьте. Ни сейчас, ни потом. Не плачьте никогда. Вы знаете, что им, малышам, это бы не понравилось.

Галина, мама Лизы, Киев

Моей дочери Лизе было 13, когда она заболела. Сначала - вирусным гепатитом, а потом поставили диагноз апластическая анемия, она же - малокровие. Это был март 2014-го. Оказалось, что одно дало осложнение для другого. Это заболевание, по сути, почти бессимптомное. Были синяки под глазами.

Я уже потом узнала, что с этим обычно не живут. Есть только один случай, когда ребенок с таким диагнозом выжил после трансплантации, и я все время надеялась, что моя Лиза станет второй в этих рядах.

Мы попали в ОХМАТДЕТ. Там у нас была такая бригада из детей, Лизонька моя была таким передовым ребенком, востребованным у других, со всеми дружила. Хотя к себе близко никого не подпускала, только одну девочку, из наших ближайших родственников. Девочка попала в аварию, и Лиза очень за нее переживала, хотя на тот момент уже болела сама. Другой подружке постоянно давала советы по поводу отношений с мальчиками, хотя у самой их и не было.

Семь месяцев мы боролись, жили на донорских вливаниях крови, но не помогало ни на граммулечку. В ОХМАТДЕТе подцепили инфекцию: там все старое, условия не очень хорошие, сложно.

Нас предупредили, что будем ехать на трансплантацию. Деньги собирать, конечно, было нелегко, но благодаря «Таблеточкам» у нас получилось - они отдавали последнее, что было, чтобы спасти мою доченьку.

Моя дочь всегда хотела брата. После ее смерти я родила сына, сейчас ему 11 месяцев. Мы постоянно думаем о том, как были бы счастливы все вместе, какой прекрасной няней была бы Лиза

Мы улетели в Италию на трансплантацию. Но стабилизировать состояние не удалось, так как еще в ОХМАТДЕТе нашли вирус синегнойной палочки. В Италии ко всему подходят мудро, долго, разборчиво, со всеми выходными днями, а потому весь процесс занял много времени. Заражение пошло в кровь. Месяц мы там не добыли, до трансплантации Лиза не дожила. Буквально за сутки случилась кома, поднялась высокая температура, ну и дальше ничего хорошего. Она умерла 13 января 2015-го. Пару месяцев до этого, в декабре, ей как раз исполнилось 14.

Честно сказать, все это время мы были уверены, что вернемся. Моей дочери очень хотелось побывать во Франции, увидеть Париж. Он был очень рядом, в двух часах езды. В планах была Эйфелева башня, а потом, после выздоровления, хотели поехать на море.

Моя дочь всегда хотела брата. Я родила сына, сейчас ему 11 месяцев. Мы постоянно думаем о том, как были бы счастливы все вместе, какой прекрасной няней была бы Лиза.

Проблема Украины в том, что у нас нет технических, материальных возможностей для того, чтобы лечить таких деток, как моя Лиза, здесь. Мы только теряем время, драгоценное время, пока собираем деньги, ищем врачей, организовываем перелет в ту же Италию или Израиль. Надеюсь, что когда-нибудь мы наконец дорастем до того, чтобы не было нужды затягивать, и все можно было бы делать здесь. Быстро и качественно. Я уверена, что [если бы все было так ] мы бы спасли ребенка.

Наталья Трофименко, мама Дианы, Гороховский район Волынской области

Меньше месяца назад мы с мужем похоронили свою трехлетнюю дочь, Дианку.

Все случилось в течение этого года. Был вполне здоровый ребенок. 3 января ей исполнилось три. Тогда же, в январе, у нее припухла левая щечка. Мы думали, это режутся зубы. А в начале февраля поднялась температура.

Так мы попали в больницу, где Диане поставили диагноз «воспаление легких». Лечили воспаление легких, в левой плевральной полости нашли жидкость, около 300-400 мл. Попали в областную больницу в Луцке, были в реанимации, проходили осмотр. Врачи даже не говорили сначала, что именно ищут. А через недели две-три сообщили, что у ребенка онкология.

Мы надеялись на лучшее: бывает же, что все обходится хорошо, онкология тоже может быть излечима, и дети потом живут дальше. Я спрашивала у врачей, почему так произошло, но никто не мог назвать причину, отчего Дианка заболела.

В Луцке прокапали первую химию, не зная окончательного, точного диагноза. Это все происходило с нашего разрешения, с консультациями врача из Киева. Нужно было узнать точный диагноз - название, тип опухоли, тогда было четыре варианта. В ОХМАТДЕТе сдали анализы, но лаборатория не дала точного результата. Потом ездили в Киевский институт рака, где нам сказали, что лечиться лучше не в Луцке, а уже здесь, в Киеве.

