Маленькие дети умершие от рака истории. Благотворительность: разная и удивительная. Твоя опухоль сделала тебя заключенной в собственном теле

"MARIE CLAIRE", сентябрь-октябрь 1997

Сколько не считай процент успеха, кто-то неизменно остается "за скобками". В любой области медицины, и в онкологии особенно. Смерть от рака мучительна, а страдание родителей, на чьих глазах погибает ребенок, - безмерны. Кто облегчит им последние дни, проведенные вместе? И где та грань, за которой, кончается страдание?.. Даже самые маленькие дети все прекрасно понимают. Их невозможно обмануть. "Коля умер, Валя умер, значит, и я скоро умру?" - выпытывают они у докторов. Другие изо всех сил скрывают свой страх - не хотят мучить близких. 5-летний мальчик вдруг сказал матери: "Вот я умираю, а ты остаешься совсем одна и такая старая".

14 летний Алеша вообще отказывался обсуждать что-либо с матерью. Он хотел видеть отца, с которым мать давно была в разводе. И первое, что спросил: "А умирать не больно?" Одна известная международная организация, когда встал вопрос о выделении денег на "хосписную программу", отреагировала своеобразно: ведь эти дети безнадежны, так зачем же выбрасывать деньги в "черную дыру"? По-видимому, там работают люди, никогда в жизни не пережившие смерти близкого человека. Особенно, когда все деньги пошли на лечение и его даже не на что похоронить.

Помощь после утраты то же входит в нашу программу. Часто родители, особенно матери, находятся буквально на гране самоубийства. Кроме того в семье остаются другие дети, которым то же нужна забота и которые не менее тяжело переживают смерть брата или сестры. Мы пытаемся их как-то поддержать". Главное - не оставить семью в одиночестве.

Мать маленького Дениски все поставила на карту - до полного самоотречения. Она требовала операции за операцией, мальчишку резали каждую неделю, а метастазы все ползли и ползли дальше. Все жалели худющего, изможденного болезнью ребенка. "Денисик, что тебе принести?" - "Принеси трамала". Упаковки этого обезболивающего (25 тысяч) хватало на один день....

Перед смертью Денис сказал: "Мамочка, я столько пролежал в Москве, а в Третьяковке не был". "Прости, сынок, я тебя совсем замучила" - прошептала мать.

Когда Женечке было семь месяцев, бабушка нащупала у нее на животике маленькое утолщение. В местной больнице сказали: ничего, мигом вырежем. И разрезали - чтобы тут же зашить. Прошептали перепугано "Жить ему осталось 10 дней". Другая бабушка, папина мама, сказала: "Нам не нужен больной ребенок". Папа послушался и ушел. А Женя не послушался - и не умер. Мама привезла его в Москву. Здесь они и лечатся. Тысячам мальчишек и девчонок надеяться не на кого кроме их смертельно уставших мам. Папы обычно "ломаются" быстрее. Хотя бывают и исключения.

9-ти летней Инне из Саратова ногу ампутировали, но теперь нужен протез, а хороший, немецкий, стоит 25 миллионов. Ее папа - кадровый военный, он надеется, что помогут в части, но в армии сейчас тоже проблема с деньгами.

У 10-летнего Вовы недавно умерла мама. Обнаружив у себя самой злокачественную опухоль, она отказалась пойти на операцию - осталась с больным сыном. Вову врачи спасли, но как ему теперь жить непонятно, поскольку никто из знакомых брать мальчика не хочет.

Что ни история - трагедия.

Привет, малыш! Ты такой красавец - пухлый и голубоглазый, - что хочется схватить тебя на руки, крепко-крепко прижать к груди и утащить отсюда как можно дольше и не оглядываясь. Здесь не место маленьким детям, здесь тоскливо и больно, и нет веселых лиц.

Тебе уже полтора года, ты должен бегать, крутиться как юла, хватать все подряд, досаждая аккуратной маме. А ты сидишь себе в деревянной кроватке, тонкими трубками привязанный к капельнице, и даже не замечаешь иглы, проткнувшей твою нежную, в перевязочках, ручку. Ты привык к этой игле, как другие привыкают к пустышке - и молодец.

