У кого родился ребенок инвалид какие причины. Как живут дети-инвалиды в россии. Шансы на выздоровления у детей с разными диагнозами

Дети-инвалиды — одна из самых уязвимых социальных категорий, за формальными отчетами, цифрами не просто чьи-то жизни, а едва начавшиеся жизни, порой проводимые в страданиях.

Как живут дети-инвалиды в России. Какова их жизнь, не голодают ли они?! Насколько отличается жизнь детей-инвалидов от обычных детей?! Об этом мы сегодня и поговорим.

Благо, что дети не воспринимают мир не так, как взрослые, и «клеймо» — инвалид (что в прямом смысле означает «непригодный») — для них звучит не столь оскорбительно, как для первых.

Малыши, родившиеся с патологией или те, кто имеют проблемы со здоровьем с раннего детства — часто спокойнее относятся к своим недугам и особому положению чем те, кто тяжело заболел во взрослом возрасте.

Психологи комментируют такое положение дел тем, что взрослые, чья судьба неожиданно перешла в более ограниченное русло, знали нормальную, продуктивную жизнь (и это нередко более болезненно, чем когда и не знаешь, что такое жить,» как все люди»), а детям, изначально оказавшимся в особых условиях, и сравнивать не с чем, они привыкают быть «другими» априори.

Но все не совсем так… Инвалидность, особенно по тяжелым и неизлечимых диагнозам — это всегда беда, хоть в детстве она случается, хоть во взрослой жизни. Давайте поговорим о проблемах детей-инвалидов и их родителей подробнее.

Сколько детей-инвалидов на данный момент в России?

Немного статистики.

«По данным Минздрава, в России на 2014 год детей-инвалидов — 540 тыс. 837. Это плюс 3,7% к 2013 году и плюс 9,2% к 2010 году».

В целом количество инвалидов (например, по сравнению с 2005-2007 годами) в России снизилось… но численность детей инвалидов возросла.

По данным ООН около 10-16% населения всего мира имеют инвалидность (в официальной форме, или неофициальной, то есть, имеют тяжелые проблемы со здоровьем).

«Согласно официальной статистике, в России проживает около 10 млн. инвалидов, а по оценке Агентства социальной информации – не менее 15 млн., из которых женщины составляют не менее 50%».

В России по официальным данным — около 27 млн детей (143 млн человек население в целом), как раз 10-16 % и есть те самые 10-15 млн инвалидов, детей-инвалидов, если следовать той же логике, — 2,5-3 млн . Официальная статистика, как гласят мнения компетентных экспертов, сильно занижена, да и достаточно много родителей не оформляют ребенку инвалидность, несмотря на тяжелый недуг.

В общем, официальные цифры говорят, что детей-инвалидов в России примерно 541 тысяча, а неофициальные, что их в разы больше.

Около 12% детей-инвалидов находятся в специализированных учреждениях-интернатах.

О том как живут дети-инвалиды в интернатах в передаче НТВ «Кто обрекает детей инвалидов на мучительную жизнь»

Неврологические нарушения самая распространеннвя причина детской инвалидности: «В настоящее время в среднем по России первое ранговое место среди причин детской инвалидности принадлежит болезням нервной системы (41,9%). На втором и третьем местах находятся психические расстройства и врожденные аномалии (33,7% и 17,8% соответственно), на четвертом месте соматические заболевания (сахарный диабет, бронхиальная астма и др.), составив 6.5%».

Детей-инвалидов по психическому профилю становится все больше, так, по сравнению с 1990 гг. сегодня их на 40-50% больше.

Медики называют самыми негативно влияющими на формирование дефектов у ребенка факторами — слишком юный или «пожилой» возраст матери, вредные привычки родителей, работу на опасном производстве, жизнь в экологически неблагополучном районе, отягощенная наследственность и т.д.

Однако возраст, который у нас для матерей считается уже «пожилым» (35 лет) — например, в некоторых Европейских странах время для рождения первого ребенка. Далеко не в возрасте дело, хотя и в нем тоже… С годами аномальных клеток в организме становится все больше и шансы родить здорового ребенка уменьшаются, но все это усугубляется на фоне плохой экологии и изобилия генно-модифицированных, пропитанных нитратами, нитритами продуктами. И у абсолютно здоровых молодых родителей рождаются дети-инвалиды с тяжелыми пороками развития.

