Черные вены и плач детей — репортаж из детской онкологии. Реальная история: как я спасла дочь от рака Памяти умерших детей от рака

Рак – страшное заболевание, с которым очень трудно бороться. Его не останавливает ни на социальное, ни на материальное положение своей жертвы. Деньги могут отсрочить, но не отменить рак. Знаменитости, скончавшиеся от этой смертельной болезни.

Жанна Фриске, 40 лет

15 июня 2015 г. на 41-м году жизни скончалась певица Жанна Фриске. В 2014 году врачи диагностировали у нее опухоль головного мозга. В январе 2014 года семья и близкие сообщили, что опухоль – неоперабельная. Артистка лечилась сначала в США, потом проходила реабилитацию в Прибалтике и продолжила курс лечения в Китае. В последние месяцы певица жила в загородном доме под Москвой.

Стив Джобс, 56 лет

Идеи этого гения всегда опережали своё время. Он свел с ума всё мировое мобильное сообщество и напоследок подарил миру iPhone 4S. После 3-х летней борьбы с недугом Стив скончался из-за рака поджелудочной железы в 2011 году.

Марчелло Мастроянни, 72 года

Последние годы актёр тяжело болел. У него был рак поджелудочной железы. Будучи тяжело больным, Мастроянни продолжал играть. Он, будучи жизнелюбом, работал до самого конца. Перед тем, как выйти вечером на сцену, утром он проходил процедуру химиотерапии.

Линда Беллингем, 66 лет

В 2014 году актриса и телеведущая Линда Беллингем скончалась в возрасте 66 лет. Линда боролась с раком толстой кишки, который впоследствии распространился на легкие и печень. Болезнь диагностировали в июле 2013 года. В начале 2014 года актриса сообщила, что больше не намерена продолжать лечение, и отказалась от курса химиотерапии. Она объяснила свое решение тем, что хочет спокойно прожить оставшееся время, не изнуряя себя тяжелыми процедурами.

Эдит Пиаф, 47 лет

В 1961 году, в возрасте 46 лет Эдит Пиаф узнала, что она неизлечимо больна раком печени. Несмотря на болезнь, она, превозмогая себя, выступала. Последнее её выступление на сцене состоялось 18 марта 1963 года. Зал стоя устроил ей пятиминутную овацию. 10 октября 1963 года Эдит Пиаф скончалась.

Джо Кокер, 70 лет

22 декабря 2014 года в Колорадо, в возрасте 70 лет, от рака легких скончался выдающийся блюзовый певец Джо Кокер, ставший одной из звезд легендарного фестиваля в Вудстоке.

Линда Маккартни, 56 лет

В декабре 1995 жена Пола Маккартни перенесла операцию по удалению злокачественной опухоли груди. Казалось, рак отступил. Но ненадолго. В 1998 году выяснилось, что метастазы затронули даже печень. 17 апреля 1998 года ей стало совсем худо. Убитый горем Пол с детьми не отходил от умирающей жены ни на шаг, но болезнь оказалась сильнее чувств. До «жемчужной свадьбы» - 30-летия своего брака - она не дожила чуть меньше одиннадцати месяцев, оставив мужу четверых талантливых детей.

Джон Уокер, 67 лет

Джон Джозеф Маус родился 12 ноября 1943 года и был известен в музыкальной индустрии как Джон Уокер, основатель группы The Walker Brothers. Вместе с двумя другими членами команды, Скоттом и Гарри Уокерами, он прославился в Соединенном Королевстве в 1960-х годах. 7 мая 2011 года Джон Уокер умер от рака печени в своём доме в Лос-Анджелесе.

Джон Лорд, 71 год

16 июля 2012 года от рака поджелудочной железы скончался Джон Лорд, клавишник легендарной рок-группы Deep Purple.

Патрик Уэйн Суэйзи, 57 лет

В 1991 году Патрик Уэйн Суэйзи был назван «самым сексуальным» мужчиной. Патрик в одиночку боролся с раком поджелудочной железы, заставляя своим позитивным настроем всех поверить, что он почти победил. Тем не менее, 14 сентября 2009 года его не стало.

Лучано Паваротти, 71 год

Знаменитое трио, Лучано Паваротти, Пласидо Доминго и Хосе Каррерас потрясло весь мир классической музыки и оперы. К сожалению, 6 сентября 2007 года трио лишилось Паваротти, который умер от рака поджелудочной железы.

Жаклин Кеннеди, 64 года

В январе 1994 года у Кеннеди-Онассис был диагностирован рак лимфатических желез. Семья и доктора сначала были оптимистичны. Но к апрелю рак дал метастазы. До самой смерти она вообще не подавала виду, что что-то не так. Скончалась 19 мая 1994 года.

Деннис Хоппер, 74 года

29 мая 2010 года рак предстательной железы унес жизнь голливудского актера Денниса Хоппера. Он известен по фильмам «Бунтарь без причины» и «Гигант».

Уолт Дисней, 65 лет

Его мультипликационные фильмы выдержат любое испытание временем. Возможно, он прожил слишком короткую жизнь и умер 15 декабря 1966 года от рака лёгких, но его идеи продолжают жить, а персонажи давно перешагнули границы экранов и воплотились в тематических парках и аттракционах по всему миру.

Жан Габен, 72 года

Причиной смерти известного французского актёра театра и кино стал лейкоз.

Джульетта Мазина, 73 года

Джульетта Мазина, верная спутница гениального Федерико Феллини, сама великая актриса, создала на экране эталонный образ грустной клоунессы, хрупкой, но решительной женщины с кристально чистой душой и открытым сердцем. К концу жизни у заядлой курильщицы Мазины обнаружили рак лёгких. О своей болезни она не сказала никому, даже мужу, отказалась от химиотерапии, лечилась на дому, урывками, тайком. Продолжая до последних дней заботиться о своем муже. Умерла 23 марта 1994-го, пережив Федерико Феллини лишь на пять месяцев.

Чарльз Монро Шульц, 77 лет

Создатель занимательных героев небольших комиксов: Чарли Брауна, Снупи и Вудстока – Чарльз Монро Шульц развлекал в еженедельных газетах не одно поколение детей. Комиксы легендарного художника, переведенны на 21 язык и опубликованны в 75 странах. Он умер 12 февраля 2000 года в то время, когда проходил лечение от рака.

Ив Сен-Лоран, 71 год

В апреле 2007 известному дизайнеру врачи поставили диагноз «рак мозга». Умер Ив Сен-Лоран 1 июня 2008 года в возрасте 71 года в Париже, куда приехал лечиться. Согласно газетным публикациям за два дня до своей кончины, Сен-Лоран вступил в однополый брак с Пьером Берже.

Боб Марли, 36 лет

В июле 1977 у Марли была обнаружена злокачественная меланома на большом пальце ноги (появившаяся там вследствие футбольной травмы) . Он отказался от ампутации, мотивируя это боязнью потерять возможность танцевать. В 1980-ом намеченное американское турне было отменено, когда на одном из первых концертов певец потерял сознание: рак прогрессировал. Несмотря на интенсивное лечение, 11 мая 1981 года Боб Марли скончался в больнице Майами.