Наш старший сын задавал много вопросов, хотел знать, как умерла сестра - я ответила, что Дианка закрыла глаза и просто перестала дышать. Теперь он постоянно об этом говорит. Спрашивает, встретимся ли мы с ней на небе, когда тоже умрем

Позже оказалось, что это нейробластома. Врачи говорили, что основная опухоль была в голове, а вообще больше всего метастаз сконцентрировалось в левой половине тела. Зимой, когда мы делали первое МРТ, опухоль была как поллитровая банка. Сказали, что эта болезнь может быстро прогрессировать - это образование могло вырасти до таких размеров буквально за три-четыре недели.

Потом у Дианы случился эпилептический приступ: я знаю, что это, не понаслышке, потому что у нашего старшего ребенка, у сына, бутоэпилепсия - возникла от того, что он в детсаду ударился головой об батарею. Так вот, оказалось, что у Дианы эпилепсия случилась, потому что ей не дали нужных микроэлементов для нормальной работы сердца, когда капали химию, от этого случился сбой.

9 марта, после праздничного выходного, поступили в Киев, в отделение детской онкологии. С марта по середину июля Диане капали химию, это был курс основной химиотерапии. Потом мы собирались ехать в Италию к местным врачам. Но пришлось сделать паузу - в легких опять начала скапливаться жидкость, только на этот раз ее оказалось более полутора литров. В августе, когда делали еще одно МРТ - уже последнее - опухоль в области груди была приблизительно как литровая банка, и в голове - как поллитровая.

В Италию мы не поехали. Диане поставили дренаж, чтобы откачивать жидкость, и прописали паллиативную химию. Откапали блок и поехали в Польшу, но там нам ничем не смогли помочь.

Старший сын не видел, как умерла сестра — его забрал к себе мой брат буквально за час до ее смерти. Вернули сына домой уже после похорон. Я уже говорила, что у него тоже проблемы со здоровьем, так что мы решили лишний раз не создавать проблемы. Перед этим всем я с ним разговаривала, конечно, на эту тему. Говорила, что Дианка может умереть. Когда он вернулся домой, я ему сказала, что сестры больше нет. Он задавал много вопросов, хотел знать, как она умерла - я ответила, что Дианка закрыла глаза и просто перестала дышать. Теперь он постоянно об этом говорит. Спрашивает, встретимся ли мы с ней на небе, когда тоже умрем.

Практически никто не занимается изучением появления рака мозга у детей и эта отрасль практически не финансируется, поэтому большинство исследовательских грантов приходят от частных лиц. Вдобавок к этому практически полностью отсутствует осведомленность о раковых заболеваниях среди детей, поэтому родители оказываются полностью шокированы, когда с их ребёнком случается такое горе. По этим причинам многие дети, страдающие раковыми заболеваниями, практически не имеют шансов на восстановление.

Одним из таких детей стала 7-летняя Кэтрин Кинг (Katherine King) проигравшая битву с раком мозга 6 июня этого года в 19:34. Её семья воздала дань памяти этой маленькой храброй девочке и надеется повысить осведомленность среди родителей о раковых заболеваниях среди детей.

На сайте Imgur тётя погибшей девочки под ником Taisce написала трогательное послание в память о Кэтрин, опубликовав фотографии изменений, которые происходили с её племянницей до самой ей смерти. Далее повествование ведётся от лица тёти Кэтрин.

Прощай Кэтрин Кинг

Ты ушла слишком рано

Декабрь 2014

У тебя должно было произойти так много всего до того, как придёт твоё время

Ты могла ещё так много всего сделать, получить много нового опыта

У тебя вся жизнь была впереди

Ты должна была пойти в школу

2 июня 2015 (день диагноза, когда у неё была обнаружена неоперабельная опухоль на стволе головного мозга. Врачи дали ей 9 месяцев жизни..)

У неё должен был появиться парень (или девушка)

Могла выйти замуж

У неё могли быть дети

И все бы её мечты сбылись

Но вместо этого, ты получила песочные часы

Со временем ты повысила осведомленность

Собрала деньги на благотворительность

Беспокоясь больше о других, чем о себе

Ты хотела, чтобы все были счастливы

Чтобы не беспокоить других, ты была уверена, что в своей болезни виновата только ты

Ты была добра, когда могла разозлиться на всех

Ты была храброй, даже когда были все основания для страха

Ты была сильной, даже когда могла быть слабой

Даже когда ты стала покидать нас, ты не хотела никого беспокоить

В то время, как ты могла быть эгоистичной, ты была бескорыстна

Тебя любили все, кто когда-либо тебя встречал

Ты была частью жизни всех, кого знала, и ты сделала их лучше при помощи своей силы и любви

Твоя опухоль сделала тебя заключенной в собственном теле

Ты не могла петь, не могла танцевать, и не могла сказать своей семье, что ты их любила

Но хуже всего, что больше не могла съесть своего любимого радужного щербета

Или рассказать людям о своём любимом цвете радуги

Ты сказала, что дать тебе уйти это хорошо, не будет никаких страданий, не будет боли

И ты ушла, многим людям будет не хватать тебя

Тебя любили больше, чем могли это показать

Но ты будешь жить вечно в наших сердцах и нашей памяти

"Ты была любима Кэтрин Кинг, и тебя будет очень не хватать. Твоё влияние продлиться дольше чем те 7 лет, что ты была с нами. Ты никогда не будешь забыта"

Покойся с миром Кэтрин, надеемся на небесах тебе лучше, чем на земле..