Ты даже не догадываешься, какой ты молодец. Потому что, когда дети плачут, у их мам разрываются сердца.

Когда ты вырастешь, ты забудешь и "химию", после которой тебя, как всякого человека, выворачивает на изнанку, и облучение, вместе с раковыми клетками убивающее все живое в организме и даже само желание жить. И операцию, вызволившую тебя с того света. Пять "химий" - короткая передышка, десять "химий" - можно отдохнуть, пятнадцать "химий"....

Слышишь, малыш? Ты еще маленький и не понимаешь, что твоя судьба зависит от смешных мятых бумажек, которые взрослые зовут "деньгами". Как будто без денег перестанет светить солнце и разноцветная синица не прилетит на твое окно. Но они сделали так, что без этих бумажек синица может тебя и не застать. И кому нужно солнце, когда умирают дети?

На фото слева – маленький облысевший мальчик по имени Нолан. Свернулся калачиком на коврике в ванной и ждет, когда мама выйдет из душа. На фото слева никого… Нолана больше нет. Он умер в 4 года от рака.

Спустя два месяца его мать Рут написала послание сыну. Читаешь его – и невозможно сдержать слезы.

«Два месяца. Два месяца с тех пор, как я держала тебя в своих руках, слушала, как ты любишь меня, целовала эти губки-пирожки. Два месяца с тех пор, как ты прижимался ко мне, свернувшись калачиком. Два месяца абсолютного ада».

Год назад у Нолана начались проблемы с дыханием. Родители думали, у ребенка обычный насморк. А потом врачи назвали диагноз – рабдомиосаркома. Тип рака, который поражает мышцы и кости.

Фото @nolanscully

Фото @nolanscully

Малыш страдал от сильных болей, а в последние дни жизни не мог даже есть и пить – его постоянно рвало. Внутри маленького тела выросла огромная опухоль, которая сжимала его сердце и бронхи. Когда врачи сказали, что рак неизлечим, Рут решила честно поговорить с сыном.

Она положила его голову на свое плечо и спросила:

Тебе трудно дышать, мальчик мой?

Да, мама.

Тебе больно, малыш?

Этот рак – отстой. Тебе больше не надо с ним бороться.

Не надо?! Но я буду! Ради тебя, мама!

Ты сражаешься ради мамы?

Нолан, какая у твоей мамы работа?

Защищать меня от опасности.

Дорогой, я не могу больше этого делать. Теперь я смогу защитить тебя только на небесах.

Значит, я улечу на небо и буду играть там, пока ты не придешь. Ты ведь придешь, да?

Конечно! Ты не сможешь так просто избавиться от мамы.

Фото @nolanscully

Последние месяцы Нолан провел в хосписе. Рут приехала к мальчику, чтобы забрать его на ночь домой. Хотела провести с ним еще один вечер вместе.

«Я ждала, когда Нолан проснется. Увидев меня, он нежно положил свою руку на мою и сказал: «Мамочка, все хорошо. Давай останемся здесь». Мой 4-летний герой пытался сделать так, чтобы мне было легче.

Следующие 36 часов в перерывах между сном мы играли, смотрели ролики на Ютубе и веселились как могли.

Потом мы лежали вместе, и он говорил, какие хочет похороны, что должны надеть люди. Сказал, чтобы не забыли взять его любимого плюшевого мишку. После он написал, что оставляет каждому из нас, а еще попросил, чтобы мы запомнили его как… полицейского.

Около 9 вечера я спросила Нолана, не против ли он, если я пойду в душ. Он сказал: «Хорошо, мам, дядя Крис посидит со мной». «Я буду через две секунды», – сказала я. Он улыбнулся, и я закрыла дверь в ванную.

Потом врачи сказали: как только я ушла, он закрыл глаза и глубоко заснул. Жизнь начала покидать его.

