Дети которые болеют раком рассказы. Обыкновенное чудо: истории детей, победивших рак. Что сказали врачи

Друзья, недавно умерла Маша Грицай. В сентябре я размещал её обращение в своих блогах. Благодаря помощи тех, кто перечислил деньги на её лечение, Маша ушла из жизни не в страшных муках у себя дома, куда её отправили из российской больницы, отказав в дальнейшем лечении, а в немецкой клинике – хотя бы без боли. Немецкие врачи не смогли её спасти. Было слишком поздно. Они склоняются к мнению, что Маше был поставлен неправильный диагноз в России, и как следствие, – назначено неправильное лечение, которое её постепенно убивало. Когда она попала в Германию, её организм был настолько истощён, что уже не мог бороться. К тому же у неё в лёгких была сильнейшая инфекция, которую наши врачи просто «не заметили». Последним желанием Маши было то, чтобы её историю узнало как можно большее число людей. Она надеялась, что общественное мнение сможет хоть как-то изменить нашу насквозь прогнившую медицину.

Кстати, один из препаратов, который принимала Маша по назначению российских врачей, - кселода – в Германии давно запрещён. Раковые больные в России месяцами ждут очереди на МРТ, и часто, когда она подходит, МРТ уже не нужно. В Германии во всех государственных клиниках негласное правило – если очередь на МРТ больше 3-ёх человек, больница покупает дополнительный аппарат. В Германии больным с 4-ой стадией не говорят: «Выписываем вас домой на доживание». Их лечат! Немцы добились таких результатов, что пациенты с этой стадией живут по 10-15 лет. И не в постели лежат, а живут нормальной жизнью и даже ходят на работу.

Наша медицина отстаёт от медицины западных стран на десятилетия! И чтобы на меня опять не набросились тролли с опровержениями и возражениями, публикую отрывок из материала Инны Денисовой «Врачи без границ» (http://www.colta.ru/docs/7036):

Владимир Носов, онкогинеколог

«……На 6-м курсе я получил президентскую стипендию и выбрал Йельский университет. Мне уже тогда было понятно, что американская медицина впереди планеты всей. Заведующего отделением звали смешным именем - Фредерик Нафтолин, он стал моим научным руководителем и ментором. В Йель я поехал на девять месяцев. Я был первым русским в этом отделении - до меня из России не приезжал никто.

В Америке поражало практически все. От внешнего вида госпиталя - палаты для рожениц впечатляли необыкновенно - до мастерски составленных обучающих конференций для ординаторов раз в неделю. Поражала самостоятельность ординаторов, выполняющих сложные операции и принимающих ответственность за свои решения - это было невозможно представить в России, где за два года ординатуры можно было не сделать ни одной операции . В Москве на ночном дежурстве я как-то попросил хирурга:

Возьмите меня в операционную.

Он ответил:

А зачем я тебя буду учить, мне за это денег не платят.

В общем, я все для себя решил. И, вернувшись в московскую ординатуру, сдал два оставшихся экзамена, чтобы поступить в резидентуру Йельского университета. Обучение продлилось пять лет.

«Актуальная тема - ранняя диагностика рака яичников », - сказал мне профессор Нафтолин. Я тогда подумал: «Рак? Не мое ». Но заинтересовался. Так все и началось. На первом году резидентуры понял, что в онкогинекологии - самые сложные операции, самые экстренные ситуации, самые тяжелые больные. Сомнение вызывало только напряжение, связанное с этой работой, и до чего оно доводило людей. Все онкогинекологи, которых я видел, были нервными и неуравновешенными, поскольку работали сутками, перечеркивая всю личную жизнь. Однажды, в начале резидентуры, я со всего маху получил пинцетом по руке только потому, что хирургу за моим крючком чего-то не было видно. Другой хирург периодически дрался с медсестрами и колошматил стойки с инструментами: его сразу отправляли в отпуск, он ехал в Канаду, убивал там лося, возвращался шелковый, некоторое время улыбался, потом темп опять начинает нарастать - и снова перевернутые стойки. Мне не хотелось становиться таким.

После резидентуры я прошел fellowship в Калифорнии - это была трехлетняя программа. В ней приобретаются уникальные навыки: за три года я выполнил 900 операций , получил опыт проведения химиотерапии и уникальные знания по тактике ведения онкологических больных.

Год президентской стипендии, пять лет резидентуры и три года fellowship - в общей сложности я провел в Америке девять лет.

В процессе возникали предложения работы. Но после сдачи национальных сертификационных экзаменов («бордов») я понял: это открытый мост, по которому можно в любое время пройти в обратном направлении. То есть я всегда могу вернуться в Америку, хоть сегодня, хоть завтра. А в России ниша практически свободна. Есть несколько специалистов - и все. И тогда я подумал, что здесь можно много чего создать. Приехал с иллюзией, что люди расступятся, примут меня в сообщество и захотят перенять мой опыт. В Америке есть отлаженная структура, есть система образования резидентов (fellows ). В России нет ничего подобного: два года ординатуры - ничтожно мало. Мне казалось, что приехать домой и наладить систему образования будет подвижничеством.

Главный акушер-гинеколог России Лейла Адамян поддержала мое начинание и взяла ассистентом к себе на кафедру. Проблемы начались буквально с первых шагов: чтобы получить российские сертификаты, мне пришлось долго доказывать в Росздравнадзоре, что образование Йельского и Калифорнийского университетов не хуже отечественного. Когда я, наконец, получил долгожданные сертификаты, с которыми мог заниматься клинической практикой, начался тернистый путь. Оперируя, я путешествовал по нескольким кафедральным больницам, и еще была одна частная клиника, где я мог вести прием. Зарплата у меня была кафедральная - 12 000 рублей в месяц. Я жил в родительской квартире, не тратя деньги на еду. Мне был 31 год.

Вскоре мне предложили возглавить новое отделение онкогинекологии, которое открылось в Научном центре акушерства, гинекологии и перинатологии на улице Опарина. Я согласился, думая: «Вот сейчас-то все и начнется». Но снова - не тут-то было. Тут же возникла сумасшедшая резистентность со стороны онкологического сообщества. Пять-семь ведущих онкогинекологов страны возмутились: что еще за онкологическое отделение? С моей стороны никакой конфронтации не было - я просто на этих людей не ориентировался. А руководствовался исключительно своими навыками и знаниями и еще доказательной медициной - это мне казалось достаточным.