"MARIE CLAIRE", сентябрь-октябрь 1997

Сколько не считай процент успеха, кто-то неизменно остается "за скобками". В любой области медицины, и в онкологии особенно. Смерть от рака мучительна, а страдание родителей, на чьих глазах погибает ребенок, - безмерны. Кто облегчит им последние дни, проведенные вместе? И где та грань, за которой, кончается страдание?.. Даже самые маленькие дети все прекрасно понимают. Их невозможно обмануть. "Коля умер, Валя умер, значит, и я скоро умру?" - выпытывают они у докторов. Другие изо всех сил скрывают свой страх - не хотят мучить близких. 5-летний мальчик вдруг сказал матери: "Вот я умираю, а ты остаешься совсем одна и такая старая".

14 летний Алеша вообще отказывался обсуждать что-либо с матерью. Он хотел видеть отца, с которым мать давно была в разводе. И первое, что спросил: "А умирать не больно?" Одна известная международная организация, когда встал вопрос о выделении денег на "хосписную программу", отреагировала своеобразно: ведь эти дети безнадежны, так зачем же выбрасывать деньги в "черную дыру"? По-видимому, там работают люди, никогда в жизни не пережившие смерти близкого человека. Особенно, когда все деньги пошли на лечение и его даже не на что похоронить.

Помощь после утраты то же входит в нашу программу. Часто родители, особенно матери, находятся буквально на гране самоубийства. Кроме того в семье остаются другие дети, которым то же нужна забота и которые не менее тяжело переживают смерть брата или сестры. Мы пытаемся их как-то поддержать". Главное - не оставить семью в одиночестве.

Мать маленького Дениски все поставила на карту - до полного самоотречения. Она требовала операции за операцией, мальчишку резали каждую неделю, а метастазы все ползли и ползли дальше. Все жалели худющего, изможденного болезнью ребенка. "Денисик, что тебе принести?" - "Принеси трамала". Упаковки этого обезболивающего (25 тысяч) хватало на один день....

Перед смертью Денис сказал: "Мамочка, я столько пролежал в Москве, а в Третьяковке не был". "Прости, сынок, я тебя совсем замучила" - прошептала мать.

Когда Женечке было семь месяцев, бабушка нащупала у нее на животике маленькое утолщение. В местной больнице сказали: ничего, мигом вырежем. И разрезали - чтобы тут же зашить. Прошептали перепугано "Жить ему осталось 10 дней". Другая бабушка, папина мама, сказала: "Нам не нужен больной ребенок". Папа послушался и ушел. А Женя не послушался - и не умер. Мама привезла его в Москву. Здесь они и лечатся. Тысячам мальчишек и девчонок надеяться не на кого кроме их смертельно уставших мам. Папы обычно "ломаются" быстрее. Хотя бывают и исключения.

9-ти летней Инне из Саратова ногу ампутировали, но теперь нужен протез, а хороший, немецкий, стоит 25 миллионов. Ее папа - кадровый военный, он надеется, что помогут в части, но в армии сейчас тоже проблема с деньгами.

У 10-летнего Вовы недавно умерла мама. Обнаружив у себя самой злокачественную опухоль, она отказалась пойти на операцию - осталась с больным сыном. Вову врачи спасли, но как ему теперь жить непонятно, поскольку никто из знакомых брать мальчика не хочет.

Что ни история - трагедия.

Привет, малыш! Ты такой красавец - пухлый и голубоглазый, - что хочется схватить тебя на руки, крепко-крепко прижать к груди и утащить отсюда как можно дольше и не оглядываясь. Здесь не место маленьким детям, здесь тоскливо и больно, и нет веселых лиц.

Тебе уже полтора года, ты должен бегать, крутиться как юла, хватать все подряд, досаждая аккуратной маме. А ты сидишь себе в деревянной кроватке, тонкими трубками привязанный к капельнице, и даже не замечаешь иглы, проткнувшей твою нежную, в перевязочках, ручку. Ты привык к этой игле, как другие привыкают к пустышке - и молодец.

Ты даже не догадываешься, какой ты молодец. Потому что, когда дети плачут, у их мам разрываются сердца.

Когда ты вырастешь, ты забудешь и "химию", после которой тебя, как всякого человека, выворачивает на изнанку, и облучение, вместе с раковыми клетками убивающее все живое в организме и даже само желание жить. И операцию, вызволившую тебя с того света. Пять "химий" - короткая передышка, десять "химий" - можно отдохнуть, пятнадцать "химий"....

Слышишь, малыш? Ты еще маленький и не понимаешь, что твоя судьба зависит от смешных мятых бумажек, которые взрослые зовут "деньгами". Как будто без денег перестанет светить солнце и разноцветная синица не прилетит на твое окно. Но они сделали так, что без этих бумажек синица может тебя и не застать. И кому нужно солнце, когда умирают дети?