Практически никто не занимается изучением появления рака мозга у детей и эта отрасль практически не финансируется, поэтому большинство исследовательских грантов приходят от частных лиц. Вдобавок к этому практически полностью отсутствует осведомленность о раковых заболеваниях среди детей, поэтому родители оказываются полностью шокированы, когда с их ребёнком случается такое горе. По этим причинам многие дети, страдающие раковыми заболеваниями, практически не имеют шансов на восстановление.

Одним из таких детей стала 7-летняя Кэтрин Кинг (Katherine King) проигравшая битву с раком мозга 6 июня этого года в 19:34. Её семья воздала дань памяти этой маленькой храброй девочке и надеется повысить осведомленность среди родителей о раковых заболеваниях среди детей.

На сайте Imgur тётя погибшей девочки под ником Taisce написала трогательное послание в память о Кэтрин, опубликовав фотографии изменений, которые происходили с её племянницей до самой ей смерти. Далее повествование ведётся от лица тёти Кэтрин.

Прощай Кэтрин Кинг

Ты ушла слишком рано

Декабрь 2014

У тебя должно было произойти так много всего до того, как придёт твоё время

Ты могла ещё так много всего сделать, получить много нового опыта

У тебя вся жизнь была впереди

Ты должна была пойти в школу

2 июня 2015 (день диагноза, когда у неё была обнаружена неоперабельная опухоль на стволе головного мозга. Врачи дали ей 9 месяцев жизни..)

У неё должен был появиться парень (или девушка)

Могла выйти замуж

У неё могли быть дети

И все бы её мечты сбылись

Но вместо этого, ты получила песочные часы

Со временем ты повысила осведомленность

Собрала деньги на благотворительность

Беспокоясь больше о других, чем о себе

Ты хотела, чтобы все были счастливы

Чтобы не беспокоить других, ты была уверена, что в своей болезни виновата только ты

Ты была добра, когда могла разозлиться на всех

Ты была храброй, даже когда были все основания для страха

Ты была сильной, даже когда могла быть слабой

Даже когда ты стала покидать нас, ты не хотела никого беспокоить

В то время, как ты могла быть эгоистичной, ты была бескорыстна

Тебя любили все, кто когда-либо тебя встречал

Ты была частью жизни всех, кого знала, и ты сделала их лучше при помощи своей силы и любви

Твоя опухоль сделала тебя заключенной в собственном теле

Ты не могла петь, не могла танцевать, и не могла сказать своей семье, что ты их любила

Но хуже всего, что больше не могла съесть своего любимого радужного щербета

Или рассказать людям о своём любимом цвете радуги

Ты сказала, что дать тебе уйти это хорошо, не будет никаких страданий, не будет боли

И ты ушла, многим людям будет не хватать тебя

Тебя любили больше, чем могли это показать

Но ты будешь жить вечно в наших сердцах и нашей памяти

"Ты была любима Кэтрин Кинг, и тебя будет очень не хватать. Твоё влияние продлиться дольше чем те 7 лет, что ты была с нами. Ты никогда не будешь забыта"

Покойся с миром Кэтрин, надеемся на небесах тебе лучше, чем на земле..

На входе в это отделение бахилы за пять сомов. Медсестра просит надеть повязки, чтобы не заразить детей после "химии".

В коридоре бегают дети — в чепчиках, радостные, удалые… "Это они так до "химии" развлекаются. После укола же будут лежать и плакать", — пояснила медсестра.

В палате меня ждут двухлетняя Раяна с острым лейкозом крови и ее мама Толкун. От большого количества лекарств у девочки сильно вздут живот.

"За первые месяцы лечения Раяны мы истратили все накопления, что у нас были. Сначала стала просить помощи у родственников, но они не обязаны нас содержать. Потом умоляла работников банка дать кредит. Взяла первый кредит, потом второй", — рассказывает мать.

Фотограф и оператор в какой-то момент не смогли это слушать и вышли в коридор. Мы остались в палате втроем.

— А что папа?