А теперь от цифр давайте перейдем к жизни…

Жизнь родителей ребенка-инвалида:

Как бы это грубо не звучало, ведь у каждого родителя его чадо самое дорогое и даже обычная для кого-то болезнь для них катастрофа, но инвалидность инвалидности рознь . Есть те, у кого диабет, иногда незаметный внешне парез лицевого нерва, соматические заболевания, и есть более «тяжелые» дети: те, у кого онкология, ДЦП, аутизм в осложненных формах, отсутствие конечностей и т.д.

О жизни детей-инвалидов и их родителей в передаче «Принцип действия (жизнь детей инвалидов в России)»

По опыту личного общения с родителями разных категорий детей-инвалидов могу сказать грустную и для кого-то нелицеприятную правду: те, у кого дети «тяжелее» — часто добрее и умнее тех, кто «добился» инвалидности ребенку вопреки, при нетяжелом диагнозе. Последние нередко делают из ребенка идола, страдают проблемами, которых нет… Конечно же, не все такие, иногда, если ребенку необходимы лекарства, помощь — льготы будут весомым пособием.

Ребенку-инвалиду, особенно тяжелому, в идеале посвящается вся жизнь . В семьях, где есть такой ребенок, всегда начинаются проблемы, и тут либо родители объединяются ради цели, либо вся ноша сваливается на одного из них, чаще всего на матерей… Около 50%, по некоторым данным — 70-80% отцов оставляют семьи, где есть ребенок-инвалид. А что такое тянуть такого ребенка в одиночку — сложно представить тому, кто не сталкивался с подобными проблемами.

Поскольку мать, если она обладает хорошо развитым материнским инстинктом и искренне любит ребенка, уходит в заботу о своем чаде, возможно, испытывая вину за болезнь ребенка, пытается как-то реабилитировать его, она забывает про себя.

Мужчины же материнским инстинктом не обладают, и они часто воспринимают ситуацию как то, что женщина себя запустила и стала «наседкой». Да и больные дети нелицеприятное зрелище для всех, только у матери есть резервы, а для мужчин нездоровое потомство, кроме всего прочего, удар по самолюбию.

Матерям нужно стать успевающими и могущими все, но у очень многих на это не хватает сил… Например, у матерей детей с тяжелым аутизмом, умственной отсталостью высок риск развития психических расстройств, нервных срывов. Матери, боровшиеся с онкологией своих детей, но неудачно… похоронившие детей — иногда вообще не могут вернуться к нормальной жизни.

Но есть те, кто живут вопреки и становятся сильнее именно благодаря сложностям, есть женщины, которые оказавшись в такой трудной ситуации — оценили свою жизнь и жизнь своего ребенка.

Если «особенность» ребенка видна внешне или он неадекватен в поведении — это почти всегда косые взгляды со стороны. К сожалению, наше общество пока не знакомо с инклюзией и не особо стремится к терпимости в отношении к «не таким как все». Если были друзья — их становится меньше, либо они вообще исчезают. Что мать, что ребенок, при отсутствии характера, прочных связей с внешним миром, не имеющие активных родственников, могут быть обречены на недобровольную изоляцию.

Тем, кто оказался с ребенком-инвалидом в крайне тупиковой ситуации приходят мысли о том, чтобы сдать ребенка в специализированное учреждение. Кто-то решается на это. Когда-то даже я, находясь в уютном положении, осуждала таких, но, увидев все с изнанки — поняла, что никто не имеет права осуждать…

Самое удивительное, когда однажды я познакомилась с двумя женщинами, у которых были очень тяжелые дети, имеющие ДЦП — они на чьи-то фразы о том, что проще сдать детей в интернат возмущенно заявили, что это сродни убийству, что нельзя свою «кровиночку» так кинуть. Я была поражена их отношению к жизни и великим, могучим материнским инстинктом, проявлявшимся в них в такой яркости. Наверное, это есть образ настоящей матери, отдающей всю себя за жизнь ребенка, каким бы он не был…

Сказать, что воспитывать детей-инвалидов сложно — ничего не сказать. Конечно, многое зависит и от тяжести положения семьи или матери, но порой, чтобы поднять такого ребенка нужно действительно пожертвовать собственной жизнью.