Уэйн Мак Ларен, 51 год

Легендарный «человек из рекламы» Мальборо, каскадёр, модель и наездник родео, стал ярым противником пропаганды курения, как только ему поставили диагноз – рак лёгких. Он долго и тяжело боролся со своей болезнью, но она оказалась сильней.

Рэй Чарльз, 73 года

Культовый американский композитор и исполнитель, один из самых известных музыкантов XX века Рэй Чарльз умер в 2004 в возрасте 73 лет. Причиной его смерти стала долгая и тяжелая болезнь, по-видимому, рак печени, начавший проявляться ещё в 2002. По воспоминаниям близких, в последние месяцы Рэй уже не мог ходить и почти не говорил, но каждый день приезжал на собственную студию «RPM» и делал свою работу.

Жерар Филип, 37 лет

Французский актёр театра и кино снялся в 28 фильмах. В мае 1959 года Жерар неожиданно почувствовал острые боли в животе. Рентген показал воспалительный процесс в печени. Филипу сделали операцию. Но болезнь была неизлечимой - рак печени. Об этом знала только его жена - Анн, и до конца она ничем не выдала себя. Жерар Филип умер 25 ноября 1959 года, в возрасте тридцати семи лет.

Одри Хепбёрн, 63 года

В середине октября 1992 года Одри Хепбёрн поставили диагноз - опухоль в толстой кишке. 1 ноября 1992 года прошла операция по удалению опухоли. Диагноз после операции был обнадеживающим; врачи полагали, что операция была сделана вовремя. Однако через три недели актрису вновь госпитализировали с острой болью в животе. Анализы показали, что опухолевые клетки снова захватили толстую кишку и соседние ткани. Это говорило о том, что жить актрисе осталось всего несколько месяцев. Скончалась 20 января 1993 года.

Анна Герман, 46 лет

В начале 80-х у Анны Герман обнаружили рак - опухоль кости. Зная об этом, она отправилась на свои последние гастроли - в Австралию. Вернувшись, легла в больницу, где ей сделали три операции. За два месяца до смерти Анна писала: «Я счастлива. Я приняла крещение. Я приняла веру своей бабушки». Она умерла в августе 1982 года.

Уго Чавес, 58 лет

5 марта 2013 года от осложнений рака скончался президент Венесуэлы Уго Чавес. В 2011 году у него обнаружили раковую опухоль в тазовой области – метастатическую рабдомиосаркому. Причиной смерти Уго Чавеса стали осложнения, вызванные курсом химиотерапии.

Евгений Жариков, 70 лет

Знаменитый советский и российский актер Евгений Жариков, звезда таких бессмертных картин, как «Иваново детство», «Три плюс два», «Рожденная революцией», в последние годы жизни тяжело болел. В 2012 году он умер в Боткинской больнице. Жариков был болен раком.

Анатолий Равикович, 75 лет

Актер, который сыграл бесхребетного Хоботова в «Покровских воротах», в жизни ничем не напоминал этого персонажа. Был рыцарем, острым на слово, настоящим питерским интеллигентом. Анатолий Равикович в последний год сильно изменился: похудел, жизненные силы из него вытягивала болезнь – онкология.

Богдан Ступка, 70 лет

Причиной смерти Богдана Ступки стал сердечный приступ на фоне запущенной стадии рака кости.
- Он не любил жаловаться, поэтому об этом мало кто знал, - сказал сын актера Остап Ступка. – Болезнь быстро прогрессировала.

Святослав Бэлза, 72 года

3 июня 2014 года музыкальный и литературный критик, телеведущий Святослав Бэлза скончался в Мюнхене после кратковременного пребывания в немецкой клинике. У него был обнаружен рак поджелудочной железы.

Любовь Орлова, 72 года

Однажды при возвращении домой с озвучивания ее последнего фильма «Скворец и лира» у Орловой началась рвота. Врачи Кунцевской больницы, куда доставили знаменитую пациентку, решили, что у нее камни в желчном пузыре, и назначили день операции. Однако никаких камней у Орловой не было. Сразу после операции хирург позвонил ее мужу Григорию Александрову и сообщил, что у Любови Петровны рак поджелудочной железы. Диагноз от нее скрывали. Она ничего не знала и чувствовала себя гораздо лучше. В один из дней даже попросила привезти в палату балетный станок, у которого привыкла начинать каждый свой день. Александров привез станок, и его умирающая супруга по полтора часа в день занималась гимнастикой. Стонала от боли, но продолжала. Умерла она в Кремлевской больнице.

Олег Янковский, 65 лет

В 2008 году у Олега Янковского начались проблемы со здоровьем. Актер обратился за помощью в московскую клинику, куда пожаловался на плохое самочувствие. Обследование сначала показало ишемическую болезнь сердца и после курса лечения Олега Ивановича отпустили домой. Но боли вернулись и накануне 2009 года актера госпитализировали. Ему поставили страшный диагноз: рак поджелудочной железы на поздней стадии.
Олег Янковский отправился на лечение в дорогую немецкую клинику, которая славилась своим опытом терапевтического лечения онкологических заболеваний. Но врачи уже ничего поделать не могли. В результате актёр прервал курс лечения и вернулся на родину. 20 мая 2009 года Олега Янковского не стало.

Любовь Полищук, 57 лет

В марте 2006 года актриса закончила сниматься в «Моей прекрасной няне» - своей последней роли. У Любови Григорьевны, которая была буквально прикована к постели из-за травмы позвоночника, обнаружилось онкологическое заболевание - саркома. Актриса испытывала нестерпимую боль. Ее состояние было настолько тяжелым, что врачам поликлиники, которые обследовали пациентку, пришлось выписать наркотические анальгетики. 25 ноября 2006 года родные не смогли разбудить актрису, она впала в кому и была доставлена в больницу. 28 ноября 2006 год она скончалась.

Клара Румянова, 74 года

Её знают абсолютно все, кто рос на добрых советских мультиках. Голосом Клары Румяновой говорят Чебурашка, Заяц из «Ну, погоди!», Малыш, который дружил с Карлсоном, Крошка Енот, Рикки-Тикки-Тави - всех озвученных ею мультфильмов не перечислить. В 2004-ом Румянову признали главным «мультипликационным голосом» всех времен и народов. К 75-летию актрисы планировался небольшой концертный тур по России, однако все планы перечеркнула болезнь - врачи обнаружили рак молочной железы.

Борис Химичев, 81 год

Советский и российский актер театра и кино, народный артист России Борис Химичев скончался 14 сентября 2014 года, в Москве на 82-м году жизни. Причиной смерти стал неоперабельный рак головного мозга. Этот диагноз ему поставили в июне 2014 г. От этой болезни он «сгорел» за два месяца.

Валентина Толкунова, 63 года

Борьбу с раком Толкунова вела несколько лет. В 2009 году ей удалили опухоль в мозгу, ранее была сделана мастэктомия, проведены несколько курсов химиотерапии. Однако в 2010 болезнь начала резко прогрессировать. У певицы диагностировали рак молочной железы в четвертой стадии с метастазами в мозге, печени и легких. Журналисты сообщали, что Валентина Васильевна отказалась от курса химиотерапии и даже не стала переводиться в онкоцентр. Скончалась 22 марта 2010 года.