— Папа? Он хочет свободы… Сказал, что подпишет отказ от дочери, что нет денег помогать. Он красит машины, получает 10 тысяч в месяц.

Рядом с кроватью синие детские тапочки. В тумбочке чистая посуда и пачка чая. Вообще-то палата рассчитана на четверых, но остальные пациенты сейчас на процедурах.

Толкун Абдраимова: Раяна очень тяжело переносит "химию". Когда вводят сыворотку, она сжигает вены

"Как-то я столкнулась в больнице со своей кайнеже (золовка). Она стала кричать, что я сама заразила ребенка раком… Только сестра меня поддерживала: я звонила ей утром, говорила, что нечего есть, и через час она привозила кастрюлю свежего шорпо", — делится женщина.

Сейчас Толкун и ее дочери помогает благотворительная организация. 90 процентов лечения оплачивает государство — раньше маме приходилось платить за это 3 000 сомов в день.

Огромная статья расходов — анализы. Родители детишек, страдающих онкологическими заболеваниями, поделились, что врачи отправляют их в частные лаборатории, несмотря на то, что при Национальном центре онкологии есть своя бесплатная.

Как сообщила Министерство здравоохранения, результатам гослаборатории действительно верить нельзя.

"Информация, что врачи направляют на анализы в частные клиники, верна. Дело в том, что в НЦО клиническая лаборатория часто выдает недостоверные результаты. До последнего времени не было элементарного гематологического анализатора", — говорится в официальном ответе на запрос Sputnik Кыргызстан.

Кстати, тот самый гематологический анализатор, по сообщению представителя благотворительного фонда "Help the children — SKD", был куплен на деньги неравнодушных кыргызстанцев много лет назад.

Почему мы не можем спасти наших детей?

Врачи уверяют: многих детей родители приводят слишком поздно. Четверо из пяти несовершеннолетних пациентов поступают уже на 3-4-й стадиях рака. Особенно сложно, по словам медиков, обстоят дела в регионах: там не хватает ни врачей, ни оборудования.

Жертвой врачебной ошибки чуть не стала семнадцатилетняя Адина Мамбеталиева. Она рассказала, что семь лет назад врачи нарынской больницы целый год лечили ее от зоба. Когда состояние стало совсем критичным, родители отвезли девочку в Бишкек. Доктора были в шоке: уровень гемоглобина был на смертельно низкой отметке 21 грамм на литр при норме 130-150. Адине диагностировали рак крови.

© Sputnik / Табылды Кадырбеков

Адина Мамбеталиева: я помню своего соседа по палате — Даниэля… Ему было 10, когда его отправили домой. Умирать...

"Вы не представляете, как это больно, вены от "химии" выжигает. Один раз из носа началось кровотечение, оно продолжалось, наверное, несколько часов… Одежда, все, что было рядом, окрасились в красный цвет. Я думала, что умру", — вспоминает Адина.

Эта история закончилась благополучно — за два года девочка одолела рак. Ее другу Даниэлю, который был младше на год, врачи помочь не смогли…

Ежегодно в Кыргызстане страшный диагноз ставят 200 ребятишкам. По данным Министерства здравоохранения, на лечение онкобольных несовершеннолетних граждан государство выделяет от 3 до 5 миллионов сомов в год. По подсчетам ведомства, этих денег хватает на полноценное качественное лечение только четырех-пяти пациентов. На одного больного ребенка требуется от 10 до 150 тысяч долларов в год, если учитывать возможную пересадку костного мозга или трансплантацию органов.

© Sputnik / Табылды Кадырбеков

Елена Конева: мы запустили программу оказания психологической помощи. В двух отделениях открыты центры психологической реабилитации, где пять дней в неделю работают психологи фонда

Большую поддержку оказывают доноры и благотворительные фонды. Представитель Help the children — SKD Елена Конева рассказала, что многое из имеющегося в отделении детской онкологии и гематологии в Бишкеке приобретено фондом: компьютеры, посуда, мебель, гематологический и биохимический анализаторы, микровизор.