На форумах, в Интернет-сообществах, и среди коллектива подобных мамочек есть много позитивных историй о том, как справляются родители «тяжелых» ребятишек. И, конечно, лучше вместо переживания за судьбинушку и депрессий что-то менять и способствовать исправлению ситуации, реабилитировать ребенка, это, как правило, самый удачный рецепт от хвори и тоски.

Есть другой момент, который не все жалеющие родителей детей-инвалидов учтут. Довольно много из мам и пап таких детей пассивно сдаются , то есть, ребенок живет с ними, но они все «тянут», терпят, а не борются. Опускают руки, впадают в апатию, ребенком не занимаются или, что еще хуже, даже не понимают тяжести положения, собираются рожать еще пятерых, когда уже рожденного надо бы поднимать.

В больнице мне несколько раз встречались люди, оформляющие инвалидность своим детям по психическому профилю (умственная отсталость) с целью получения пенсии. Например, 35-летняя женщина, имеющая шесть детей (трое инвалиды по умственной отсталости) — прекрасно живет на хорошую для нее сумму от детских пособий в деревенских условиях, видно, что выпивает.

Но главное — дети-то у нее нормальные, она ими просто не занималась, запустила, одеты плохо.. И ничего нельзя сделать: не конченная пьяница, периодически трезвая, о здоровье детей заботится тем, что вовремя оформляет инвалидность, опека либо отнимает детей, и как правило, когда уже дошло до критической точки, либо вообще не обращает внимания.

И на самом деле таких людей, ситуаций достаточно.

Помощь государства детям-инвалидам и их родителям

Пенсия на ребенка-инвалида на данный момент составляет — 12-13 тысяч рублей. В зависимости от диагноза — могут быть дополнительные выплаты на ортопедическую обувь, одежду, коляски. Предусмотрены льготы (есть льготный пакет — около 1000 рублей, от которого при желании можно отказаться, и сумма войдет в пенсию) на проезд на транспорте, на лекарства.

В разных российских регионах свои условия предоставления льгот нуждающимся категориям, где-то могут выделять земельный участок под строительство, где-то — дают хорошую скидку при покупке квартиры.

Есть множество фондов, обществ, государственных специализированных детских центров, которые бесплатно работают с детьми-инвалидами и их родителями. Есть даже фонды, работающие с детьми, имеющими определенный диагноз.

Главное, было бы желание контактировать и реабилитировать ребенка — связаться и найти нужных людей всегда можно. Волонтеры могут приходить на дом, как заниматься, так и просто сидеть, возможно посещение мероприятий, концертов, театров, различных занятий, участие в конкурсах, поездки в лагеря, санатории.

Кроме того — есть помощь, занятия от соцзащиты.

Согласно законодательству РФ — принять ребенка обязаны в любое образовательное учреждение, как школу, так и детсад, однако там не всегда есть условия для обучения. Наша страна еще только идет маленькими шагами к решению вопроса с инклюзивным образованием. Много детей-инвалидов, особенно имеющих умственные нарушения, обучаются на дому.

На данный момент общение ребенка с явно выраженными физическими или психическими дефектами в коллективе, где обычные дети, может быть затруднено, особенно если все подростки. У нас не то, что дети, у нас взрослые люди не привыкли к инвалидам, чего же ждать от маленьких представителей общества… Правда, по личным, а не чужим наблюдениям — есть очень много добрых ребятишек среди современной молодежи, лояльно, дружелюбно относящихся к «не таким как все».

Шансы на выздоровления у детей с разными диагнозами

Прогнозы насчет того, станет ли ребенок нормальным — волнуют всех родителей детей-инвалидов. Неизлечимы тяжелые формы онкологии в последней стадии, к сожалению… Если болезнь обнаружена, что называется, вовремя и начата соответствующая (как правило дорогостоящая) терапия — очень большой процент благополучного исхода.