Онкологическая картина, которую я увидел в России, меня ужаснула. Химиотерапию в большинстве московских диспансеров проводили по стандартам 1985 года препаратами цисплатин и циклофосфан, которые уже показали свою низкую эффективность и высокую токсичность, но стоят три копейки: поэтому в большинстве диспансеров Москвы их до сих пор прописывают по умолчанию. Это самая популярная схема лечения рака яичников. Хотя есть другая схема, принятая во всем мире как золотой стандарт, но препараты стоят дорого: поэтому в городских диспансерах ее не предлагают. Ну и, конечно, страшила участь онкологических больных , которые в России - бедные-несчастные. Никто им ничего не объясняет и не рассказывает, они ходят кругами ада, получая дешевые препараты в недостаточных дозировках, и чувствуют себя обреченными.

Работая заведующим, я вынужден был писать кучу служебок. Например, чтобы получить щеточки для цитологического мазка. Говорили: «У нас нет » - и приходилось какими-то подручными средствами пользоваться. Большая часть работы сводилась к придумыванию того, как сделать высокотехнологичные вещи дешево и на коленке, к постоянной экономии и ограничениям, когда нельзя просить инструмент, понимая, что тогда можешь не получить его на более важную операцию.

Я постарался ввести несколько новшеств: в частности, у нас была очень скудно представлена органосохраняющая хирургия при онкологических заболеваниях - когда при раке удаляются не все органы и молодым женщинам, у которых пока нет детей, можно сохранить часть репродуктивной системы, чтобы у них был шанс выносить и родить ребенка. Прежде диагноз «рак» означал три вещи: «удалить все, облучить и отхимичить». Лапароскопия в онкогинекологии тоже представлена очень скудно: опять же, очень многие старые онкологи до сих пор считают, что онкологическое заболевание есть противопоказание для проведения лапароскопической операции, что лапароскопия не позволяет удалить в достаточном объеме и способствует распространению заболевания.

Эти все мифы живут в нашей медицине, в то время как весь мир перешел на новые лапароскопические операции 15 лет назад. С 2006 года мир практикует внутрибрюшинную химиотерапию при раке яичников: когда часть вводится в вену, а еще часть - непосредственно в брюшную полость, где заболевание располагается. При такой химиотерапии люди имеют гораздо больше шансов на излечение, но я не знаю ни одного госпиталя в Москве, который при раке яичников занимается внутрибрюшинной химиотерапией, кроме нашего.

Я видел в жизни разное. Но когда впервые оказался в Онкоцентре на Каширке, впал в уныние. Серые, громадные, пустые коридоры, несчастные больные, которые, попадая туда, перестают хотеть жить, ощущение мрачного конвейера. Я был как посетитель - и мне стало не по себе: это место, где невыносимо психологически. А это сегодня по-прежнему ведущий онкоцентр страны. Официально в России онкологическое лечение бесплатное, хотя все, кто хоть раз с этим сталкивался, знают расценки.

С Центром акушерства и гинекологии в итоге у меня не заладилось: начальство ждало, что я буду ходить по онкодиспансерам и оставлять визитки, чтобы больных потом посылали ко мне оперироваться. Я сказал, что, к сожалению, умею оперировать и лечить, но совершенно не умею себя продавать. Также начальство было не очень довольно, что я всех быстро выписываю. В России есть такое понятие, как «оборот койки», - в идеале койка должна быть заполнена 365 дней в году, чтобы не было простоя. Наши койки работали гораздо меньше: я никого не держал 10-12 дней, всех выписывал на четвертые сутки. Когда больной начинает ходить, есть, пить и действуют обезболивающие таблетки - он может быть дома, где риск госпитальной инфекции гораздо меньше.

В общем, хозяева центра были не очень довольны тем, что у меня не заполнены все койки и что я не прикладываю усилий для привлечения больных в отделение. За успешностью или уникальностью операций (например, впервые в онкологическом стационаре была проведена операция Вертгейма - трудная лапароскопическая операция при раке шейки матки с очень быстрым выздоровлением больного и минимальной кровопотерей) никто не следил. Я не ждал, что меня кто-то будет носить на руках, но такое отношение показалось странным. В итоге я написал заявление об уходе.

В Америке ни врач, ни пациент не видят никаких наличных денег: все оплачивается страховыми компаниями. А здесь больные все время чувствуют потребность отблагодарить врача и несут коньяки и паленые водки. Я не пью крепких напитков - но до сих пор два шкафа стоят набитые. Не понимаю такого подхода и каждый раз чувствую себя неудобно, но это дежурная благодарность в России, люди обижаются, если не берешь их водку.

Мысли об Америке периодически возникали: а не бросить ли все к черту и не вернуться ли обратно? Останавливало лишь то, что я уже назвался груздем и не уважал бы себя, свернув на полпути. Поэтому, пока не дойду до какого-то собственного предела, не смогу никуда уехать.

Недавно я пришел работать в частную медицинскую клинику заведующим отделением гинекологии и онкогинекологии. С некоторыми врачами - например, Бадмой Башанкаевым - мы заканчивали один научный факультет: мы оба учились и работали в Америке, у нас похожие истории жизни и образ мыслей.

Я чувствую себя реформатором. Но думать об изменениях в масштабе страны пока рано. Сегодня изменения возможны в рамках конкретного учреждения, где собираются энтузиасты, которые ценят технологии и образование. А в рамках страны - невозможны: начинать ломать систему нужно с покупных экзаменов, расценки на которые известны любому студенту.

Пока я работал в госучреждении, все время чувствовал конфликт «западников» и традиционной советской школы: любой старенький профессор-онкогинеколог охотно называл все мои решения неправильными. Теперь, даже если этот конфликт есть, меня он больше не задевает. Я практикую доказательную медицину. Всегда есть научный источник, к которому можно обратиться. Российские же врачи обращаются к учебникам двадцатилетней давности , поскольку просто не знают английского, к фразам «а меня так учили» или «мне кажется, так должно сработать». Сейчас конфликт научных и клинических школ для меня нивелировался: мне не приходится доказывать свою тактику тому, кто априори настроен против нее. И это - глоток воздуха. Если все будет развиваться по такому сценарию, никуда уезжать я не буду».

После такого письма хочется посадить в тюрьму всё Министерство здравоохранения или оградить здание тюремной стеной… И на баланду, и по камерам! Ведь вся их сегодняшняя работа сводится к бумагам, к изобретению новых инструкций, за нарушение которых можно брать взятки, и к выдаче лицензий для торгашей от медицины.

Медицине наступил полный голодец !

Лозунг российских медуправленцев: «Лечить долго и дорого!», и ни в коем случае не «быстро и дёшево».

При советской власти все бы они уже давно сидели в тюрьме, а сегодня – уважаемые люди.