Надежда Румянцева, 77 лет

Актриса последние годы страдала от серьезного онкологического заболевания - рака мозга. Она очень похудела, у нее безумно болела голова, она стала падать в обмороки. А потом, в самом конце, даже не могла уже самостоятельно ходить, передвигалась только на инвалидной коляске. Надежда Васильевна Румянцева умерла апрельским вечером 2008 года, ей было 77 лет.

Георг Отс, 55 лет

В цветущем возрасте Отс заболел раком мозга. Отс боролся за жизнь, сколько мог: перенес восемь тяжелейших операций, ампутацию глаза, но практически до конца жизни продолжал работать. За полгода до смерти, перед очередной операцией, он стал петь прямо в больничной палате. Не смог отказать женщинам, узнавшим в этом измученном болезнью человеке великого певца. Отс умер 5 сентября 1975 года.

Валерий Золотухин, 71 год

Валерий Золотухин умер в 2013 году от рака мозга. В последние дни своей жизни актер находился в стабильно тяжелом состоянии. Для того, чтобы организм мог справиться с тяжелой болезнью, медики были вынуждены время от времени вводить артиста в медикаментозную кому. Однако накануне кончины состояние Золотухина особенно ухудшилось - органы стали отказывать один за другим. В конце концов, сердце актера остановилось. Врачи оказались бессильны перед буквально «сжирающим» артиста раком мозга.

Oлег Жуков, 28 лет

Участник группы Дискотека Авария летом 2001 года во время гастролей стал жаловаться на головные боли. В августе 2001 года у Олега была диагностирована опухоль головного мозга. 3 сентября ему была сделана операция. Жуков продолжил выступать с группой «Дискотека „Авария“», но в ноябре остановил гастрольную деятельность в связи с резким ухудшением самочувствия. Скончался от опухоли головного мозга 9 февраля 2002 года на 29-м году жизни.

Иван Дыховичный, 61 год

О страшном диагнозе - рак лимфы - Дыховичный знал и последние месяцы готовил к своей смерти ближайших родственников.
«Когда мне поставили диагноз «рак лимфы» и сказали, что жить осталось три или четыре года, я подумал, что, учитывая мой возраст, это довольно много. И еще я подумал, что самое худшее - это начать себя жалеть», - так говорил Дыховичный в интервью за год до своего ухода.

Майя Кристалинская, 53 года

У певицы был лимфогранулематоз - рак лимфатических узлов. Майя заболела, когда ей было 28 лет. Её лечили лучшие врачи. Время от времени она проходила химиютерапию и облучение. Болезнь удалось законсервировать. В 1984 году её болезнь обострилась, и прожить ей удалось ещё только год.

Елена Образцова, 75 лет

Величайшая певица современности - Елена Образцова, скончалась в январе 2015 года в одной из клиник Германии. Сразу после кончины примы никто не мог точно назвать диагноз и причины смерти Елены Васильевны. Только спустя несколько часов была обнародована информация о том, что причиной кончины Образцовой стало тяжелое заболевание - рак крови. Непосредственной причиной смерти стала остановка сердца, которое не выдержало изнурительного лечения.

Николай Гринько, 68 лет

К 60-ти годам у Николая Григорьевича было уже больше сотни ролей. Ему дали звание народного актера. Гринько начал болеть. Странное недомогание на несколько дней укладывало его в постель, а потом отпускало. Врачи не могли поставить диагноз. Позднее определили причину – лейкемия, рак крови. Умер 10 апреля 1989 года.

Александр Абдулов, 54 года

Александр Абдулов умер 3 января 2008 года от рака лёгких. Болезнь обнаружили очень поздно, и после того, как был поставлен диагноз, актёр прожил всего лишь четыре с небольшим месяца.

Михаил Козаков, 76 лет

Прославленный российский актер и режиссер Михаил Козаков страдал от рака легких. Зимой 2010 израильские врачи нашли у Михаила Михайлович рак легких на завершающей стадии. В таком виде эту болезнь современная медицина вылечить не может, но больные проходят через облучение и химиотерапию, чтобы продлить жизнь. Скончался 22 апреля 2011 года.

Анна Самохина, 47 лет

В ноябре 2009 года у Анны стал сильно болеть желудок. Поначалу она не обращала на это внимания, собираясь отдохнуть в жаркой Индии. Но в какой-то момент боль стала нестерпимой, и актриса обратилась к гастроэнтерологу. Сделав ей эндоскопию, доктор ужаснулся. И поставил страшный диагноз: рак желудка IV степени. Российские и зарубежные врачи не могли уже помочь на этой стадии болезни. Не помогла также и назначенная химиотерапия. Актриса скончалась 8 февраля 2010 года.

Олег Ефремов, 72 года

Один из величайших российских актеров и театральных режиссеров, всенародный любимец. Заядлый курильщик. Несколько раз пытался бросить курить, но так и не смог справиться со своей вредной привычкой. В последние месяцы жизни на Ефремов с трудом двигался, сидел на репетициях, подключенный к прибору, который вентилировал его легкие. А в руке была неизменная сигарета. Олег Николаевич Ефремов умер от рака легких.

Анатолий Солоницын, 47 лет

Любимый актер Тарковского. Мы помним его по фильмам «Андрей Рублев», «Солярис», «Зеркало», «Сталкер». Умер от рака легких. Операция не помогла.

Ролан Быков, 68 лет

В 1996 году перенес операцию по поводу рака легкого, а через пару лет болезнь вернулась. Он чувствовал, что не все в жизни сделал, что мог бы. Перед смертью сказал жене Елене Санаевой: «Я не боюсь умирать… У тебя не будет времени горевать. Тебе придется доделывать то, что я не успел».

Илья Олейников, 65 лет

В июле 2012 года у Олейникова был обнаружен рак лёгкого, актёр прошёл курс химиотерапии. В конце октября он был госпитализирован со съёмочной площадки в больницу с диагнозом воспаление лёгких. Спустя некоторое время был введён в состояние искусственного сна, чтобы организм справлялся с септическим шоком, приобретённым после химиотерапии, и подключён к аппарату искусственной вентиляции лёгких. Ситуацию осложняли серьёзные проблемы с сердцем, а также то, что актёр много курил.
Не приходя в сознание, умер 11 ноября 2012 года на 66-м году жизни.

Маленькая Елена Дессерих, узнав о смертельном диагнозе, стала оставлять по дому трогательные любовные послания для родных.

«Мам, папа, Грейс — я люблю вас».

В 2007 году, возрасте 5 лет у девочки внезапно, в одночасье, начались проблемы с речью. Обеспокоенные родители повезли ее к врачам и там узнали, что их дочь обречена.

«После МРТ врач вышла к нам в коридор в слезах. Она сообщила нам, что у Елены диффузная глиома ствола головного мозга, редкая опухоль, встречающаяся у детей. Вылечить ее невозможно».

Онкологи рассказали родителям, что девочке осталось жить не больше 135 дней. Их предупредили, что малышка постепенно будет терять способности говорить, двигаться и однажды перестанет дышать. Все, что им оставалось, это просто наблюдать угасание.