«Каждый год в России становится больше на 5000 онкобольных детей . Онкологические заболевания в России выявляются у 12 детей из 1000.

За последние 15 лет число больных онкологическими заболеваниями в возрасте от 0 до 18 лет в России выросло на 20% и постепенно увеличивается. Такая тенденция наблюдается во всем мире. Это связано не только с ростом числа заболевших, но и с улучшением диагностики, в том числе и на ранних стадиях».

Детям с диагнозом ДЦП нужна постоянная реабилитация , вне зависимости от степени болезни, если даже при легкой форме запустить ребенка — все усугубится, есть случаи, когда матери «вытаскивали» практически полностью парализованных детей.

Одному Богу известно, что будет дальше, но часто гораздо больше денег значат усилия. И даже те, кто не имеет возможности возить ребенка за границу — могут гораздо больше сделать для него в стране, при вере в исцелении и соответствующих действиях.

Нет случаев выздоровления от аутизма . Аутизм — загадочная болезнь современности, от нее нет пилюль. Возможна частичная реабилитация в зависимости от степени тяжести заболевания и усилий родителей. Ребенок может освоить элементарные навыки общения, социализироваться, при постоянных занятиях — начать говорить или реагировать на просьбы, сигналы. Но в целом — аутизм не излечим.

Любой несмертельный диагноз не приговор, только, в зависимости от тяжести болезни, нужны усилия для реабилитации ребенка-инвалида.

«Легкие» инвалиды нередко имеют такую склонность в жизни, сформированную их же родителями — как иждивенство. Они привыкли, что к ним относились как к хрустальной вазе, сдувая пылинки, не учили многим банальным вещам, жалея и все делая за них. В итоге — они вырастают совершенно неадаптированными к условиям окружающей среды, несамостоятельными. Кроме того, что ребенок инвалид, он еще и обычный ребенок, со всеми особенностями и проявлениями характера, а родители часто забывают об этом.

Сегодня общество старается уйти от таких кричащих слов, как «Инвалид», однако в обиходе да и в официальной речи многие все еще употребляют его:

«Слово «инвалид» (буквально означающее «непригодный») в настоящее время все чаще заменяется на «человек с ограниченными возможностями». Тем не менее, этот устоявшийся термин часто употребляется в прессе и публикациях, а также в нормативных и законодательных актах, в том числе в официальных материалах ООН.

Общественные организации инвалидов считают, что важно использовать корректную по отношению к инвалидам терминологию: «человек с задержкой в развитии» (а не «слабоумный», «умственно неполноценный»), «перенёсший полиомиелит» (а не «жертва полиомиелита»), «использующий инвалидную коляску» (а не «прикованный к инвалидной коляске»), «имеет ДЦП» (а не «страдает ДЦП»), «глухой», «слабослышащий» (а не «глухонемой»). Эти термины более корректны, так как ослабляют деление на «здоровых» и «больных» и не вызывают жалости или негативных эмоций».

Детей-инвалидов в России становится все больше, дети — отражение ситуации в мире в целом и лакмусовая бумажка общества. Появляются новые средства, излечивающие детей с тяжелыми диагнозы, медицина изобретает новые пути борьбы с болезнями.

Но другое остается на первобытном уровне (в некоторых регионах особенно ярко выражено): неадаптированность общества к детям-инвалидам, не столько нужно пытаться научить людей с ограниченными возможностями пробиваться на своем пути, а сколько убедить общество, что адаптироваться, принимать инвалидов должно именно оно . А пока эти маленькие представители социума, начавшие осознавать свою особенность, вынуждены пробиваться сквозь тернии к звездам особняком и в одиночку, как первопроходцы и часто неудачно.

Дети инвалиды просто так не рождаются инвалидами. Дефект органов, конечностей, нарушение одной из систем закладывается в утробе матери при развитии эмбриона.

При наличии у родителя дефектного гена развитие плода искажается. Ребенок начинает свое развитие еще до рождения, находясь в животе беременной женщины. Каждый раз, когда развитие плода доходит до стадии воспроизведения чего-то дефектного, поступает сигнал - организм пытается избавиться от недоброкачественного плода. В медицине это называется угроза выкидыша.