Приличных, порядочных врачей сохранилось в России достаточно много, но в системе «наживы на больных» они бессильны что-либо изменить.

Голикову надо отдать под суд! И Онищенко вместе с ней! И их предшественников!

На суд Линча хотя бы в Интернете.

Их надо приговорить к позору на всех сайтах, связанных с медициной.

В советское время не было страшнее наказания, чем собраться всем вместе, указать пальцем на кого-то и долго, громко и протяжно произнести хором: «У сууууу…ка!»

А что делать? Другой управы на них нет.

Расскажу об одном случае не менее душераздирающем, чем то письмо, которое вы только что прочитали.

Моему доброму знакомому из Хабаровска два московских медсветила сделали в Москве операцию. У него была онкология в голове: раскрыли, не вырезали и… закрыли! Правды не сказали, а деньги за якобы удалённую опухоль взяли. В советское время за такое – десять лет строго режима, где их будут чмырить паханы с шестёрками, опускать и козлить!

Я не называю их фамилий по просьбе пострадавшего. Он их простил, поэтому до сих пор живёт.

Вот и получается, что деньги на истинную помощь несчастным собирают простые наши небогатые, а потому добрые, люди. Как и в случае с Машей.

Знаете, какое она мне радостное письмо написала перед смертью… С благодарностью тем, кто ей помог. Их было так много, что всех назвать невозможно. Но по просьбе Маши называю имена и фамилии журналисток, которые устроили её в немецкую клинику и оплатили билеты в Германию для неё и её мужа: Елизавета Маетная («Известия»), Ирина Резник («Ведомости»), Оксана Семёнова («СПИД-инфо»).

P.S. Хочу ответить сразу на несколько комментариев к прошлому посту.

Надо же, как многих взбудоражила история Дантес-Горький! Интересно, что слова «придурки» и «придирки» состоят из одних и тех же согласных. Значит, в них одинаковый смысл.

Только придурки могут всерьёз относиться к пересказу Аркановым «новеллы» Шкловского. И предъявлять претензии мне – тому, кто это всё лишь изложил. При этом сверять даты рождения Дантеса и Горького, искать в Википедии, в каком году Горький впервые выехал за границу, и так далее… Даже не понимая, что главный смысл моего пересказа был в последней реплике безграмотного перца за соседним столом. Сколько же у нас ещё придурков , смысл жизни которых в придирках , в ловле «блох» в Сети. Кстати, «сеть » очень точное для них слово, означающее то, в чём запутываются.

Продолжается всенародный сбор средств на съёмки фильма о Рюрике! Подробности читайте на сайте

Может ли мечта победить рак? Родители детей, вылечившихся от онкологических заболеваний, рассказали корреспонденту "Социального навигатора", как музыка поднимает на ноги, а доверие врачам и вера в себя творят чудо.

Алина Курамшина специально для "Социального навигатора"

"У вашего ребенка рак" — эти слова разделяют жизнь на до и после. Существование каждого члена семьи полностью меняется. Все страхи, переживания, проблемы становятся неважными. Появляется общая цель: спасти близкого человека.

Родителям и медикам вместе предстоит спасать маленькую жизнь, поддерживать отважных пациентов, бороться с бытовыми проблемами. Все это почти невозможно сделать без веры в победу, в профессионализм врачей и иногда — в чудеса.

Пережив, помоги другим

В большинстве случаев родителям заболевшего ребенка приходится уходить с работы, так как редкий работодатель вытерпит практически постоянное отсутствие и больничные.

"Когда заболел мой ребенок, несмотря на высокую зарплату, я уволилась, хотя начальник был готов оплачивать няньку. Выбор между карьерой и ребенком был очевиден", — рассказывает Мария Савельева, председатель всероссийской ассоциации родителей, дети которых перенесли онкологические заболевания.

По ее словам, болезнь ребенка в корне меняет круг общения, привычки, семейный уклад, даже питание. Заболевает не только ребенок, заболевает вся семья.

Сын Марии, Георгий, заболел лейкозом, когда ему было 2 года и 4 месяца. Во время плановой сдачи анализов врачи поставили мальчику страшный диагноз.

"Я себя считаю сильным человеком, но в тот момент у меня земля ушла из-под ног. Рухнул весь мир, я не знала, как мы будем жить дальше, что с нами будет", — вспоминает Мария Савельева.

Неделю шло обследование — уточнение диагноза. Мария признается: когда стало ясно, что это острый лимфобластный лейкоз, она почувствовала себя счастливой. Этот вид лейкоза дает очень хорошие шансы на выздоровление — выживает 85% детей.

"Конечно, у нас были огромные проблемы во время лечения: сепсис, полиорганная недостаточность, два инсульта. Сейчас у Гоши очень сильные нейрокогнитивные нарушения: хотя он во втором классе, но только учится читать и писать, потому что весь прошлый год ушел на преодоление проблем после химиотерапии", — делится она.

Лечение дало результат — Гоша вошел в ремиссию. Сейчас он проходит восстанавливающую терапию.

"Когда мы только узнали диагноз, мне очень хотелось найти родителей, у которых ребенок болел тем же и выжил. Важна была любая поддержка — от информации до простой веры в лучшее", — рассказывает Мария.

Когда у Гоши началась ремиссия, его мама стала помогать другим родителям, оказавшимся в подобной ситуации.

Порой маме помогает сам Георгий. Когда он видит в больнице плачущих родителей, подходит к ним и говорит: "Не переживайте. Я тоже болел и вылечился. Все будет хорошо".

Звездная терапия

Страшный диагноз бьет не только по родителям. Если онкологическое заболевание выявляют у подростков, больные чаще всего уже осознают опасность.

14-летней Лизе Петуховой диагностировали лимфому Ходжкина четвертой стадии. Но это произошло уже в Москве, а сначала в родных Чебоксарах девочку лечили от кашля, даже предполагали псевдоопухоль легкого.

В столице был поставлен верный диагноз, и начались новые курсы терапии и в родном городе, и в столице: химиотерапия, лучевая терапия, несколько блоков высокодозной химии. Однако усилия врачей не могли вывести Лизу в ремиссию.

В национальном медицинском исследовательском центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Д.Рогачева (НМИЦ ДГОИ им. Д.Рогачева) девочка прошла еще несколько блоков высокодозной химии. Потом Лизе сделали пересадку, но ожидаемых результатов лечение не принесло — напротив, начался рецидив.

Это приводило в отчаяние, у Лизы были нервные срывы, она ничего не хотела и говорила, что все равно умрет, вспоминает мама девочки Марина.