Маленькая Елена обманула смерть дважды: она прожила почти вдвое дольше назначенного, целых 255 дней, прежде чем рак убил ее. И она оставила по всему дому: в книгах, за шкафами, под мебелью записки с признанием в любви к маме с папой и маленькой сестренке.

«Грейс было три годика, когда Елене поставили диагноз. Мы договорились не рассказывать ей всех подробностей, а только сообщили, что у старшей сестры болезнь в голове».

Два года после смерти дочери и сестры семья находила тот тут, то там послания от нее. «Каждый раз мы плакали, понимая, насколько сильно она любила нас и как она хотела, чтобы у нас все было хорошо».

Родители все 255 дней вели дневник, записывая все, чем жила Елена в последние дни. Эти записи не были предназначены для публикации, но издательство «Нью-Йорк Таймс» уговорило Кейт и Брука Дессерихов выпустить дневник в виде книги, ограниченным тиражом. 300 экземпляров «Записок, оставшихся после» были распроданы на благотворительном аукционе. Затем книга пережила еще одно издание.

Все средства от продажи книги пошли в фонд, организованный родителями Елены. Фонд помогает детям с тяжелейшими формами рака. Принцип фонда «Сделать все возможное для этого ребенка». В каждый момент времени средства фонда направляются только на помощь одному ребенку. Деньги идут на любые операции и экспериментальные способы лечения, которые могут помочь с самыми редкими формами рака.

«Тот случай, что был у нашей дочери, настолько редок, что на его исследования просто не выделяются средства, это считается непрактичным. Мы, как частный фонд, не можем оплатить фундаментальные исследования всех редких форм рака, но мы тратим все силы на помощь в каждом конкретном случае», — рассказала Кейт Дессерих.

Я очень хотела девочку. Еще будучи подростком, я мечтала, что назову ее, как дочку главной героини в фильме «Москва слезам не верит», Александрой. В 20 лет я влюбилась в красавца рок-музыканта, а уже через год на свет появилась Шурочка. Она быстро развивалась и почти ничем не болела. Радость, а не ребенок.

Все началось за пару дней до моего дня рождения. Сначала по дороге в садик дочка все время спотыкалась, а утром, в мое 25-летие, заплакала и пожаловалась на боль в спине, когда я попыталась поднять ее из постели. В честь праздника я пожалела детку и отправила на целый день к бабушке, а сама уехала на работу принимать поздравления.

Где-то в час дня раздался звонок, который, как пишут в книгах, разделил мою жизнь на «до» и «после». Мама плакала и рассказывала, как Саша слезла с дивана, упала и больше не может встать. «Приезжай скорее», - кричала мама в трубку.

Через час я была дома. У Саши не просто отнялись ноги, у нее отнялась практически вся нижняя часть тела, она с трудом сидела даже в подушках. Вместо того чтобы вызывать «Скорую», как поступило бы большинство нормальных родителей, я начала вызывать врачей на дом - никто из них ничего вразумительного сказать не смог, они лишь предполагали, что это реакция на прививку от полиомиелита, которую мы недавно сделали.

Когда мы все-таки приехали в Инфекционную клиническую больницу №1, врачи назначили МРТ. Именно томография и показала наличие гигантского новообразования в грудной клетке у моей дочки. Оно почти полностью заняло место левого легкого и проникло в позвоночник, пережало какие-то нервы. По этой причине ноги у Саши и отказали.

Я знала, что образования бывают разными, и с надеждой заглядывая в лица врачам, спрашивала: «Это же доброкачественная опухоль, да?». О том, что и у детей бывает рак, я тогда не знала. Точнее, даже не хотела думать.

Из той клиники нас отправили в онкологическое отделение Республиканской детской больницы. Доктор, посмотрев наш снимок на свет, лишь сказал: «Твою мать» - и, протянув мне сигарету, вышел из кабинета. Потом нас положили в палату, была пункция - она ничего не показала . А я все смотрела на лысых детей - тогда это казалось мне самым страшным. Я безумно боялась, что моя девочка останется без волос.

Потом нам назначили открытую биопсию (операцию), чтоб добраться до опухоли, взять кусочек и при возможности удалить. Последнее не получилось, но врачи даже по ее внешнему виду определили, что это злокачественное новообразование, сразу же сделали еще и пункцию спинного мозга - на предмет метастазов.

Это время Шурочка провела в реанимации. Даже сейчас, когда я думаю, как там мой маленький ребенок провел столько дней один, у меня сжимается сердце. Когда ее привезли в отделение, я ждала, что сейчас ее личико засияет, она закричит: «Мама!». Но дочка лишь полоснула по мне отрешенным взглядом и отвернулась к стенке. Я еле успела выйти из бокса, спустилась по стенке и зарыдала. Остановила меня лысая Алена из Ростова-на-Дону: «Вы чего? Вы же ее напугаете. Ей хуже вас: вы все понимаете, а она - нет. Прекратите сейчас же». Алене было 12 лет.

Моя дочь проходила первые курсы химиотерапии и вновь училась ходить. Помню, она смотрела мультик «Мулан» и вдруг встала и так смешно, как полуторогодовалая малышка, закружилась под песню.

В тот же момент я рассталась с Шуриным папой. Он тяжело переносил ее болезнь, в глубине души винил себя в том, что случилось (в его семье многие умерли от рака), и приезжал в отделение навеселе. И однажды, когда он во сне чуть не выдернул рукой дочке капельницу, мое терпение закончилось - и я его выгнала.

В прямом и переносном смысле мою жизнь спасла работа. Я журналист, тогда меня назначили главредом журнала. Когда дочь немного оклемалась, я стала из больницы ходить на работу. Так я и познакомилась с человеком, который нам помог. Я делала интервью с актрисой Яной Поплавской - и слово за слово поведала ей свою историю. Она бурно отреагировала: «Ребенка надо спасать! Надо срочно увозить ее за границу!».

Про себя я только горько усмехнулась. Легко сказать «спасать», а где взять эти невероятные суммы? И все же что-то во мне щелкнуло, я стала изучать заграничные сайты, искать врачей, которые специализировались на нашем диагнозе - нейробластома заднего средостения с прорастанием в спинномозговой канал. Нашла таких в Германии, Америке, Израиле.

После разговора с Яной прошло недели две, вдруг она позвонила и сказала, что сейчас привезет деньги. Ровно ту сумму, которая нужна была для консультации и операции в Израиле. Вложились многие люди - от Яниных друзей-актеров до вице-президента «Альфа банка». Кто-то давал просто так, а кого-то она умоляла. Просила за меня и за дочь, которые были тогда ей совершенно чужими людьми.

Надо было срочно ехать. Но не вышло. На фоне химиотерапии и ухудшения анализов у Шурочки началась двухсторонняя пневмония . По чистой случайности удалось избежать отека легкого. Чтобы не прерывать лечение (а химиотерапия на фоне болезни могла убить мою девочку), было решено начать курс лучевой химиотерапии.

В это же время в Москву привезли мощи целителя Пантелеймона. И мы, конечно, пошли просить. Очередь к ларцу растянулась на 9-11 часов, нас пропустили ко входу в храм без разговоров: в 5 лет дочка весила 11 килограммов и была без волос.