Медики начинают спасать еще не рожденное дитя. В противоборстве природы и медицины побеждает медицина. Врачи ликуют - они спасают жизни. С другой стороны - спасли жизнь ребенка, но он уже заложен в утробе матери с дефектом и родится с этим дефектом.

Иногда угроза выкидыша происходит у одной женщины за одну беременность несколько раз. Это говорит о том, что плод стал развиваться неправильно, с дефектом, в нескольких направлениях. После рождения налицо становятся все неправильные развития ребенка в утробе матери, врачи обследуют ребенка, ставят диагноз - болен тем-то тем-то. Рождается ребенок-инвалид.

На развитие эмбриона влияет генная основа обоих родителей, также имеет значение род их деятельности перед беременностью, активированные и развитые по максимуму способности.

Рассмотрим как пример:

1. мать секретарь, любит красиво одеваться, хорошо рисует, быстро ориентируется в пространстве, умеет находить предметы, хорошо запоминает устную речь.
2. Отец грузчик, бегает по утрам, возится со своей машиной, любит мечтать, обожает мясо.

Из рода деятельности обоих родителей на момент зачатия ребенка активно перейдут по наследству

самые развитые способности: хорошая память, любовь к красоте, развитая фантазия, пристрастие к машинам, тяга к рисованию, интерес к машинописи, навык поиска предметов, лучше развитые ноги и дыхательная система, в еде предпочтение мясу. Это те навыки и способности, которые люди из поколения в поколение передают друг другу, но не только по генной информации, но еще и дополнительно развитые в ходе активной жизни за своей период взрослой жизни до зачатия ребенка.

Генная информация и дети-инвалиды

Предположим, у родителя был испорчен ген с информацией о дыхательной системе. В этом случае организм дойдя до развития дыхательной системы и обнаружив дефект попытается избавиться от плода, при неудачной попытке выкидыша плод дальше развивается, но с дефектом. Однако, если один родитель активно занимался бегом каждый день, информация о том, что этот орган крайне важен для данного организма (мужчина-отец), будет заложена в ген бегающего родителя. Он передаст информацию об этом при зачатии ребенка.

Дефект из генной информации будет активирован, но накладывается также новая, приобретенная информация о том, что орган важен, запущена программа усиленного восстановления органа.

В итоге дефект снижает уровень риска, он проявится в меньшей степени. Таким образом человек может регулировать снижение риска развития дефектов своего потомства.

Имея медицинское обследование, зная наличие наследственных заболеваний или тех болезней, которые были в роду у энного человека, он может до зачатия ребенка активировать программу важности определенного органа и запустить процесс реабилитации.

К сожалению в нашем обществе люди активируют до зачатия плода не процессы реабилитации слабых органов своего рода, а процесс самоуничтожения и разрушения. Перед зачатием они могут курить, пить, употреблять наркотики, лодырничать, заниматься тунеядством, позволять себе быть агрессивными. Вместо улучшения генной структуры люди ее разрушают.

А ведь можно из поколения в поколение развить максимально здоровое общество, если использовать тот аргумент, что по генетике передается и вновь приобретенные навыки, наиболее активно используемые родителями, а их использование провоцирует запуск программы в организме под названием "этот орган важен, его нужно развить еще лучше, лучше и лучше".

Данную программу можно назвать реабилитацией. Человек сам может запустить программу реабилитации своего организма!