К жизни Лизу вернуло давнее увлечение: с детства она любила петь, занималась вокалом в школьной студии, участвовала во многих конкурсах, где занимала призовые места.

"Простая девушка из Чебоксар мечтала быть певицей. Мы это заметили и на этой мотивации стали выстраивать в том числе и ее стремление к учебе: есть жизненная программа, чтобы выполнить свою мечту", — рассказывает Сергей Шариков, создатель и руководитель проекта "УчимЗнаем" в НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева.

В первый раз за все время болезни Лиза выступила на выпускном вечере в онкоцентре, спела песню "Мама". Потом ее стали приглашать на различные мероприятия, концерты, которые проводили в клинике.

В НМИЦ ДГОИ имени Д.Рогачева есть еще и радиотеатр, в котором выступают и пациенты.

"Нас обычно дети постарше игнорируют — считают несерьезным занятием, видимо. Тут заходит девушка и просит одну песню записать. Я старый студийный человек, знаю, что это обычно происходит долго. Но она слушает песню и без репетиций поет так, как надо", — рассказывает композитор Сергей Мудров, один из ведущих радиоцентра в клинике Димы Рогачева.

Музыкант понял, что с такой скоростью и пониманием материала вполне возможно записать целый альбом. Он договорился с девятью известными исполнителями, чтобы они записали с Лизой по одной песне. Так на свет появился альбом "Звезды для Лизы".

"Во время записи альбома (как раз записывали песню с "Уматурман") у Лизы началась ремиссия", — вспоминает Мудров.

Шариков добавляет, что этой записью Лиза помогла себе даже в медицинском плане. Это дало толчок, и теперь ее пример вдохновляет других детей.

Сейчас Лизе 18 лет, она сдала экзамены и поступила в музыкальное училище.

Музыка творит жизнь

Вильям не привык жаловаться. Когда начались проблемы со здоровьем, просто посчитал, что так сказалась нагрузка в школе. Его увезли на скорой прямо из центральной музыкальной школы при Московской государственной консерватории, где он учится.

Талантливый музыкант в 14 лет столкнулся со страшным диагнозом — лейкемией.

"Мы сразу верили, что все получится. Я понимала, что надо бороться и победа будет за нами. Вильям так воспитан: нельзя сдаваться ни при каких обстоятельствах", — рассказывает его мама Надежда.

Молодого человека очень поддерживали друзья. Как-то к нему в больницу приехали одноклассники вместе с классной руководительницей. Гости устроили небольшой концерт для персонала и юных пациентов клиники.

Сейчас Вильям в ремиссии. Он возвращается к концертной деятельности.

"Страх парализует и ведет к бездействию. Надо полностью доверять врачам, не мешать расспросами, не лезть лишний раз в интернет, потому что очень пугает то, что там написано, а информация очень часто недостоверная. Это может очень сбить с толку и напугать", — подчеркивает Надежда.

Ты заболел, но жизнь не остановилась

"Когда человек болеет, необходимо ставить цель и идти к ней. Надо понимать: ты заболел, но жизнь не остановилась", — отмечает Сергей Шариков.

Руководитель проекта "УчимЗнаем" подчеркивает, что пациенты обязательно должны помогать себе. Есть исследования, которые показывают, что медицинские препараты, даже самые замечательные, если их принимать на фоне депрессивного эмоционального состояния, уныния, горевания, не дают того эффекта, который нужен.

"Не надо создавать иллюзию, что без лечения можно обойтись. Серьезное хорошее лечение необходимо. Но если ты себе не помогаешь, очень трудно справиться с этой болезнью", — объясняет Сергей Шариков.

В Москве прошли VII Всемирные детские игры победителей. Это спортивные состязания для детей, перенесших онкозаболевания, которые ежегодно организует благотворительный фонд «Подари жизнь».

Дети соревнуются в пяти видах спорта: легкая атлетика, плаванье, настольный теннис, стрельба, футбол, шахматы. В этом году в соревнованиях принимали участие более 500 детей от 7 до 18 лет из 15 стран: Белоруссии, Украины, Болгарии, Венгрии, Германии, Индии, Казахстана, Латвии, Литвы, Молдовы, Румынии, Сербии, Турции, Хорватии и Португалии. Мы побеседовали с несколькими победителями.

Барбара Барна, 14 лет, Венгрия

Острый лимфобластный лейкоз.

Настольный теннис - золото. Стрельба из винтовки - серебро.

У меня обнаружили рак два года назад. Все случилось очень быстро - однажды я почувствовала боль в горле, мы пошли к врачу и анализ крови показал очень высокий уровень лейкоцитов, лимфоцитов. Мы сразу отправились в больницу, анализы стали еще хуже. Мне сделали пункцию костного мозга, и стало понятно, что все плохо.

Мы переехали из маленького города, где я живу в большой город, в больницу. Маме разрешили жить в больнице, и каждое утро она уезжала на работу, а потом возвращалась. Отец тоже был со мной практически все время, следил за лечением. Также в больнице были две учительницы, которые занимались с детьми. И мне очень помогала преподаватель английского языка Анна. Она рассказывала нам, что каждый день надо проживать не просто так, надо стараться что-то сделать, как-то развиваться каждый день.

Конечно были и тяжелые моменты. Мне было очень страшно осознавать, что я не знаю, что будет завтра. Иногда бывало так, что вечером я засыпала, а на утро кого-то из моих соседей, таких же детей, как я, уже не было.
Но я старалась, я понимала, что, когда болеешь, главное - настрой. Выздороветь или сдаться - мы решаем в голове. Должны быть только положительные мысли, стоит поменять настрой, и ты почти умер. Химиотерапия разрушает человека, она разрушает все, и поэтому так важно заставить себя правильно настроиться и понять, что сдаваться нельзя. Тогда начинает заново строиться то, что разрушила химиотерапия.

Иногда я задавала себе вопрос: почему я продолжаю жить, почему мне стало лучше, а не тому мальчику, которому четыре года, не другим детям? Почему жизнь выбрала меня, а не их? И потом я поняла, что не нужно об этом думать. Нужно только знать, что жизнь дана мне не просто так, я должна двигаться дальше, и радоваться, что живу.

Также я бы хотела оставить сообщение для родителей и детей, которые болеют тяжелыми болезнями: иногда чрезмерная опека и постоянное присутствие родителей очень раздражает. Но надо оставаться спокойными - и родителям, и детям. Родителям надо поменьше опекать и беспокоиться о детях, а детям понимать, что родители донимают вас своей заботой не специально, они просто очень волнуются, очень хотят помочь.

Гарбар Антон, 15 лет, Украина

Лимфогранулематоз.

Бег – серебро, футбол - золото.