Беседа с Толкун закончилась. Ко мне подбежала маленькая девочка в марлевой повязке и шапочке, за кофту потянула в палату:

— Ты кто?

— Я журналист, а ты?

— Я Сезим, мне семь, у меня рак. Ты че, испугалась? Не бойся, я сильная! Давай играть лучше!

— В прятки хочешь?

— Давай, надо в такое, чтобы не устать, — я с мамой еще очень погулять хочу. Сегодня погода плохая, холодно, а так весны хочется! Тогда мне разрешат играть на улице.

Поиграть нам так и не удалось. Наше общение прервал крик медсестры:

— Сезим, в палату!

— Я пошла, ты приходи. Я с тобой в прятки сыграю, если буду себя хорошо чувствовать.

© Sputnik / Табылды Кадырбеков

Толкун Абдраимова: за первые месяцы лечения Раяны мы истратили все накопления, что у нас были. Сначала стала просить помощи у родственников, но они не обязаны нас содержать. Потом умоляла работников банка дать кредит. Взяла первый кредит, потом второй

15 февраля отмечается Всемирный день онкобольных детей. Эта дата появилась в календаре в 2001 году по инициативе Всемирной конфедерации родителей детей, больных раком. Этот день отмечают более чем в 40 странах под патронатом Международного общества детских онкологов.

За последние пять лет в детское отделение онкологии при НЦО поступили 2 315 детей, из которых до сегодня не дожили 74…

Маленькая Елена Дессерих, узнав о смертельном диагнозе, стала оставлять по дому трогательные любовные послания для родных.

«Мам, папа, Грейс — я люблю вас».

В 2007 году, возрасте 5 лет у девочки внезапно, в одночасье, начались проблемы с речью. Обеспокоенные родители повезли ее к врачам и там узнали, что их дочь обречена.

«После МРТ врач вышла к нам в коридор в слезах. Она сообщила нам, что у Елены диффузная глиома ствола головного мозга, редкая опухоль, встречающаяся у детей. Вылечить ее невозможно».

Онкологи рассказали родителям, что девочке осталось жить не больше 135 дней. Их предупредили, что малышка постепенно будет терять способности говорить, двигаться и однажды перестанет дышать. Все, что им оставалось, это просто наблюдать угасание.

Маленькая Елена обманула смерть дважды: она прожила почти вдвое дольше назначенного, целых 255 дней, прежде чем рак убил ее. И она оставила по всему дому: в книгах, за шкафами, под мебелью записки с признанием в любви к маме с папой и маленькой сестренке.

«Грейс было три годика, когда Елене поставили диагноз. Мы договорились не рассказывать ей всех подробностей, а только сообщили, что у старшей сестры болезнь в голове».

Два года после смерти дочери и сестры семья находила тот тут, то там послания от нее. «Каждый раз мы плакали, понимая, насколько сильно она любила нас и как она хотела, чтобы у нас все было хорошо».

Родители все 255 дней вели дневник, записывая все, чем жила Елена в последние дни. Эти записи не были предназначены для публикации, но издательство «Нью-Йорк Таймс» уговорило Кейт и Брука Дессерихов выпустить дневник в виде книги, ограниченным тиражом. 300 экземпляров «Записок, оставшихся после» были распроданы на благотворительном аукционе. Затем книга пережила еще одно издание.

Все средства от продажи книги пошли в фонд, организованный родителями Елены. Фонд помогает детям с тяжелейшими формами рака. Принцип фонда «Сделать все возможное для этого ребенка». В каждый момент времени средства фонда направляются только на помощь одному ребенку. Деньги идут на любые операции и экспериментальные способы лечения, которые могут помочь с самыми редкими формами рака.

«Тот случай, что был у нашей дочери, настолько редок, что на его исследования просто не выделяются средства, это считается непрактичным. Мы, как частный фонд, не можем оплатить фундаментальные исследования всех редких форм рака, но мы тратим все силы на помощь в каждом конкретном случае», — рассказала Кейт Дессерих.