На вопрос а почему у некоторых людей рождаются дети инвалиды? от чего это зависит? заданный автором Ѐената Хромова лучший ответ это Потому что у ~97% здоровых родительских пар рождаются здоровые дети, и всем кажется, что у всех здоровых родителей должны родиться непременно здоровые дети, а про 3 (с копейками) процента никто не думает. Особенно не думают, что могут оказаться в числе этих самых 3%, а оказавшись, непременно начинают виновных искать (и находить) где-нибудь далеко от себя: плохие гены предков (о которых они ничего не знают) , плохие прививки (которые им навязали плохие доктора) , плохая экологическая ситуация (которую сделали такой плохие люди) , ещё что-то, ещё кого-то.
Раньше, когда в типичной деревенской семье рождалось до двух десятков детишек, никто не удивлялся, почему половина в младенчестве умирала, почему хоть один да "дурачком" оказывался. Медицинское обслуживание с тех пор, конечно, изменилось к лучшему, так что умирает гораздо меньше младенцев, но полностью предотвратить появление инвалидов, у которых что-то не сложилось, никакая медицина не может - этот сбой заложен в природе. Пословица даже есть такая - в семье не без урода - почему-то люди забывают, что в основе любого иносказания лежат 100%-ная наглядность и соответствие действительности. А теперь, когда первый ребёнок часто оказывается единственным, родители ожидают как чего-то само собою разумеющегося, что он получится идеальным, а "бракованный" родится у каких-то других, плохих и неправильных, родителей.
Ну а о том, что и плохая наследственность, и дурные привычки, и неблагоприятная экологическая ситуация действительно имеют значение, Вам уже и без меня написали.
Источник: В этой жизни всем без исключения гарантирована только смерть, всё остальное - факультативно ©
Рената Хромова
Мастер
(2384)
Вот уроды!!

Ответ от 22 ответа [гуру]

Привет! Вот подборка тем с ответами на Ваш вопрос: а почему у некоторых людей рождаются дети инвалиды? от чего это зависит?

Ответ от шеврон [гуру]
Генетика, наследственность

Ответ от Звукосочетание [гуру]
от генов

Ответ от Просесть [гуру]
каждый день нам дан для решения задач, жизненных.
вот каждому и подкидывают индивидуальные, но посильные.

Ответ от Лисёнок Добрый [гуру]
Ребенок-инвалид может родиться абсолютно в любой семье, вне зависимости от возраста, национальности, материального и социального положения, вероисповедания, образования. В 60-80% случаев детская инвалидность обусловлена пренатальной патологией (из них 20% приходится на инфекции) . В настоящее время просматривается тенденция к росту числа детей, больных детским церебральным параличом, тугоухостью, врожденными и наследственными заболеваниями глаз. Факторами, способствующими возникновению инвалидности у детей, являются также неблагоприятная экологическая обстановка, неблагоприятные условия труда женщин и мужчин, рост травматизма, недостаточные возможности и недооценка населением значения здорового образа жизни, плохое здоровье родителей, нерациональное питание, плохая питьевая вода, т. е. очень широкий комплекс проблем, связанных с низким уровнем качества жизни значительной части семей..

Ответ от Ђанюша [гуру]
природа издевается, создавая новые мутации и новы пути эволюции.

Ответ от Ирина Жалонкина/Ланскова [гуру]
К сожалению или к счастью, есть наверное все таки судьба, мы с мужем поженились во взрослом возрасте, оба по крайней мере на момент рождения ребенка были здоровы и ребенка мы ждали, дочь желанная, в итоге когда родила ничего особо не беспокоило все в пределах нормы, а вот в 13 лет ребенок превратился в инвалида, заболела дочь первым типом диабета, на всю жизнь инсулин, врачи сразу сказали наследственность, но у меня мои родители живы здоровы, я не одна в семье, кроме меня две сестры у которых тоже есть дети, они здоровы, у мужа тоже и отец и мать, также не один в семье есть сестра и у нее дочь, тоже здоровы, вот через 4 года только проявилась наследственность у мужа обнаружили диабет второго типа, тем не менее врачи не запрещают рожать моей дочери, говорят вероятность рождения больного диабетом ребенка невелика, рожайте на здоровье.У меня есть знакомая она на инсулине давно, у нее пятеро детей, на данный момент ни у кого из детей диабета нет.

Рождение ребенка в семье всегда радость для любящих заботливых родителей. В мир пришел новый человек, им предстоит научить его всему, подготовить ко взрослой жизни и в определенный момент отпустить… Сколько радости и слез пополам, сколько эмоций, надежд, ожиданий… Но иногда случается и так, что рождение ребенка становится стеной, которая разделит жизнь на «до» и «после», и все счастливые мечты, все надежды разбиваются о жесткое слово: «инвалид».

Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?

Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.

Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая — пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.

вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.

третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.