Гарбар Антон

Я начал лечиться в городе Ровно три года назад. Но еще раньше, в третьем классе, у меня начали лезть на шее лимфоузлы. Мы пошли в нашу районную больницу, и там нам посоветовали просто прогревать горло. Я принимал антибиотики, лимфоузлы немного уменьшились. Потом мы продолжали лечиться дома народными методами, но болезнь не уходила. Тогда наш знакомый хирург посоветовал сделать биопсию. И тогда мы узнали, что у меня уже вторая стадия рака.

Я не мог поверить, что у меня рак. Я профессионально занимался футболом, и когда зимой меня забрали на операцию, я планировал сразу же после нее поехать на тренировку. Но в результате я лечился до конца лета. Первые несколько недель я лежал безвыходно в палате, весь обвешанный катетерами и капельницами. Я даже плакал, так как эмоционально было очень тяжело.

Но потом я привык и радовался уже просто тому, что жив. Я прошел четыре блока химиотерапии, а потом сеансы лучетерапии. Когда мы последний раз ездили в Киев, анализы не показали наличие раковых клеток. Я почувствовал огромное облегчение - больше не будет химий, гормонов, я свободен.

Я не жалею, что был болен, я получил настрой на жизнь. Теперь мне странно слышать, когда мои друзья при малейшей проблеме - что-то не получилось, поссорилась с пацаном и т. п. - готовы резать себе вены. Это неправильно. Ты живешь, у тебя все есть, ты не лежишь под капельницами, ты не находишься на гране смерти, так цени жизнь, живи сейчас, меняйся и меняй мир к лучшему.

Селиверстов Дима, 17 лет, город Железнодорожный

Медуллобластома.

Стрельба из винтовки - серебро.

Я заболел в апреле 2013 года. Все начиналось обыденно - по утрам немного кружилась голова и штормило из стороны в сторону. Но врачи говорили, что это возрастные проблемы подросткового возраста. И все же мама настояла, чтобы мне сделали МРТ мозга. МРТ показало, что у меня рак на ранней стадии.

Мы сразу же обратились в клинику им. Бурденко. Мне сделали операцию, потом была лучевая терапия в Центре рентгенорадиологии, и химиотерапия в Онкологическом центре в Балашихе.

В начале лечения я был полностью растерян. Я не понимал, что делать, какой смысл бороться дальше и как бороться с болезнью. Лечение проходило очень сложно, я буквально учился заново ходить после операции, а когда девять месяцев шла химия - это было невероятно тяжело.

Под конец я уже настолько ослаб, что практически не было ни сил, ни желания бороться. И тогда у меня возникла идея собрать в модельном варианте весь наш Автопром - от первых машин до современных - и сделать выставку в школе. Я созвонился с учителями, они одобрили идею, и за два дня я сочинил текст и выставил мою коллекцию. Это было грандиозно, такой эмоциональный всплеск, я снова захотел жить.

Лечение закончилось два месяца назад. Когда вчера на соревнованиях по бегу я пришел последним и огорчился, мама напомнила мне, что еще недавно, я не мог ходить.

Ханна Тильманн, 16 лет, Германия

Пилойдная астроцитома.

Плаванье - золото. Бег - серебро.

Я заболела, когда мне было пять лет. Меня привезли в больницу и прооперировали. Мои родители и брат меня постоянно поддерживали.

Я очень плохо помню, как чувствовала себя в то время, ведь мне было всего пять лет, но терапия продолжается до сих пор - гимнастика и эрготерапия. Это достаточно напряженные занятия раз в неделю, но я привыкла.

Сейчас я чувствую себя отлично, мне очень нравятся соревнования.

Потапенко Ангелина, 8 лет, город Тамбов

Острый лимфобластный лейкоз.

Стрельба из винтовки - серебро. Футбол - бронза.

Я заболела, когда мне было четыре года. Я помню только как меня вынесли из тамбовской больницы на руках в машину, мы приехали на вокзал, а потом поехали на поезде в Москву.

Я болела два года. Мне капали лекарства, делали операции, я прошла химиотерапию. Со мной всегда была мама и двоюродная сестра.

Иногда я вспоминаю то время, когда я болела, но говорить об этом теперь мне не хочется.

Сейчас я чувствую себя хорошо. Иногда мне приходится сдавать кровь, и я пью лекарства.

Нет для родителей беды страшнее, нежели ребенок с онкозаболеванием. К большому сожалению, никто из детей не застрахован от рака даже при хорошей генетике, питании, уходе. Статистика свидетельствует, что ежегодно число детей, болеющих раком, увеличивается. Да и телевизионные экраны, как никогда раньше, пестреют сообщениями о необходимости срочной финансовой помощи больным деткам, историями о жизни таких пациентов в больницах. Итак, узнаем о причинах и видах онкозаболеваний среди детей, показателях лечения, способах помощи таким больным.

Сегодня в мире существует 200 разновидностей форм рака. Медицинская статистика гласит, что ежегодно в мире у двухсот тысяч детей начинаются онкозаболевания. Сто тысяч малышей каждый год умирают от рака. И смертность, прежде всего, наступает по причине отсутствия финансового доступа к современной противораковой терапии.

Но те же медицинские статистические показатели констатируют, что большинство видов детского рака излечимо при условии доступности эффективного лечения и его своевременного начала. В развитых странах выздоравливают трое из четырех онкобольных детей. Но больше 80% таких пациентов живут в странах развивающихся. Поэтому более 50% их погибает. Начало лечения недуга на первой-второй стадии делает его прогноз благоприятным. Однако статистика свидетельствует, что каждая десятая раковая опухоль диагностируется лишь на третьей стадии, а чаще всего на четвертой. Диагноз «рак» на профилактическом осмотре почти никогда не ставят. Это исключение из правил.

В России смертность от онкозаболеваний в детском и подростковом возрасте сегодня конкурирует лишь со смертностью от травм. Что касается показателей заболеваемости раком, то в среднем это 13-15 человек на 100 тысяч детей.

Статистика онкозаболеваний последних лет свидетельствует о том, что почти половина из них - рак крови. И сама частая его форма называется острым лимфобластным лейкоз. Чаще всего болезни подвержены дети от двух до пяти, в большинстве мальчики. Причинами рака крови бывает действие радиации, к примеру, облучение будущей матери; нарушение генетического аппарата клеток, то есть наследственность.