Когда мы подошли к ларцу, чтобы приложиться к нему, Шурочка стала пятиться назад. Я испытала досаду, гнев, боль. Я не знала, что делать, и вдруг один из послушников подошел и протянул к моей девочке руки. Он взял ее осторожно, не задев больного шва и катетера под ключицей (он должен был стоять постоянно), и поднес к ларцу. Я замерла: моя дочь смиренно, словно не впервые, дотронулась губами, потом лбом до ларца и перекрестилась. И улыбнулась монаху.

На следующий день я забирала анализы, чтоб повезти их - стекла с клетками опухоли - с собой в Израиль. Выписки я отнесла к доктору и вышла. Она догнала меня у выхода и схватила за руку: «Юля, вы видели результаты?! Вы понимаете, что они значат?». Я в недоумении уставилась на нее. Я даже не читала бумаги, что там могло измениться? Но врач продолжала тыкать мне в лицо анализом: «У вашей дочери не было рака!!! У вас доброкачественная опухоль!».

Меня словно оглушили. Я с трудом дошла до выхода из НИИ Онкологии и завыла от боли. Мою девочку «химичили», облучали, резали, ее заразили гепатитом В, а у нее не было рака! Из меня словно выпустили все силы, всю кровь.

Все это время мы медлили с поездкой в Израиль. Мы решили туда ехать, чтобы теперь как минимум перепроверить диагноз. Было очень страшно оказаться в чужой стране одной с больным ребенком. Тогда через сайт родительского журнала мне удалось списаться с несколькими мамами из Израиля, они сказали, что готовы меня поддержать, когда я буду с дочкой на лечении в их стране.

Мы лечились в госпитале «Шнайдер» в городе Петах-Тиква. Израильские врачи подтвердили, что у ребенка не было злокачественной опухоли, ее не надо было облучать и вливать в нее четыре курса химии. Но операцию, конечно же, надо было делать. И не одну, как хотели в России, а две: сначала убрать опухоль из позвоночника - 7-9 часов, а затем почистить от нее грудную клетку - еще 5-7 часов. Больше 12 часов общего наркоза маленькому ребенку!

Перед операцией меня пустили к дочери, она спокойно уснула у меня на руках, рассказывая докторам о кошке Ириске. Не заставили меня, как в Москве, снять с Шурочки крест, а попросили перевязать его на руку, как браслет. Каждые полчаса из операционной ко мне выходил доктор и говорил «ОК!». И так на протяжении всех девяти часов. Когда все закончилось, я спросила, когда могу увидеть дочь. И мне ответили, что прямо сейчас, когда ее перевезут в реанимацию и подключат к аппарату.

Операция прошла в воскресенье вечером. А в четверг мы уже купались в море. И это после сложнейшей опасной операции на позвоночнике. Потом мы на пару недель улетели домой - мне нужно было подписать номер в печать, ведь я продолжала работать.

Вторая операция длилась 5-6 часов. После нее у Шурочки закрылся левый глаз, так как опухоль проросла и окутала нервный узел, который отвечал за работу века. Доктор сказал: «Может быть, когда-нибудь откроется. У детей все быстро меняется, не расстраивайтесь». А я и не расстраивалась. Подумаешь, закрытый глаз, лысая голова, исполосованное тело - главное, мой ребенок выжил.

Сейчас Шурочка оканчивает ВУЗ, пишет рассказы, работает - в общем, наслаждается обычной жизнью. Глаз открылся, гепатит в стадии ремиссии, остатки опухоли не растут. Да, моя девочка всегда будет в группе риска. Но главную битву за нее я выиграла. И сейчас продолжаю помогать семьям, столкнувшимся с такой же бедой: собираю деньги, консультирую родителей, состою попечителем фонда «Настенька» при НИИ Онкологии. Те события не прошли для меня бесследно: у меня много страхов, я который год пью антидепрессанты . Но каждый день мне дает силы мысль, что моя дочь со мной. Большинство людей принимают своих близких как данность, а я - как самое большое чудо.

Фото: istockphoto.com/ru, shutterstock.com/ru

Врачей часто демонизируют, обвиняя в цинизме, равнодушии. Иногда — за дело, но чаще — по инерции. Наверное, нам известно слишком мало положительных примеров. Сегодня мы рассказываем об одном из них - о детском враче-онкологе, Ольге Григорьевне Желудковой.

Когда я училась в школе, наша семья пережила страшную ситуацию: папе ошибочно поставили онкологический диагноз. И я вспоминаю, как родители переживали, как они рыдали — слово «рак» тогда воспринималось как ужасная трагедия, как конец. Но папа категорически отказывался от лечения, которое ему предлагали. Через полгода оказалось, что диагноз поставили неверный: подозревали саркому, а оказалось, что это было воспаление сустава - артрит! Тогда я еще не понимала, насколько это все серьезно. За эти полгода мы смирились, психологически примирились с тем, что близок конец. А тут не конец, а начало только оказалось!

***
В детстве я несколько раз лежала в больнице и знаю, каково там может быть. Но врачи тоже разные бывают: все зависит от характера человека, а совершенно не от профессии. Цинизм — это не поголовная характеристика, равнодушных врачей очень мало: они же понимают, что если выздоравливает пациент — это в том числе и их заслуга.

***
Мне кажется, что если человек сам, без подсказок решает стать врачом, то уже предрешено, что он будет хорошим врачом. Я и моя сестра — а мы близнецы — обе захотели быть врачами. Это желание было связано с болезнью отца, а когда выяснилось, что его диагноз не подтвердился — стало еще интересней.
Желание изучать медицину было настолько сильное, что мы днями и ночами готовились для поступления в институт! Поступили в первый же год, обе на факультет педиатрии. Сейчас сестра — детский реаниматолог, а я 15 лет работала педиатром, в 1989 году случайно попала в детскую онкологию и так здесь и осталась. И не могу себя представить без своей работы...

***
Моим учителем в онкологии был профессор Аркадий Фроимович Бухны, я во всем брала с него пример. Во-первых, он трудоголик. Он считал, что своим трудом ты можешь добиться, чего хочешь. Во-вторых, он любил экспериментировать с лечением и очень приветствовал интерес к новым разработкам, новым идеям, тактикам. И, наконец, он свою работу очень любил, всегда подолгу задерживался в больнице.

***
Однажды я сама оказалась на месте того врача, который поставит папе ошибочный диагноз. Точнее, диагноз я все-таки не поставила, но ошибку совершила... Я тогда только окончила институт и работала педиатром, ко мне в кабинет привели ребенка с припухлостью в области шеи. Ни о чем не задумываясь, я написала ему направление в онкоцентр на обследование. Онкология не подтвердилась, это был воспалительный процесс, но родители после сказали, что я нанесла им серьезный моральный ущерб — таким ударом для них стало направление в онкоцентр.