Большинство семей с ребенком-инвалидом находятся в состоянии непрерывного дискомфорта, что связано с неопределенность, с постоянно испытываемым чувством тревоги за будущее больного ребенка, за будущее семьи в целом. Многие отмечают, что испытывают ощущение душевного хаоса, что им трудно переориентировать свою прежнюю «нормальную» жизнь на новую. Нередко единственным добытчиком в семье становится отец, а мать вынуждена ухаживать за ребенком. К имеющимся собственным проблемам еще могут добавиться проблемы социального характера. К сожалению, в нашем обществе на инвалидов все еще косо смотрят. Родители могут запрещать своим здоровым детям общаться с ребенком-инвалидом. Соседи по подъезду могут высказывать неудовольствие шумом, который может производить ребенок-инвалид. Если «особый» ребенок в общественном месте начинает неадекватно себя вести, то порой матери приходится выслушивать нелестные высказывания в свой адрес, либо все время приходится пояснять, что малыш особый и может повести себя не вполне адекватно. Все это очень тяжело для родителей, такие моменты создают угнетающую обстановку в семье.

Как быть родителям «особого» ребенка? Воспитателям ребенка-инвалида необходимо прежде всего не поддаваться эмоциям и панике, иначе они не смогут сделать ничего полезного ни для своей семьи, ни для своего ребенка. Как бы страшно не звучало слово «инвалидность», и с ней люди живут. Да, многое придется поменять, но это не значит, что отныне вам будут недоступны простые радости жизни.

Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.

Первые отказывают себе во всех радостях и тратят время на нытье: «Ах, мой сын (моя дочь) инвалид, как же это страшно и ужасно, как же нам тяжело, какие же мы несчастные». Такой пессимизм отнимает силы, люди вместо того, чтобы бороться, тратят силы на бесконечные жалобы, самокопание, и нередко создают ситуацию, не соответствующую истинному положению вещей в худшем смысле. Они преувеличенно остро реагируют на инвалидность своего ребенка, хотя все может быть и не настолько страшно.

Вторая группа родителей, напротив, уклоняется в другую крайность. Они живут под девизом «Я мать (отец), и я сделаю для своего ребенка все!», не видя за этим стремлением нужд других членов семьи, других своих детей, которые могут оказаться заброшенными и обделенными вниманием. Зачастую проведение реабилитационных мер и постоянные поездки по специалистам превращаются в самоцель, когда лечение уже начинают проводить не ради того, чтобы помочь ребенку, а ради самого процесса, ради самоутверждения, ради искупления вины: я делаю, я езжу, я пробиваю, значит, я хороший родитель.

Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).

Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.

Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.

Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.

А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В. :

1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

Почему рождаются у здоровых родителей дети-инвалиды или становятся таковыми в раннем возрасте? Александр.

Отвечает протоиерей Александр Ильяшенко:

Здравствуйте, Александр!

Это – один из многих сложных вопросов, однозначного и четкого ответа на которые дать нельзя. Почему у каких-то супругов детки не появляются, хоть они очень этого хотят? Почему детки болеют и умирают? Почему умирают молодые люди? Не на все вопросы мы можем найти ответ. Мы только верим, что Господь в нашей жизни ставит нас в те обстоятельства, которые наиболее благоприятны для возможности нашего спасения. Нужно задавать вопрос не «почему», а «зачем». Зачем, для чего Господь поставил меня в те или иные обстоятельства? Как я должен на эти обстоятельства реагировать? Чему научиться? А если меня эта ситуация лично не коснулась, то чем я могу помочь людям, попавшим в такую ситуацию? Вижу ли я вообще те страдания, которые меня напрямую вроде бы и не касаются? Откликаюсь ли как-то на них? Нам нужно учиться жить так, как ожидает этого от нас Господь, несмотря на те обстоятельства, которые кажутся непереносимыми, непреодолимыми. Учиться смирению, терпению, любви, неравнодушию к чужой боли. Так мы можем стать такими, какими хочет нас видеть Господь, сможем научиться молиться, за все благодарить Господа, сможем быть с Ним и в этой жизни, и в будущей. А ведь это и есть цель нашей земной жизни.

С уважением, протоиерей Александр Ильяшенко.