Рак крови и у детей, и у взрослых имеет те же симптомы. Обычно это признаки, на которые в начальной стадии люди (и родители тоже) просто не обращают внимания: боль в брюшной полости, суставах, ломота в костях. Позже могут возникать кровотечения, трудно подвергающиеся остановке. Часто образуются синяки, увеличивается печень, лимфатические узлы. Возникает ночное повышенное потоотделение, снижение веса. Признаками рака крови на ранних этапах могут быть частые простуды, ангины, высыпания на коже. Если на ранней стадии у малыша болезнь не идентифицирована, то лечение имеет не очень благоприятный прогноз. У ребенка начинают синеть губы, ногти, возникает тревожность, частые обмороки, снижается реакция на раздражители извне. Дитя жалуется на боли в зоне сердца, у него повышается температура, частота сердечных сокращений, дыхание становится охриплым и затрудняется. За таким малышом необходим круглосуточный уход.

Обычно детям характерна лейкемия острой и хронической формы. Первая характеризуется присутствием несозревших раковых клеток в клеточном субстрате. А хронической форме свойственно наличие созревших патологических клеток.

Часто у детей выявляют еще один вид рака крови под названием нейролейкоз. Это поражение и оболочек, и тканей мозга, которое проявляется головокружениями, головными болями.

Среди детских опухолей доминируют злокачественные новообразования головного мозга. Следует отметить, что у детей они встречаются в 6-8 раз реже, нежели у взрослых. Опухоли мозга - это от 16 до 20% всех новообразований в детском возрасте. И, опять же, мальчики этому недугу подвергаются чаще, чем девочки.

Что касается причин рака головного мозга, то в большинстве случаев это нарушение внутриутробного развития. Также факторами риска могут быть мутагенные воздействия. По статистике, в раннем возрасте часто встречаются сочетания опухолей мозга и врожденных пороков развития. Рост таких опухолей провоцируется травмами, воспалительными заболеваниями, экзогенным воздействием.

Почему рождаются дети с раком

На сегодня нет единой и точно установленной причины развития рака у детей. Увеличение числа онкозаболеваний среди детского населения вызывается факторами внешней среды. Плохая экология всегда приводит к росту злокачественных опухолей. Все негативные факторы питания, проживания, неблагоприятная психологическая обстановка способствуют онкозаболеваниям у подрастающего поколения. Плохое здоровье будущих папы и мамы всегда сказывается и на состоянии ребенка. А медицинская статистика показывает, что сегодня пока еще небольшой процент супружеских пар планируют детей, подходят к вопросу их рождения сознательно и ответственно.

Следует отметить, что ученые давно установили факт сохранения малышом через материнскую пуповину всей негативной информации в период внутриутробного развития. Рожденное дитя берет часть маминого клеточного негатива, если такой имелся за 9 месяцев. Эта энергетическая связь соединяет мать и дитя до 9 лет. И если в период вынашивания плода мама допускала агрессию, то есть ненавидела, ругалась, проклинала кого-то, то ее дитя, будучи вначале существом энергетически чистым, всю эту информацию считывало. Она после рождения сберегается в детской тканевой жидкости и легко впитывается клетками малыша. Именно поэтому говорят, что дитя смотрит на мир из утробы глазами своей матери. И пока оно защищено плацентой, как невидимой броней, рак ему не угрожает. Когда же малыш появляется на свет, то выходит в абсолютно незнакомый мир. Внутри его тельца уже есть энергия пережитых мамой негативных эмоций. Когда в его организм попадает первая доза инфекции, например, через прививку , простуду, то дитя получает огромную дозу антигенов. Ему очень трудно сопротивляться им. Ведь негатив мамы обесточил и сделал очень уязвимыми клетки, созданные для борьбы, собственной защиты, то есть ослабил энергетический иммунитет малыша. Новорожденные в таких случаях просто беззащитны перед раком и легко поддаются болезни.

Сегодня пациентами онкологических отделений является множество детей. Они проводят там месяцы и живут каждый день надеждами на излечение, в то время, пока их родители собирают средства на очередную дозу облучения, восстанавливающую терапию.

Не всем помогают дорогостоящие препараты, лечение в израильских центрах борьбы с онкозаболеваниями. Но на помощь больным приходят сами дети. Юные изобретатели направляют свой здоровый интеллектуальный потенциал на то, чтобы помочь заболевших раком малышам. Так, 15-летний Иван Остапин из города Ровно на Украине стал известным за пределами государства благодаря изобретению прибора, который поможет лечить рак. Это синтезатор углеродных наноструктур. Прибор может помочь детям избежать химиотерапии, уничтожая опухоли локально. Создание пока не совершенно, Иван считает его ступенькой на пути к идеальному прибору.

Киевский студент Максим Хамровский создал устройство, призванное помочь онкобольным детям. Это спецаппликатор, излучающий волны, которые уничтожают раковые образования электромагнитным полем. Аппарат уже прошел испытание на крысах, у некоторых из них раковые опухоли исчезли либо полностью прекратился их рост.

Сколько живут дети, больные раком

Сегодня нет единых данных о том, сколько времени могут прожить дети с тем или иным видом рака. Есть приблизительные прогнозы, которые индивидуальны в каждом случае. Они зависят от своевременности выявления онкозаболевания, финансовых возможностей родителей для лечения. Например, больные раком крови могут прожить 5 месяцев. Прогноз рака костного мозга у малышей чаще неблагоприятный. К летальным исходам в большинстве случаев приводят опухоли остеогенные (когда раковые клетки костного мозга проникают в кости и вызывают их поражение).

Но практика лечения обладает и фактами чудесных исцелений, объяснить которые медицина не в силах. Речь идет о молитвах и духовном стяжании матерей за своих чад, покаянии в тяжких грехах, которые часто являются кармической причиной раковых заболеваний детей.

Помощь детям с раком

Сегодня медицина сделала огромный прогрессивный скачок вперед в лечении детских онкозаболеваний. Применение специальных противоопухолевых лекарств и цитостатиков имеет успех в онкопедиатрии. Последние десятилетия в терапию внедрены инновационные формы лечения рака. Это высокие дозы химиопрепаратов, пересадка стволовых клеток. Практикуется органосохраняющее лечение новообразований глаз, печени, почек, костей. Оно позволяет сохранить орган и снизить степень инвалидности, улучшая качество жизни ребенка.

Огромное количество онкобольных маленьких пациентов могли бы выживать, если бы у них заболевание диагностировалось вовремя, и родители имели бы достаточно средств для терапии. Но, к сожалению, именно финансовая дороговизна противораковой терапии является самым проблемным фактором в борьбе с болезнью. Поэтому в стране создаются фонды помощи онкобольным детям, а многие родители просто напрямую обращаются к меценатам, спонсорам, предпринимателям, собирая ежедневно и по крупицам деньги на лечение своих детей.