***
Страх перед онкологией велик. У моего мужа — он тоже врач — руководитель, доктор медицинских наук, в 70 лет заболела раком носоглотки. Когда я вела ее на лучевую терапию, она, профессор, меня спрашивала: “Олечка, все же скажите, пожалуйста, чем я больна?” Мне пришлось сказать ей, что у нее доброкачественная опухоль. Эта женщина прожила еще 15 лет, и так и не знала, что у нее была онкология...
Слово «рак» всегда вызывает страх, что жизнь непременно оборвется. Но, ведь это не так! Сейчас даже такие страшные опухоли, как опухоль головного мозга, лечатся, хотя я застала то время, когда такой диагноз считался приговором. В последние годы энтузиазма еще больше, потому что с каждым годом прогресс в лечении все существеннее.

***
Врачу надо быть тонким психологом, очень аккуратно объяснять, что с человеком происходит, чтобы он не вышел из кабинета и не выбросился тут же из окна. Ты должен объяснять ситуацию так, чтобы людям было не так страшно.
С детьми, особенно с маленькими, проще. Взрослые, когда заболевают, уходят в себя, сильно переживают, у них появляется какая-то внутренняя апатия. А ребенок заходит в кабинет, ты ему говоришь: «Привет!». Он тебе отвечает: «Привет!». Если он ответил, значит, уже есть контакт.

***
О диагнозе родителям своих пациентов я всегда говорю прямо — для того, чтобы они еще больше внимания уделяли ребенку, чтобы он получил все, что возможно и невозможно в этой жизни. Может быть, и только для этого. Понимаете? Ну, и потом, они должны знать всю правду. Ребенку знать правду совершенно не нужно. Это, я считаю, решение родителей: сказать или не сказать.

***
Врач должен сдерживать свои эмоции, как бы ни было тяжело, он обязан быть спокойным и сдержанным. Может быть, это принимают за врачебный цинизм? Не знаю. Но иначе у пациентов и их родителей могут опуститься руки.
Однажды ко мне в кабинет пришла мама с очаровательной девочкой. Просто кукла, такой чудный ребенок, что от нее невозможно глаз оторвать! И она больна серьезнейшим заболеванием... Я отвернулась, потому что слезы навернулись на глаза — я знала, что эта девочка неизлечимо больна...

***
Мое мнение однозначное: поддерживать и вселять надежду всегда нужно, даже если ситуация серьезная. Это очень важно.
Родителям многих моих пациентов врачи прямо говорили: «Ваш ребенок жить не будет, не тратьте силы на лечение». Я считаю, что в любом случае нужно лечить до конца. Хотя есть болезни, которые невозможно остановить. Но даже если лечение не убьет опухоль, оно остановит ее рост и, значит, продлит жизнь ребенку. А это позволит больше общаться родителям со своим ребенком. Для них же это тоже важно.

***
Я никогда не кричу на больных или их родственников — это мое правило. Хотя иногда, наверное, хочется и покричать, врачи — тоже люди, они могут сорваться, но я не позволяю себе повышать голос. Родители больных деток — очень ранимы, они приходят со своей серьезной жизненной ситуацией, как можно с ними конфликтовать? Иногда маму с больным ребенком бросает муж, ее выгоняют с работы — она потеряна, брошена. Так что как бы ты не устал, как бы тебе не было тяжело, все равно ты всегда должен хорошо встретить своих подопечных, подбодрить, помочь. А себя — держать в руках.

***
Наверное, наше главное профессиональное свойство — не верить себе до конца, все подвергать проверке. Ты как врач всегда перепроверяешь свое решение. Как наш директор говорит: «Нужно переспать с этим мнением». Тебе приходится тщательно все обдумать, взвесить, сопоставить, почитать, прежде чем принять решение в каких-то сложных, нестандартных случаях. Бывает, морфологи поставили один диагноз, ты смотришь томограммы и начинаешь сомневаться... Бывает, в каких-то сложных, редких случаях три разных учреждения ставят три разных диагноза! И как быть, как лечить? Ты должен сделать выбор, должен на чем-то остановиться…И не имеешь права ошибиться.

***
Врач — уязвимая профессия. Обидно и горько слышать, как нас называют убийцами, циниками. В СМИ очень мало говорят о положительных случаях, а об отрицательных — сколько угодно! Причем, в совершенно дикой интерпретации.
Не так давно был сюжет по телевидению про мальчика, который болел раком более 5 лет, но точный диагноз поставить не могли. Я в то время написала письмо в различные клиники с просьбой помочь в установлении диагноза — откликнулись немцы. В тяжелом состоянии мальчика отправили в Германию, ему неоднократно проводили биопсию образования спинного мозга и поставили диагноз, назначили химиотерапию. Но он уже так долго и тяжело болел, что химиотерапия привела к осложнениям, и он умер. Органы ребенка, с согласия родителей, были взяты на исследование, чтобы иметь возможность изучить это заболевание глубже — при жизни такое исследование невозможно. А телевидение преподало эту историю так: врачи убили мальчика, отключив его от аппарата искусственного жизнеобеспечения, и забрали все внутренние органы на эксперименты!..
Такое очень обидно слышать.

***
Ни один врач не хотел бы ошибаться — это надо понимать.
Что касается онкологов, у нас существует кооперация врачей. Скажем, недавно мне звонил врач из Пскова, к ним в отделение реанимации поступил 7-месячный ребенок в коме. Сделали томографию, обнаружили множественные образования. И врач сразу звонит в Москву с просьбой проконсультировать ребенка. Он неравнодушен! Врачи серьезно относятся к работе, они готовы учиться — я это вижу.

***
Я не стесняюсь просить прощения у родителей, когда приходится расписаться в собственном бессилии — в случаях, когда излечение невозможно. Но стараюсь говорить им теплые слова, поддерживать их. Бывают такие ситуации, когда у меня тоже слезы на глаза наворачиваются. Нужные слова я всегда нахожу. Наверное, потому, что мы, онкологи, видели много родительского горя и прочувствовали его.

***
Дети, поборовшие онкологическое заболевание, остаются полноценными людьми — об этом надо говорить.
Раньше считалось, что после химиотерапии пациенты стерильны — у них не может быть детей. Недавно моя бывшая пациентка стала матерью. Она получила облучение всего головного и спинного мозга, и эндокринолог ей сказал: “К сожалению, у вас детей не будет”. Гинекологи пугали баснями: тем, что во время беременности обязательно случится рецидив. Но все прошло благополучно, родился здоровый мальчик.

***
Я помню своих маленьких пациентов. Большинство. И тех, кто выздоровел, и тех, кто ушел от нас. Иногда те пациенты, которые умирают, даже в свои последние дни просят меня приехать — я приезжаю к ним на консультацию. Бывали случаи, когда я приезжала домой, чтобы побыть с родителями вместе и если нужна была какая-то помощь ребенку. Вон, на полке, стоит фотография, портретик, видите? Этот мальчик умер от неизлечимой опухоли ствола головного мозга. Мама принесла его портрет уже после его смерти, попросила, чтобы он стоял здесь, в моем кабинете. Потому что этот мальчик с радостью приходил сюда, и как-то сказал: «Мне с этой тетей хорошо»...

***
Дети умирают иначе, чем взрослые. У них нет подавленности, они уходят легко. Это светлая смерть. Я когда дежурила в онкоцентре на Каширке, старалась быть рядом с теми, у кого был близок конец. Дети не страдают морально. И мы делаем все, чтобы они не мучились физически. Но даже тяжелые живут надеждой, что их вылечат.