Специально для - Диана Руденко

По статистике в России более 24 тысяч детей в возрасте от 0 до 17 лет имеют в анамнезе раковые заболевания. Но несмотря на то, что панацея от рака все еще не найдена, в ужасающей статистике заболеваемости есть и победы над этим страшным диагнозом. Мы пообщались с родителями детей, для которых диагноз «рак» не стал окончательным приговором.

Анастасия Захарова, сын Лука, сейчас ему почти 4 года, на момент постановки диагноза было 1 год и 5 месяцев.

Диагноз: нейробластома, 3 стадия, группа наблюдения

Лука с рождения был довольно здоровым ребенком — помогали закаливание, массаж, гимнастика, много прогулок. Был небольшой дефицит железа, но ничего больше врачей не настораживало. Незадолго до диагноза мы поехали в путешествие, где сын первый раз серьезно заболел — подхватил ОРВИ, которая позже дала осложнение в виде небольшого воспаления легких. На время болезни, примерно на 6-й дней, я прекратила делать привычный с рождения массаж. А когда делала его на седьмой день, массировала пупочное кольцо и нащупала уплотнение прямо под кожей. Оно было справа от пупка, никаких органов, которые могли бы быть такими на ощупь, в этом месте быть не могло. Я сразу поняла, что случилось что-то плохое. Опухоль на ощупь была довольно большая, перекатывалась. На УЗИ потом сказали, что размер ее примерно 8 на 10 см.

Самое первое УЗИ, на которое я повезла сына на следующий же день после обнаружения уплотнения, состоялось в воскресенье. Принимал молодой врач на стажировке. Он сначала ничего «такого» не разглядел, и говорил со мной как с паникершей. Потом, я прекрасно это помню, он поменялся в лице, очень напрягся, попросил нас выйти, стал кому-то звонить.

Затем позвал меня в кабинет, сам бледный, буквально выпалил мне: «У вашего сына опухоль, скорее всего, злокачественная, приходите завтра на дополнительное УЗИ, будет зав. отделением, он пересмотрит».

Я вышла из кабинета, шатаясь. К машине подходила уже рыдая. Первое время я не могла собраться, и так было довольно долго. Пару недель я много плакала. Мы попали на обследование в Центр Димы Рогачева (Национальный медицинский исследовательский центр детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Минздрава России — Прим. Ред.). Сначала прогноз у нас был негативный. 4 стадия, группа высокого риска. Но дополнительные обследования показали, что ситуация лучше, чем мы думали вначале. Группу риска пересмотрели. Сына оставили под наблюдением, безо всякого лечения (с нейробластомами так бывает).

Я поняла, что нам как будто дают шанс. Все не так плохо, как могло бы быть. Это сильно мотивировало верить в то, что сын вылечится.

С октября 2015 года сын находится под наблюдением. Каждые 3 месяца ему проводят МРТ, анализы крови и мочи, в том числе на онкомаркеры. В апреле этого года сыну предстоит операция по удалению опухоли. Опухоль считается неоперабельной, ее нельзя удалить на 100%, она обросла магистральные сосуды — аорту, обе почечные вены и некоторые другие. Профессор из Германии берется удалить 98% опухоли.

Даже если нет лечения, такой период в жизни семьи — это большое испытание. Много финансовых затрат, много нервов. Без поддержки близких людей мы бы не справились. Поэтому я даже не представляю, в каком аду живут семьи, которые скрывают диагноз от всех своих близких.

С самого начала меня поддерживала одна мысль: я знаю, что это не конец! Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда дети выживали. Сейчас рак не является заболеванием, с которым совершенно не ясно, что делать. Даже если диагноз сложный, есть варианты лечения, и есть шанс побороться.

Юлия Коваленко, сын Георгий, 7 лет, на момент постановки диагноза было 3 года

Диагноз: нейробластома 4 стадии

Гоша начал жаловаться на боль в ногах, прошли всех возможных специалистов, врачи не обнаружили чего-то подозрительного, но боль не проходила. Потом к ней добавилось снижение гемоглобина. В общей сложности мы потратили два месяца на то, чтобы выяснить причину. В одно утро ребенок просто не смог встать с кровати, «по скорой» мы попали в больницу.

В то, что эта беда коснулась именно нас, поверить было сначала невозможно. Ведь каждый из нас считает, что рак — то, что с нами и нашими близкими произойти не может.

Неделю была в шоке, но потом взяла себя в руки и настроилась на борьбу. Отчетливо помню тот вечер, когда решила прекращать постоянно лить слезы, это просто неэффективно. С тех пор слабости себе не позволяла, да и не до этого было.

Все члены семьи и друзья очень поддерживали нас с мужем. За что им огромное спасибо. Без них было бы тяжело. Помогали и благотворительные фонды. Их было два — российский и немецкий.

Сын, по всей видимости, обладатель сильного организма. Лечение переносил удовлетворительно. Без каких-либо форс-мажоров. Была периодически тошнота от «химии», было трудно во время трансплантации костного мозга, но это были довольно короткие периоды. Гоша прошел 6 курсов химиотерапии, а после полугода ремиссии случился рецидив, для лечения которого нам пришлось уехать за границу. Оперировать Гошу взялись специалисты Университетской клиники Грайфсвальда в Германии. А лечением почти полтора года занимались в университетской клинике Кельна. Лечение и операцию сын перенес удовлетворительно. Сейчас ему каждые несколько месяцев необходимо проходить обследования (МРТ, МЙБГ, онкомаркеры).

Семьям, которым только предстоит борьба с раком, хочу сказать: не ищите причин возникновения этого заболевания, медицинское сообщество пока их не выяснило. Доверяйте докторам, не бойтесь их расспрашивать, если есть сомнения — получайте второе или третье мнение относительно диагноза ребенка. Читайте о болезни, ищите именно научную информацию, так вы лучше будете знать «врага в лицо». И, как бы банально ни звучало, живите сегодняшним днем.

Ольга Саркисян, сын Артем, 14 лет, на момент постановки диагноза было 10 лет

Диагноз: медуллобластома головного мозга

Опухоли головного мозга редко диагностируются на ранней стадии, симптомы очень похожи на проблемы с ЖКТ или с ВСД. Мы свой диагноз ставили приблизительно 5-6 месяцев. Артёму было 10 лет. Он стал быстро расти, возросла нагрузка в школе. Мальчик был очень активный, подвижный, полный сил и очень жизнерадостный. Ходил в музыкальную школу, пел, плясал, играл на гуслях, плел поделки из бисера, занимался рисованием и вставал в 6 утра перед школой, чтобы поиграть в лего. И вдруг как-то он уснул в школе на занятиях. Потом стал хуже просыпаться. Похудел, вытянулся. Появились перепады настроения. Пару раз стошнило, пожаловался на головную боль. Это было в конце 2013 года.

Мы побежали к терапевту. Она ничего не нашла. Отправила к неврологу. Невролог сказала: «Быстрый рост, сосуды не поспевают за ростом костей, да ещё такая нагрузка...» Был назначен курс сосудоукрепляющих препаратов. Мы пили таблетки, наблюдали. Артем становился более вялым, стало тошнить раз в неделю, а к концу марта появилась шаткость походки. Невролог отправила сделать МРТ и сразу же мы оказались в Морозовской больнице (Морозовская детская городская клиническая больница — Прим. Ред.). МРТ показало опухоль головного мозга.

На момент постановки диагноза я была на 6-м месяце беременности. Сказать, что был шок — это ничего не сказать. Мир ушел из-под ног.

Честно, старалась не сойти с ума, не впадать в панику. И жизнь внутри меня, и Темочкина жизнь и здоровье зависели от моего мужества. Следила за дыханием, бесконечно молилась.

Через неделю после постановки диагноза операция была сделана в Центре нейрохирургии им. Академика Н.Н. Бурденко. Благодаря высокому профессионализму врача Шавката Умидовича Кадырова, злокачественная опухоль была удалена полностью. Это была медуллобластома. К счастью для нас, уже на тот момент существовал опробованный и имеющий хорошую выживаемость протокол лечения.

Артем тяжело перенес операцию. После он перестал самостоятельно двигаться и разговаривать. Слишком сильный был стресс и боль при выходе из наркоза. Сын как бы отгородился от внешнего мира, ушел в себя. Через две недели после операции мы вынесли на руках из больницы нашего любимого сына. Он даже не мог сидеть.

Но перед нами стояла еще более серьезная задача: нам нужно было самим выбрать протокол дальнейшего лечения. Выбирали между американским и немецким. Ездили по клиникам, разговаривали со специалистами. Мне нужна была уверенность человека-врача, что мы сможем вылечить сына. Эту уверенность я увидела в глазах, голосе, отношении к нам, уже обезумевшим от всего происходящего, в лице Ольги Григорьевны Желудковой.

Дальнейшее лечение (64 дня) проходило в НИИ Рентгенрадиологии. После двух месяцев облучения и всех реабилитационных мер, на какие я только была способна,

Артем был лысым, толстым, плохо говорящим и способным пройти за руку 100 метров. Но он был жив!

Нам очень помогали. Родные, друзья, знакомые и незнакомые. Нас очень поддержали деньгами. Артёмке привозили игрушки, игры, раскраски, пазлы. Ребята из его класса писали ему письма каждую неделю. А на выпускном, на последнем звонке 4 класса, одноклассники окружили его и поддерживали его, чтобы он смог вместе с ними стоя спеть песню. Руководитель класса из музыкальной школы регулярно звонила Артему, чтобы провести хоровое музыкальное занятие по громкой связи.

В процессе борьбы за жизнь сына мы поняли: если беда случилась, соберитесь! Вам предстоит несколько лет упорного труда. Вам нужно быть сильными, мужественными и здоровыми. Не замыкайтесь в своем горе. Обращайтесь к людям. Есть консультативный портал для онкобольных и их родственников. Есть проект СО-действие, есть фонды, есть сообщества родителей детей с аналогичным заболеванием. Вы не первые и вы не одни. Хороших людей и врачей много. У вас теперь есть конкретная задача: сохранить жизнь и восстановить здоровье вашего ребенка. Только вперед!

Если у вашего ребенка обнаружили опухоль

Анастасия Захарова — член Общественной организации родителей детей с нейробластомой — советует придерживаться четкого плана действий:

1. Знайте, что это не конец. Прогноз может быть негативным, но история знает множество примеров, когда прогнозы были самые печальные, а дети выживали.

2. Не спешите с выводами. Надо обязательно дождаться постановки диагноза. Каждое новое обследование дополняет картину.

3. Читайте научную литературу по диагнозу. Чем больше вы поймете диагноз, тем легче вам будет общаться с врачами, а им с вами. Ищите группы или общественные организации по вашему диагнозу. Информация — это то, что поможет вам проходить этот путь.

4. Не бойтесь задавать вопросы врачу. Лучше продумывать их заранее и записывать в блокнот. При беседе с врачом бывает сложно собраться с мыслями. Записи вам помогут.

6. Фиксируйте весь процесс от постановки диагноза до окончания лечения: записывайте препараты, дозы, ведите дневник анализов.

7. Будьте снисходительны к родне и друзьям. Они тоже ошарашены. Кто-то из них будет совершать ошибки: говорить не то, спрашивать невпопад, лезть с советами. У них это тоже, возможно, в первый раз. Надо всегда об этом помнить. В то же время не стоит замалчивать то, что вам неприятно. Дайте вашим близким понять, какие теперь границы, что можно, а что нельзя. Скорее всего, им самим так будет проще — им нужно, чтобы кто-то сказал, как теперь с вами общаться. Прислушивайтесь к себе и помните, что вам надо беречь себя ради вашего ребенка. Ваши силы не должны тратиться на ерунду. Самое главное — ребенок и вы сами.

Владислав Сотников, директора реабилитационных программ Благотворительного фонда реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания, «Шередарь»:

«Детская онкология в России развивается достаточно хорошо. Успех на излечение по некоторым показателям достигает сегодня 90%. И это при том, что лечением детей занимаются отечественные врачи, которые вполне могут конкурировать с лучшими иностранными специалистами.

Не менее важна и реабилитация после лечения.

Дело в том, что лечение от тяжелого заболевания становится для ребенка особой социальной ситуацией — он исключается из привычной системы жизненного функционирования: оставляет школу или переходит на иной тип обучения, прекращает занятия в секциях, не имеет возможность общаться с друзьями. Его жизнь становится жестко внешнерегламентированной — во что одеваться, во сколько вставать, что есть/пить, куда идти — он перестает быть хозяином собственного тела. Более того, тело становится предметом угрозы жизни. Все это оказывает влияние на психику ребенка.

Это, в первую очередь, создание среды для возвращения возможности делать то, что по причине заболевания делать было нельзя или невозможно. Она может физической — когда ребенка могут в прямом смысле слова учить ходить — психолого-социальной, трудовой и прочей. Например, в „Шередарь“ мы занимаемся психолого-социальной реабилитацией — возвращаем ребятам интерес к жизни, желание радоваться каждому дню, новым знакомствам, общению».