***
Чудес в онкологии не бывает. Хотя эта область вообще трудно предсказуема.
Например, у нас сейчас наблюдается мальчик, который болен злокачественной опухолью головного мозга. После окончания лечения через 3 года у него выявили метастазы. Мы проводили все виды терапии, которые применяются в случае рецидива, но никакого эффекта не было! И доктор, лучевой терапевт, сказал маме мальчика: «Не нужно лечить ребенка, он у Вас все равно умрет». Прошло 4 года, а этот ребенок жив! У него сохраняются изменения в спинном мозге, которые невозможно оперировать, но никакого прогрессирования нет, ребенок совершенно стабилен уже на протяжении нескольких лет. Такие случаи бывают. Я не знаю, как это объяснить...

***
Я верующая, и всегда верила. У нас в семье очень верующей была бабушка, это, наверное, наложило свой отпечаток. Знаете, в детстве, когда подрастаешь, начинаешь себя осознавать, что-то понимать, вера, Церковь как бы тебя и не касается — ты совершенно другим увлечен. А вот, наверное, после окончания института, когда я стала работать, стала задумываться.
Хотя вера и не стала ведущим в моей жизни.
Но я приветствую, когда родители моих пациентов ходят в церковь. У нас еще с 1990-х годов есть храм в больнице. На службы ходят многие родители. Они понимают, что в храме получат психологическую помощь, в которой они нуждаются. Но это не означает, что они должны относиться к вере, как к средству от болезни, как к волшебной палочке. Это отношение неправильное, потребительское...

***
Если б у меня была возможность пережить жизнь заново, я думаю, что пошла бы по той же стезе. Потому что это такое счастье — здесь работать. Такое удовлетворение, когда мои пациенты, уже подросшие, повзрослевшие, ко мне приходят, и я могу узнавать, как у них складывается жизнь.
У нас, например, даже пара сложилось: девочка из Вологды и мальчик из Москвы, оба излеченные от злокачественных опухолей. Они познакомились в санатории «Русское поле», поженились, у них уже ребенок есть.
Или, к примеру, всем известная Катя Добрынина. Ей врач в ее родном городе сказал: «Не лечите, она все равно умрет», а сейчас она уже 19-летняя красивая девушка. Три месяца после больницы она жила в монастыре, а сейчас поступила в Университет и учится на 1 курсе.
Лечился у нас также парень из Армении, Мнацаканян, после окончания лечения не ходил, не говорил, у него была серьезная депрессия. Родители отказывались возвращаться в Армению, и его, вместе с родными, отправили на реабилитацию в Московский хоспис. А через год, накануне 8 марта открывается дверь моего кабинета: с букетом тюльпанов стоит Мнацаканян! Сейчас, говорят, он в футбол играет во Франции. Представляете? Вот это - счастье...

***
Моя дочь — врач-гематолог. Она тоже сама выбирала профессию. Закончив школу, сказала: «Я хочу быть врачом» и пошла подавать документы в три медицинских института в Москве. С первой попытки не поступила никуда — я думаю, что тут ее такое «все знаю, все смогу!» (ведь оба родителя врачи) не позволило ей пробиться. А на следующий год поступила — туда, куда хотела. Она, также как и я, любит учиться; у нее есть очень хорошая врачебная черта — не доверять себе, перепроверять. А ее маленькая дочь, моя внучка, уже тоже мечтает стать доктором, и не кем иным!

Моя третья беременность протекала нормально, - рассказывает солигорчанка Инна Курс, - и я, в ту пору мать двоих деток (старшей дочери Кристины и сына Максима), ни о чем не беспокоилась, была уверена, что у меня родится здоровый ребенок. Но младшая дочка родилась с серьезной проблемой, на первые сутки девочка попала в реанимацию, на вторые - УЗИ показало у моего ребенка порок сердца. Врачи говорили, что Аленка перерастет. Но в кардиоцентре в Минске сказали срочно делать операции. Сначала было три внутренних, но клапанный стеноз был очень серьезный, и было принято решение резать. Три часа шла операция, моей Аленке не подошла кровь. Консилиум принял решение зашить и искать ее редкую кровь, за выходные нашли один пакет такой донорской крови, и, слава богу, она оказалась подходящей. Нас выписали 4 марта 2011 года. Кардиологи не гарантировали, что стеноз не вернется, началась реабилитация, а через год в марте мы должны были приехать на переосвидетельствование. Вроде все нормально, год почти прошел, и тут на ножках у дочери появляются синяки и то понижается, то повышается температура. Вызываем педиатра, нам назначают уколы. Я колю - а у ребенка фонтаном бьет кровь, Аленка вся становится зеленой, ей все хуже и хуже. А как раз суббота. Тогда еще мы жили в Уречье, зятя вызываем, едем в приемное в Солигорск. Там сразу понимают, насколько все у дочери серьезно. У ребенка внутреннее кровотечение, а перевезти в Минск не могут, тромбоциты на нуле. Потом привезли тромбоциты, на реанимобиле в Минск. Мне ничего не говорят, и привозят в онкогематологию. А я думаю, что ровно через год, 4 марта 2012 года снова начались наши мытарства. И спрашиваю, почему сюда. А мне говорят: «Исключить заболевания крови». Ну, исключить и исключить. Сразу приехали моя дочь и племянник, а я им говорю: «Скоро нас в областную переведут, после анализов». Рассказываю им, как женщина лежит в палате, паренек ее спит, штативы вокруг всякие, капельницы пикают, а она спокойно так и радостно звонит кому-то и рассказывает, что у них лейкоциты поднялись, как они могут радоваться, смеяться, если ребенок с онкологией. Мои родственники слушают и глаза отводят… А на завтра врач меня вызывает и говорит: «Мамочка, у вашего ребенка лимфобластный лейкоз». Что со мной случилось, это не передать словами. Время для меня остановилось, как будто врач не мне это говорит. Я в одну точку смотрю, киваю и улыбаюсь по инерции. А она продолжает: «У вашего ребенка рак, начнем то-то делать, так-то лечить». И начинает рассказывать, а я ничего не слышу. У меня остановка времени. Пришла в палату села и застыла. Из этого ступора меня вывела Аленка, она протянула ручку и тихонько так мне: «Мама», и я подумала, что ж я делаю, хороню свое дитя. А потом дочка старшая позвонила, сказала, что перерыла Интернет, прогнозы хорошие. Потом уже в той каше начинаешь вариться и, как бы страшно это ни звучало, все выстраивается, ты начинаешь с этим жить, среди людей с такими же проблемами. Мне очень помогла женщина, которая привезла ребенка (царство ему небесное) на трансплантацию после рецидива, наш этап тогда они уже прошли, и все ее советы были очень ценными для меня.

Когда человек попадает в такую ситуацию, - рассказывает Инна Курс, - то для него естественно, что рядом станут родные. Но часто этого не происходит. Я говорю не про себя, а проанализировав много историй, которые услышала в детской онкологии. Да, конечно, твои близкие люди переживают. Но… Например, звонит подруга, и спрашивает: «Как ты?». Ну что говорить, отвечаешь, что нормально. И она, например, начинает рассказывать про свои ссоры с мужем или про шопинг, какие-то вещи незначимые. Хочется сказать: «Что ты делаешь? Зачем мне это?». У нас, у тех, у кого на карту поставлено здоровье и жизнь ребенка, уже другие ценности, наше мышление перестроено на новый лад. Начинается фильтрация отношений, смысла жизни. Или такая позиция родных, как осуждения, перемалывания, непонимание нервных срывов, от которых никуда не деться, потому что находишься в постоянном напряжении. Близкие поплакали, но сутками с этим не живут. Их никто не осуждает, понимая, что трудно понять ситуацию. Надежды на близких чаще не оправдываются, и родители онкобольных детей сначала остаются наедине со своей проблемой. Это реально страшно, когда ты осознаешь, что тебя не понимают близкие. Но потом появляется другой круг, и может быть, он более настоящий, в нем те, кто столкнулся с таким же. Кроме старшей дочери, мне как родная сестра стала подруга из Дзержинска, у которой болен сын. Мы можем не созваниться, но мы знаем, что мы рядом. Сейчас я уверена, что у меня есть те, кто подставит мне плечо, что бы ни случилось. Как правильно себя вести близким? Главное - не жалеть нас, а поддержать. Не списывать со счетов ни нас, ни наших детей, не расспрашивать о болезни, а дарить позитив, внушать веру в то, что все будет хорошо, и мы все победим. Онкология не выбирает, бедный ты или богатый, хороший или плохой, никому не ведомо, за что она, для чего она? Не надо копаться, ковыряться в причинах, нужно принять ее, как данность, и научиться с ней жить. Длительность лечения Аленки по графику составляла 105 недель, но продлилось больше - мы справились, моя дочь в ремиссии.

В детской онкологии мы были как одна большая семья, - рассказывает Инна Курс. - И хотя материальное в случае с больными раком детьми очень значимо, но помощь - это не только деньги. Я решила, что буду оказывать посильную помощь всем, кто попал в такую ситуацию. А после того, как похоронили Димочку Шаврина и Антошку Тимченко, мне мамы сказали: «Инна, ты сама в нужде, вам нужна помощь!» И была организована акция по сбору средств для Алены. Благодарна Ирине Крукович, председателю Солигорской районной организации ОО «Белорусский фонд мира», когда я пришла в ФОК, где проводилось мероприятие, не передать, что со мной было, ко мне подходили люди, рассказывали свои истории. А потом про Алену вышла статья, и мне звонили (с некоторыми мы и сейчас дружим, стали близкими), приходили незнакомые люди из соседних домов, а я стояла и плакала. Иконочки несли. И это самое сильное - вот такая психологическая поддержка. Да, в мире много равнодушия, но много и тех, кто готов помочь. Даже вот смотрите, я часто собираю нашим деткам лекарства через Интернет, иногда их нет в Беларуси, а можно купить в России, Польше или Германии. И люди отзываются, представляете, незнакомые люди - а иногда меньше суток пройдет - и уже лекарство нашли. Неравнодушные встают рядом с тобой, и ты не можешь отблагодарить каждого.

Это господь помогает больным детям руками людей. Человек, который делает благое дело, как правило, сделал - и забыл. А тот, кто много разглагольствует, или кичится: я дал! - к тому особое отношение. Знаете, если человек сомневается хоть чуточку - дать или не дать, лучше не давать. Чем потом сидеть и думать, лучше не давать.

Наши дети сильно распестованы, - делится Инна, - и хотя все родители знают, что надо вести с ними себя так, как со здоровыми, но у нас не получается, это происходит незаметно для нас. Мы выворачиваемся наизнанку, чтобы спасти ребенка. Что греха таить, мы не знаем, что будет завтра, мы даже в ремиссии на пороховой бочке. Завтра может и не быть. Я понимаю, что лейкоз - агрессивная форма онкологии, бласты - раковые клетки, имеют свойство прятаться. И когда родитель это осознает, то старается максимально дать ребенку, что только можно. Поэтому у наших детей современные игрушки и гаджеты. В детском саду тоже сложно, иногда не понимают, почему ребенок нервничает, проявляет агрессию, а такие дети были выдернуты из социума, нагрузка на психику была непомерной. Я боюсь и физических нагрузок, между тем Алена уже спрашивает меня: «Почему мне нельзя на танцы?». Онкология до конца не изучена. Никто не знает, что может спровоцировать рецидив. Рецидив - самое страшное в нашей ситуации.

Не обделены ли мои другие дети? Думаю, нет. Мы люди воцерковленные, каждый все понимает. Старшая дочь у меня уже взрослая, у нее двое деток, а сын Максим живет с нами. Ему было 9 лет, когда Алене поставили диагноз. С ним была моя мама, когда они приехали нас проведать, я поговорила с ним по-взрослому. Сказала: «Сынок, Алена сильно заболела, эта болезнь смертельная, ты мужчина. Мы несем ответственность, мы вместе, мы семья». Сын вырос самостоятельным, он учится в 14 школе, туда же пойдет в сентябре и Алена. Дети есть дети, у них бывает всякое, споры, ссоры, но они любят друг друга.

Неполные два года я в организации «Белорусская ассоциация помощи детям инвалидам и молодым инвалидам», в руководстве, но в основном там приходится решать проблемы детей с ДЦП И синдромом Дауна, а с онкологией мы с Аленкой там одни. Когда не касаешься непосредственно, сложно понять, вникнуть глубоко. В этом году я предложила вернуть в Солигорск первичку организации «Дети в беде», которая занимается именно проблемами онкологических детей. Пока не бросила ту организацию, но понимаю, что эта - то, чем я хочу заниматься, мне звонят родители детей с онко, вот обратилась бабушка Стефана Одинца, потом женщина с больным сыночком. Все же проблему организации лучше знать не по книжкам. Я даже получила благословение своего духовного отца. Он сказал: «Инна, ты делаешь благое дело - бог поможет», поэтому я уверена, что солигорское отделение «Дети в беде» скоро появится.

У меня есть списки наших больных детей. На 31 сентября 2015 года у нас было 34 ребенка с онкологией, еще и года не прошло, а сейчас 37 их уже, сыплются, как горох. Но, слава богу, после смерти Димочки Шаврина никто не ушел. Уже будет три года, как мы его похоронили….

Тем, кто оказался в тяжелой жизненной ситуации, надо знать одно - она не безвыходная, - советует Инна Курс. И какими бы трудными ни казались испытания, мы их вынесем. Надо быть уверенным, что справишься. Я заметила, что помощь приходит тогда, когда ты что-то отдаешь. Причем, это должно быть состояние души, а не помощь ради галочки. Если есть сопереживание, милосердие, если ты будешь уметь отдавать, то в трудную минуту придет помощь и к тебе. Господь помогает - и открываются те двери, которые ты считал закрытыми. Самое страшное - это опустить руки и плакать, надо действовать, надо жить. Я поняла это, когда Аленка протянула мне руку и позвала меня в палате. Итак, улыбочку, позитив, не думаем о плохом, а идем, идем, идем….

Записала Варвара ЧЕРКОВСКАЯ